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两口子一起努力(感恩!)

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1151116 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

7 u$ y+ f6 X# O8 u+ s! j; ?中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。
, W6 o, A& P) l2 P* M; D0 D5 g$ u他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
! y' U, l9 N" _/ U- |  x, Q+ m$ T% i  U: J( q# ^7 J$ Y& F
我们没!6 W* ~# R! b% X
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子; s* [3 M3 P+ M8 g9 F5 C7 I

0 Y- e! q5 J# Q8 b5 a我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。  Q, N3 g5 F1 y7 O, k: K0 n( R
5 @' b9 |' k& A0 Q' n4 F
我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。8 P0 o, s' F4 |' t9 j. S. q, M% `
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17
8 Q+ N, a8 |/ `4 p8 J" I% {) B回复 憨豆精神 的帖子# ?3 w4 b  ]; y. N% R

4 c" g% v! `& j; J3 u" f我们没!

1 g& U# I# ~3 O0 J+ C: A. e不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑
$ ^5 ~4 ?6 q5 N: d/ y) @- Y" T/ A% f  x6 F& K& c, T# ~& D" g$ E
回复 never_land 的帖子
9 X2 ^! A7 J+ H$ e' I% j* X9 L8 l! M0 r  Y/ i6 T
当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子' F3 O$ ?& l7 \9 d6 d
$ s+ v! ^8 i3 |* f
http://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies' M! l1 c7 t6 w/ D
. H; ]7 G$ a$ X8 u
, g7 X+ h+ L2 S
http://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies
: r' ~5 l/ O- F. K- `3 s
8 r% X8 {0 r: k: V
4 j: |5 q1 I5 X, Z% U3 fhttp://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/
  e5 n/ u! q7 t9 M' {; y$ e" ]# S3 O2 d, x

! F3 D; \0 q: f& k* Jhttp://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/
" {( @" a+ G! M8 @9 f
( d" q, }' E* q) k$ {& s- i4 d0 e; k2 H, @1 N
http://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/. m/ o6 ?) Y7 Q2 a
3 ]+ f. j6 {- N( g- Q
/ v/ _5 ?  ?% B1 G( E. o
http://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/
8 m9 Y% y. k; X- k. r: W5 t+ Y2 N( n# e/ E$ \  W3 Y

3 [( q2 ~1 C$ ~7 g/ J8 y8 W' whttp://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子" L( r) Q3 Q* W: N8 c5 Y1 V! S# x

- Y/ n, P) F1 Q) h9 h谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。2 U" b+ Z  K( w# T. p
2 j% J% ~" p9 U0 @
我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。0 z8 B7 A7 A. |( h5 F3 @2 U, w
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子3 L6 w9 @7 N- z

: k; A0 D) b- W  z! ]( |3 @; H我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。; d. F2 H1 b6 b% c0 T
5 `. }' }! g/ i+ K7 i: f0 y% g
周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。0 A5 P6 r) `% b5 W9 E2 ]: `1 \5 f
! w( w( C: R! I0 s
接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。
7 z  B" Z2 C3 L  \8 _7 p3 E4 k7 P" Q) K( l
这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。; k/ E+ Q* q* M$ H3 {

5 e3 j, A- y% e/ h检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。
3 P, L) V8 A! W$ R) ]! _; ?7 G* j5 [" W3 k  q# q5 J  v3 V% {
晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。. T3 `$ {! @) E& u
$ |6 q7 {/ |( k% I
老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。4 I# g* G& a+ S: b
2 C  m1 V  }0 n% z3 f# c5 H
至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

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