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1108725 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-14 19:48:52 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆

4 f" g: ]3 L" t你在说不出日达仙或胸腺五肽或胸腺a1有什么好处的情况下硬要迫使自己用上,这本身是不合理的。如果如你另一帖所说是为了免得带状疱疹(医生语),这样的代价岂不是太高昂了吗?得一回带状疱疹有什么要紧?反正不会第二次得,而且反正只需吃5天的伐昔洛韦。如果除了所谓提高免疫避免带状疱疹,那么还有什么明确的益处呢?我找不出任何益处,我所见打日达仙或什么肽的人,照样得带状疱疹,照样得感冒或肺炎,就更不说什么提高免疫能抗癌这样的神话了。
; p: f* ?8 U# m9 P在抗癌的治疗上,能越少药越好,这是真的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 10:24:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子' `# d" W* p/ y) s3 [
  A; R, b4 v+ C+ r/ I
憨叔,用胸腺肽还真不光是医生的想法,我也想用。有时出院带药或门诊,也会主动请医生给我们开些回来自己打。这次出院我也有这打算,不过就是想带迈普新不带五肽了。2 t8 x( Q/ e; b3 K, [, c

. [$ W5 S! W9 H' ~我知道您一直不支持打胸腺肽。是这样的,我在奇迹看到过两例坚持用数年的,两例病情都一直稳定。一例很久以前看的细节不记得了;另一例是最近的,他妈妈两三日一次日达仙,用了两年,现在好像改成一周两次还是怎样。两例的共同点是持续数年密集使用,病情稳定。虽说上网这么久也就看到这两例,有个案之嫌。您知道毕竟胸腺肽没有明确效果,很少人会坚持用这么久。我看他们都不错,挺动心,觉得有可操作性可效仿。就算真没什么用,也没什么坏处吧。一旦受益,那多好啊!0 C9 D5 `' F2 ~( w8 O% [
, y) [8 M, w/ R; U1 r3 r0 E
如果五肽可疑,那换成α1行了吧?成分单纯。日达仙和迈普新都是α1,一个进口一个国产,咱不打比抗癌药还贵的日达仙,就间断用用迈普新,就算画虎类犬,好歹也是画了个动物啊。。所以我还是想在老公精神不好啊或者抵抗力弱啊之类的时候多用用。。
+ a- Q2 J* G! |+ L
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 14:57:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的。我们这边则是一个月一次,每次300mg,两次都是联合足量力比泰。如果按我老公的体重,如果阿瓦单药应该用到340mg一次。医生让我们一个月后复诊,以后就阿瓦单药+特罗凯。1 M8 E5 P: D2 w, b

0 N- u. P& O; A, T6 C+ c6 D" ~) G8 `您觉得我们这样的用量会不会太低了呢?还有您提到的阿瓦有效期半年左右,是指单次用药之后能管办年,还是说阿瓦能用半年左右,然后耐药?! w. L/ u' u* D/ Y6 \' ^
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-15 15:48:48 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
never_land 发表于 2011-2-15 14:57
, H9 a, z0 o5 z& @1 j! a3 Y另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的 ...
& m4 Q/ B) S2 W
或许因为阿瓦斯汀太新,所以用到耐药的,似乎未见先例。7 J( q5 H; F2 T4 E& Z# H
我是主张足量用药的,但不主张持续持久用药,达到一个目标就可以停药,待需要控制的时候再用。这治疗的目标如何确定?CEA降到某一个点?肿瘤缩小?症状消失?具体到你先生来说,我觉得该是症状消失就行,也就是肿瘤引起的症状消失了,回复到肿瘤症状发生之前的状态,即可停药,用一次也可停;如果把目标定在肿瘤缩小,则停药机会出现的难度较大些,不很现实。
6 O) ^+ K3 ?+ R1 n3 U) G* _至于停阿瓦后能维持多久,是没规律的,我说的半年左右,并没根据,只是从一些病例中得到这印象,不必拘泥具体的时间,什么时候症状又出现了,什么时候就又打一针,这样的话,既可节省子弹,又可保持它一用即有效的锐利。# U7 ^. ]" O  K$ R7 V
当然,阿瓦最好与力比泰联合,作为特殊手段,特罗凯则是常规控制。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:17:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-15 16:55 编辑 4 P  y( e, e: S& |6 w" B3 y

" q1 ^5 g1 K5 y回复 憨豆精神 的帖子
  W7 }. Z6 I4 \! R$ ^: L6 e! t; {" K/ v6 G, M
好的,谢谢憨叔。待我拿到这次住院的检查结果再向您请教。
$ V+ ], ^/ i' v. s' C0 J3 F
2 z6 o. V7 x$ Y; f4 F& S我现在打算对医生的“隔天一粒特罗凯”作小修改,连吃一周停两周,或类似,我是考虑相比医生的连续吃,这样可能比较不容易耐药,说不定还能配合以后的方案,选择多些。而且既能对脑部起些作用,又对我们那“放射性肺炎”影响也小些。同时配合一个月一次的阿瓦斯汀看看。
' t2 A& X2 \% ?7 P/ L, I1 D4 ~( h) z9 s2 R
至于一次用300mg,我觉得是医生为我们经济的考虑。阿瓦一支100mg,如果用到340mg,浪费了半瓶。但医生没这么跟我们说啦。我老公说医生让我们楼里另一个女病友也是一次买3支的。2 V" ~4 J. N  V: G) y  ^
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:27:54 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子( ?6 p5 N, e1 }7 X7 K, b. s

0 G( [* q) L- Z1 l您说我怎么越来越不自信了呢?真是不敢停药试新药的。问了医生(另一个女主任)索坦,她说我们也能试,不过不建议现在用。她也说我们用了很多药了,留个后手吧。# C- T1 c/ S( G. _
7 s+ ?" s# i. u8 i  l
我是想,出院后间断服用特罗凯,最好能克服脑水肿,一个月回来一次阿瓦。再用两次阿瓦之后就换易瑞沙。易瑞沙去年8月停的,很久了应该可以上。然后。。。然后再计划吧。想是想得好,不知道又会遇上什么事,水来土掩,见招拆招吧。
8 i6 i# R3 _! u) e
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:27:21 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-16 10:13 编辑 9 r% X0 D; y3 b

5 a8 r1 \) s  O' d- Z' q2009年4月~11月      易瑞沙' `; {  ^. E4 T1 B7 K: `4 n4 s. G
2009年4月                泰素蒂 +奥沙利铂 / 三维适形放疗:左肺门/纵隔/锁上淋巴结
" `& N6 F3 H& x0 K/ f1 k# M# p2009年6月-8月          三维适形放疗:原发灶/淋巴结0 f/ @3 I4 n5 |- N+ f" r8 j3 U" _
2009年8月                泰素蒂+奥沙利铂! p. ?0 y+ p5 P3 e% C+ ~5 I& C" k# J' s
' r8 q; g! X$ S' R' J+ l; P
(其间有放射性肺炎,很快恢复。稳定,直到09年11月骨转后停易,未有及时后续治疗。12月脑转。)
0 I$ H7 e" [+ U% l4 w————————————9 a! j/ a! D: O* }2 u

7 Z8 C. I# h3 Q2010年1月7日                颅内转移灶常规放疗(全脑放)( {+ \% E' D% i0 I
2010年1月下旬                托泊替康+顺铂,一次
$ S5 m: O/ A% \( {* {! d2 O+ \5 [2 L+ c( o& Z
(不耐受,粒细胞减少症。治疗中断。)/ X9 d3 T2 _4 ?1 d1 k8 O3 N. p
————————————
: j2 F  p3 z3 P  ^3 Y$ \5 t
+ z7 _% k; l5 K4 L2010年4月1日                力比泰2 u1 _+ X' z! Z  @7 E$ y
2010年4月27日                泰道,100mgX2/day ( S/ A+ M( J8 y7 p& `1 I
2010年5月7日                力比泰2 k; W1 Z  A( [% f% u* n
2010年5月18日                脑部局部放疗加量(x刀)
8 j, j+ b9 Z; o6 A% O2010年5月20日                泰道,100mgX2/day9 z2 Z$ H' f4 k; w5 h7 Y  L' S+ E
+ f/ v, D% ]8 ?1 D" z7 F
(4月脑转发作,治疗密集,短暂稳定,脑部左侧肿瘤有缩小,右侧后继发脑水肿,水肿持续至今。)
- a4 k  Z" v. Z7 w————————————: P- }3 J3 D( m+ F- ?

6 T+ a" L) V9 F4 _) P- t- R2010年6月6日~27日        易瑞沙  J: p7 a; i# E8 X( H; Q# Z
2010年6月28日~8月22日        易瑞沙 250mgX2/day
% G( x/ ^, h. S2010年7月26日                泰道,250mg/day
. w* [' p2 V  w1 E8 C2010年8月23日                力比泰+卡铂6 z; L' g" s0 P9 G6 m- R
9 s: ^# x! A: T5 ~& ^# i; T. D
(右侧脑水肿严重,左侧变化不大。肺部无CT评估。)* n+ `1 P+ ~' u1 f0 Z( R6 |  Z
————————————
1 e3 n2 ?$ r! X/ H5 V1 @5 O) F' H/ X9 z4 [
2010年9月17日~10月2日                特罗凯,150mg2 F6 G+ b* t. F
2010年10月14日~2011年1月9日        特罗凯,150mg
* u0 t/ L$ g) \& V% h: n8 y( Y1 C; \9 O8 o/ m- S7 a2 G
(曾因糠秕孢子菌毛囊炎中断特罗凯。脑水肿大幅改善!右侧肿瘤亦有缩小。肺部进展。骨转稳定。因放射性肺炎停特,改做化疗)
0 {) ?5 L0 q  m' O$ C————————————
! q; \5 a& P5 i( L& B
- r# \; X$ y/ M9 N, P, V2010年11月2日                左髂骨放疗。/ S0 W* Y5 l* N, r" ]
3 k" E3 F6 x( s) n
(左大腿根经常酸痛,后剧痛不能行走。放疗前已初见改善,放疗后愈。)" E9 j8 U$ @% J7 Y) [
————————————) s: u" ]5 ^1 e4 r0 y  |0 u
) }8 T& J% l9 O( {% ~( T
2010年12月9日                力比泰+奈达铂6 r3 N) _8 ^' F% M) S
2011年1月7日                力比泰,8日阿瓦斯汀' y- _$ j3 [3 v+ t, h
2011年2月11日                阿瓦斯汀,12日力比泰
2 X6 ?/ |  @' Q6 \% i3 {9 q4 }6 e' Q+ o0 u- |8 w+ P! J- `
(肺部病灶缩小。放射性肺炎。)* M9 T* E7 g' L# L$ B/ }
————————————
8 j3 m8 _8 [7 v7 _, H# E1 B
$ H6 i9 x' H( C/ v# E6 F+ }: g) q唑来膦酸:
& T) A4 a0 I$ x0 T. }1.        2009年12月5 O# q+ h& G  p8 m+ Y- P* R
2.        2010年1月" S$ d2 k4 F$ x4 ?( j
3.        2010年3月% n7 h. {) F1 k; b) v  y8 f0 P( k" D
4.        2010年4月7日4 Z: I. h* c, _: h& u
5.        2010年6月29日, F5 p/ D  U) y5 L$ B& T1 z1 w
6.        2010年7月30or31日; I0 O6 b) ~" v% q4 K" W. k8 R
7.        2010年9月7日
* Y# }( V; ]3 z) M8.        2010年10月19日
& b# i9 t5 L, O' e8 b8 \! u9.        2010年11月9日 (伊班磷酸)
; X* I% v' v, M; T4 o: G10.        2010年12月10日以后! F# g  H. m3 X$ u/ c5 p
11.        2011年1月14日8 J" }$ n7 Q1 i7 A% @2 F
12.        2011年2月14日
" Z  a7 C8 {+ i! Q' m; P$ ?% {% V# D* B/ W  T) C" t2 B( c/ n+ e
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:29:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
重新整理了治疗记录。
3 A1 `: g% M5 Q. k' r: U7 K$ X9 [$ J, \
+ x2 [. E4 e& m. T7 F: q6 S, t- b知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-2-15 17:36:40 | 显示全部楼层 来自: 北京
never_land 发表于 2011-2-15 17:29
% R" e+ k# `& `0 j/ h% C0 I重新整理了治疗记录。  k% I( v. n* g3 u

+ I; A& ]) i$ \4 U. O! i# p知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。
6 z" N4 t& o: x
抱抱姐姐,看着这么长长的治疗记录,看到了你的辛苦,心酸!祝福姐姐和你老公2011年,一切顺利!相信你老公会有个很舒服的2011年的。
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never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:41:19 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子
/ h# g$ d( b7 _) n, j' ]& F8 p; h6 f4 C2 @
瓶子,今天在你回奇迹“特和易间隔”那帖里获得灵感,我也想学那病友间隔用特了。
+ O, Y. f! ]2 p) d  W3 E) R1 x6 ]# K0 G8 w  s* T, J
唉,越来越没了主见,学这个学那个,今天又被憨叔批评没长进了。) }& j# \4 z! E+ j+ [

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