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1108711 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-14 19:48:52 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
" X6 n2 ^$ j1 q7 n. V9 G
你在说不出日达仙或胸腺五肽或胸腺a1有什么好处的情况下硬要迫使自己用上,这本身是不合理的。如果如你另一帖所说是为了免得带状疱疹(医生语),这样的代价岂不是太高昂了吗?得一回带状疱疹有什么要紧?反正不会第二次得,而且反正只需吃5天的伐昔洛韦。如果除了所谓提高免疫避免带状疱疹,那么还有什么明确的益处呢?我找不出任何益处,我所见打日达仙或什么肽的人,照样得带状疱疹,照样得感冒或肺炎,就更不说什么提高免疫能抗癌这样的神话了。
1 Q+ e9 W9 W; ]0 H, Z0 l* }0 _在抗癌的治疗上,能越少药越好,这是真的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 10:24:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子0 d% ~9 Z& z& y& x

4 D5 J. Y9 o) h. c 憨叔,用胸腺肽还真不光是医生的想法,我也想用。有时出院带药或门诊,也会主动请医生给我们开些回来自己打。这次出院我也有这打算,不过就是想带迈普新不带五肽了。
' r- F, J. `- I7 V
' `! F+ M* Q2 J我知道您一直不支持打胸腺肽。是这样的,我在奇迹看到过两例坚持用数年的,两例病情都一直稳定。一例很久以前看的细节不记得了;另一例是最近的,他妈妈两三日一次日达仙,用了两年,现在好像改成一周两次还是怎样。两例的共同点是持续数年密集使用,病情稳定。虽说上网这么久也就看到这两例,有个案之嫌。您知道毕竟胸腺肽没有明确效果,很少人会坚持用这么久。我看他们都不错,挺动心,觉得有可操作性可效仿。就算真没什么用,也没什么坏处吧。一旦受益,那多好啊!: ?% ?7 h( E! Q2 M
$ O- c: |% o5 Q& Q: [; P- u6 j9 M" z
如果五肽可疑,那换成α1行了吧?成分单纯。日达仙和迈普新都是α1,一个进口一个国产,咱不打比抗癌药还贵的日达仙,就间断用用迈普新,就算画虎类犬,好歹也是画了个动物啊。。所以我还是想在老公精神不好啊或者抵抗力弱啊之类的时候多用用。。
! S) ~6 J# Z( w/ O( p6 X6 d9 E
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 14:57:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的。我们这边则是一个月一次,每次300mg,两次都是联合足量力比泰。如果按我老公的体重,如果阿瓦单药应该用到340mg一次。医生让我们一个月后复诊,以后就阿瓦单药+特罗凯。
$ |: d& l5 `& s4 n% v% K  @) q
9 }4 A  \, K! }  n您觉得我们这样的用量会不会太低了呢?还有您提到的阿瓦有效期半年左右,是指单次用药之后能管办年,还是说阿瓦能用半年左右,然后耐药?" h  H. n- _2 V4 U6 Y( W! `9 t( n
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-15 15:48:48 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
never_land 发表于 2011-2-15 14:57 / {9 V# n% y% c7 g' U, A: D# `
另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的 ...
; ^; z/ F% A* d% \% _+ y* O
或许因为阿瓦斯汀太新,所以用到耐药的,似乎未见先例。2 E; {/ h* [/ \$ j7 q
我是主张足量用药的,但不主张持续持久用药,达到一个目标就可以停药,待需要控制的时候再用。这治疗的目标如何确定?CEA降到某一个点?肿瘤缩小?症状消失?具体到你先生来说,我觉得该是症状消失就行,也就是肿瘤引起的症状消失了,回复到肿瘤症状发生之前的状态,即可停药,用一次也可停;如果把目标定在肿瘤缩小,则停药机会出现的难度较大些,不很现实。. C5 C, C9 a8 W
至于停阿瓦后能维持多久,是没规律的,我说的半年左右,并没根据,只是从一些病例中得到这印象,不必拘泥具体的时间,什么时候症状又出现了,什么时候就又打一针,这样的话,既可节省子弹,又可保持它一用即有效的锐利。* m2 D  j9 p. {- p9 j6 p
当然,阿瓦最好与力比泰联合,作为特殊手段,特罗凯则是常规控制。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:17:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-15 16:55 编辑
0 u7 u0 q6 e7 D7 L" U9 V7 [9 o0 H0 \2 w% d; C
回复 憨豆精神 的帖子
/ ?1 |' }* V5 M% H9 J& m" ?0 M4 u$ Q5 _% q
好的,谢谢憨叔。待我拿到这次住院的检查结果再向您请教。9 t+ x+ U( ]1 \- z. _$ Z

) h. Y# I8 K, \, i+ Z1 ^) D我现在打算对医生的“隔天一粒特罗凯”作小修改,连吃一周停两周,或类似,我是考虑相比医生的连续吃,这样可能比较不容易耐药,说不定还能配合以后的方案,选择多些。而且既能对脑部起些作用,又对我们那“放射性肺炎”影响也小些。同时配合一个月一次的阿瓦斯汀看看。" o2 c8 y# X! K
/ b* \" r( ^0 K0 ]1 n
至于一次用300mg,我觉得是医生为我们经济的考虑。阿瓦一支100mg,如果用到340mg,浪费了半瓶。但医生没这么跟我们说啦。我老公说医生让我们楼里另一个女病友也是一次买3支的。6 f2 B) J% @+ _/ ^
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:27:54 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
% A) G9 P' D5 f7 P( B5 k4 p* k, Y4 F' r$ ~  w. C: q
您说我怎么越来越不自信了呢?真是不敢停药试新药的。问了医生(另一个女主任)索坦,她说我们也能试,不过不建议现在用。她也说我们用了很多药了,留个后手吧。6 V* C! q8 V# Z4 m2 }3 S; T

+ @* P, [% `9 d4 k' K5 `我是想,出院后间断服用特罗凯,最好能克服脑水肿,一个月回来一次阿瓦。再用两次阿瓦之后就换易瑞沙。易瑞沙去年8月停的,很久了应该可以上。然后。。。然后再计划吧。想是想得好,不知道又会遇上什么事,水来土掩,见招拆招吧。
) V. }! G* j% V" N
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:27:21 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-16 10:13 编辑 $ N) C  X; O8 P$ t

# q* r- z% {+ O) g3 l8 R8 H2009年4月~11月      易瑞沙  `3 \1 _& I" P$ s% G) I
2009年4月                泰素蒂 +奥沙利铂 / 三维适形放疗:左肺门/纵隔/锁上淋巴结
& r5 C! W* I$ M; M6 Y8 c2009年6月-8月          三维适形放疗:原发灶/淋巴结
1 L$ u: P$ v* U& l. Q3 e& G1 e2009年8月                泰素蒂+奥沙利铂) J1 a& A) d6 I

; A) H- |0 v* e) x) {  j' ~6 W5 h" Z(其间有放射性肺炎,很快恢复。稳定,直到09年11月骨转后停易,未有及时后续治疗。12月脑转。)
- @/ K- |+ v5 U! o/ ^————————————
3 h. g" k9 H5 z1 z+ \
5 M9 A: C  `  I& _. Q8 M2 x9 J2010年1月7日                颅内转移灶常规放疗(全脑放)
1 ~7 _+ z8 r! b! J/ U4 i* x2010年1月下旬                托泊替康+顺铂,一次$ A1 e% K9 P) c9 m: J1 }6 b
' D, o- D* G. S# h8 F4 E
(不耐受,粒细胞减少症。治疗中断。)
3 Y( ^  Y) I% i) c6 S" m0 ~! j2 v————————————" [! L2 m" ?1 h6 c+ B# {

; w7 k1 G5 L! A6 L/ d4 l2010年4月1日                力比泰
& B' y4 ~. G# z. I1 R' r- W2010年4月27日                泰道,100mgX2/day
6 u2 c. V4 O% b& x3 _2010年5月7日                力比泰
, \6 U# B" K. X+ f3 B, h) H2010年5月18日                脑部局部放疗加量(x刀)) g0 C, T1 o# t; j
2010年5月20日                泰道,100mgX2/day& w- `' e9 ]! z1 S
2 ^$ Y, s. E0 U; P6 Q
(4月脑转发作,治疗密集,短暂稳定,脑部左侧肿瘤有缩小,右侧后继发脑水肿,水肿持续至今。)
6 w# B8 D6 Q7 Y4 h: \4 |4 d2 r————————————
) |, e5 s) N+ T, S' b, z& x/ Q( b! e# i) z+ S2 y
2010年6月6日~27日        易瑞沙
4 q6 @" t' J8 X, u% d3 F; m2010年6月28日~8月22日        易瑞沙 250mgX2/day
% w* k% p9 |5 R: P# B( v3 x2010年7月26日                泰道,250mg/day+ x! Z- w7 x* X
2010年8月23日                力比泰+卡铂5 T3 g3 C+ o' n' P+ y+ }+ A

& y' q6 A! E8 K4 R; X: J(右侧脑水肿严重,左侧变化不大。肺部无CT评估。)6 L+ o! R0 Z6 }
————————————5 g' l' Q& _7 c2 t% I$ M: T* h: V. N

/ S+ b  ]* T$ A" y. O0 v2010年9月17日~10月2日                特罗凯,150mg0 }2 y* [. Q/ P8 b3 b5 R
2010年10月14日~2011年1月9日        特罗凯,150mg. c. ]9 X; o; ^$ Z

9 M+ z3 N9 b0 F3 }3 e(曾因糠秕孢子菌毛囊炎中断特罗凯。脑水肿大幅改善!右侧肿瘤亦有缩小。肺部进展。骨转稳定。因放射性肺炎停特,改做化疗)  X, j+ H# ]% l' o5 x1 N6 j$ o- b
————————————
7 O( E  a0 _2 v$ }4 A1 h
7 O" Q; c& x+ ?; b2010年11月2日                左髂骨放疗。
+ t5 ?' R2 V# E
" m. G) d  n$ O6 c: M(左大腿根经常酸痛,后剧痛不能行走。放疗前已初见改善,放疗后愈。); r% S4 v+ W# g1 t/ ~4 ?
————————————' P, `& H* F  y0 ]  V

" Y0 y  i( C& r1 p, U, t2010年12月9日                力比泰+奈达铂  c% K5 j/ G6 L0 F* j+ c5 G5 o; z
2011年1月7日                力比泰,8日阿瓦斯汀0 E: Z! e; O& n7 C( m1 F0 {
2011年2月11日                阿瓦斯汀,12日力比泰
0 G! A+ J% O# B
  {0 A$ Q6 a' }% s(肺部病灶缩小。放射性肺炎。)# s# @6 U4 D$ b! Q
————————————" ~  k/ X$ u5 E1 P2 ]: y$ O' G
( b. ~  X6 ]2 X6 e: w/ r' p/ T
唑来膦酸:( U* q7 L- ~( V' u# U
1.        2009年12月! a) S# T0 E1 w# W: c" T
2.        2010年1月
, p% B* `; k* E2 B2 {5 e3.        2010年3月
, J8 v, W! L) D' g* w" w! s! D3 M4.        2010年4月7日
3 G8 U8 ]* w' K0 W# k5.        2010年6月29日& y* f7 F9 v, |  O- y
6.        2010年7月30or31日3 v8 j2 z- D5 P+ c: r) r7 X# x
7.        2010年9月7日7 k6 o3 ^' y) S
8.        2010年10月19日
+ v6 Y" E) @2 v7 Q6 z9.        2010年11月9日 (伊班磷酸)1 }; k- b* t4 k# D8 S4 t
10.        2010年12月10日以后: L3 W5 u- y) r. U0 c
11.        2011年1月14日
$ F- Y  |6 R8 ~: t% m. i9 ~12.        2011年2月14日: ~) }7 O/ j$ c8 u
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never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:29:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
重新整理了治疗记录。
, c7 T" @1 A% G9 b7 D% `
4 U0 d; q" H! q* u$ [知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-2-15 17:36:40 | 显示全部楼层 来自: 北京
never_land 发表于 2011-2-15 17:29 ; l5 G" B9 {) S
重新整理了治疗记录。
0 y( `# V, s! `4 a9 N; P& w2 K" C% G- q$ j) Q
知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。
6 _( E7 {' }9 A$ E1 j) E
抱抱姐姐,看着这么长长的治疗记录,看到了你的辛苦,心酸!祝福姐姐和你老公2011年,一切顺利!相信你老公会有个很舒服的2011年的。
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never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:41:19 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子2 T* t- _9 f, }& F  R
5 I2 f' ^* P2 B. a
瓶子,今天在你回奇迹“特和易间隔”那帖里获得灵感,我也想学那病友间隔用特了。
! w3 f; O4 D$ g, J
; R! M: p, s" y: P& Y唉,越来越没了主见,学这个学那个,今天又被憨叔批评没长进了。
; F0 F! p) m) F, B, U  I  {) e8 o

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