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1108696 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-14 19:48:52 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆

2 B0 a' r3 n$ k" i" z4 L1 K你在说不出日达仙或胸腺五肽或胸腺a1有什么好处的情况下硬要迫使自己用上,这本身是不合理的。如果如你另一帖所说是为了免得带状疱疹(医生语),这样的代价岂不是太高昂了吗?得一回带状疱疹有什么要紧?反正不会第二次得,而且反正只需吃5天的伐昔洛韦。如果除了所谓提高免疫避免带状疱疹,那么还有什么明确的益处呢?我找不出任何益处,我所见打日达仙或什么肽的人,照样得带状疱疹,照样得感冒或肺炎,就更不说什么提高免疫能抗癌这样的神话了。+ t" n/ ]( J( q( s5 W5 ?' U( Q
在抗癌的治疗上,能越少药越好,这是真的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 10:24:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子! r( n( R! Z3 t+ x

  W% d6 s# ~1 A# m  p9 S; [% K3 c! G 憨叔,用胸腺肽还真不光是医生的想法,我也想用。有时出院带药或门诊,也会主动请医生给我们开些回来自己打。这次出院我也有这打算,不过就是想带迈普新不带五肽了。$ Q0 m- b* c5 `# F; p
# a% g; z' o* v* c
我知道您一直不支持打胸腺肽。是这样的,我在奇迹看到过两例坚持用数年的,两例病情都一直稳定。一例很久以前看的细节不记得了;另一例是最近的,他妈妈两三日一次日达仙,用了两年,现在好像改成一周两次还是怎样。两例的共同点是持续数年密集使用,病情稳定。虽说上网这么久也就看到这两例,有个案之嫌。您知道毕竟胸腺肽没有明确效果,很少人会坚持用这么久。我看他们都不错,挺动心,觉得有可操作性可效仿。就算真没什么用,也没什么坏处吧。一旦受益,那多好啊!
/ z$ S% [7 V4 X/ h( ?& d# Z9 z$ t( t1 W/ v( w0 g* r* O9 p. d
如果五肽可疑,那换成α1行了吧?成分单纯。日达仙和迈普新都是α1,一个进口一个国产,咱不打比抗癌药还贵的日达仙,就间断用用迈普新,就算画虎类犬,好歹也是画了个动物啊。。所以我还是想在老公精神不好啊或者抵抗力弱啊之类的时候多用用。。: {2 |, [& b& a5 B! F: Q
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 14:57:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的。我们这边则是一个月一次,每次300mg,两次都是联合足量力比泰。如果按我老公的体重,如果阿瓦单药应该用到340mg一次。医生让我们一个月后复诊,以后就阿瓦单药+特罗凯。. g4 q: f4 Y: }7 g3 J" {

% D- g- Z0 f" P3 d  {! S7 v8 u- _您觉得我们这样的用量会不会太低了呢?还有您提到的阿瓦有效期半年左右,是指单次用药之后能管办年,还是说阿瓦能用半年左右,然后耐药?
1 R7 W( N0 {3 j8 x$ s6 X
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-15 15:48:48 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
never_land 发表于 2011-2-15 14:57
$ R, D+ {# [0 J另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的 ...
* \  J1 U* M7 b* n' u5 {  Y) U
或许因为阿瓦斯汀太新,所以用到耐药的,似乎未见先例。7 v- g1 l/ Z: o4 S1 y0 V
我是主张足量用药的,但不主张持续持久用药,达到一个目标就可以停药,待需要控制的时候再用。这治疗的目标如何确定?CEA降到某一个点?肿瘤缩小?症状消失?具体到你先生来说,我觉得该是症状消失就行,也就是肿瘤引起的症状消失了,回复到肿瘤症状发生之前的状态,即可停药,用一次也可停;如果把目标定在肿瘤缩小,则停药机会出现的难度较大些,不很现实。
! d" h( o- B/ a9 i6 m至于停阿瓦后能维持多久,是没规律的,我说的半年左右,并没根据,只是从一些病例中得到这印象,不必拘泥具体的时间,什么时候症状又出现了,什么时候就又打一针,这样的话,既可节省子弹,又可保持它一用即有效的锐利。
* |0 a' Q) }) \& l1 D当然,阿瓦最好与力比泰联合,作为特殊手段,特罗凯则是常规控制。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:17:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-15 16:55 编辑 ( ?/ ~* E/ U8 p+ O
3 X7 \3 G% H  j9 X( K' y, T
回复 憨豆精神 的帖子
- ]3 ~" ^# V/ X! B1 B7 h
: B3 B) Y* G& T* w# l好的,谢谢憨叔。待我拿到这次住院的检查结果再向您请教。
6 b0 p1 q; m/ h3 g7 U- L! j6 M/ B6 S1 O/ e5 ]5 y5 |
我现在打算对医生的“隔天一粒特罗凯”作小修改,连吃一周停两周,或类似,我是考虑相比医生的连续吃,这样可能比较不容易耐药,说不定还能配合以后的方案,选择多些。而且既能对脑部起些作用,又对我们那“放射性肺炎”影响也小些。同时配合一个月一次的阿瓦斯汀看看。
& V# A. l( i" `  H0 |: [2 Z& |+ Q" m5 e. {/ {' j& {7 g7 x# B$ e9 S  ~
至于一次用300mg,我觉得是医生为我们经济的考虑。阿瓦一支100mg,如果用到340mg,浪费了半瓶。但医生没这么跟我们说啦。我老公说医生让我们楼里另一个女病友也是一次买3支的。- |, A+ @9 D' g0 G' A2 M
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:27:54 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
0 k8 r! W% y9 q: o5 u9 i5 j% G( ?9 Q* h1 k: z
您说我怎么越来越不自信了呢?真是不敢停药试新药的。问了医生(另一个女主任)索坦,她说我们也能试,不过不建议现在用。她也说我们用了很多药了,留个后手吧。
' T, F' a. u! Q# ~
) h' {3 J2 a& n7 D' C5 \我是想,出院后间断服用特罗凯,最好能克服脑水肿,一个月回来一次阿瓦。再用两次阿瓦之后就换易瑞沙。易瑞沙去年8月停的,很久了应该可以上。然后。。。然后再计划吧。想是想得好,不知道又会遇上什么事,水来土掩,见招拆招吧。
1 r* d, e5 F2 Y& \6 R: A
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:27:21 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-16 10:13 编辑 3 u: a. w( i& b0 S

. E6 P/ J- S2 |" i9 T2009年4月~11月      易瑞沙
( ?  ~) W) T; ?3 R5 E9 w- k2009年4月                泰素蒂 +奥沙利铂 / 三维适形放疗:左肺门/纵隔/锁上淋巴结2 b! R: o% l- ~1 Z% M
2009年6月-8月          三维适形放疗:原发灶/淋巴结
. m8 y! A% s' F+ e0 r) \. d4 @2009年8月                泰素蒂+奥沙利铂
3 \0 t3 Z) `2 f! K
. [' y/ A1 i, y! b* K(其间有放射性肺炎,很快恢复。稳定,直到09年11月骨转后停易,未有及时后续治疗。12月脑转。)
; l+ C" w* |! ]————————————
6 k3 l( Z* l: x6 B% A9 j7 |' a# d) y+ M3 Z6 y1 L
2010年1月7日                颅内转移灶常规放疗(全脑放)
) N% Y/ @) s! Y$ a6 ^* p2010年1月下旬                托泊替康+顺铂,一次
3 L4 C5 \- N  s5 {/ t) @4 A
5 l; l' _% x, X/ E8 S(不耐受,粒细胞减少症。治疗中断。)
3 B3 c6 q4 P6 y& o) j: b! |* x2 ]————————————" u7 l' D# m5 o- r7 h4 W7 ]+ ~& b
% J+ l3 |" [8 c/ z' R6 O
2010年4月1日                力比泰! r( G* `9 d; ?
2010年4月27日                泰道,100mgX2/day 9 k9 s; P) C: T6 {
2010年5月7日                力比泰
: C8 U& U) D* f% t/ q2010年5月18日                脑部局部放疗加量(x刀)
9 h) X1 K6 x) Y+ J% C2010年5月20日                泰道,100mgX2/day3 \* X5 g* u% p0 t1 Y- b
! ]8 D8 N2 f/ t
(4月脑转发作,治疗密集,短暂稳定,脑部左侧肿瘤有缩小,右侧后继发脑水肿,水肿持续至今。)
* ~+ I, w- X8 i+ K) T4 e' p————————————
- o  L. W# J- u* a! N* j  W3 D4 A0 W: j& ?
2010年6月6日~27日        易瑞沙1 b9 Q. ~, Y" e" y- J
2010年6月28日~8月22日        易瑞沙 250mgX2/day
8 @/ A$ A; w* F  q$ ^2010年7月26日                泰道,250mg/day
( y9 \# T, m% {) V* Z0 f' g: h% b2010年8月23日                力比泰+卡铂* {  G8 a( {2 A( ]! `' Y5 g& F, F
" q9 a" k; b5 |& ~* A
(右侧脑水肿严重,左侧变化不大。肺部无CT评估。)6 N4 ~+ _- `. N, f5 R6 e0 A5 G5 `
————————————
. L) Z  h2 L9 O+ L0 F) _  h* @5 j8 ?% y5 O$ O
2010年9月17日~10月2日                特罗凯,150mg
% T! y+ E: x( h5 o7 n* A3 Z/ |2010年10月14日~2011年1月9日        特罗凯,150mg6 _- c2 @0 X. U8 l

* ]0 _* o7 o/ X# o(曾因糠秕孢子菌毛囊炎中断特罗凯。脑水肿大幅改善!右侧肿瘤亦有缩小。肺部进展。骨转稳定。因放射性肺炎停特,改做化疗)# o+ v& F* V% N9 d
————————————
2 z1 m* J% J; W1 ]1 k
9 p! C" W8 D+ t) |+ y) |" K2010年11月2日                左髂骨放疗。
( d# t$ M! ]# Z) R4 S$ }
" A* n- y2 E( Q0 M: l3 v# ]2 m(左大腿根经常酸痛,后剧痛不能行走。放疗前已初见改善,放疗后愈。)
8 u% L. h/ [5 k4 v' }————————————# ^+ d4 p+ b0 K2 u3 {& I

2 D& ^* `/ B" w' ]2 x2010年12月9日                力比泰+奈达铂
& G) E0 W& l6 o4 m2011年1月7日                力比泰,8日阿瓦斯汀6 a5 m/ D4 l7 a' ~( k. w0 I
2011年2月11日                阿瓦斯汀,12日力比泰
0 B' {$ `& `6 S: M
- P, w) `2 Z) s. Q* a/ Z# d(肺部病灶缩小。放射性肺炎。)
" i2 T. o# Q1 {) k3 X/ ^! |  Y————————————4 D& W6 w9 ^4 s; a- L/ C( l$ b

& C( L' Z$ v6 t# t唑来膦酸:2 ^' m7 u1 y" v+ ^, J$ A
1.        2009年12月
0 s# p+ T, s8 A( Y2 R2.        2010年1月) P& p, U( ~$ `2 ^% ]
3.        2010年3月* X+ x, `& n: b# S
4.        2010年4月7日1 J- [: F& Q% W4 X
5.        2010年6月29日- r# F0 m- S( ~# r$ }; [8 L/ ]4 L
6.        2010年7月30or31日* ~* \- D3 n% F+ x; Z& z
7.        2010年9月7日
) _9 d' E! N. p( o8.        2010年10月19日7 V  V+ X. r, L$ M
9.        2010年11月9日 (伊班磷酸)
' D, _1 t' P& S+ P' p/ S10.        2010年12月10日以后
' I& ~" q, F" v9 L0 q. h11.        2011年1月14日
* a3 H( M( ?2 Y8 |12.        2011年2月14日
! V" H, H5 W: X6 s% m6 Q1 N& T5 g  S) V( L" v
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:29:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
重新整理了治疗记录。+ O& I7 K" f) j- r) H! N0 b

& l3 Q$ f3 D% o/ q  u# b% \- U知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-2-15 17:36:40 | 显示全部楼层 来自: 北京
never_land 发表于 2011-2-15 17:29
% f/ w* P6 L% y% g9 j/ Z: H7 ]: W3 e重新整理了治疗记录。! u. h; M8 b  O$ O

3 g( m0 e* D; j- r+ p$ c知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。
" `7 ^# I9 {% {  d7 e3 ?" c6 C3 T2 t
抱抱姐姐,看着这么长长的治疗记录,看到了你的辛苦,心酸!祝福姐姐和你老公2011年,一切顺利!相信你老公会有个很舒服的2011年的。
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never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:41:19 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子) k$ r# x1 ^0 _, ^( ^- Y3 f. S

; O" O! I( |) ]9 ^, s, M- ]: y- v瓶子,今天在你回奇迹“特和易间隔”那帖里获得灵感,我也想学那病友间隔用特了。7 {( U0 _% y, S' S4 l

) o6 d, H+ _* Z! M# A- k3 M唉,越来越没了主见,学这个学那个,今天又被憨叔批评没长进了。/ L4 @' }! e& T# m/ R' X9 d

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