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两口子一起努力(感恩!)

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1064796 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
2 v/ e$ q  Y+ P/ H! x
中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。
& x: `1 k) X" X$ n他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
7 W/ Z7 g$ c: c5 E1 k6 {( c$ N! r. P7 j) C5 F0 @7 v+ [  H
我们没!) ]+ `# L! b& W  w, u/ ^6 O
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子+ @7 f- _3 E, l* E/ P

+ l# D: U: C5 ^" P4 w+ U3 l5 ?我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。6 Q8 @7 p+ P, ?, O2 O5 U: k
9 Z( y$ P$ \8 r
我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。
! F4 O2 a$ R4 b. U9 H8 w
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17 ) n. I4 G: P0 W; z- I9 d& ]* d. q
回复 憨豆精神 的帖子5 a& P; G5 T' V; G: `7 C6 {
5 \7 H# e" A' e7 I% A  q* T
我们没!
1 u% \/ n5 i9 J
不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑
( l0 I3 Q2 |% [9 a( q+ F; M7 i# h8 I1 h0 P$ X1 F
回复 never_land 的帖子
5 z. f/ g/ Z! k8 I- s) O! R; {- j
3 V9 R7 {/ H* S" s, Y当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子- F: B3 k1 j' F! `7 z

3 o  J# D- `' k5 A* D4 Ihttp://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies6 J8 F( H; I: J8 [5 c9 ~$ o$ L- Q# h
+ `% U7 ~# x0 |' L) L6 J& J+ F" J3 R7 |8 h
; I: h5 X) @4 K5 R, o
http://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies" {6 O" m2 h8 |) J4 W, E
+ i" Z1 ?& }* S1 W9 M
0 V6 I) N0 {; p' g  {0 b& ~
http://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/" I. p. o) P* s6 O6 u0 C
/ Y- l3 t; x: O5 N$ c/ {( i6 z+ G

$ d3 ]1 C" E; p8 U1 v4 Mhttp://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/
$ Z5 a2 O5 ~0 A9 B# M+ G* H, r& N, A7 Q, }! M! |& _7 J; Y
& q* U, |' K( Z4 ?3 `. {
http://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/
& B2 E; B3 Q# P1 H1 w0 B# B1 F' {' ~6 V/ \; o
9 C$ x! c8 l9 M/ h* z4 n
http://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/
7 U0 t, v# Y1 g. R: P% {
/ T6 A# d+ `  w7 x* w! T1 y' b0 Q5 F3 V/ Q- o7 t
http://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子' x- n. R' K: F6 |- f

+ V# s+ i7 O' m) I3 A( h谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。5 B. S( k7 a5 O5 c: `, m. F

0 Z/ l0 i! z. ]5 |- H  M& p9 I% i我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。: ?, E0 v: e3 q3 ^5 _9 Q  f
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子- Z$ N, p! v5 a  ~1 U
- T7 v1 a! A4 d. ~
我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。. C! F- t9 k% F- E6 X8 t

2 u* O4 E7 Y6 p" S! k周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。9 y- T1 d7 W: z1 s7 P- O- V. L4 y5 H
2 W3 U2 Q) ^3 s: C2 C3 \% q
接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。
- K; A$ y2 s) w2 W
5 @- F; n. }) W8 P- ~; `6 |7 L这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。% U: p0 K7 p  |6 O

$ \/ S. d& |' ]" ?- l  @检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。
. ?" ?) s: H- D" i% F! `: b6 s2 z2 w& ~
晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。, f% B6 Q, U" m
7 [0 W  [" R0 ?( K# x
老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。
! u3 w* t1 S. F/ M+ Z: r0 ]: [2 A% o5 s8 L$ P
至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

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