用非正版这么难，周围人都反对，万一延误加重责任都在我身上

父亲易瑞沙耐药，已经耐到不能再耐的地步后，胸腔积液，心包积液。。。。原发灶右肺肿瘤增大，使用4002+易瑞沙，本来以为这样就可以抑制住，易瑞沙已经吃了1年多了。。。吃了4002+易瑞沙 6天吧，一直没有好转，拍了CT。。。右肺肿瘤增大压迫气管，左肺转移，从CT上看，只有小半个左肺有功能。。。吃4002时间比较短，不能确定到底是不是药不行。。。。


但是，问题吃4002非正版的时候，我的后妈极力反对，医生也反对用靶向药。。。。现在，父亲已处于病危的状态，吸氧都感觉憋的慌，估计那小半个肺都快没了。。。。想赶快用上9291.。。希望能起到力挽狂的作用。。。

吃4002 6天拍片加重了，后妈把加重的责任退给了我。。。医生也觉得不能再吃靶向药，这种非正版医生不知道，也不想了解，直接否定。。。。负责人是庄主任说 阿法替你 马上要在济南上市了，我买的2992 在上市之前就能买到就是不可信。。。还有，如果我买的2992是真的，提供给他发票。。什么什么证明。。。。。反正不信任。。。

        本来是应该耐药了，一边打化疗一边试药。。。可是医生想当然的认为我们使用自己的方案，不听他的，就让我们吃吃药看看。。这个风险大了。。。这里面其实也有沟通不畅的原因。。4

        说说现在，现在后妈一听我要给我爸用9291这种非正版，直接否定，我们之前有激烈的争吵，已经撕破脸皮了。。。父亲之前吃4002 6天没感觉出效果，也没大有信心。。。。。医生根本就不知道9291，我跟她说是易瑞沙3代，然后他打电话问知道靶向药的医生，了解到这种还在试验中，就不建议用。。也不看看，实验的数据怎么样，直接就像PASS掉。。。。

        真痛苦，明明想治病救人，反倒最后的责任都要我来承担。。。。希望9291有效，要是没效，我就死定了。。。。。他们肯定会说是我给父亲乱七八糟的小药粉加重的病情。。。。。



后记：
        感谢大家，热心的回复。。。。特别感谢“忧郁熊熊”提供的信息。。

父亲已经吃了9291 （50mg） 三天了。。效果非常显著。。。三天前，父亲说，感觉一天比一天差。医生（小县城）跟我和我姐说：“你们看看，要是家里有习俗，人走的时候要在家里。。就提前出院回家吧。。化疗的现在即使有效果，也很难挽回了。。对于现在的状况没有信心去治疗了”。。。

当天晚上吃了9291，父亲就感觉出效果，第二天，就对出院很有信心。。时常跟病友打趣道：“在过个两三天，就可以出院了”。。。第三天，吃完药1个多小时候，感觉胸不是那么闷了，有轻松的感觉（之前抽过胸水，有网格阻碍，不能抽干净）。。。。


关于后妈：
        听到青医附院的医生也建议吃，她就没法反驳什么了，只是有些不高兴。。后来跟我姐说了句：“吃这个药，我就回家，你跟你弟照顾你爸吧“。。。。回到家后，又找来了我三叔和三娘，一块来医院，来劝父亲不要吃。。三叔和三娘来了以后，听说青医附院的医生这样建议，当地医生没有办法，药的效果，父亲也感觉不错，就转过头，跟后妈说：“青医附院的医生都说了，就吃着试试看”。。。。
        看着父亲吃药效果很好，她说：“你这个病，就不是癌症。。。是你之前在塑料颗粒加工厂，干活吸入的脏东西”。。。我是无语了。。。
       
        哎。。。辛亏有效，她没说什么，要是没效果，她一定会逢人就说是我用的小药粉害了父亲。。。。。


父亲去世后，后记：
        父亲吃9291有效，一直保持了将近半个月吧。。。出现了吐黄痰，憋气现象，刚不好用吸氧了，又得吸氧了。。。。

        肿瘤科已经不收了，说需要提前预约，只能去呼吸道科。

        医生诊断是间质性肺炎，父亲这个时候吃9291就不如之前有效果，反而吃了以后感觉心跳加速和憋气、咳嗽加重。。后来过了一段时候，我才想到可能是9291的副作用。。。看了临床试验的资料，说有几个人间质性肺炎，也停药了。。。
        
       
        这边医生说最后呼吸困难是因为肺纤维化。。可是，如果是肺纤维化的原因，打上激素应该有效，可是父亲打上激素反而更重。。
       
        最主要的是肿瘤增大了，父亲说气不够用，吸不进气去。。


关于后妈：
        面有心生，可能你一看这个人我不用说，是个人就会觉得面不善。。。。
        原来父亲死后有个平安保险受益人是她。。怪不得那么强烈的反对我使用9291.。。看到我给我爸用易瑞沙1年多。怕再熬1年多。。。
        父亲在去世的前一天，同意我再给他试试其他的药了（父亲吃了9291没有效果后，就不认同我了）。。
        她就又阻挠，当着我爸的面跟我说“你爸说你们花这个钱是应该的，花多少都是值得的”，当时那个语气还有说这话的意思就是让我对我爸有意见
，放弃治疗。。。。
        我这么可能有意见，我觉得应该的。。心里就是这样想的。。

好多人都不相信非正版的，怀疑渠道来源。

如果医生能治好，我们何必去吃非正版的药。别理他们，坚持走自己的路！

楼主，父亲是你一个人的父亲，要是我才不鸟那些人。其他都都可以不管，但你要耐心和你父亲解释，说明到目前这个地步了，医生也没有什么好的办法，只能这样做了。相信你父亲会理解的。
别人没有这个知识，解释太多也没用。

iamqlm 发表于 2015-3-25 22:48
好多人都不相信非正版的，怀疑渠道来源。

我们是县级市的医院，除了常规的化疗和放疗，再就是口服 替吉奥胶囊。。。。。。。

一定坚持 发表于 2015-3-25 22:50
如果医生能治好，我们何必去吃非正版的药。别理他们，坚持走自己的路！

我也不想理医生，但是医生说的话在家人的眼里就是权威。。。。

不过也要看楼主几岁，如果二十来岁确实有些难办，但始终父亲只有一个

妈妈长寿 发表于 2015-3-25 22:59
不过也要看楼主几岁，如果二十来岁确实有些难办，但始终父亲只有一个

我27岁，说话还是有一定的分量，因为我爸的治疗费都得我还有我姐出（好在我姐还是了解了一下，站在相对来说支持的立场）。。。。马上要打化疗，培美+顺铂，报销完了也得7或8K。。。。医生说打3天看看，再让我决定用不用药。。这个医生是这么说，不知道那个庄主任怎么说，他的态度比较强硬，认为只要靶向药耐药了，任何靶向药都是无效的。。。。你没法跟他解释。。。人是医生，根本不理你说的。。。

可以先要医生做些减症治疗，把胸腔积液什么的处理一下。易耐药可以吃版特先顶一个月。这样医生也不会说什么。因为特罗凯他们肯定是知道的。
救人的心可以理解，不过也是要随缘随份吧。耐心点和家人沟通。只要家人理解了，其实医生说什么不太重要。这些药其实也基本是医生的办法都用完了再吃。

纠结肯定是有的，但救治亲人的事情和承担错误没有关系。

在这件事情上，重要的是问自己，是否问心无愧。