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紧急求助,情况恶化,有更新,望指点。父亲治疗贴:肺腺癌IV期,淋巴转、脑转、骨移

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6249 19 lonefire 发表于 2014-8-2 10:18:28 |

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本帖最后由 lonefire 于 2016-5-22 22:08 编辑

病发前征兆:持续低烧、记忆力下降、精神不集中、头疼头晕、恶心、食欲下降、嗜睡、乏力,持续半个月左右
问诊经过:
2014年7月2日
血检:CEA:926.4,CA199>1000,CA724:14.55,CA242>150。
2014年7月16日之前
确定病情。
确诊情况如下:1、肺腺癌IV期,:(肺)浸润性腺癌。TTF1+++,Napsin A +++,AE1/AE3 +++,P40 -,CK5/6 +。
              2、原发灶:右肺上叶肿瘤:2.5cm*2.4cm*2.1cm,右肺上叶尖端小结节0.2cm;
              3、脑转:脑右侧额叶、右侧顶枕叶、左侧枕叶、左侧颞叶多发脑转移。右侧额叶肿瘤:5.5cm*3.5cm*3.6cm,右侧脑室受压变窄,中线结构左移。
              4、骨转:L4、T10、右侧坐骨、右侧髋臼、C7右侧横突多发骨转移。
              5、淋巴转:纵膈、右肺门、右侧髂骨血管旁、右侧腹股沟多发淋巴结转移,
2014年7月16日
入院治疗:控制颅高压——甘露醇250ml/次,一天两次,地塞米松5mg/次,一天两次,后减至甘露醇125ml/次,一天两次,地塞米松5mg/次,一天一次。(至8月9日停用甘露醇及地塞米松)
2014年7月22日
进行脑姑息减征放疗,40Gy/20f/4W
2014年8月1日
基因检测结果:EGFR中CK-19因子突变。ALK阴性
2014年8月4日
血检:CEA>1000,CA199>1000,CA724:33.91,CA242>150。
2014年8月5日
服用易瑞沙,250mg/d
2014年8月15日
出院
2014年9月18日
注射天晴依泰4mg,注射后低烧一天
2014年9月19日
1、血检:CEA:83.81,CA199:141.1。
2、肺部:总体而言病灶均有所减少。右肺上叶肿瘤:1.7cm*2.0cm*1.1cm,右肺上叶尖端小结节0.1cm。纵膈及右肺门多发肿大淋巴结,体积明显减小。
3、脑转:总体而言病灶均有所减少。右侧额叶:3.4cm*2.1cm*2.4cm,中线结构居中,水肿减轻。脑右侧额叶、右侧顶枕叶、左侧枕叶、左侧颞叶可见多发占位。
4、骨转:未见明显变化
2014年10月28日
血检:CEA:7.77。
2014年11月4日
注射天晴依泰4mg,注射后正常
2014年11月14日
服用易瑞沙改为两天一次,125mg/d
2014年12月1日
血检:CEA:3.99(首次进入正常值范围内)。
注射天晴依泰4mg。
易瑞沙用药总结:有效。略有甲沟炎反应,排便多,其他副作用不明显。减量情况下仍然效果显著。
2014年12月14日
换药第一步:2992,一天一次,30mg/d
2015年1月13日
1、血检:CEA:3.11。
2、肺部:右肺上叶尖段对比2014-9-18胸部CT,病灶体积较前略减小。其他未见明显变化。右肺上叶尖段:1.9cm*2.2cm*1.3cm。
3、脑转:对比2014-9-18日MR比较,病灶较前减小,水肿减轻。右侧额叶:2.5cm*1.8cm*1.6cm。
4、骨转:对比2014-9-18日骨扫描结果,病灶范围大致同前,但病灶血运、代谢减低。
注射天晴依泰4mg。
2992用药总结:有效。副作用不明显,相对稳定。
2015年1月14日
换药第二步:凡德他尼,一天一次,230mg/d,辅以Q10,一天三次,30mg/d。无显著相关副作用反应。
2015年2月13日
血检:CEA:3.75(仍然持续在正常值范围内)。
凡德他尼用药总结:尚看不出来有效状况。在配合Q10情况下,副作用不太明显。
2015年2月14日
换药第三步:阿西替尼,一天两次,10mg/d,辅以Q10,一天三次,30mg/d。
2015年2月16日
血压升高明显(103-168),声音沙哑副作用明显,配以降压药络活喜,1粒/d。
注射天晴依泰4mg。
2015年3月5日
期间呈现出疲乏、胸闷、乏力症状。
当日出现脸部、手部皮疹严重。
2015年3月8日-12日
脸部、手部皮疹持续严重,瘙痒难忍,影响晚上睡眠。停阿西替尼5天,3月8日赴北大医院检查,初步诊断为荨麻疹,服咪唑斯汀2粒/d,外用无极膏,初步有效。(刚开始时不知道是什么原因导致的皮疹,现在回过头来看应该是凡德他尼导致的严重的光敏反应,后面又发生过一次较为严重的光敏反应,这点在以后的凡德他尼用药过程中值得注意)。
2015年3月13日
恢复阿西替尼,一天两次,10mg/d,辅以Q10,一天三次,30mg/d。
2015年3月18日
血检:CEA:3.00
注射天晴依泰4mg。
2015年3月19日
第二轮轮换开始:首回易瑞沙。250mg/d。
启程回江西老家修养2月。其间,由于凡德他尼的后续药效,又发生过一次光敏反应,手、脸部均呈现出明显的色素沉淀,较黑(看来凡德他尼的药效较长,从我父亲案例看来至少有两个月)。
2015年4月17日
血检:cea:2.50(在老家的检查结果,指标体系可能有偏差)
2015年4月18日
易瑞沙第二个月。250mg/d。
2015年5月26日
回京后赴北大医院复查。
血检:cea:3.02。
2015年5月27日
鉴于严重的光敏反应后遗症,继续服用易瑞沙。250mg/d。
2015年6月15日
1、血检:cea:3.19。
2、肺部:对比2015-1-16胸部CT,右肺上叶尖端占位较前无明显变化。其他未见明显变化。右肺上叶尖段:1.9cm*2.2cm*1.3cm。
3、脑转:对比2015-1-16日MR比较,左颞叶病灶本次未见明确显示,左枕叶病灶较前未见明显变化,右额顶枕叶病灶较前缩小。右侧额叶:2.1cm*1.3cm。
4、骨转:对比2015-1-16日骨扫描结果,病灶范围大致同前。
注射天晴依泰4mg。
2015年6月25日
第二轮轮换第二步:换至2992(此前易瑞沙差不多100天)
2015年7月26日
2992服用策略:采取减药稳固策略。30mg/d服用15天,20mg/d服用17天。期间辅以用艾洛松、硝酸咪康挫乳膏防治皮疹和甲沟炎。后期用康达泰百草膏涂抹皮疹效果不错。
第十次复查结果:cea略升,2992有效。
血检:cea:3.34
注射天晴依泰4mg。
2015年7月27日
第二轮轮换第三步:换凡德他尼。200mg/d,辅以Q10,一天三次,30mg/d
2015年8月28日
第十一次复查结果:cea略降
血检:cea:3.03,其他血象基本正常。
2015年8月29日
第二轮轮换第四步:阿西替尼,一天两次,10mg/d(期间有一段减量为8.5mg/d),辅以Q10,一天三次,30mg/d。期间视血压情况辅以络活喜降血压,5mg(1粒)/d,同时试用甲立亮神笔水涂抹灰指甲和甲沟炎,有明显效果。
2015年9月29日
第十二次复查结果:cea略降
血检:cea:2.67,其他血象基本正常
2015年9月30日
大胆尝试:开始停药空窗,期间辅以一些蜂蜜、人参、枸杞等补品调理身体。
2015年11月4日
第十三次复查结果:cea略升
血检:cea:2.76
注射天晴依泰4mg。
2015年11月5日
继续空窗
2015年12月1日
第十四次复查结果:cea略升。原生灶占位变大,其余转移部分未见明显变化,C7处转移基本消失。(原因暂时不明,有待下一步观察解释)
1、血检:cea:2.77。
2、肺部:对比2015-6-1胸部CT,右肺上叶尖端占位较前明显增大。大小约为:2.6cm*2.2cm*2.1cm。其余较前未见明显变化,具体为:左肺上叶现软组织密度灶,纵膈及右肺门淋巴转。
3、脑转:对比2015-6-1日MR,较前未见明显变化,中线结构居中,双侧半卵圆中心小缺血灶。右侧额叶:2.1cm*1.3cm。
4、骨转:对比2015-5-26日骨扫描结果,C7病灶较前基本消失,其余病灶范围大致同前,T10、L4、左侧骶髂关节、右侧髋臼及右侧坐骨有骨转移。
5、首次扫描出现胆囊结石。(以前有过胆结石病史)
2015年12月2日
第三轮轮换开始,第一步:易瑞沙,一天一次,250mg/d
2015年1月8日
血检:cea:3.15
注射天晴依泰4mg。
继续易瑞沙,一天一次,250mg/d
2015年2月1日
血检:cea:3.27
继续易瑞沙,一天一次,250mg/d
2015年3月1日
血检:cea:3.33
注射天晴依泰4mg。
轮换2992,一天一次,20mg/d
2015年3月8日
回老家
2015年4月1日
血检:cea:1.64(老家)
轮换凡德他尼,一天一次,200mg/d
期间疏于防范,重感冒,表面感觉颈部淋巴有新增结节
2015年4月25日
注射天晴依泰4mg。
1、血检:cea:3.48
2、肺部:胸部CT,右肺上叶尖端占位较前明显增大。大小约为:4.0cm*3.5cm*4.0cm。肺部空洞形成,主气管受压,支气管受压,其余较前未见明显变化,具体为:左肺上叶现软组织密度灶,纵膈及右肺门淋巴转。
3、脑转:MR,较前未见明显变化,中线结构居中,双侧半卵圆中心小缺血灶。右侧额叶:2.2cm*1.4cm。
4、骨转:骨扫描结果,C7病灶消失,其余病灶范围大致同前,T10、L4、左侧骶髂关节、右侧髋臼及右侧坐骨有骨转移。左侧桡骨下段疑似新增
5、胆结石,怀疑胰腺炎。
6、锁骨上方淋巴结多发,大小3.2*1.7
2015年4月26日
轮换阿西替尼,一天两次,12.5mg/d
2015年5月10日
血检,结果尚未取回
轮换XL184联易。

治疗记录

治疗记录
57岁,肺腺癌IV期。易4,29一,凡1,阿1,易3,29一,凡1,阿1,空2,易3,29一,凡1,阿1,易联184中

19条精彩回复,最后回复于 2016-5-22 22:24

lonefire  小学六年级 发表于 2014-8-2 10:50:28 | 显示全部楼层 来自: 北京
父亲前期诊断的几点感触,共大家分享:
1、一定要保持冷静。面对癌症的时候,尤其是在确诊为癌症的时候,千万不能慌乱,癌症虽急,但不至于瞬间使人致命,留给自己一点时间多学习一些知识、了解一些情况,然后来全面、客观的分析病情,有助于形成对于病情的科学、全面判断,也有助于做出正确的治疗意见。切忌慌了手脚、六神无主,完全听信了医生的医嘱,唯医生是从;
2、癌症是个个体化的疾病:虽然对于癌症的诊断都是一样的,但是对于每个人来讲,体质、表现形态、环境都不一样,癌症在体内的表现也是不一样的。医生只能按照癌症的主流诊断指南的指导下,给出相应的医嘱。个人认为应该要学会结合医生的医嘱,再结合病人的身体等各种因素进行综合判断,来确定相应的治疗方案,心中一定要树立一个信念,对于任何癌症病人而言,最好的医生永远是病人的家属,而非医院的医生。这样说不是说医生说的都是错的,不应该去听医生的。而是说医生说得是对的,是科学上大概率时间发生的科学判断,医生的医嘱也是很科学的,是很有参考价值的,只是我们要学会结合医生的医嘱去综合判断。一句话,不可全听,也不可不听。试想一下,如果我父亲现在已经开颅了,后果将会是怎么样?鉴于当时的危险状况,按照医生的建议立刻开始做化疗了,后果又将会是怎么样?是否还能等到以如此健康的身体来开始靶向药的治疗之路;
3、切勿采取去最好的医院、问诊最好的医生盲目跟随方案,如果有一个朋友在一个比较还不错的医院,同时又比较热心愿意帮忙,个人建议可以在其所在医院治疗。一般来讲,最好的医院、问诊最好的医生,往往都是号难挂、人满为患,这个医生也很难能为某一个个体的病情进行细致入微的考察、判断和诊断,而往往采取的都是常规性、主流性的治疗建议,而这个治疗建议对于个体病例来讲,也许并不是一个最好的治疗方案。同时,最好的医院病人多,人杂、环境乱,反而不利于病人的心理疏解和体质维护,反而徒增许多不必要的麻烦和烦恼。我父亲现实的例子就是在住院期间,由于北大医院由于出病理慢,等待时间很长,也非专门的肿瘤专科医院。当时去301、东肿瘤、西肿瘤、世纪坛、309都问诊过,也动了转院的心思。但后来思来想去,还是一直留在北大医院住院,一来因为有我同学在,所有的挂号、联系、诊断、住院、监测都有她帮着协助联系,免去了很多麻烦,她也比较能够接受意见,有些治疗理念和方案和便于跟她沟通,相互探讨;二来住的病房不是肿瘤方面的病房,周围也没有肿瘤方面的病人,父亲自己感觉到身体一天一天的见好,心情很愉快,生活质量很高;
4、在恰当的时机将病情告诉病人。个人认为一定要将癌症病情告诉病人,这样他才会认真对待很多生活细节,会协助开展后续的各项治疗工作。但是告诉的时机要选择好,不要一确诊就告诉病人,病人心理容易受不了,可以选择一个恰当的时机,通过一种合理的方式来表达。我们是想在开始靶向药治疗的时候,把整个情况都告诉我父亲,让他认识到问题的严重性,同时又看到生存的希望。
碎碎念了这么多,只是自己的一些思考和体会,希望能有所启发。父亲的抗癌之路还没有开始,目前所处的阶段也比较危急,随时都可能会出现危险,做最坏的打算,做百分百的努力吧。
希望能诸事顺利
57岁,肺腺癌IV期。易4,29一,凡1,阿1,易3,29一,凡1,阿1,空2,易3,29一,凡1,阿1,易联184中
lonefire  小学六年级 发表于 2014-8-2 11:14:07 | 显示全部楼层 来自: 北京
四个疑问,望高人解答:
1、看了活着和另外一个病友的治疗帖,好像都是在确定为腺癌或者鳞癌的同时,发现了其他癌的特征,导致了后期治疗的措手不及和被动,考虑到父亲在免疫组化里面,除了腺癌特征之后,还有一个鳞癌指标(CK5/6)有一个+,结合之前在论坛里有文章讨论说癌症可能出现的都是多种形态的癌在体内是相伴生的,只是表达强弱不同而已。所以,个人想针对父亲再做一个鳞癌病理方面的免疫组化检测,目前医院不太支持,认为没有必要,我个人比较倾向于做,至少能够为今后的靶向药轮换提供一些依据。请高人们指教,看有没有必要做。要是做的话,鳞癌应该针对性检测哪些指标?
2、如果靶向药的有效性跟免疫组化的各项指标的表达性存在强烈正相关的话,是否在作免疫组化的时候,可以不局限于EGFR、VGFR、HER-2三个主流检测指标,而可以拓展到凡是有靶向药的指标,就都应该进行免疫组化的检测,至少为今后的治疗多留出一些轮换余地和轮换指导。个人想在下一次的免疫组化检测中,把EGFR、VGFR、HER-2、ALK、FGFR、DDR2、RET、PI3K、BRAF等指标的表达性都测一遍,是否合理?请高人们指教。
3、如果体内的癌组织都是各种癌细胞相伴生的,在体内各种癌细胞都有表达,那么是否可以不必完全拘泥于腺癌、鳞癌、粘膜型、非粘膜型、大分子、小分子的分类,而直接用免疫组化的表达性来指导用药和轮换呢?也就是说可能在鳞癌里面,也存在腺癌特征的癌细胞,那么那些用于腺癌的靶向药在对于鳞癌应该是也会有效,可能效果不会那么明显,甚至会让癌细胞生长稍有进展,但至少可以为靶向药轮换的提供多一种选择吧。这就像在EGFR突变中,也存在VGFR靶向药有效的原理一样,不知道这样假设是否合理。
4、脑转、骨转有哪些问题在治疗过程中需要特别注意的?
希望各位高人指点迷津。谢谢
57岁,肺腺癌IV期。易4,29一,凡1,阿1,易3,29一,凡1,阿1,空2,易3,29一,凡1,阿1,易联184中
传理  大学一年级 发表于 2014-8-2 11:53:03 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
已经全放了?有脑转吃特好些吧,全放要是留着以后放就好了
爸爸69岁,腺癌8年5个月,19突变,手术,力比泰+卡铂,特罗凯,全脑放疗,4002,目前特罗凯+9291有效
治疗贴http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=11812&page=1
lonefire  小学六年级 发表于 2014-8-2 13:10:12 | 显示全部楼层 来自: 北京
传理 发表于 2014-8-2 11:53
已经全放了?有脑转吃特好些吧,全放要是留着以后放就好了

恩,全放了,当时对癌比较陌生,加上父亲身体那个时候比较危险,所以就听医生的做了全放,现在是有点后悔
57岁,肺腺癌IV期。易4,29一,凡1,阿1,易3,29一,凡1,阿1,空2,易3,29一,凡1,阿1,易联184中
累计签到:6 天
连续签到:1 天
[LV.2]与爱新人
paul  高中三年级 发表于 2014-8-2 17:48:57 | 显示全部楼层 来自: 上海
癌症极少是类型单一的,大部分患者都是混合型的,这就是癌症的复杂性。腺癌交集着鳞癌,甚至还交集着别的类型,所以楼主不需要做免疫组化,你不可能把所以类型都弄清楚的,而且免疫组化本身对指导用药没什么作用,这点上医生是正确的。有脑转建议特罗开,入脑率比易瑞沙高的多。
lonefire  小学六年级 发表于 2014-8-3 00:51:01 | 显示全部楼层 来自: 北京
paul 发表于 2014-8-2 17:48
癌症极少是类型单一的,大部分患者都是混合型的,这就是癌症的复杂性。腺癌交集着鳞癌,甚至还交集着别的类 ...

谢谢paul兄的指点,刚刚特意去拜读了您的治疗贴,又增长了很多知识。不过仍有两事请教,一是有关于入脑率特罗凯比易瑞沙要高,paul兄那有相关的数据资料吗?我是个菜鸟新人,只知道特罗凯好像比易瑞沙的副作用要严重一些。二是好像憨豆对于免疫组化与靶向轮换之间的关系比较支持,如果按照您的说法,免疫组化跟药物轮换关系不大的话,那下一步的靶向药轮换策略应该是以什么来作为指导呢?持续针对一个靶点的话,很容易产生耐药性啊。期待您的回复。
57岁,肺腺癌IV期。易4,29一,凡1,阿1,易3,29一,凡1,阿1,空2,易3,29一,凡1,阿1,易联184中
累计签到:6 天
连续签到:1 天
[LV.2]与爱新人
paul  高中三年级 发表于 2014-8-3 10:45:49 | 显示全部楼层 来自: 上海
lonefire 发表于 2014-8-3 00:51
谢谢paul兄的指点,刚刚特意去拜读了您的治疗贴,又增长了很多知识。不过仍有两事请教,一是有关于入脑率 ...

特罗开药力三倍于易瑞沙,相比易瑞沙更容易突破血脑屏障,实际中,特罗开入脑的比例也远大于易瑞沙。对于轮换用药,其实争议很大,我本人是不太赞同轮换用药的,憨叔有憨叔自己的实际情况,但对于有脑转的患者,轮换用药风险很大。另外,轮换用药,本来有效的药,再用回来无效的例子也不在少数。免疫组化,尤其V靶点的免疫组化和实际用药有效,没有太大联系。
linzhongwu  初中一年级 发表于 2014-8-4 11:23:48 | 显示全部楼层 来自: 北京
写得很详细啊,果然还是得你来写
就是排版每段之间再加个换行更方便阅读一些,现在看起来太密了,阅读起来比较费劲

传说中的妹妹过来顶贴
期待更多高人能给更多的意见
lonefire  小学六年级 发表于 2014-10-2 16:34:13 | 显示全部楼层 来自: 北京
更新一下最新治疗进展

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