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愿与老伴长相随

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8122 20 ZZQ 发表于 2016-3-20 14:16:04 |
ZZQ  初中三年级 发表于 2016-3-22 15:10:03 | 显示全部楼层 来自: 天津
SeaSound:您好!关于两者之间区别的理论文章,我没有看到过。但在网上,我记得看到过几位病友的帖子都说的是前者。这是一,再有我家吃特前作过2次培美化疗,也有副作用,但不太厉害。吃特中间又培美化疗2次,不但疗效不如前,副作用尤其严重,并且症状相同。这引起我的思考,是不是由于特停药时间短,与化疗药毒副作用叠加造成的。至于您说的对恢复吃特后的药效有没有影响,我没注意也没感觉到。

点评

老伯,您好!谢谢回复。您可以点每个发言下面的“回复”,这样发言人会知道您回复了。  发表于 2016-3-24 05:05
钟强  小学二年级 发表于 2016-3-24 00:31:56 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
楼主您好,我父亲去年年底确诊肺癌晚期,不能手术,大夫说他的身体状况可能承受不住化疗,所以建议靶向。基因检测发现有19和21突变,今年二月中旬开始服用特罗凯,服用一个月未见效果,请问可以尝试阿法替尼吗?在哪里可以买到?先谢谢您的帮助,并祝您的老伴儿病情继续稳定好转!
ZZQ  初中三年级 发表于 2016-3-25 07:36:23 | 显示全部楼层 来自: 天津
如果是19和21突变,一般易特不会一个月就没了效果,易特是19和21突变的主打药,一般可有效一年左右,我的意见不要轻易放弃。能否找一找原因?再决定下一步。2992可以准备,但不一定现在就用。还可以考虑其它E靶点药。

我现在是在一个组里买药,这组里只有一个人与卖药人联系,其它人是不知道的。所以抱歉。
ZZQ  初中三年级 发表于 2016-3-25 13:22:46 | 显示全部楼层 来自: 天津
2、        关于腹泻:

2992、804这两种药腹泻副作用很厉害。刚开始没有经验,一天十几次水泻,来不及有时拉裤,非常狼狈,各种止泻药易蒙停、思密达、腹可安……吃了不少,效果不佳。人很快瘦下来。放弃这两种药又不可能,怎么办?想了各种办法,在病友的帮助下,有所改进,现分述如下,请大家指正。

804:采取两种办法:一是加辅料,原是1:4改为1:8。二是每天40mg一次吃改为早晚两次吃,目的都是为了减少对肠胃的刺激。这是单药的用法。如果联药,我就9291天天吃,804隔天吃(隔天40mg一次吃) 。804的半衰期是46-72小时,是否可以这样用。用这种办法一次也没泻过。

2992:吃5停2的方法,我用过,但是不行,仍然止不住。后改为头一天吃2992,早一片40mg (正版),晚半片20mg,后6天每天吃一片易250mg。我这是学习了Keenman的办法,疗效不错,腹泻也轻多了。
止泻药我改用枯草杆菌二联活菌肠溶胶囊,这种药是治化疗引起的腹泻,效果挺好。再有恩密达服后一小时不要饮水,有利于固结治水泻好。

这些法子不一定对,有什么不妥当,请大家指正。
仙人掌  高中二年级 发表于 2016-3-25 15:40:20 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
有病灶就得微波处理。单靠靶向很难
ZZQ  初中三年级 发表于 2016-3-26 11:03:50 | 显示全部楼层 来自: 天津
什么是微波治疗哇?能告诉我吗?谢谢!
ZZQ  初中三年级 发表于 2016-3-26 14:05:17 | 显示全部楼层 来自: 天津
3、        试药阶段小结:
从15年3月9日~16年5月8日止为我家试药阶段,想初步作一下小结,目的是想征求大家的意见。虽然这一段在网上学习了一些知识,但终究医学底子太薄,再加上没作基因检测和免疫组化,老伴又不肯抽血,每月就没作CEA,只靠两月做一次CT来判断,真有点瞎子摸象的感觉。
这一年多来总的来说,效果还算不错,两月一次的CT不是稳定就是缩小,改变特后期一直缓慢增长的局面。这都是草船、Keenman、老马、明月等高人们指导的结果。在这里我向他们鞠躬,表示谢意。

小结如下:
①        我家没作基因检测和免疫组化,但依据服特效果明显期约长16个月,不完全耐药期约长13个月的
情况来判断,是否应属于19或21突变,所以应以E靶点和T790抑制剂为主。

②        自15年3月~9月,服单药2992、9291、804、4002均为稳定或缩小,尤以2992、9291、4002效果最佳。

③        自15年9月开始联药,分别用过4002(100mg/d*2)+特、9291(100/d)+易、2992(60mg)1天+易6天、4002(125mg/d*2)+特。总的来说,效果联>单,这里尤以4002(100mg/d*2)+特、9291(100/d)+易、2992(60mg)1天+易6天,3种联法效果较佳。

④        15年10月用凡德(230~250mg/d)35天,16年2月用T药(1.2~1.5mg/d )21天,目的是测试V靶点,效果不太明显,是否可视为稳定?今后打算用V靶点药作为间隔E靶点用,凡德还有刺激食欲的功能,也是我想保留的原因之一。

⑤        试药中有一条宗旨:那就是稳定,岁数大了,身体虚弱,应特别注意身体状况。这方面很多人都有论述如:草船、keenman、憨豆精神、荷花等,都很精辟,这里不再赘述。我采取的措施是:选用副作用小的药物,使用可允许的最低量。

⑥        注意防脑转:12年刚得病老伴就不认家门了,记忆力很差。15年作平扫脑核磁,没发现脑转,但有腔隙性脑梗,所以就一直注意入脑药物,隔2个月就加一位入脑药。就按己脑转来服药。

以上小结,肯定有不少错误的地方,我写出来的目的,就是想听大家的意见,谢谢了。
仙人掌  高中二年级 发表于 2016-3-26 15:31:38 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
ZZQ 发表于 2016-3-26 11:03
什么是微波治疗哇?能告诉我吗?谢谢!

微波治疗。是用一根。。针扎到肿瘤上加热烧死肿瘤的微创技术。痛苦小。效果好。不过全国有微波治疗肺部的技术不多。青岛解放军401 医院有。我肺部4个肿瘤就是在哪做的。单靠靶向很难,治疗后再靶向效果好一些。
仙人掌  高中二年级 发表于 2016-3-26 15:32:24 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
有什么不明白可以咨询QQ1139819730

点评

谢谢您的回复!有问题肯定麻烦。  发表于 2016-3-26 17:59
happydini  初中三年级 发表于 2016-5-11 15:56:42 | 显示全部楼层 来自: 辽宁大连
爷爷真棒,愿奶奶与您常相随,我妈妈上一轮用阿西副作用比较大,还出现心绞痛,本轮我想使用T药,请问,您是否能告诉我个T药的渠道。万分感谢。不方便,可以站内短信给我。

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