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妈妈低分化肺腺癌19突变,T790M获得性耐药突变,用药记录贴

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7996 22 wawj 发表于 2016-1-13 21:21:29 |

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妈妈今年48岁,2014年10月下旬确诊低分化肺腺癌 EGFR19突变,发现时已有骨转移,大概三个月后发现脑转(此前一直未做过头部检查)。
凯美纳治疗7个月左右耐药,但一直未停药。2015年6月份住院进行全脑放疗和骨转移处放疗,这时人开始消瘦,记忆力下降,右腿疼痛,走路跛脚。
2015年8月份继续住院进行其他三处骨转移放疗,此时发现腋下淋巴转移。9月25日开始,在医生建议下凯美纳每日三片加量到每日五片。右腿疼痛难忍,已无法走路。

2015年8月到10月这三个月母亲情况非常不好,不愿就母亲症状做过多回忆。那时我大学刚毕业,无法接受母亲患肺癌的打击,加之母亲服用凯美纳期间效果非常好,所以我没有对母亲的治疗做深入了解,一切治疗方案都是听医生的。一路看过来,第二次入院放疗是完全没必要的,这次是在换了医院换了主治医生的情况下制定的治疗方案,过度放疗导致母亲迅速消瘦,体质不如从前。这之后我开始边学习边摸索母亲的靶向药轮换方案。


23条精彩回复,最后回复于 2016-4-8 10:56

wawj  小学五年级 发表于 2016-1-18 13:02:09 | 显示全部楼层 来自: 湖南衡阳
本帖最后由 wawj 于 2016-3-1 11:18 编辑

  
日期
  
  
治疗方案
  
  
检测结果
  
  
身体感受
  
  
用药副作用及应对
  
  
备注
  
  
2014年10月
  
  
确诊
  
  
低分化肺腺癌19突变伴骨转移
  
  
咳嗽
  
  
 
  
  
 
  
  
2014年11月8日
  
  
开始吃凯美纳
  
  
 
  
  
 
  
  
 
  
  
 
  
  
2015年1月
  
  
凯美纳2个月
  
  
发现脑转移,多发
  
  
暂无脑转移症状
  
  
 
  
  
 
  
  
2015年5月
  
  
凯美纳6个月
  
  
韩国旅游回国后低烧三天,出现轻微耐药迹象
  
  
头晕的厉害
  
  
 
  
  
 
  
  
2015年6月
  
  
继续凯美纳每天三片,全脑放疗、腰椎放疗
  
  
 
  
  
掉发、消瘦、精神恍惚
  
  
 
  
  
 
  
  
2015年7月
  
  
继续凯美纳每天三片
  
  
全身多发骨转移、多发脑转移
  
  
右腿疼痛,走路跛脚
  
  
 
  
  
 
  
  
2015年8月
  
  
继续每天三片凯美纳,三处骨转移放疗
  
  
 
  
  
右腿疼痛加剧
  
  
 
  
  
 
  
  
2015年9月
  
  
住院检查等待化疗,坚持每天三片凯美纳
  
  
报复性反弹,腋下淋巴转移,多发骨转,多发脑转,双肺转移
  
  
行走困难,食不下咽,每日昏睡
  
  
 
  
  
体重从108斤降到90斤
  
  
2015年10月
  
  
凯美纳停药7天,后加量至每天五片凯美纳
  
  
再次基因检测,19突变加T790M耐药突变
  
  
情况稍好(开始每天两粒善存)
  
  
 
  
  
 
  
  
2015年10月25日
  
  
YL9291 60mg/日+xl184 50mg/日(后减至25mg/日,依旧有效)
  
  
 
  
  
奇效,骨转移疼痛症状减轻,肺部呼吸罗音消失,腋下淋巴处肿瘤缩小(开始吃Q10)
  
  
 
  
  
 
  
  
2015年11月25日
  
  
9291+184 30天(10月26—11月25)
  
  
CEA 15.06   CY211  3.77  肝、肾功能正常,心酶无异,血常规检查白细胞低,贫血
  
  
所有症状均好转,活动自如。针对贫血:每日五红汤、一星期两次排骨汤或鸭子汤。辅酶Q10 30mg 每日三粒,善存每天两粒。
  
  
白天疲乏、胸闷,晚上难以入睡
  
  
 
  
  
2015年12月25日
  
  
9291 30天 184 21天  (11月26—12月25)
  
  
CEA 6.95  CY211  2.10  NSE 23.69(0--16.3) 脑部、肺部、骨转移均缩小(此前骨转移病灶从未缩小过)
  
  
体感良好
  
  
184减为25mg之后胸闷症状缓解后消失,晚上难以入睡
  
  
 
  
  
2016年1月9日
  
  
2992 30mg/天(11天)     75mg/天(3天)          (12月26日—1月9日)
  
  
未检测
  
  
1月4日,右腿又开始出现疼痛,随后每天疼痛加剧,胸腔深呼吸时疼痛,两肩睡觉时酸胀。加量至75mg第一天疼痛稍缓,后两日疼痛依旧。干咳频率似有增多。
  
  
腹泻:蒙脱石散+易蒙停。鼻腔发炎:红霉素软膏+罗红霉素片。胃酸多:盐酸雷尼替丁+苏打水。晚上睡眠恢复正常。
  
  
2992可能是因剂量太低所以无效,但为何症状来的如此凶猛?
  
  
2016年1月18日
  
  
9291 80mg+184 50mg (10天,18日停药一天)
  
  
未检测
  
  
吃药第一天白天疼痛已减轻,咳嗽频率减小。夜间睡觉平躺久了腰部会疼。
  
  
胸闷(吸氧后好转)、无力、腹泻(对应治疗)。胃口变好、睡眠变好。
  
  
2992可能是由于剂量错误导致的妈妈症状来势汹汹让我有点怕,恢复到9291加184。但因为春节期间可能会短药,所以打算让妈妈接下来再吃一个星期2992 75mg,以便手里的9291和184能吃到过完春节,让妈妈能过个舒服年。
  
  
2016年1月25日
  
2992 75mg七天
血象、血常肝肾功能一切正常  CEA5.93(参考值0—6.5)
胃部灼烧,这一星期吃足量2992腿部未感觉疼痛
腹泻,隔一天泻一次
2992应该是有效的
2016年2月25日
9291+184 30天
肝肾功能正常,D-2聚体正常,轻微贫血,白细胞偏低,CEA6.0(0—6.5)升幅1.18%
体感良好,有时会无力。打一针白蛋白后自我感觉很精神。
乏力,期间牙痛了一周,吃了头孢克圬、甲硝唑等抗生素。较之前吃2992时咳嗽增多,近两日有痰但咳不出来。
针对咳嗽,明天测试C反应蛋白。
wawj  小学五年级 发表于 2016-2-29 18:12:07 | 显示全部楼层 来自: 湖南
本帖最后由 wawj 于 2016-3-1 11:30 编辑

虚惊一场,昨天计算错了数字,CEA涨幅是1.18%,而不是11.8%。
每到妈妈要换药的时候我就会比较敏感,有点风吹草动就想带她去医院检查,还是太年轻,需要多看贴,端正心态。
今天带妈妈去医院,医生说白细胞偏低,没必要检查C反应蛋白,开了两针升白针。
目前,9291、184、2992对妈妈都有效。下一步看凡德。
妈妈最近吃饭总是怕烫,应该是长期吃EGFR类药物导致的表皮较薄,吃凡德让E靶点休息一段时间。

凡德之后究竟接不接阿西?我最欣赏的是版主KEENMAN的换药方法,不骄不躁,他给别人的回复里有说到阿西比较猛,留待后用。昨天翻老马的帖子,在讨论抗血管生成药物的一篇帖子里有提到有人吃阿西效果好,停阿西后报复性反弹。有点怕。还是继续学习,多多思考。
wawj  小学五年级 发表于 2016-4-6 10:55:05 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
由于母亲凯美纳已彻底耐药,现在低价转手里的凯美纳,有需要的病友可以私信询问,请勿在帖子里回复,谢谢。
ilovemm  高中三年级 发表于 2016-1-14 21:29:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
加油,多看贴子
dennis180  小学四年级 发表于 2016-1-17 13:40:16 | 显示全部楼层 来自: 中国
凯美纳耐药可以试一下特罗凯。接着2992/9291
dennis180  小学四年级 发表于 2016-1-17 13:46:33 | 显示全部楼层 来自: 中国
EGFR TKI一线耐药要考虑的可能t790突变引起,可能CMET扩增引起,可能下游通路引起,可能合并别的。
如果一线用药有效时间长,首选换29 92--92 91;如果有效时间短或主病灶稳定出现转移灶的首选原用药联合184(稳定后要换280或克唑替尼,别让184耐药)。二线用药多有心毒性,建议吃辅酶Q10护心。
完全耐药是主病灶也进展。如果主病灶稳定而出现转移的,还可以考虑继续原来用药,转移灶局部治疗。
如果92 91无效的要考虑184 ,如果184无效的要考虑9291,毕竟t790突变、CMET扩增引起的耐药比例高。如果都无效的考虑联合多吉美或E和ALK用药的联合。
nuli  初中二年级 发表于 2016-1-17 21:58:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
有道理,

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wawj  小学五年级 发表于 2016-1-18 12:47:51 | 显示全部楼层 来自: 湖南衡阳
dennis180 发表于 2016-1-17 13:46
EGFR TKI一线耐药要考虑的可能t790突变引起,可能CMET扩增引起,可能下游通路引起,可能合并别的。
如果一 ...

谢谢,妈妈15年9月份做了第二次基因检测,egfr19突变兼T790M耐药突变均有。
中间用药出现了点小波折,打破了憨叔的轮换用药步骤,怎样可以回到憨叔建议的步骤上呢?用药记录我待会尝试上传。
尹冬  初中一年级 发表于 2016-1-18 15:20:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
楼主记录的真详细,希望你妈妈尽快好起来,在身边还好照顾一点,我都不知道自己下面怎么办,哎
wawj  小学五年级 发表于 2016-1-19 20:15:14 | 显示全部楼层 来自: 湖南娄底
尹冬 发表于 2016-1-18 15:20
楼主记录的真详细,希望你妈妈尽快好起来,在身边还好照顾一点,我都不知道自己下面怎么办,哎

谢谢,我也是之前不在妈妈身边,后来回到妈妈身边来了,不管结果如何,我要尽力。也希望你的家人越来越好。

点评

我从十几岁出来上学就离开父母,在外面快20年了,我父母在老家,医疗条件一般,关键是他们意识落后,总是喜欢自认为,哎,现在说什么都迟了。等肠镜的病理报告,趁这时间带他们到处逛逛。  发表于 2016-1-19 20:19
bigbigpiz  小学五年级 发表于 2016-2-13 15:06:37 | 显示全部楼层 来自: 山东
希望越来越好!

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