两口子一起努力（感恩！）

never_land 发表于 2011-2-14 16:46

: J" ^5 n, O- M/ u6 g                               
登录/注册后可看大图

! a4 Z' f. Q* Y5 [( K/ `* A/ [老公说右胸骨痛，不是原来说的胸肌痛。老公说我才想起他右侧第6第9肋骨是有转移的，不过应该不严重，骨扫有 ...

2 B0 a' r3 n$ k" i" z4 L1 K你在说不出日达仙或胸腺五肽或胸腺a1有什么好处的情况下硬要迫使自己用上，这本身是不合理的。如果如你另一帖所说是为了免得带状疱疹（医生语），这样的代价岂不是太高昂了吗？得一回带状疱疹有什么要紧？反正不会第二次得，而且反正只需吃5天的伐昔洛韦。如果除了所谓提高免疫避免带状疱疹，那么还有什么明确的益处呢？我找不出任何益处，我所见打日达仙或什么肽的人，照样得带状疱疹，照样得感冒或肺炎，就更不说什么提高免疫能抗癌这样的神话了。
在抗癌的治疗上，能越少药越好，这是真的。

回复 憨豆精神 的帖子

  W% d6 s# ~1 A# m  p9 S; [% K3 c! G 憨叔，用胸腺肽还真不光是医生的想法，我也想用。有时出院带药或门诊，也会主动请医生给我们开些回来自己打。这次出院我也有这打算，不过就是想带迈普新不带五肽了。

我知道您一直不支持打胸腺肽。是这样的，我在奇迹看到过两例坚持用数年的，两例病情都一直稳定。一例很久以前看的细节不记得了；另一例是最近的，他妈妈两三日一次日达仙，用了两年，现在好像改成一周两次还是怎样。两例的共同点是持续数年密集使用，病情稳定。虽说上网这么久也就看到这两例，有个案之嫌。您知道毕竟胸腺肽没有明确效果，很少人会坚持用这么久。我看他们都不错，挺动心，觉得有可操作性可效仿。就算真没什么用，也没什么坏处吧。一旦受益，那多好啊！
/ z$ S% [7 V4 X/ h( ?& d# Z9 z$ t
如果五肽可疑，那换成α1行了吧？成分单纯。日达仙和迈普新都是α1，一个进口一个国产，咱不打比抗癌药还贵的日达仙，就间断用用迈普新，就算画虎类犬，好歹也是画了个动物啊。。所以我还是想在老公精神不好啊或者抵抗力弱啊之类的时候多用用。。

另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg，每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的。我们这边则是一个月一次，每次300mg，两次都是联合足量力比泰。如果按我老公的体重，如果阿瓦单药应该用到340mg一次。医生让我们一个月后复诊，以后就阿瓦单药+特罗凯。

% D- g- Z0 f" P3 d  {! S7 v8 u- _您觉得我们这样的用量会不会太低了呢？还有您提到的阿瓦有效期半年左右，是指单次用药之后能管办年，还是说阿瓦能用半年左右，然后耐药？
1 R7 W( N0 {3 j8 x$ s6 X

never_land 发表于 2011-2-15 14:57

1 \: ~1 {! I) ^! K+ E/ k9 N                               
登录/注册后可看大图

$ R, D+ {# [0 J另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg，每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的 ...

或许因为阿瓦斯汀太新，所以用到耐药的，似乎未见先例。
我是主张足量用药的，但不主张持续持久用药，达到一个目标就可以停药，待需要控制的时候再用。这治疗的目标如何确定？CEA降到某一个点？肿瘤缩小？症状消失？具体到你先生来说，我觉得该是症状消失就行，也就是肿瘤引起的症状消失了，回复到肿瘤症状发生之前的状态，即可停药，用一次也可停；如果把目标定在肿瘤缩小，则停药机会出现的难度较大些，不很现实。
! d" h( o- B/ a9 i6 m至于停阿瓦后能维持多久，是没规律的，我说的半年左右，并没根据，只是从一些病例中得到这印象，不必拘泥具体的时间，什么时候症状又出现了，什么时候就又打一针，这样的话，既可节省子弹，又可保持它一用即有效的锐利。
* |0 a' Q) }) \& l1 D当然，阿瓦最好与力比泰联合，作为特殊手段，特罗凯则是常规控制。

回复 憨豆精神 的帖子
- ]3 ~" ^# V/ X! B1 B7 h
: B3 B) Y* G& T* w# l好的，谢谢憨叔。待我拿到这次住院的检查结果再向您请教。
6 b0 p1 q; m/ h3 g7 U- L! j6 M/ B
我现在打算对医生的“隔天一粒特罗凯”作小修改，连吃一周停两周，或类似，我是考虑相比医生的连续吃，这样可能比较不容易耐药，说不定还能配合以后的方案，选择多些。而且既能对脑部起些作用，又对我们那“放射性肺炎”影响也小些。同时配合一个月一次的阿瓦斯汀看看。
& V# A. l( i" `  H0 |: [2 Z& |+ Q" m
至于一次用300mg，我觉得是医生为我们经济的考虑。阿瓦一支100mg，如果用到340mg，浪费了半瓶。但医生没这么跟我们说啦。我老公说医生让我们楼里另一个女病友也是一次买3支的。

回复 憨豆精神 的帖子
0 k8 r! W% y9 q: o5 u
您说我怎么越来越不自信了呢？真是不敢停药试新药的。问了医生（另一个女主任）索坦，她说我们也能试，不过不建议现在用。她也说我们用了很多药了，留个后手吧。
' T, F' a. u! Q# ~
) h' {3 J2 a& n7 D' C5 \我是想，出院后间断服用特罗凯，最好能克服脑水肿，一个月回来一次阿瓦。再用两次阿瓦之后就换易瑞沙。易瑞沙去年8月停的，很久了应该可以上。然后。。。然后再计划吧。想是想得好，不知道又会遇上什么事，水来土掩，见招拆招吧。
1 r* d, e5 F2 Y& \6 R: A

. E6 P/ J- S2 |" i9 T2009年4月~11月      易瑞沙
( ?  ~) W) T; ?3 R5 E9 w- k2009年4月                泰素蒂 +奥沙利铂 / 三维适形放疗：左肺门/纵隔/锁上淋巴结
2009年6月-8月          三维适形放疗：原发灶/淋巴结
. m8 y! A% s' F+ e0 r) \. d4 @2009年8月                泰素蒂+奥沙利铂
3 \0 t3 Z) `2 f! K
. [' y/ A1 i, y! b* K（其间有放射性肺炎，很快恢复。稳定，直到09年11月骨转后停易，未有及时后续治疗。12月脑转。）
; l+ C" w* |! ]————————————
6 k3 l( Z* l: x6 B% A9 j
2010年1月7日                颅内转移灶常规放疗（全脑放）
) N% Y/ @) s! Y$ a6 ^* p2010年1月下旬                托泊替康+顺铂，一次
3 L4 C5 \- N  s5 {/ t) @4 A
5 l; l' _% x, X/ E8 S（不耐受，粒细胞减少症。治疗中断。）
3 B3 c6 q4 P6 y& o) j: b! |* x2 ]————————————

2010年4月1日                力比泰
2010年4月27日                泰道，100mgX2/day
2010年5月7日                力比泰
: C8 U& U) D* f% t/ q2010年5月18日                脑部局部放疗加量（x刀）
9 h) X1 K6 x) Y+ J% C2010年5月20日                泰道，100mgX2/day

（4月脑转发作，治疗密集，短暂稳定，脑部左侧肿瘤有缩小，右侧后继发脑水肿，水肿持续至今。）
* ~+ I, w- X8 i+ K) T4 e' p————————————
- o  L. W# J- u* a! N
2010年6月6日~27日        易瑞沙
2010年6月28日~8月22日        易瑞沙 250mgX2/day
8 @/ A$ A; w* F  q$ ^2010年7月26日                泰道，250mg/day
( y9 \# T, m% {) V* Z0 f' g: h% b2010年8月23日                力比泰+卡铂

（右侧脑水肿严重，左侧变化不大。肺部无CT评估。）
————————————
. L) Z  h2 L9 O
2010年9月17日~10月2日                特罗凯，150mg
% T! y+ E: x( h5 o7 n* A3 Z/ |2010年10月14日~2011年1月9日        特罗凯，150mg

* ]0 _* o7 o/ X# o（曾因糠秕孢子菌毛囊炎中断特罗凯。脑水肿大幅改善！右侧肿瘤亦有缩小。肺部进展。骨转稳定。因放射性肺炎停特，改做化疗）
————————————
2 z1 m* J% J; W1 ]1 k
9 p! C" W8 D+ t) |+ y) |" K2010年11月2日                左髂骨放疗。
( d# t$ M! ]# Z) R4 S$ }
" A* n- y2 E( Q0 M: l3 v# ]2 m（左大腿根经常酸痛，后剧痛不能行走。放疗前已初见改善，放疗后愈。）
8 u% L. h/ [5 k4 v' }————————————

2 D& ^* `/ B" w' ]2 x2010年12月9日                力比泰+奈达铂
& G) E0 W& l6 o4 m2011年1月7日                力比泰，8日阿瓦斯汀
2011年2月11日                阿瓦斯汀，12日力比泰
0 B' {$ `& `6 S: M
- P, w) `2 Z) s. Q* a/ Z# d（肺部病灶缩小。放射性肺炎。）
" i2 T. o# Q1 {) k3 X/ ^! |  Y————————————

& C( L' Z$ v6 t# t唑来膦酸：
1.        2009年12月
0 s# p+ T, s8 A( Y2 R2.        2010年1月
3.        2010年3月
4.        2010年4月7日
5.        2010年6月29日
6.        2010年7月30or31日
7.        2010年9月7日
) _9 d' E! N. p( o8.        2010年10月19日
9.        2010年11月9日 （伊班磷酸）
' D, _1 t' P& S+ P' p/ S10.        2010年12月10日以后
' I& ~" q, F" v9 L0 q. h11.        2011年1月14日
* a3 H( M( ?2 Y8 |12.        2011年2月14日
! V" H, H5 W: X6 s% m6 Q

重新整理了治疗记录。

& l3 Q$ f3 D% o/ q  u# b% \- U知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉，我也无奈。

never_land 发表于 2011-2-15 17:29

                               
登录/注册后可看大图

% f/ w* P6 L% y% g9 j/ Z: H7 ]: W3 e重新整理了治疗记录。

3 g( m0 e* D; j- r+ p$ c知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉，我也无奈。

抱抱姐姐，看着这么长长的治疗记录，看到了你的辛苦，心酸！祝福姐姐和你老公2011年，一切顺利！相信你老公会有个很舒服的2011年的。

回复 瓶子 的帖子

; O" O! I( |) ]9 ^, s, M- ]: y- v瓶子，今天在你回奇迹“特和易间隔”那帖里获得灵感，我也想学那病友间隔用特了。

) o6 d, H+ _* Z! M# A- k3 M唉，越来越没了主见，学这个学那个，今天又被憨叔批评没长进了。