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几天没有上网了,在床休息!---求助:AFP再次升高,我应该怎么办啊?

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442027 592 再活30年 发表于 2010-9-15 18:09:51 |
浴火之凤凰  初中一年级 发表于 2010-10-24 15:09:59 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
雪绒花 发表于 2010-10-23 18:23
$ Q8 {8 q8 E) B& U) G是啊,有憨氏的草根智慧,一切就变得顺畅了,所向披靡啊!
- p+ d1 W( N& E/ V0 a4 `& w凤凰也要调整心态,每一天都要有新的努力和新的 ...
9 u  A- p6 ?  ^) U
谢谢大姐关心!
宝宝小鱼  小学六年级 发表于 2010-10-24 21:36:38 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 宝宝小鱼 于 2010-10-24 21:39 编辑 5 m; P% _1 R" q
8 n& m  L& g5 a$ Z! u
索坦+依维莫司,或者阿西替尼+依维莫司用于肝癌患者,绝无先例。+ v) R* y7 I5 I0 j: P! ]
剂量等方面,还真是没人有经验,反正都是想出来的。
6 j1 g5 g, X! H- [看你试用的效果了。" u% Y1 ]4 [9 c: h" i6 D2 `
现在一些其他新药之于肝癌也只是I期试验之中,没有正式上市。7 s$ u6 O) d" M' R, _6 C+ M! R
有没物理方法可以减负呢?比如氩氦1 O1 ~9 c0 X. O" ~
路漫漫其修远兮,吾将上下而求索
QQ806643096
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2010-10-25 09:40:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
小鱼来啦!真高兴看到你!又有一个好军师了!
再活30年  高中三年级 发表于 2010-10-27 20:54:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
                        9月30日(阿昔24天)       10月8日(停药7天)             10月21日(索坦12天)          10月27日(索坦18天)
3 m. D) P1 h9 `0 p% x
白细胞:(4-10)        4.19                                                                        4.38                                      3.28
5 N' X- Q* u5 k" q, e
血小板:(100-300)    97                                                                         115                                        92
% |, q% M# S/ [
AFP:(0-25)             332(上升9%)            1008(上升300%)         2241.7(上升222%)           1803.9(下降20%)
4 f) `: x& h. N- ~( @3 s1 J) B) r: J% C
谷草转氨酶:(5-40)                                                                                  95                                      56
9 k, _* V+ F* t5 Q6 C  Z. |: {谷丙转氨酶:(5-40)                                                                                   50                                     269 t" \- Y" o4 a2 n( w# {
总胆红素:(5-24)                                                                                       34.1                                31.45 E3 e" c- m; i' E& Y. M
间接胆红素 :(2-13)                                                                                                                         21.8
/ {7 P* h2 {$ t% p& Y& T5 D谷酰转肽酶:(6-46)                                                                                     61                                   475 p$ t9 @8 Y$ `" F# s
球蛋白:(20-30)                                                                                         32.7                                26.6                                 / o' K1 Y" m" O! }( J
      吃索坦18天,,AFP下降了20%,只是下降的速度和上升的速度比例严重失调,为了能更好的控制AFP,明天尝试依维莫司加索坦。, T8 z# c: |4 Z& R: N
这次检查肝功能比以前好,但是间接胆红素上升了,不知道有没有什么问题的。9 g. k! A" {" J" L& Q2 F* ^
    今天也去做了雄性激素,没有做雄性激素受体,那个医院没有,结果要到下个星期三才有的到时什么结果和大家说一下,问了医生,有肝癌的人雄性激素都是偏高的。
$ B5 u8 ~7 y$ {: p1 i  V( o, B1 d   给病友的建议是:不管吃什么药的时候,都要找一个机会空一段时间不要吃任何有副作用的药(就是空几天都好),人会舒服很多,我上次空了一个星期人现在比以前精神好很多了,虽然AFP涨了很多,不过这也是没有办法的事情了!
" @3 N8 V; |9 a" k, I1 U& t* g    当AFP控制以后,我的肝功能也比以前好了,现在控制好了几乎没有腹泻!(腹泻和AFP没有关系的)4 k6 F1 c* \! W* O
  8 K: [7 e+ H1 x. E1 X
再活30年  高中三年级 发表于 2010-11-4 23:16:00 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 再活30年 于 2010-11-4 23:19 编辑
% t8 t( d3 \8 k/ B+ R$ P9 `8 P2 H+ @& K
昨天拿到了雄性激素的结果:只有一个超标的,不知道有没有什么问题的; d2 S* y) T! ^3 t
游离睾酮(6.2--28.1)                      30.672 n& z! ~1 A& b$ w0 R
硫酸脱氢表雄酮(690--2960)          1501
! O4 q8 H. @$ F: k$ s2 ]7 Z4 r雄烯二酮(1.86--5.44)                     2.23- ], f& X( u, I0 C; U5 R
雌酮(没有参考值)                        329.44
- {" S( |3 m, [; q1 |17- a 羟孕酮(没有参考值)             4.39: F8 c$ @) p+ V) _' {8 z
性激素结合蛋白(30.38--144.53)     52.86     上个星期索坦加了依维莫司,憨叔说很多人有口腔溃疡,不过我现在一点也不会的,也没有做什么防护。(不知道是不是我每天喝我老婆奶水(奶水太多了,我小孩吃不完,所以我帮忙解决). y( ^4 Y7 _8 b6 T) c
  现在最大的问题是我每天都会流一些鼻血,不知道是什么原因,有什么方法解决的啊!
. W3 `. T  ~6 n. u! I) D  O   腰的地方也有些麻麻的,(上次做CT检查肾是没有问题的,好像还没有转移到那里的) 4 l7 Y0 }5 z4 W4 [5 A4 z- Z
    精神状态什么的都还好!
/ w* p& W+ M3 M' [5 s2 i9 Q6 Y+ `& R! v0 q
羽翼  初中一年级 发表于 2010-11-5 15:44:40 | 显示全部楼层 来自: 北京
还好,一切往好的方向走了,不管怎么说,上了索坦后,还是起到了很大的作用。大哥加油!
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-11-5 16:05:07 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
再活30年 发表于 2010-11-4 23:16
2 n4 N5 u; z; h% s- L" y; O0 c昨天拿到了雄性激素的结果:只有一个超标的,不知道有没有什么问题的, F9 @  y4 F4 p$ E2 [/ x+ R
游离睾酮(6.2--28.1)                ...

( \. v5 B6 L" v那篇关于激素与肝癌的文章也提到,血清中的睾酮只是轻微升高,而白细胞里的雄激素受体才大幅度升高,你可给市内几家大医院(南方、省医、中山一等)电话咨询,看有没有白细胞里的雄激素受体可检,如果都没有,又想试验能不能釜底抽薪使癌细胞平静下来,就直接吃那种抗雄激素的药,可先少量开始。当这种试验大白鼠,确实需要勇气,弄不好会一时雌性化,但好在是可逆的。! \" M( F' y  m/ i' r% M
你吃依维莫司不是因为老婆的奶水起了保护作用(即使这方法成立也推广不了),只能说明依的副作用因人而异,正如阿西替尼,你吃了拉肚子拉得稀里哗啦,我吃却大便偏硬,你吃没有手指硬皮疼痛,而我疼得几乎不能拿捏东西。1 k8 |. h6 v' {
鼻血几乎是所有靶向药通常的表现,不必理会。
$ Y* ?+ R1 n9 v. g2 F每天散散步,散步时故意左右扭腰,让那处的骨头和肌肉活运,整天躺或坐,发麻不出奇。
( {$ x( H2 u3 N
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
再活30年  高中三年级 发表于 2010-11-5 17:49:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 再活30年 于 2010-11-5 17:49 编辑 0 w: F+ v' c9 b+ T0 K

: \  B) L" P5 g6 n6 ?& ]回复 憨豆精神 的帖子
" x* e5 S" x1 z5 R* c: n* O+ [- O9 U. ^  _) l8 I
   谢谢憨叔:广州市中山大学附属第一医院可以检查雄性激素受体的!我已经问了!
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-11-5 22:01:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
再活30年 发表于 2010-11-5 17:49
) G! Y; |& n6 R7 J+ o回复 憨豆精神 的帖子% R3 u" j5 y( K9 |9 g
3 p3 O6 b) O( c/ X- P+ _
   谢谢憨叔:广州市中山大学附属第一医院可以检查雄性激素受体的!我已经问了!

) g) N! x/ D' y) [你该尽早到中山一检查这个项目,即“雄激素受體(Androgen Receptor-AR)”,一旦超标,就可服用抗雄激素药物“环丙氯地孕酮”,一旦把雄激素受體降到正常,癌细胞很可能会安静很多。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
再活30年  高中三年级 发表于 2010-11-9 17:06:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 再活30年 于 2010-11-9 17:09 编辑
% K+ H7 K/ F$ p# z' b8 {+ e" R! [' ?+ `) x; S1 ^
今天去检查了!检查的结果不是很好!(说明下面的---阿24就是吃了阿西24天的意思,----索+依就是索坦和依维莫司13天)
9 B6 w  e7 U9 w: R( a

4 ^6 I* W7 x% q3 C( K                   9月30日(阿24)     10月8日(停7)     10月21日(索12)          10月27日(索18)       11月9日(索+依13)% ~; N6 e' j; P9 k9 ]+ W. h1 x2 T0 g
白细胞:(4-10)          4.19                                               4.38                                      3.28                                    2.787 T" X4 ]8 q. N' z  i. Z8 \5 j
血小板:(100-300)     97                                                  115                                        92                                    478 Q! f$ G' Y, p* X7 m' u
AFP:(0-25)      332(上9)  1008(上300)        2241.7(上222)                      1803.9(下20)           2279.4(上26)

! d$ f) a' j! x. L8 W谷草转氨酶:(5-40)                                                              95                                    56                                   89
' ?- m5 p! W, V, ~( U谷丙转氨酶:(5-40)                                                                50                                 26
0 Q  [8 i, T5 t9 q% N
总胆红素:(5-24)                                                                     34.1                            31.4
# {* d8 ~/ i$ R  {% F3 l. l( J间接胆红素 :(2-13)                                                                                                     21.8
' c# }- X1 d2 ?7 _; o6 a6 B谷酰转肽酶:(6-46)                                                                     61                              47) V6 w4 S. c) A
球蛋白:(20-30)                                                                            32.7                       26.6
. u4 K. ]( I2 }) \8 ], _" R. R9 j肾功能检查了没有问题!
* u. M) I: L$ m8 x' y" j这次的感觉索坦加依维莫司好像没有效果或者说是我的病情太严重了,很难控制住!
  H- v+ M3 Q5 A5 U4 U看情况我现在是不能吃索坦了,原因是血象太低血小板只有47了。
$ J8 ^6 U  j* G/ j1:要不就吃阿西,憨叔不知道这次要不要加依维莫司了
8 e" T+ ^$ i: ^: f3 o6 F8 |: o2:要不就去做物理治疗$ q8 p% g' ?  Y* u' \7 F
我是真不想去做物理治疗,觉得做只会身体越来越差,但是现在又没有完全控制住病情的药,真的不知道怎么办好!
4 C1 r5 N4 S) Z# x   
+ k- V, g( H* C5 y  X3 F      G! e2 }/ X* Z. o4 j* I
                    7 O8 P! M' W6 ?6 i

* ~% J1 s# n8 @# N: E) C" |6 c  X$ v& s" Y1 m

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