母亲肺腺癌4期，易瑞沙耐药，9291无效，求帮助

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各位病友以及病友家属，您们好！
首先想声明一点，我注册的时间不长，在线时间也短。但并非我一直没有关注本论坛，相反，我将近两年的时间里，一直在默默关注，默默阅读，默默学习。只是由于我大部分时间都在用手机阅读，或是频繁的更换电脑浏览，所以登录次数较少，就在线时间这一点上，还请各位海涵。
我不知道汇总病情和治疗过程的具体格式，只能按自己的方式，尽可能工整的写出来给大家看，再次希望各位能够海涵，同时能够给我帮助。
文章可能会有点长，希望大家耐心阅读，本人在此鞠躬致谢。
我母亲于2014年4月查出肺腺癌4期，低分化，双肺转移，纵膈淋巴转移。得知消息的一刻，整个人崩溃了，哭了整整一个星期。母亲只有我一个儿子，从小宠爱有加，在我成长的三十几年里，为我付出了太多操劳和艰辛。甚至在查出肺癌的前一天，还在给我做饭。
刚刚58岁的妈妈查出肺癌晚期，对我的打击无比巨大。当时我只觉得自己是一个不孝子，是一个该千刀万剐的人，心中的痛苦难以形容，我不想失去母亲，我害怕失去母亲，我根本就无法接受这个现实。
在痛哭过后，我开始寻找治疗办法，当然，大部分都是从网上搜集来的。也是从那天开始，我关注了奇迹网和与癌共舞网，从这两个论坛上，我获得了大量的信息和帮助。
首先，我对还不知情的母亲做了一套针对性方案，共分为以下几个步骤：
1、告知母亲患有肺癌，但把4期说成了1期。因为母亲有文化，在后续治疗过程中无论是医院名字还是检查单子，多少都能看到一些文字，硬瞒是瞒不住的。
2、我在网上摘抄了大约50篇报道和文章，全都是肺癌晚期患者能够存活10年以上的例子，并装订成册供她阅读，以此激励她的意志。
3、制定了一套多方面的治疗方案：
◆先化疗后靶向的总体治疗方针。
◆食疗法：我搜集了有关抗癌食品的咨询，并归类汇总，把不能吃的归为一类，能吃的归为一类，吃了抗癌的归为一类。自此让父亲做饭照此表格买菜，增加抗癌辅助。
◆运动疗法：搜集了大量的运动抗癌例子，并安排母亲运动时间。
◆中医疗法：从多个帖子获知，广安门中医院林洪生主任治疗癌症很好，故从多方渠道找到林主任的号，开始长期问诊。

由于母亲身体基础较好，在起初确诊阶段，母亲并没有太多的病情表现，总体情况还算不错。大致表现的为以下几点：
1、右后侧肩背部酸痛。
2、胸闷气短，且咳嗽偶尔咳血。
3、体重减轻，乏力。

紧接着，我们在北京大学肿瘤医院做了一系列的检查，2014年的检查结果为：
右肺肿瘤：55×48
纵膈淋巴：17×15
左肺多发结节
颈部淋巴结，左：0.8×0.6 右：0.9×0.5
无胸水，无骨破坏，无脑转。
血液肿瘤标志物正常范围。
全部组织用于做基因检测，最终显示各条基因均无突变。

由于没有靶向药指征，我选择了化疗。大致过程如下：
2014年5月、6月，两次化疗：培美曲赛+奈达铂。
CT复查结果：原发灶59×54。纵膈淋巴：22×17
其他无变化。

前两次的化疗是不成功的，于是换二线药紫杉醇。但在试药过程中，发现我母亲紫杉醇严重过敏，呼吸加速，心跳加速，血压升高，立即停止试药。

由于一线药无效，二线药过敏，故肿瘤医院吴主任建议换三线吉西他滨。但另一位王洁主任则建议用培美曲赛+贝伐单抗+顺铂再试试。我选择了王主任的建议。
2014年7月，使用该方案化疗一次，15天后复查。
结果显示该方案有效：原发灶48×47，纵膈淋巴无变化。

2014年8月，继续该方案。
复查结果显示继续有效：原发灶43×40，纵膈淋巴：19×15。

2014年9月，继续该方案。
复查结果显示继续有效：原发灶40×38，纵膈淋巴：18×14。

2014年10月，继续该方案。
复查结果显示变化不大：原发灶和纵膈淋巴都与此前数值一模一样，没有进展也没有缩小。其他情况同前。

由于一线药物副作用很小，母亲的身体情况非常好，之前显现的病症基本消失或减轻许多。但当时我已经感觉到培美和贝伐的联合已经是强弩之末了，最后一次的复查结果显示出药效的下降，不知再继续是否还能有效下去。
正当我犹豫之际，医院给出一个喜讯，我母亲在化疗过程中，从血液检测中发现E基因19外显子突变，具备了靶向药的指征。
2014年10月，我坚决的停止了化疗，同时开始了靶向药的治疗过程。

2014年10月—2015年10月，从自费到赠药，易瑞沙吃了整整12个月，并且起到了应有的效果。我母亲的肿瘤在持续缓慢减小。
截止到2015年9月，复查结果显示为：原发灶19×17，纵膈淋巴：16×12。
那是母亲生病后最美好的一年，她就像个正常人一样，每天照常去自己的小公司上班，每天照常锻炼，并且人胖了20斤。真的很怀念那段时光，我们一家人都很开心。

2015年9月，复查结果显示肿瘤有所增大，但速度较为缓慢，紧紧增大1-3毫米。我意识到了事情的严重性，开始考虑后续办法。
2015年11月，复查结果显示肿瘤再次增大，原发灶25×24，纵膈淋巴：21×16。
当时医生给我两个选择：
1、继续化疗，由于之前培美曲赛已显示作用不明显，故新的方案是：吉西他滨。
2、再做一次气管镜，取病理，寻找新的靶点或耐药原因。

我考虑了很久，也试探了母亲的口风。对于这两个方案，母亲都是抵触的。因为第一次做气管镜的时候，母亲受到了极大的痛苦，从手术室出来时一边大声嚎哭一边大口大口吐血，那个场面我看着真的心都碎了。从我自身出发，我也不愿再让她做气管镜。
至于化疗，一方面考虑到确实对身体损害太大，并且吉西他滨属于三线药，效果也没有培美曲赛好，并且母亲心理很脆弱，真要化疗到头发掉光，我担心她人就崩溃了。抗癌之路，精神作用非常重要，我怕她心理垮了，人也就垮了。
思忖再三，同时我阅读了大量的帖子，其中就包括了憨豆叔的靶向用药四部曲。最终还是决定大胆试药，在没做基因检测的情况下，按照憨豆叔的方法，试吃2992。

由于现在管控的极严，我费尽周折才弄到了YL2992。但2992并没有实现我的预期。
2015年11月底开始，85毫克的剂量试吃25天后（自己灌装），母亲的咳嗽大量增多，体力下降，体重下降，呼吸也慢慢变得不畅起来。不知是自己灌装不好的原因，还是2992真的与我母亲不匹配。
总之，我意识到2992是没有效果的，一时像没头苍蝇。我考虑过4002，考虑过凡德，考虑过继续按照憨豆叔的排期继续坚持试下去。但看着母亲的咳嗽一天比一天重，甚至一句整话都说不完，我着急了，每天夜不能寐，每天一身一身的出虚汗。
当时我想急功近利，我想无论如何也要把母亲的咳嗽止住。我知道9291应该留在最后，但我不敢再等，及时购买了YL9291，以100毫克的剂量开始试吃。
9291服用大约10天（对方代装），母亲咳嗽的症状有所减轻，但也只是减轻，并不是消失，咳嗽还是始终都有的，但人的精神稍微好了些。

2016年1月的复查显示，母亲的肿瘤迅速增大。
原发灶40×29，纵膈淋巴：28×25。
左肺结节影增大，腋下及锁骨上淋巴结增大。
腹腔出现淋巴结。
CEA: 1.28
NSE：19
CA199: 50
CA125: 94

由于在试吃9291前没有做基线检查，所以我无法判断肿瘤的增大，到底是因为易瑞沙耐药后期的报复增长，还是2992无效期间的迅速增长，或是9291也是无效的。之所以没有做基线检查，一方面是我母亲属于CEA不敏感类型，CEA永远都是1点多，从来没超过2。另一方面不想检查太频繁，毕竟增强CT对人体的损害也是不小的。
这一次的检查结果又给我带来了不小的打击，我不知道下一步该怎么办。无奈下跟YL药供应的朋友聊了聊，对方建议再吃一段9291试试看，毕竟没有做基线检查，无法判定9291就是无效的。至少现在症状有所减轻，暂时应该相信9291。
于是，我又选择继续相信9291，又吃了一个月。

2016年3月的复查结果显示，肿瘤的进展得到了少量控制，但还是没有完全控制。
原发灶43×34，纵膈淋巴：27×24。
左肺结节影增大，腋下及锁骨上淋巴结增大。
腹腔淋巴结增大。
CEA: 1.25
NSE：30
CA199: 66
CA125: 144

各项数据表明，9291没有完全有效，虽然肿瘤的进展缓慢了，但淋巴结的增大增多，以及瘤标的增长，都代表9291并不是最好的选择。
同月，我母亲做了血液基因检测，结果显示E基因的各项都没有突变迹象，无论是原本的19外显子，还是T790M。
无奈下，我开始考虑给母亲做一个全面的CTC（外循环血）检测，找出一条突变基因，选择对症的靶向药。
但广安门林洪生主任比较反对这个做法，认为血液的检查不如组织的准，没必要花冤钱。她提议9291增加到110-120毫克再试试，如果不行，就住院化疗。
我接受了她的意见，把9291增加到110毫克。

但是吃了没几天，母亲开始出现血痰的症状，先开始是痰里有黑色的小血块，后来出现红色血痰，甚至偶有咯血的迹象。
眼看着母亲咳血越来越重，并且人也开始消瘦，并且食欲不振。我急忙预约了复查，并硬着头皮让母亲再吃9291的同时，晚上加一粒原装易瑞沙，以求尽快把咳血止住。但事与愿违，咳血没有减轻，咳嗽反而增多，直到三天前，母亲出现头疼头晕的症状。

2016年4月18日，复查结果再次让我如坠深渊。
原发灶53×49，纵膈淋巴：34×28。
左肺结节影增大，腋下及锁骨上淋巴结增大，最大者50毫米。
腹腔有病变，请结合腹部检查。
右肺有少量胸水。
超声暂时显示无异常。
无骨破坏象征。
CEA: 1.26
NSE：60
CA199: 80
CA125: 196

我知道，再不化疗恐怕就无力回天了。无奈下，我接受了吉西他滨的治疗方案。
母亲与昨日化疗，但副作用非常明显，呕吐，头晕，头疼，无力。
呕吐和无力我还能接受，但头疼和头晕，我非常非常害怕，虽然刚刚出现3天，但我真的怕是脑转，非常怕。
刚刚看了鸟鸣花香阿姨的帖子，也结合了其他几个帖子看，知道299804是有效的药物。但事到如今，我真的不知道该怎么走了。到底是继续化疗，同时加入299804，还是直接试吃299804。或是还有什么其他的用药组合。

能看完这篇文字的朋友们，我以最真诚的心恳求您们，帮帮我，求求你们帮帮我，给我一点建议，给我一点帮助，给我一个方向。
如果憨豆叔和老马老师能看到这篇文字，真诚的恳求您们给我一点建议。
在这里，我诚挚的感谢你们，同时祝福您和您的家人，身体健康，万事如意。
再次感谢！！！