姐姐35岁，肺腺癌六年，记录与姐姐一起抗癌的日子

荷花池荒岛 发表于 2016-1-6 13:09
楼主把我逗乐了。我是请楼主看完帖子再想问题，没有想到楼主没看完问题就出来了。

最近很多人在关注探锁 ...

       看了这个帖子，我觉得这个楼主家的情况，跟我姐相似，都是缓慢耐药，他经过与几位专家教授的请教，最后选择了易加量的办法取得了效果，赢得了半年的时间。您是教我可以借鉴他的方法吗？我目前采用的就是易加量的方法，但心里还是担心。
       从他的帖子里看，缓慢进展的轻重，真的很难判断，缓慢进展也应该有初期和末期，如果处在缓慢进展末期的话，那么一旦方案选择不合适，估计病情就会快速进展了。我姐姐从2015年8月甚至以前，就开始缓慢进展了，到目前也有大半年了，如果还使用易加量的方法，是不是存在风险了？
       这个帖子中说，如果易瑞沙耐药直接上阿法替尼的话最好在部分耐药缓慢进展阶段就换，而不是等全面耐药快速进展时再换，看来此时上阿法替尼的时机倒是合适。已经备了这个药。
      目前觉得可选的方案多了，但越发纠结了，我的选择困难症又犯了。

荷花池荒岛 发表于 2016-1-6 13:09
楼主把我逗乐了。我是请楼主看完帖子再想问题，没有想到楼主没看完问题就出来了。

最近很多人在关注探锁 ...

探锁的心的理论看了一部分子，太长了，最近忙得还没时间看完，看坛友们对他的理论说法不一，请问您对他的理论暂同吗？

今天姐二次吃易第294天，天气寒冷，姐还在坚持锻炼，有点心疼！

心香 发表于 2016-1-6 14:17
看了这个帖子，我觉得这个楼主家的情况，跟我姐相似，都是缓慢耐药，他经过与几位专家教授的请教 ...

楼主和我关注那个帖子的点相同。我就在期待楼主类似的疑问提出来。我的回答是那个帖子的楼主的父亲已经于2014年10月底去世了。

为了把一种靶向药发挥到最大作用，有没有可能丧失了服用其它靶向药逆转病情的机会？这个没有答案，有可能是也可能不是。我对他家最后的情况也不了解。

顺带说一下，那个王洁医生现在已经转到了北京医科医学院肿瘤医院（东肿）。好像周一出特需，周四出门诊。

心香 发表于 2016-1-6 14:19
探锁的心的理论看了一部分子，太长了，最近忙得还没时间看完，看坛友们对他的理论说法不一，请问您对他的 ...

关于探锁理论：

打个比方，我们在寻找一个宝藏，探锁理论可能帮助我们找到了一个通向宝藏的洞口。虽然找到了洞口，但是洞口我们可不可以进，能进去多少，进去后能不能找到宝藏，现在都是未知。也许我们永远只能站在洞口外，用投石问路的方式试探洞内的情况，却永远无法入洞一窥究竟。

生命自己所能设计出来的复杂性与生命本身从宏观到微观所呈现出来的复杂性相比微不足道。


探锁的心的理论确实需要读懂、确实令人受益。但是具体到一个病历，这个理论所能起到的作用大小还是因人而异。

有些担心探锁的心本人或者他的理论被神化，这样做对谁都没有好处。

多一份客观、多一份冷静、多一份思考。连探锁都还在探索，我们就更没有理由盲目乐观。

荷花池荒岛 发表于 2016-1-7 15:00
楼主和我关注那个帖子的点相同。我就在期待楼主类似的疑问提出来。我的回答是那个帖子的楼主的父亲已经 ...

以为那个楼主的父亲现在还很好呢，看样子当时他选择的方案是成功的，但居然那么快就去了，看来易加量的方案也不一定是正确的选择。像您说的，一种药发挥到的极致，可能丧失了其它药的机会，我会再考虑的，谢谢您的提示。

荷花池荒岛 发表于 2016-1-7 15:31
关于探锁理论：

打个比方，我们在寻找一个宝藏，探锁理论可能帮助我们找到了一个通向宝藏的洞口。虽然 ...

嗯嗯，有道理，这么精深的东西，不知道我这种愚笨之人能否领会其精髓，并在治疗中得以运用。等得空的时候，我先仔细读一下再与您探讨。

今天姐二次用易第295天，昨晚去姐家吃晚饭，看她瘦了，自从易加量后，副作用也随之加大，看她手上的口子都开裂了，皮疹也严重了，但姐姐乐呵呵的说没事，不疼，估计又是怕我难过。

今天姐二次用易第298天，从病友手里买的赠版特马上到了，从后天开始打算开始吃特，觉得继续用易的风险还是挺大的。

今天姐二次用易第299天，马上300天了，真难熬。目前工作不顺心，办公室遇到难缠的同事，唉，本就不善于玩心计的我，加上家里的种种烦心事，有种想辞职的冲动。