老公肝癌三期移植术后肺部结节---到美国梅奥诊所治疗记录

谢谢楼主，帖子写得很好，详细而清楚，我一字不漏地读了。对经济充裕的病人来说，这是很好的路子，基本可以免除疏忽、过度、冤枉等恶劣遭遇，获得的是世界顶级的科学技术。

顺便跟楼主说一下，只要用上有效的抗乙肝病毒药物，把乙肝病毒DNA数控制在“阴性”(3次方或更低)内，是完全不需要注射乙肝免疫球蛋白的(这东西用多了用久了反而不好)。注射这东西是因为当时中国肝移植医生不懂乙肝控制，是一种过度预防措施。我现在单靠替诺福韦也可以把乙肝病毒DNA和乙肝病毒表面抗原控制在阴性。

fj168999 发表于 2014-12-17 11:58
您好！那你们是在西雅图的斯隆凯特琳癌症中心治疗吗？您家的肺部也出现问题了吗？后来用了什么治疗方案？ ...

谢谢楼主回复！看来全美的教育是一致的，不仅经济这样，医学也如此。我们在纽约的斯隆，和纽约大学医学院。纽约大学以胸外科闻名，其中爵西卡，道弄肯是全美著名的胸外科主任。一开始癌症医生也让我们必须做肺部病理才能做下一步的治疗方案，两种方法你选一样，并给推荐约了爵西卡谈话，我很想听听她的意见，她人非常好，在接见我们之前就已经把cT和病历都看完了，当和我谈话时她已经很清楚我家现在的状况，非常认真的听完我的阐述后说，肺上的病灶以我的技术不是问题，毕竟胸腔镜也是一种手术，需住院3—5天，但是对病人的癌症控制和延长生命没有任何的帮助。斯隆也是要穿刺才有下部的治疗方案，我们的决定和你家一样，今天做CT，明早穿刺，后天看医生，我也很想和你取得联系，但我不会QQ，你看咱们能不能用微信交流，请把你的微信电话发过来，我加你。

大都会 发表于 2014-12-18 10:50
谢谢楼主回复！看来全美的教育是一致的，不仅经济这样，医学也如此。我们在纽约的斯隆，和纽约大学医学院 ...

我的微信号也是fj168999,希望我们多沟通能对家人有帮助，毕竟面临这样的事情，作为家人责任很大、压力也好大，容不得我们犯一点错误的！谢谢！

憨豆精神 发表于 2014-12-17 15:21
谢谢楼主，帖子写得很好，详细而清楚，我一字不漏地读了。对经济充裕的病人来说，这是很好的路子，基本可以 ...

谢谢憨叔的认可，我看咱们网站基本都是靠自己调药的居多，但是我家老公的问题是他AFP不敏感所以很难判断用药对他是否有效，而且加之我对这些药物方面的研究实在是几乎为零，也不敢让他把生命交给我来做实验。所以虽然治疗的费用真的很贵，我们也愿意竭尽所能去尝试，毕竟再贵也没有生命贵呀，所以我们选择了梅奥诊所，这所号称全世界医疗的最高法院来诊疗，希望能带给我们新的希望！其实我老公刚手术后3个月出院时我就想带他出国治疗，可是苦于没有这方面的咨询就耽误下来了，直到现在肺部出现的问题才出来，我其实非常的后悔，如果可以早些出来，有更好的干预手段或许就不会出现这些问题了，唉、、、、、、所以我把我们的经历写下来，或许可以帮到其他有需求的病友们。也祝您早日康复，不再受病痛的折磨！

憨豆精神 发表于 2014-12-17 15:26
顺便跟楼主说一下，只要用上有效的抗乙肝病毒药物，把乙肝病毒DNA数控制在“阴性”(3次方或更低)内，是完全 ...

感谢憨叔的解释，这样我们就更加放心了，医生也说等穿刺结果出来后再总体调药，之前就是每周都打，我们还以为是必须要打的，那天见肿瘤科医生才知道是预防性的药而不是治疗药{:soso_e127:} 国内医生就是这样从不说明情况，所以基本上大部分的病人和家属都不清楚病情到底如何？用药方案利弊？他们也不跟我们商量的，倒是我主动去找他们问东问西的，经常把他们问崩溃。

祝福楼主夫妇，平安顺利{:soso_e160:}

fj168999 发表于 2014-12-18 12:33
谢谢憨叔的认可，我看咱们网站基本都是靠自己调药的居多，但是我家老公的问题是他AFP不敏感所以很难判断 ...

往前看，别想太多过去，你已经非常棒

我不得不再对你说几句。你现在仍一心要除掉肺部的病灶，这真是毫无意义的，是在一棵树摘掉一片坏死的叶子，树还是这棵树，它还会再长很多坏叶子，并且长在各个地方。治疗的唯一目标在于全身的看不见的癌，具体是AFP(这指标敏感者)。到美国治疗可能得到最新最好的靶向药或其他更新的全身治疗的方法，而不是把肺部的东西消除，再说一次，消除了还会长，而且长得更凶。其实道理很简单，很容易明白，当初整个肝的换掉了，为什么又癌复发？就因为没控制全身的癌而只局部更换长着部分癌的器官，换器官后也没有用药物控制癌，结果癌才跑到肺部生长。

        非常感谢憨叔的善意提醒，之前我已经看过您的许多帖子，也非常明白这个道理，所以我们需要寻求的不单只是除掉肺上的结节，来之前天一的沈院长告诉我现在美国有一种正在做临床三期的针对肝癌的靶向药，据说效果非常好，让我们了解一下看看能否有机会进他们的实验组，目前我们也将这个诉求告诉了肿瘤科医生，但是因为我们不知道这个药的具体名称所以还未能有明确的什么说法。现在我也在向沈院长了解他推荐的这个药的名称，也会进一步了解这个药是否对我老公适合，是否药是最佳的方案，如果这个药确实就是最佳的治疗方案和最新的希望，我们会争取进入实验组，如果不行或者进入实验组就要停止相关有利的治疗，我们也会认真考虑如何使获益最大的再来确定该怎么办。当然这一切都要基于穿刺结果出来，我们再和肿瘤科医生来讨论下一步如何进行。