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持续更新!肺腺癌脑转移16年11月20号癫痫摔倒入院并确诊到现在

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2798 12 1216265066 发表于 2016-11-30 21:58:59 |

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本帖最后由 1216265066 于 2018-11-10 18:37 编辑

16年11月

种种感情宣泄的话都在肚子里,

妈妈肺部穿刺病理报告显示 肺腺癌,核磁共振显示脑转移(确定的有三个还有一个不确定),脑水肿,偶发癫痫,偶发呕吐。

肺部的16*10mm 脑部大概20mm*16mm

脑水肿在打甘露醇

癫痫在吃 德巴金

呕吐在打护胃的药水

无抽烟史,精神状态还可以,生活基本上可以自理。

基因检测还没有做

请问 肺部能不能手术,如果化疗用什么药物,化疗前要不要吃靶向药(对靶向药没有任何概念看到病友说了好多数字都不知道什么意思烦请解释一下我能用到的)。

        脑部怎么办? 是全脑放疗还是局部?

       我现在应该怎么办? 是不是优先放疗脑部?


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16年12月1号

pet ct 结果出来 没有其他转移源 只有左肺部和脑部,右肺估计有一个良性肿瘤,  伴有积水,没说多少量。医生说不是好消息。请问积水怎么办?

今天去了上海华山医院和上海肿瘤医院

华山医院建议 先做基因检测 吃靶向药
肿瘤医院建议 伽马刀+放疗

哪个更靠谱?

做了基因检测 EGFR ALK 还有两个医生没建议做,因为检测自费。医生建议做这两个 说 做这个两项就够了  这个两个对应的靶向药我能买到。 有这个说法吗?cmet和kos1呢?
检测结果要下周二三(12月7)才能出来。

现在我该选择哪种方案?                                           纠结:    住院  好处,更能收收心,安心养病               坏处,休息不好。见不到小孩子,心情不好
                                                                                                不住院  好处,住自己家更方便,能见到小孩子,带来更多乐趣 同时又怕小孩子吵



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16年12月10日

一线治疗方案
12月9日
开始吃正版特罗凯
12月12日(准备)
全脑放疗


PS:特罗凯吃多久 开始轮换 。如果轮换是不是9291,9291好像国内没有正规购买渠道,怎么才能购买?

考虑买 版特罗凯,有没有正规购买渠道?自己去购买麻烦吗?
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2017年2月

陆陆续续吃了大概两个月的正版特罗凯,然后转印版,总共大概一年。

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2017年3月份放疗伽马刀立体定向治疗,大概20次,三个月后发现无进展。期间一直吃特罗凯,放疗无作用。

期间每两个月做一次检查 ct+mr,一直被水肿困扰 头晕乏力


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2017年年前底发现有进展,转9291(印版),

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2018年4月

ct+mr显示有明显缩小,很开心


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2018.5.4

清明前一晚上癫痫6次,从这开始状态越来越差,期间有好转的时候,维持时间不长


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2018年8月底

吃了8个月,癫痫发病频繁,言语不清,一句话说一半就忘(上海华山医院东院医生说是水肿导致),右边身子无力,右手抬不起来,

右腿仅能迈上台阶。


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18年10月1

回老家,期间癫痫一次,状态更差。

9月16日拍ct+mr报告出来显示无进展(不负责的医生出具的不负责的报告)。可状态很差,随后去上海肿瘤医院,医生对比8月份mr说有明显增大,考虑耐药,建议放疗,因看到

上次头发掉那么多,说话健忘,心里有点害怕后遗症。随后在当地无锡四院挂号5a医生吴小红,该医生建议基因检测,不要盲吃,精准治疗。

随后甘露醇+地塞米松一天一次,一周后状态明显改善,全家心情也非常好。

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2018年10月25号

基因检测结果出来,检测egfr t790m c797s等共八个靶点花费6800,结果均显示阴性,也就是说无突变,意味着没有靶向药可吃了。

无锡四院吴小红建议,立即化疗,贝伐单抗+培美曲塞


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2018年10月31日

上海华山医院建议:放疗。射波刀


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2018年11月2日

上海华山医院东院射波刀定位,把上次放疗的出院小结发给医生做参考


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2018年11月日7日

上海华山医院东院住院,第一次射波刀

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2018年11月日9日

第二次射波刀,出院。医生建议现在的方案有化疗和免疫治疗(pd1),靶向药不建议吃了,一天两片德巴金。三周后拍mr看效果

化疗:使用贝伐单抗+其他,有效率20%. 可是入院时血液检测血小板79(正常100-300).建议回家后做一周脱水和升血小板,然后血检,再做一周脱水和升血小板,方可化疗

免疫治疗:先检测是否可以。阿斯利康销售说9291耐药后再用pd1优先率很低,医生说不要听销售的,有有效的


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2018年11月10日

无锡四院  甘露醇+地塞米松脱水治疗,6A常主任说七十几的血小板不影响后续治疗,包括贝伐单抗。而且升血小板的要很贵1-2k一次


准备11月12号挂号问5A吴小红问是否要升血小板,如需要就住院,方便报销








12条精彩回复,最后回复于 2016-12-1 23:29

1216265066  小学四年级 发表于 2016-12-1 10:23:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
迷茫 请求帮助
累计签到:23 天
连续签到:1 天
[LV.4]与爱新星
百八烦恼  博士一年级 发表于 2016-12-1 10:26:30 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
靶向要得做基因检测的,要穿刺取组织,还要一段时间。我觉得你应该优先处理脑部吧,化疗得两个周期后再评估是否有效,按三周一次的话得一个多月才能确定是否有效,万一无效怎么办。。。
3个以下不一定要全脑放,但你们家这情况。。
医生给你们的建议是什么?
妈妈长寿  博士二年级 发表于 2016-12-1 10:33:15 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
脑转移做肺部手术没有必要了
3cm以下肿瘤大小可以用伽马刀
目前先检测基因突变,有条件同时伽马刀
化疗用培美曲塞
妈妈与肺癌战斗近3年,17年5月28日去世,享年63岁,怀念妈妈。另本人无药物渠道提供,祝各位朋友顺利。
累计签到:70 天
连续签到:1 天
[LV.6]超级爱粉
englishpaper  大学四年级 发表于 2016-12-1 11:13:04 | 显示全部楼层 来自: 河北
看起来肺部手术没有意义,脑部远端转移了,化疗的话培美曲塞,具体看医生采用什么方案。靶向药的话建议特罗凯。
1216265066  小学四年级 发表于 2016-12-1 21:54:37 | 显示全部楼层 来自: 中国
百八烦恼 发表于 2016-12-1 10:26
靶向要得做基因检测的,要穿刺取组织,还要一段时间。我觉得你应该优先处理脑部吧,化疗得两个周期后再评估 ...

上海华山医院的医生建议先做基因检测 吃靶向药,然后放疗 不建议伽马刀

上海肿瘤医院的医生建议可以做伽马刀+靶向药

1216265066  小学四年级 发表于 2016-12-1 21:58:34 | 显示全部楼层 来自: 中国
妈妈长寿 发表于 2016-12-1 10:33
脑转移做肺部手术没有必要了
3cm以下肿瘤大小可以用伽马刀
目前先检测基因突变,有条件同时伽马刀

南京的医生说 肺部手术需要一个月才能做放化疗,怕等不起,是这样吗?  
另外你说的先检测后伽马刀 上海肿瘤医院这样建议,我怕伽马刀后会有认知模式改变影响生活质量,所以慎用 好像只能做一次放疗,有这个说法吗? 一次放疗是不是一个疗程?
1216265066  小学四年级 发表于 2016-12-1 22:02:58 | 显示全部楼层 来自: 中国
百八烦恼 发表于 2016-12-1 10:26
靶向要得做基因检测的,要穿刺取组织,还要一段时间。我觉得你应该优先处理脑部吧,化疗得两个周期后再评估 ...

确定病理的时候活检取的,我也怕脑部的,想优先处理,医生的意思有两个一个是先吃靶向药,一个是伽马刀配合靶向药。你认为应该选哪个?MBI 说确定三个 还有一个不确定   直径在4cm左右
1216265066  小学四年级 发表于 2016-12-1 22:06:02 | 显示全部楼层 来自: 中国
englishpaper 发表于 2016-12-1 11:13
看起来肺部手术没有意义,脑部远端转移了,化疗的话培美曲塞,具体看医生采用什么方案。靶向药的话建议特罗 ...

现在要不要住院? 吃靶向药的话要不要配合其他盐水? 也就是说要住院吗?
1216265066  小学四年级 发表于 2016-12-1 22:07:07 | 显示全部楼层 来自: 中国
现在有没有住院的必要?

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