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肺腺癌晚期,恶性胸水,20号S768I突变,与病魔抗争14个月,剩药转

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31457 59 有妈妈的家 发表于 2015-3-10 21:32:33 |
有妈妈的家  初中二年级 发表于 2015-3-19 11:41:21 | 显示全部楼层 来自: 美国
3月13日妈妈第一次输骨转针,由于没有及时了解打唑来膦酸前后需要补钙和维生素及一些输液后的反应,医生也没哟告诉我们,妈妈第二天晚上开始发寒,她自己用热水袋捂了一晚倒平安渡过,下月输液时一定要提前准备好。自从3月4日停中药后,这几天姐姐说妈妈有时呼吸声重,但问她自己说没有感觉累,姐姐不放心。3月18日姐姐带妈妈去医院检查B超和血常规及肝肾等,B超显示积液39mm和3月4日的37mm差不多,但C-反应蛋白181.6mg/dl (0~30)超高,CEA49.42(0~5),其他不在正常范围内的指标有:白球比1.3 (1.5~2.5), AST:AL 转氨酶比0.74(》1)。谷氨酰转肽酶 61 U/L (8~58),平均血红蛋白浓度 316g/L(320~360)。

拿了验血单找医生看,并告诉医生说3月13日输了唑来膦酸,医生什么药也没有配也没说C反应蛋白高要抗感染。今天电话姐姐,让她再去医院挂呼吸科看看怎么对付这C反应蛋白高。查了2月9日出院小结上1月11日测得C反应蛋白高141.1,姐姐说当初挂了两天头孢后来就没再挂,住院期间一直是挂的艾力,胸腺肽和参麦。疑惑的是为什么医院没有继续关注C反应蛋白高的现象。

我看了憨叔和其他人的帖子提到C反应蛋白高和肿瘤进展是相关的,看到他们有用头孢等抗生素,但妈妈有胸积水,服易有54天了,不知抗生素能否有效,心中忐忑不安。大家有类似经历的能否分享下用药经历,最好是能在家口服的药降C反应蛋白高,每次去医院都是小心翼翼的陪着妈妈,因为瞒着妈妈实际病情。她是个心事很重的人,13日验血前晚就说没有睡着。
妈妈长寿  博士二年级 发表于 2015-3-19 11:45:17 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
有妈妈的家 发表于 2015-3-19 11:41
3月13日妈妈第一次输骨转针,由于没有及时了解打唑来膦酸前后需要补钙和维生素及一些输液后的反应,医生也 ...

你这边的医生都不负责的,我妈妈的医生打唑来磷酸都有给相应的药物。有条件还是转院了。这样下去以后很多事情都麻烦
妈妈与肺癌战斗近3年,17年5月28日去世,享年63岁,怀念妈妈。另本人无药物渠道提供,祝各位朋友顺利。
有妈妈的家  初中二年级 发表于 2015-4-25 21:25:06 | 显示全部楼层 来自: 中国

RE: 肺腺癌晚期,恶性胸水,20号S768I 突变,ALK阴性,盲试易瑞莎

4月2日开始服2992,今天下午两次大便,略稀,腹痛腹泻没有别人厉害,也许药物浓度还未达到。从1月24日服印易到4月23日,CEA变化82-39-41-62,胸水从第二个月开始以2mm 的速度微增,妈妈精神状态很好,日常生活都自己照顾。

这两天一直在想服印易期间为什么2月9日到3月4日胸水从13mm 涨到37mm,但CEA却从80降到39,而3月4日开始CEA开始反弹到4月22日的62,胸水却只涨了 7mm;到第三个月时皮疹也很少,每次回家总希望能看到更多的皮疹;3月4日前一直辅助着中药汤药和当地自制的懒蛤蟆皮粉末制成的药丸,3月4日后停了所有中药,只服靶向;但妈妈的胃口好像变好了,实在是搞不清其中的原因。

难道20S768I突变真的是对EGFR药低敏度贴切得反应在妈妈身上,希望2992 能有效而且有效多个月。
珠江  初中一年级 发表于 2015-4-25 21:31:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
医生说已经吃上了靶向药再做就不准了

——胡说八道?
有妈妈的家  初中二年级 发表于 2015-4-25 21:44:14 | 显示全部楼层 来自: 中国
珠江 发表于 2015-4-25 21:31
医生说已经吃上了靶向药再做就不准了

——胡说八道?

我家当初在老家市人民医院是没条件做基因检测,3月拿到上海做了,当初也只想能检测下能给靶向用药有个指导,总比盲试多份底气。
加油妈妈60  初中二年级 发表于 2015-4-26 13:02:01 | 显示全部楼层 来自: 大连理工大学
我妈妈也是类似的情况,现在在医院化疗,基因检测结果还没有出来,大家一起学习,加油
为妈妈祈福,佑妈妈平安!
有妈妈的家  初中二年级 发表于 2015-4-29 14:59:55 | 显示全部楼层 来自: 美国
4.29日,服2992第6天,今天电话妈妈说每天有腹泻2~3次,蒙脱石散和腹痛安片都没有吃,能坚持;口腔溃疡轻微,妈妈用V6软胶囊涂抹有效;无胸闷感觉,胃口也不错;真希望 2992 能有效,阻止胸水再增加。老天保佑我们吧!
有妈妈的家  初中二年级 发表于 2015-5-6 11:14:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
5.1节日回老家陪妈妈,从4月24日到5月2日服了9天2992,每天74毫克, 前8天每天轻微腹泻,妈妈说能坚持,胃口都没受影响。5.1日妈妈还去市里吃了她侄女家的满月酒,5.2日晚上腹泻5次,但3日早上我们返回上海时看看妈妈还不错,所以没想到让她吃8天停2天,结果4日早上9点给妈妈电话时,妈妈声音微弱,告诉我今天药不吃了,吓得我赶紧电话姐姐让她回家看妈妈。妈妈是腹泻严重造成脱水,姐姐赶紧让她喝盐开水,还准备送去医院挂水,无奈乡下叫不到出租车,姐姐骑车到镇医院问医生,医生告诉补充盐开水白糖水。4~5日两天妈妈胃口也很差,吃不进食物,硬塞些小米粥和苹果泥。6日早上电话妈妈,声音已经响亮了,昨天晚上腹泻两次,今天决定再停一天药让妈妈缓一下,明天开始减量65毫克试试。

遇到这种突发事情,不在妈妈身边真是揪心,所幸姐姐在老家市里能赶回家。
有妈妈的家  初中二年级 发表于 2015-5-10 21:31:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
妈妈停了2992有3天,从5月7日开始65毫克每天,到今天又4天了,轻微的腹泻,但口腔溃疡严重影响了胃口。刚服2992那几天妈妈用VE软胶囊刺破后涂抹在溃疡处很管用,但这几天这种办法好像没用偶尔,姐姐买了VC,B2等等,效果都不行,明天姐买回了金银花试试。今天电话妈妈时,她情绪很低落,说嘴巴里很疼没有胃口吃饭,唯有鼓励妈妈坚持。今天听姐姐说有个妈妈吃印易8个月了,CT显示肿瘤又变小,人也很精神,真是各有各的命。
daaiwujiang  高中一年级 发表于 2015-5-11 13:07:57 | 显示全部楼层 来自: 河北石家庄
祝福楼主妈妈用药成功

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