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本帖最后由 bobsmith 于 2017-3-22 11:19 编辑
昨天我看了一些朋友对患者们的解答,有些气氛,有些激动,多以发了篇帖子,发泄了一下,做的有些过激,今天心情平静了,先向大家道个歉。
首先我要解释一下昨天的事,
对于盲试,我双手赞成,我并没有说盲试不对,但是请大家要仔细分析后,才能盲试,否则,不真成了“乱试”了吗?这种撞运气的几率不会很大的。
比如,大多数人都会认为,盲试,首选易瑞沙,或特罗凯,为什么?请别告诉我说:“大家都这样说”,想过原因吗?
盲试首选易瑞沙,是因为,肺腺癌是肺癌中人数较多的患者,占40%-50%左右吧,而且中EGFR突变患者在肺腺癌患者中占70%-80%,所以,从概率来讲,我们先推荐EGFR药物,相对于易瑞沙、特罗凯、凯美纳来说,易瑞沙和特罗凯是进口药,而凯美纳是仿特罗凯的国产药,我们一定会推荐易瑞沙和特罗凯,又因为易瑞沙副作用较低,所以首选易瑞沙,而对于吸烟患者,易瑞沙的效果被烟草综合掉了,而特罗凯效果较好,所以,吸烟患者推荐特罗凯。
如果易瑞沙或特罗凯完全无效,通常建议易瑞沙、特罗凯、凯美纳、阿法替尼就先不要服用了,因为都是EGFR靶点的药物,一种无效,其他也不会有效吧。但是很多人在易瑞沙无效的同时,继续盲试特罗凯,我不知道为什么,同是EGFR靶点,一种无效,为什么要试另一种呢?当然,一定要确定无效,如果效果不明显,当然可以换另一种的,
EGFR靶点无效,应该有这么几种情况,
(1)EGFR上的19EXON和21EXON无突变,就是正常。
(2)存在野生型T790突变
(3)出现野生型T790和19/21EXON并存
如果基因检测得出野生型T790的结果,可以试试阿法替尼或9291,如果盲试就放弃EGFR靶点,进行下一种药的尝试
这个时候一般会推荐ALK,药物,原因无他,相对几率大,药物肯定是克唑替尼,同时有ALK、ROS1、CEMT靶点,有效最好,无效可以排除3个靶点。
以上只是举个例子,我要说明的,盲试并非乱试,要分析,有目的的尝试。盲试的理论基础就是概率,上来就怀疑基因检测的结果是错误的,这样是不对的,至少,穿刺基因检测有80%准确率,外周血有50%,各位有多少的把握去赌基因检测的不准确?
当然,如果所有检测靶点都是野生型(其实不可能那么全面的),我们是不是应该从未检测到的靶点开始尝试呢?最后真要是没有效果,那就是走投无路,这个时候我们就当检测结果是错误的,从新从几率大的药物开始尝试。因为没路了,不能等死看,我想问问是不是应该这样。
医院为什么放弃我们,不是因为医院治不了,也不是因为我们患者很聪明,我想,我们非专业人事是比不过专业人事吧,如果你认为自己是天才,我没话说,你也许会说,我们亲身试药,医生不能,那你也错了,医生是不能,药厂每天都在试验新药,当药物流通出来的时候,这个药基本已经快上市了,正在进行最后的临床,所以药物的效果也基本定型了。
那医院为什么放弃我们,因为医学是门严谨的科学,需要有理论基础,需要有证据,这就是循证医学。医院没有YL药物的临床证据,所以他们不能,也不敢对患者展开治疗,他们要按照严格的癌症治疗流程进行每一步的治疗,不敢逾越半步,就是因为没有证据。
医院放弃我们,我们不得不自救,各种尝试,让各种挣扎,各种盲式,但是我想说,我们盲式就不需要理论根据,去用命赌,赌徒,十赌九输,如果有根据的去试也许几率会更大吧。
写这篇文字,不是要批评别人,大家都没错,帮助别人的出发点肯定是对的,只是个人见解不同,有深有浅,但帮助别人的愿望是好的。只是,作为一个迫切需要帮助的患者来说,他们需要更加具体的解答,帮助他们分析,所以请告诉他们理由,尽量说明白为什么推荐这样做,因为最后的决定权是患者,不要回答的太简单,这样,也许会给患者带来更大的困扰。
最后希望大家多多学习,我们共同努力,让癌症陪我们走的更远,更久,直到治愈的那一天。
我不是严谨,因为我经历过无助,经历过痛苦,希望有人帮我,那时候刚到论坛来,什么都不懂,我是看着憨豆精神的帖子挺过来的,现在越学习了一些知识,在帮助我奶奶的同时,利用所学知识帮助那些和我曾经一样无助的人,我觉得我很快乐。
我希望我能给大家讲明白我为什么给这个意见,让患者自己判断,即使是医生的建议,最终也要患者自己来决定吧,想让患者更简单的理解吧。 |
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共9条精彩回复,最后回复于 2017-3-23 11:28
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