肝移植后肝癌复发+肺结核：大咯血接二连三，放弃靶向药。。。

永远平安 发表于 2012-5-26 16:32

                               
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憨叔，可否考虑依偎莫斯这种药，或跟其他靶向药合用，像我这种移植病人该如何应用？目前FK506早1mg，晚 ...

建议一：论坛除了平安老师之外，常有各种“平安”出现，所以常容易混淆，你能否换个其他好记的名呢？
建议二：花点时间，把每次检查主要指标及用药情况列个表，尤其你是移植人，肝功指标展示格外重要。

腹部的奔驰图标有感觉属正常，我一个小小阑尾手术过了若干年还有感觉，何况你那么大手术。
腹部常规检查不能忽视，B超是最简单的手段。当然如果AFP在上升，定期CT也是少不了的。
以后需要用依的时候，必须要减FK。可以去读新肝情缘的帖，从中学习借鉴。

仙人掌 发表于 2012-5-26 17:02

                               
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您好！我们同病相怜。我也是肝移植复发。磁共振是肝移植不能做加强的。磁共振加强针上说的。做个加强CT吧。 ...

翻看了您的帖子，你的肝癌病史及移植后复发的病史确实也算前辈了，介入能起到这么好的效果确实不错，恭喜！曾亲眼所见2个移植病友复发后不用靶向药，一个做了伽玛刀术后20多天肝功能变坏就走了，一个做了2次介入没法继续也没过3个月马上走了，确实肝移植复发很麻烦，据说一般移植复发生存时间在1年左右，至少我现在明确复发已经熬了9个月了，状态还不错，AFP还基本没有失控，再说对于移植术前作介入真的已经非常厌倦，很痛苦。不过话又要说回来，做了介入若是不用吃靶向药的日子那是很爽的，至少生活质量很高，确实是一个两难的选择，中药其实我在移植后也吃过几个月，那时AFP还没有明显上来，但仍然无法阻止其上涨，其效果比较悬。目前没做影像检查也是有点心里逃避的想法，即使发现病灶了又如何呢，还得回到靶向药这条道路来，介入，射频真的也是无法再持续也无法消灭干净。不过还是要谢谢你的建议。

永远平安 发表于 2012-5-26 16:32

                               
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憨叔，可否考虑依偎莫斯这种药，或跟其他靶向药合用，像我这种移植病人该如何应用？目前FK506早1mg，晚 ...

我一般不愿意重复说相同的话的，我建议用西地尼布，而你喜欢用依维莫司，那就用吧。
你问我好不好，我当然会说不好，否则我之前的意见会说依维莫司而不说西地尼布，我不会因为当时忘记了依维莫司现在被你提醒了我才想起依维莫司。
我为什么不认为用依维莫司好？因为你是肝移植受者，你现在一天的FK才1.75毫克，远远不及依维莫司的最低量，你把FK全停了，你的免疫抑制也会严重过度，也就是说极容易发生严重的感染事件。肝移植受者肝癌复发后感染而去世的例子不少了，我不希望看到这个的例子增加，所以就不再建议肝移植受者使用依维莫司。

憨豆精神 发表于 2012-5-26 20:21

                               
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我一般不愿意重复说相同的话的，我建议用西地尼布，而你喜欢用依维莫司，那就用吧。
你问我好不好，我当 ...

非常感谢憨叔的点拔，把道理讲的如此透彻，看来又少了一条靶向药的道路。

5月27日再次上索坦，打算再吃一轮，希望能减一点AFP，为下个月吃其他靶向药试药创造相对宽松的条件(西地，凡德，T已经正在备药中，将于近期到货）

经过索坦服药21天+停药8天检查AFP由上次的20.9降到14.5，中性粒细胞45.8%（50-70），淋巴细胞47.6（20-40），其余血常规及肝功能生化全套指标均正常。已经备药西地和凡德，打算先上西地。

这次索坦的服药过程极其艰难，但为了抗癌硬是坚持了21天，但在床上却是躺了25天之久，副作用实在太大：1.手足反应，服药3天双脚根部就开始起泡，起先还能用烧伤膏涂抹起点小作用，但随着服药的延续开始HOLD不住了，不断冒出越来越多新的起泡点，并变大泛白，烧伤膏不再起任何作用，每只脚上至少5个大泡，手上则每个指尖都有，貌似一串葡萄，后来好几个又泛白至晶莹剔透，手掌上则2个小手指占2指节的大泡其余还有若干个。2.服药10来天后，脸上起皮疹，特别是沿着鼻子周边其嘴巴以下，鼻子周边则不断变大积厚，右鼻孔甚至快被堵塞住了，嘴巴以下尚可。3.后期口腔，舌头糜烂，失去味觉，糜烂导致扁桃体也发炎，后在憨叔指导下使用复方复方氯己定含漱液，有改善，也可能此时已停药本来也会好了，扁桃体也发炎则服用头孢药解决。4.整个服药过程中睾丸非常瘙痒，稍微挠一下则破皮，整个结成一层新的皮，掉了后则再痒重新结皮，非常难受，靠近睾丸大腿内侧由于前期也因瘙痒挠破皮后则经久不愈，疼痛不已直至停药几天后自动愈合。5.在已经停药好几天后仍开始出现鼻子出血，直至今天停药9天了还有出现，牙龈出血倒是只出现1天，血流不止持续1-2个小时。6.脸部水肿，眼睛也显得很小，目前正在赤小豆炖鲫鱼喝汤吃肉，过几天应该会消除。

为了抗癌所付出的，还是得到了AFP降低的回报，也还是值得的。继续加油！

今天开始服用西地尼布，每天35mg（1gYL灌成了28天），希望能有效!!同时希望副作用能小一些。

哎，西地尼布才服用3天，第一天服用的还是分28天灌剩下不足量的半粒（可能是误差及损耗），在脚上手足反应今天已经上来了，在原来索坦手足反应脱皮后产生的大片新生的粉红皮肉上面局部再次发生，痛苦啊！！其实昨天只吃了2天脚部就隐隐有感觉了，手足反应来的如此迅速真真让人始料不及！！

6月27日开始西地尼布，每天35mg（1gYL灌成了28天），7月25日停药。因手足反应很大，停药休息5天检查AFP，由上次的14.5微升到15.8。由于空窗了5天检查的，应该算是有效，但从受的磨难来看，跟索坦相比性价比要差些。血常规及肝功能生化全套指标均正常。

这次西地尼布的服药过程跟索坦有点类似，也非常艰难，服药28天，在床上也是躺了28天之久，副作用很大：1.手足反应，服药2天双脚就开始疼痛，脚部出现多条狭长的暗红色疼痛点，其余还有米粒状大小的，虽没有索坦那么大，但疼痛感非常强烈，没法走路，服药半个月后稍有缓解，但缓解了6天左右再次巨痛袭来。手上则是10只手指的第一截基本烂透了，其余部位还有若干。晚上睡觉受到影响。2.脸上起痘状皮疹，头皮上也有很多，特别是头上基本是摸上去是坑坑洼洼，有点痒有点疼，但可以耐受。3.后期口腔，舌头糜烂，下咽困难，食欲也差。4.睾丸，会阴部，大腿内侧非常瘙痒，稍微挠一下则破皮，整个结成一层新的皮，掉了后则再痒重新结皮，非常难受，现在缓解了，大腿内侧则形成了大片紫斑，远比上次服用索坦时要扩大很多。5.心翳，腹部肌肉痉挛也时有发生，但可以耐受。

请教憨叔，目前来看这几种血管抑制的靶向药基本都还算有效，但真正是太痛苦了（索坦降AFP比较厉害，但副作用也是最大的，阿西和西地能稳定，微降或微升，当然副作用也稍逊，只有多吉美曾经降AFP很厉害，副作用也比较小些，可惜已经耐药）从目前AFP点位看，想换凡德他尼吃一个月，过点舒服日子你看如何？目前还备有Tivozanib新药没有启用。