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1108722 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-14 19:48:52 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
6 V) r" z  I2 |
你在说不出日达仙或胸腺五肽或胸腺a1有什么好处的情况下硬要迫使自己用上,这本身是不合理的。如果如你另一帖所说是为了免得带状疱疹(医生语),这样的代价岂不是太高昂了吗?得一回带状疱疹有什么要紧?反正不会第二次得,而且反正只需吃5天的伐昔洛韦。如果除了所谓提高免疫避免带状疱疹,那么还有什么明确的益处呢?我找不出任何益处,我所见打日达仙或什么肽的人,照样得带状疱疹,照样得感冒或肺炎,就更不说什么提高免疫能抗癌这样的神话了。" {' {0 ~) v& W% @! ^! C
在抗癌的治疗上,能越少药越好,这是真的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 10:24:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子+ T. t4 d( Q% |0 o7 z' g+ t
; }" _) ?9 `" U7 K3 m  u
憨叔,用胸腺肽还真不光是医生的想法,我也想用。有时出院带药或门诊,也会主动请医生给我们开些回来自己打。这次出院我也有这打算,不过就是想带迈普新不带五肽了。
- D. _$ k& y  z, V, I. M* e$ u3 a3 @9 z
我知道您一直不支持打胸腺肽。是这样的,我在奇迹看到过两例坚持用数年的,两例病情都一直稳定。一例很久以前看的细节不记得了;另一例是最近的,他妈妈两三日一次日达仙,用了两年,现在好像改成一周两次还是怎样。两例的共同点是持续数年密集使用,病情稳定。虽说上网这么久也就看到这两例,有个案之嫌。您知道毕竟胸腺肽没有明确效果,很少人会坚持用这么久。我看他们都不错,挺动心,觉得有可操作性可效仿。就算真没什么用,也没什么坏处吧。一旦受益,那多好啊!1 ~7 Z0 e3 ]! u  I1 k. d
* U7 U) a9 ]! L- v
如果五肽可疑,那换成α1行了吧?成分单纯。日达仙和迈普新都是α1,一个进口一个国产,咱不打比抗癌药还贵的日达仙,就间断用用迈普新,就算画虎类犬,好歹也是画了个动物啊。。所以我还是想在老公精神不好啊或者抵抗力弱啊之类的时候多用用。。
  K8 T4 `4 O( C/ ?# R% r0 J
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 14:57:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的。我们这边则是一个月一次,每次300mg,两次都是联合足量力比泰。如果按我老公的体重,如果阿瓦单药应该用到340mg一次。医生让我们一个月后复诊,以后就阿瓦单药+特罗凯。$ `; z9 m, J1 A" Q! c( `5 g

$ J  ~7 k  o% |4 a您觉得我们这样的用量会不会太低了呢?还有您提到的阿瓦有效期半年左右,是指单次用药之后能管办年,还是说阿瓦能用半年左右,然后耐药?# c1 ~* T  R* l- S
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-15 15:48:48 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
never_land 发表于 2011-2-15 14:57
+ m( P; t% D5 o另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的 ...
1 a2 T* w2 N& e5 x' V
或许因为阿瓦斯汀太新,所以用到耐药的,似乎未见先例。
  K& q* u$ ?9 f+ m" v9 Q# p# r我是主张足量用药的,但不主张持续持久用药,达到一个目标就可以停药,待需要控制的时候再用。这治疗的目标如何确定?CEA降到某一个点?肿瘤缩小?症状消失?具体到你先生来说,我觉得该是症状消失就行,也就是肿瘤引起的症状消失了,回复到肿瘤症状发生之前的状态,即可停药,用一次也可停;如果把目标定在肿瘤缩小,则停药机会出现的难度较大些,不很现实。
) y8 v  ^; K7 Z* ]3 Q: D# T至于停阿瓦后能维持多久,是没规律的,我说的半年左右,并没根据,只是从一些病例中得到这印象,不必拘泥具体的时间,什么时候症状又出现了,什么时候就又打一针,这样的话,既可节省子弹,又可保持它一用即有效的锐利。1 m" u  N( S% M! x! B
当然,阿瓦最好与力比泰联合,作为特殊手段,特罗凯则是常规控制。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:17:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-15 16:55 编辑
0 n' B7 n. C7 p. K* P+ S6 F7 C4 a0 {4 J$ y) {& n) B
回复 憨豆精神 的帖子
4 p* n, U+ q4 {) A% z2 J% p0 G/ X' ~
好的,谢谢憨叔。待我拿到这次住院的检查结果再向您请教。% q- a% f' t3 z; L. p7 B2 F' X
5 i  x" w( D+ A2 w2 b- J& }/ F
我现在打算对医生的“隔天一粒特罗凯”作小修改,连吃一周停两周,或类似,我是考虑相比医生的连续吃,这样可能比较不容易耐药,说不定还能配合以后的方案,选择多些。而且既能对脑部起些作用,又对我们那“放射性肺炎”影响也小些。同时配合一个月一次的阿瓦斯汀看看。
3 D2 o0 [4 M# X  Q, D3 @, M, m6 w
4 M" L  C( e/ d3 {  p  H至于一次用300mg,我觉得是医生为我们经济的考虑。阿瓦一支100mg,如果用到340mg,浪费了半瓶。但医生没这么跟我们说啦。我老公说医生让我们楼里另一个女病友也是一次买3支的。
& u7 J" G1 M$ `' G: P
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:27:54 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子6 M$ S4 F6 N/ \* d, I

* q5 C2 [& A( c1 z" w$ \: c% ~您说我怎么越来越不自信了呢?真是不敢停药试新药的。问了医生(另一个女主任)索坦,她说我们也能试,不过不建议现在用。她也说我们用了很多药了,留个后手吧。
- f0 F% @1 [, q
; k6 l+ A4 i& a# M' E我是想,出院后间断服用特罗凯,最好能克服脑水肿,一个月回来一次阿瓦。再用两次阿瓦之后就换易瑞沙。易瑞沙去年8月停的,很久了应该可以上。然后。。。然后再计划吧。想是想得好,不知道又会遇上什么事,水来土掩,见招拆招吧。
6 O. k( P# [/ ~+ _1 Q1 e- G& u
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:27:21 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-16 10:13 编辑
8 Q0 q$ G" }6 @- }1 r- c4 Y, k' @- O
2009年4月~11月      易瑞沙, j9 K$ T9 F. s" J5 K7 T& ^
2009年4月                泰素蒂 +奥沙利铂 / 三维适形放疗:左肺门/纵隔/锁上淋巴结5 A, d- a0 ~" h# j& }
2009年6月-8月          三维适形放疗:原发灶/淋巴结
; a+ j. e8 c0 B  C2009年8月                泰素蒂+奥沙利铂
. d$ Q! M5 O5 T0 ^
  B3 k/ ^- b6 l9 K6 c+ ]# T- S(其间有放射性肺炎,很快恢复。稳定,直到09年11月骨转后停易,未有及时后续治疗。12月脑转。)
1 [' {+ U8 ~7 n8 {/ V+ O% G8 l* Y2 ]————————————
8 w/ H" T( N" x1 a  z9 D0 r1 B0 w: I6 V% `7 R
2010年1月7日                颅内转移灶常规放疗(全脑放)
  h5 n. ~+ Q9 w; F) L2010年1月下旬                托泊替康+顺铂,一次
7 M+ ]' B' E% F
# p, Y5 u4 ?" O) X6 @(不耐受,粒细胞减少症。治疗中断。)$ u1 Q( u: w0 |) o% ~1 ]& ~; f
————————————
0 A3 }" N: |7 s. v. B- T1 A4 g; p: C5 m  H3 ]
2010年4月1日                力比泰
- R+ Z0 n! h! r8 a5 `8 i+ z+ J) |2010年4月27日                泰道,100mgX2/day 8 @5 k) P+ {* j& }! ?/ v! b9 o
2010年5月7日                力比泰
( a& A, B, c9 ]1 l; M6 p2010年5月18日                脑部局部放疗加量(x刀)$ k! o2 J- o6 H& E
2010年5月20日                泰道,100mgX2/day
7 d( C( }, n" }# X, H( b; w1 q
; L6 L% y' _7 r8 K(4月脑转发作,治疗密集,短暂稳定,脑部左侧肿瘤有缩小,右侧后继发脑水肿,水肿持续至今。)$ X/ t3 R; K4 `# h. x* ~" p
————————————
8 q+ @# ~: ~) T# |
2 a2 F  X' p% }+ b! x6 U( t2010年6月6日~27日        易瑞沙
, |+ a5 e* ~* B4 J3 ]. m2010年6月28日~8月22日        易瑞沙 250mgX2/day
- U# T, X' Q4 @& n6 }$ ^2010年7月26日                泰道,250mg/day
1 W/ v5 E) A& B4 V2 U2010年8月23日                力比泰+卡铂
* J' a, i( t* `/ _! o- k/ I, ~* N8 t
(右侧脑水肿严重,左侧变化不大。肺部无CT评估。)' U. e5 T* y3 ~# n! T6 |
————————————8 c6 V- ?/ v% H

7 e% V" z$ c* @  B( m2010年9月17日~10月2日                特罗凯,150mg( \4 D) Y; d) q) D* S
2010年10月14日~2011年1月9日        特罗凯,150mg
. R/ W+ y9 A; R! K" g6 M" a; A5 q; e9 r$ r( j/ O
(曾因糠秕孢子菌毛囊炎中断特罗凯。脑水肿大幅改善!右侧肿瘤亦有缩小。肺部进展。骨转稳定。因放射性肺炎停特,改做化疗)0 G6 o- t, ]( Q) T0 I
————————————$ ^. s( K4 C4 U5 b9 M: L
# E: O* F7 ~/ l
2010年11月2日                左髂骨放疗。
3 T! J7 |, _/ G, G+ _( s4 q' U  e! h0 Y6 K, T8 W$ U$ q
(左大腿根经常酸痛,后剧痛不能行走。放疗前已初见改善,放疗后愈。)
# ~6 U. F9 D$ e: u) W————————————7 Y; I3 b, ^3 U0 N7 f
5 ^, l0 m6 F0 A/ k4 N6 q4 m
2010年12月9日                力比泰+奈达铂
: D( I% F; i) }, W$ P2011年1月7日                力比泰,8日阿瓦斯汀
: x, n9 \; b& R: L+ `+ [/ _2011年2月11日                阿瓦斯汀,12日力比泰
. C4 o6 G- k" G; f4 s+ F0 j
* ^8 A3 }) ]) H% Q! g4 @(肺部病灶缩小。放射性肺炎。)
( b( Z+ X9 U9 N9 d! y) P) {# ^————————————
1 b! z7 H9 O# R1 h" f- x+ X$ |) G. V& l/ p0 f" }/ F
唑来膦酸:5 J- @! R$ f! y
1.        2009年12月, T$ Y& G7 g' `& M/ r
2.        2010年1月
" v) d0 v8 f* g) z/ W3.        2010年3月
4 S4 R' W. o6 B' A4.        2010年4月7日/ h) O$ T6 x" m/ c
5.        2010年6月29日% M! R# W2 s0 E* q5 i* J
6.        2010年7月30or31日' F6 p* l" ~4 d+ U* |
7.        2010年9月7日9 ?  A8 w( b! f5 s# o' _
8.        2010年10月19日+ w7 W$ F+ }) y6 W# c
9.        2010年11月9日 (伊班磷酸)
7 S- X- T; |6 T3 y  {% M7 t' c% z10.        2010年12月10日以后
8 ?! N5 L2 r5 I. U. n7 \11.        2011年1月14日. q- W# B9 X( r/ Y6 E" o4 [
12.        2011年2月14日- s- u( N+ V& @6 ?$ O9 C

6 B* L6 ]+ m! ]: d7 s$ o* O
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:29:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
重新整理了治疗记录。
4 N& z  i7 V' ]. H1 [& ^: F0 U  p0 R/ _/ [8 ?1 V
知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-2-15 17:36:40 | 显示全部楼层 来自: 北京
never_land 发表于 2011-2-15 17:29 8 G: F* R) H7 D5 T
重新整理了治疗记录。
) ?( r9 i, U# H$ U, i9 M; s' x: Q# \8 z0 v1 N
知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。

' [7 ]  g; z. h. c! V+ l& X1 ^+ X9 y抱抱姐姐,看着这么长长的治疗记录,看到了你的辛苦,心酸!祝福姐姐和你老公2011年,一切顺利!相信你老公会有个很舒服的2011年的。
欢迎关注与癌共舞订阅号,或通过加小助手yagw_help5,加入与癌共舞官方微信群
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:41:19 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子
$ h! u0 @7 s$ A4 z; Z5 D& x  H6 ?
, t3 H  I$ P: W! Q7 s瓶子,今天在你回奇迹“特和易间隔”那帖里获得灵感,我也想学那病友间隔用特了。; f, j% }: v4 {5 g

, U- f  t3 k5 x  J: q( x- e唉,越来越没了主见,学这个学那个,今天又被憨叔批评没长进了。9 i+ {' n8 M+ F6 x. _5 ]0 {+ m9 Z

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