向癌宣战——与母亲一同抗击肺腺癌

        当事情刚发生时，我常想世事太不公平，为何要让我的母亲经受这样的苦痛？为何偏偏是她？为何偏偏是我？得知至亲的人身患如此重症，这种痛苦和无奈非亲身经历者是无法体会到的。就好比切肤之痛，旁人就算安慰得再好，他也无法真正明白刀尖划过，皮开肉绽的感觉。很长的时间内，我觉得我是世上最痛苦的人，我觉得安慰我的人只是走个形式罢了，因为他们无法真正理解。
       在论坛看了很多前辈或自己抗癌，或与家人一道抗癌，深深被这样的一种勇气、智慧和精神打动。亲人于每个人都是至亲近的、至亲爱的、至宝贵的。世间之人，都失去过或者正在失去或者终会失去他们最珍惜、最不愿失去的人。所以说，人们的感情大多是相似的，经历大多是相似的，痛苦也大多是相似的，他也有痛苦，就像你我都有痛苦一样。憨叔说，总有一款痛苦陪着你。我想，不只是靶向药，人生也是如此。既然大家痛苦都是类似，感情都能相通，那所能够区别的，就是对痛苦的态度，对人生的态度。坚强、抗争，我想这就是我们该有的态度。
       花了大量的时间给母亲做思想工作，有效果；四处求医问药，以印易主打，有效果……现在，我来到这里，记录与母亲一道坚强、一道抗争的点滴。每个人都终将离去，区别在于，你经历了什么，留下了什么。始终相信，现在的一切就是最好的安排。或许就像打牌，你抓到了一手臭牌，但你总得想法儿把它打好。牌局还能重开，人生岂能重来。用心过好每一天，人生还是会留下遗憾，但至少经历的生命是美好的。

       谨以此献给我们至爱的人。。。

探锁理论精简版：癌症治疗新思路讨论与展望(新增三句话实践指南，关心PD-1阅读有益)
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(出处: 与癌共舞)

加油，我父亲也是肺腺癌，忙吃易瑞沙有效，不知道下步如何走

加油吧楼主，共勉

zhangchao831024 发表于 2016-1-4 15:44
加油，我父亲也是肺腺癌，忙吃易瑞沙有效，不知道下步如何走

在论坛上向各位前辈学习了不少。。。母亲现在主动换药，已经吃过2992和凡德他尼，效果都挺不错，就是副作用有区别。。。如憨叔所言，总有一款痛苦陪着。。。

妈妈长寿 发表于 2016-1-4 17:15
加油吧楼主，共勉

谢谢，共勉。。。

共同努力，为了最爱的人

时间	病情描述	CEA	CEA升降	诊断结果	用药状况
2014国庆	无外伤北部疼痛，后伴咳嗽。			县人民医院胸部拍片检查无异常。
2015.02.25	背部疼痛骤然加剧，以夜间疼痛尤烈。			县医院胸部CT检查无异常，仅骨质增生。
2015.04.06	疼痛难以忍受，严重影响睡眠。			市一医胸椎MRI，疑血肿，建议武汉检查。
2015.04.08	夜间疼痛难忍，整夜不能入睡。	191.14		同济增强MRI，建议鉴别转移瘤、淋巴瘤或血液系统疾病。行肿瘤因子检查，示：癌胚抗原191.14，糖类抗原125.59,糖链抗原（15-3）160.9，糖链抗原（19-9）69.14。血常规、肝肾功能正常。行骨髓瘤全套及骨髓穿刺检查。	泰勒宁止疼片
2015.04.13	疼痛难忍。			以“胸椎病变”入住同济医院骨科。行常规检查，准备背部穿刺活检。其间收到骨髓细胞学、组织学检查结果，显示基本正常，排除淋巴瘤和多发性骨髓瘤。住院期间行多项检查，示：①双侧胸腔积液;②心包积液；③双肺上叶小结节；④多发胸椎及附件骨质密度异常；⑤肝右侧内叶近期肝残裂处低密度灶，肝右后叶包膜下门脉期可见片状稍低密度灶。	泰勒宁止疼片
2015.04.20	疼痛难忍。			行背部穿刺活检。	泰勒宁止疼片
2015.04.28-2015.05.08	治疗后难受症状稍减。			在仁和医院内科住院治疗，因胸闷就诊，抽胸水数千ml，状红色，为恶性胸水，送检：未查出癌细胞。	泰勒宁止疼片
2015.05.06	疼痛难忍。			经T8、T9椎体免疫组化，示：（T8椎体、T9椎体）转移性癌，腺癌可能性大，请结合临床寻找原发灶。	泰勒宁止疼片
2015.05.08				经同济肿瘤科袁教授诊断，肺腺癌可能性大，建议EGFR基因突变检测。	泰勒宁止疼片
2015.05.11				市一医肿瘤科教授诊断，建议EGFR检测后，服用靶向药物——吉非替尼（版易瑞沙）	泰勒宁止疼片
2015.05.12				市二医肿瘤科教授诊断，推荐盲吃吉非替尼。	泰勒宁止疼片
2015.05.12				EGFR基因检测。	泰勒宁止疼片
2015.05.13	两天后病情减情，背部完全不痛。			母亲开始服用吉非替尼靶向药。	易瑞沙1天
2015.05.19				与同济医院病理科联系，证实因椎骨标本不够，无法提取基因，EGFR检测不成功。	易瑞沙
2015.05.22				赴武汉，再次找袁诊断，诉无法检测基因，并将胸腔引流后的CT带去，袁诊断依然为肺腺癌，并称肺部病灶较小，不易穿刺，可盲吃靶向药。之后，找协和董晓荣教授，意见很大，颇不耐烦，谓需在协和肿瘤中心住院穿刺。因母亲吃靶向药效果明显，胸水减少，背疼症状减轻，不想无端折腾，故不住院。	易瑞沙
2015.06.04	背疼症状几乎完全消除，但背腹部紧巴巴的，腿脚仍有些不利索。	101.5	-46.80%	CT示：两肺渗出，双肺下叶部分膨胀不全，双侧胸腔积液。荆门一医住院治疗。	易瑞沙22天，唑来磷酸
2015.06.27				2015.06.05行右侧胸腔穿刺引流，后行每周顺铂60mg胸腔灌注2次后胸水明显减少后拔管；2015.06.20行左侧胸腔穿刺引流，后行顺铂60mg胸腔灌注1次后胸水明显减少。今日复查彩超示：右侧少量胸腔积液，左侧无积液。出院，PS评分1分。	易瑞沙，氯化钾缓释片，唑来磷酸
2015.08.03	腿脚不利索。	17.56	-82.70%	彩超示双侧胸腔积液，医生评估，不必引流。血红蛋白99.00（g/L）↓。检查结果示肿瘤及胸腔积液好转。	易瑞沙，唑来磷酸
2015.09	腿脚不利索，背腹部紧巴巴，状态每天不同，但并无大碍。	17.54	-0.11%		易瑞沙，唑来磷酸
2015.10.12	腿脚不利索，背腹部紧巴巴，医生称是易的副作用。	17.54	0%		易瑞沙，唑来磷酸
2015.11.09	状态稳定。	18.66	6.39%		易瑞沙6个月，唑来磷酸，开始服用2992
2015.11.13	背腹部紧巴巴，口腔溃疡，腹泻（用易蒙停2次后缓解）。				2992，易蒙停
2015.12.09	背腹部疼痛，晚上更烈（怀疑是2992副作用，因配药不均）。				2992
2015.12.10	背腹部疼痛已经缓解，还是紧巴巴的，其他如平常。	17.4	-6.75%	医生：关于一些症状，可能是副作用引起，长时间持续、症状加重，则需就医，否则不必。	2992
2015.12.13	状态稳定。				用2992药34天，有效，开始凡德他尼。
2015.12.19	背腹部疼痛半天。				凡德他尼7天。
2015.12.25	背腹部疼痛半天。
2016.01.03	背腹部疼痛一天；面部皮疹严重，脸红肿；头晕头疼。			血压升高，皮肤过敏。	加用络活喜和治疗皮肤过敏的药膏。（回想，应是凡德他尼的光敏反应，母亲自述头天晒太阳半天）经皮肤科医生诊治后好转。

目前的状况是：原本准备用阿西替尼，但淋巴转移增大，ct和cea结果还没出来 ，在进展和不进展的情况下该如何换药。。。请高手指点一下。。。