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三年斗争,爸爸走了,留下无尽的遗憾。

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21490 54 小北 发表于 2014-4-19 10:36:32 |
日不落  初中三年级 发表于 2014-4-25 16:35:36 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
守望奇迹 发表于 2014-4-23 10:44
其实叔叔是知道的,只是大家没有在语言上直白地交流而已,我相信叔叔完全懂得你的苦心,看到你的话就重现了 ...

现在真的是只能自我救赎了,这次帮我家预约检查,问医生对治疗有何其他的建议,他就说直接把药吃到耐药然后再想办法。唉,面对这种症状,可能家人和患者的努力比什么专家的建议更管用,楼主节哀,抗癌路上无坦途!
笑薇  高中一年级 发表于 2014-4-25 19:29:27 | 显示全部楼层 来自: 中国
楼主已经尽力了,节哀顺变
爸爸最棒  大学三年级 发表于 2014-5-22 09:11:19 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
因为犹豫爸爸要不要把面临耐药的特罗凯换成2992,所以用论坛的搜索功能搜出了小北的这个为爸爸的治疗写的总结贴,然后竟然泪奔了,感谢小北的分享!
以下两点对自己触动最大:
1.发现耐药,却不及时换药,及时上其他靶向,太过犹豫。第一次易耐药,培美效果非常好,应该多用几次,哪怕后来一个月用一次单药,尽量把时间拉的长一点,如果能用到十个月是最好的。这是最大的失误,太早的停掉了培美
2.非正版用的太猛,靶向药也非常容易导致间质性肺炎,靶向用的太多,不懂得缓一缓。爸爸最后的症状应该是间质性肺炎导致呼吸衰竭,而不是心脏衰竭,这是自己判断错了吧。

我的体会:
1.犹豫用药和换药是每个病友都有过的经历吧 !就象现在的我,不知道也没办法预测到底是哪种用药方式对爸爸来说是最好的疗效最小的副作用;最怕的就是在这种犹豫中就真的错过了最佳的换药时期,可是,这是换药有效的情况;假如换药无效呢,假如换一种药还不如原来的用药呢?没有人会给出答案!
2.靶向药用得太多,判断失误这个也是没办法避免的,毕竟我们太想亲人可以换药有效了,所以太想把有可能有效的靶向药都逐个用遍;我们不是专业医生,但我们要担当甚至比专业医生更好的角色,所以难免在病情出现变化的时候判断失误。有时候,想想自己如果是医生,肿瘤科的医生该有多好,那样的话爸爸是不是就会多了一份希望!

非常感谢小北写的总结贴,把一些宝贵的治疗经验和教训分享给大家是对天堂的爸爸的最好的祭奠,爸爸在天堂会保佑你的,做为儿子,你已经尽力了!多保重!
爸爸2013年开始生病,肺腺癌IV期,EGFR基因检测21突变,一线特罗凯治疗5个月耐药,2992单药2个月弱效,2992联合280累计11个月,9291联合280累计9个多月,目前特罗凯联合184中.........
zhaoyu9988  初中一年级 发表于 2014-9-28 20:00:27 | 显示全部楼层 来自: 河北保定
你是一个好人
qsbd  小学六年级 发表于 2014-9-29 10:15:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
不一定是间质性肺炎引起的呼衰,肺部多发转移,胸膜转移,胸水都会,到最后没有办法的
elfinfish  小学六年级 发表于 2014-10-2 12:43:11 | 显示全部楼层 来自: 安徽
善待自己,生者当欣欣向荣
yoursivy  高中一年级 发表于 2014-10-2 17:24:58 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
作为儿子,楼主已经尽心尽力了,放下过去,善待自己。
mingle  初中一年级 发表于 2015-2-4 09:22:27 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
尽力了就好,谁都不可能一开始就懂的
悠悠岁月  初中一年级 发表于 2015-2-7 14:21:43 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
唉,癌症家属都面临的揪心的选择,选哪一步,都怕选错。
kikiwo  初中一年级 发表于 2015-3-19 14:49:48 | 显示全部楼层 来自: 中国
放开一切,好好生活吧。

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