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[咨询问答] 脑膜转移记录咨询(腹腔分流ommaya囊)

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18267 93 打小怪兽 发表于 2025-9-17 11:41:01 |
打小怪兽  初中二年级 发表于 2025-9-22 11:39:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
阳光~ 发表于 2025-09-20 21:50
. C$ A  X. W2 `/ j  U1 @嗯嗯,后面顺利,加油!
- H. X9 W& }) t, _
申医生,阳光老师,今天测颅压大概是240左右,医生说可以收集脊髓液做个基因检测,可能需要做腹腔分流和欧玛雅囊,您有什么建议吗

" V. F6 X4 b6 \8 O                               
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,基因检测一次九千多@申医生

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打小怪兽  初中二年级 发表于 2025-9-22 11:42:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
打小怪兽 发表于 2025-09-22 11:39
4 d" S$ F3 S8 ?# r9 J8 v申医生,阳光老师,今天测颅压大概是240左右,医生说可以收集脊髓液做个基因检测,可能需要做腹腔分流和欧玛雅囊,您有什么建议吗,基因检测一次九千多@申医生
5 F3 a' e) y. p0 Q: @( q) V
再次感谢两位老师

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打小怪兽  初中二年级 发表于 2025-9-23 10:53:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
@阳光~ @申医生 @keenman @老马 老师们我想问下一般欧玛雅囊和腹腔分流手术价格是怎么样的,我们这次手术大概要五万多

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打小怪兽  初中二年级 发表于 2025-9-23 11:10:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳

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[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2025-9-24 00:39:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
吃的药都不对,应该吃30毫克爬坡到45毫克的达可替尼,饭后立刻吃不要空腹,结合着鞘注化疗培美曲塞
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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[LV.1]初来乍到
申医生  版主 发表于 2025-9-24 06:55:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
打小怪兽 发表于 2025-09-22 11:39! M+ T& z6 W; h, ^) g
申医生,阳光老师,今天测颅压大概是240左右,医生说可以收集脊髓液做个基因检测,可能需要做腹腔分流和欧玛雅囊,您有什么建议吗,基因检测一次九千多@申医生
7 f) B" ~. d6 K5 V
这些都可以做,下囊后打药方便

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[LV.1]初来乍到
申医生  版主 发表于 2025-9-24 06:56:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
打小怪兽 发表于 2025-09-20 15:26
) n6 [2 I, f# R- I7 v谢谢申医生!已经吃上达可替尼了,之前医生让吃的瑞齐替尼也没敢停,现在是达可替尼+瑞齐替尼一起吃
& d2 p/ z1 L0 h3 V3 o" R
我的经验,没有790突变单纯达克替尼减量就可以了

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阳光~  博士导师 发表于 2025-9-24 10:43:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
可以先鞘注几次试试,效果好再装囊,我觉得腹腔分流可以待定,但是装个囊以后方便鞘注和降颅压是有用的

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打小怪兽  初中二年级 发表于 2025-9-25 22:40:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
感谢各位老师的建议@地狱老师 @阳光~ @申医生 ,妈妈已经装囊+腹腔分流了,并且将脊髓液进行基因检测,手术第一天状态不好,手术了五个小时,回来后受麻药影响手脚发软,第三天后症状转好,今天第三天晚饭复吃达可30mg(包手术前一天,停药四天),瑞齐暂停,因为两药副作用都是腹泻,腹腔分流后,肠道目前比较敏感,今天窜了四次,白天连续窜了两次,间隔两个小时又窜了一次,吃了四粒腹可安,晚上吃完饭半个小时吃蒙脱石散,九点半又窜了一次。(推测是早上喝豆浆的原因,医生说不要喝最好,但是说晚了
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,提醒已经是喝完之后了,在一个可能是靶向药副作用,暂时观察一下)。今天发现了新问题,妈妈睡觉晚上脚会不自觉半分钟规律抖动,之前来医院开了防癫痫药,手术不能进食停了四天,今天已经跟医生说,看医生怎么判断。. D  e2 ]) I. l
(妈妈今天状态转好,能够清楚的表达自己的问题,并且认知感知增强,不知道是降颅压的作用还是之前22号腰穿鞘注了培美的作用)

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打小怪兽  初中二年级 发表于 2025-9-25 22:42:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
打小怪兽 发表于 2025-09-25 22:40
0 s3 E, [! T4 Y感谢各位老师的建议@地狱老师 @阳光~ @申医生 ,妈妈已经装囊+腹腔分流了,并且将脊髓液进行基因检测,手术第一天状态不好,手术了五个小时,回来后受麻药影响手脚发软,第三天后症状转好,今天第三天晚饭复吃达可30mg(包手术前一天,停药四天),瑞齐暂停,因为两药副作用都是腹泻,腹腔分流后,肠道目前比较敏感,今天窜了四次,白天连续窜了两次,间隔两个小时又窜了一次,吃了四粒腹可安,晚上吃完饭半个小时吃蒙脱石散,九点半又窜了一次。(推测是早上喝豆浆的原因,医生说不要喝最好,但是说晚了,提醒已经是喝完之后了,在一个可能是靶向药副作用,暂时观察一下)。今天发现了新问题,妈妈睡觉晚上脚会不自觉半分钟规律抖动,之前来医院开了防癫痫药,手术不能进食停了四天,今天已经跟医生说,看医生怎么判断。9 ]9 N7 F1 x) Q6 b
(妈妈今天状态转好,能够清楚的表达自己的问题,并且认知感知增强,不知道是降颅压的作用还是之前22号腰穿鞘注了培美的作用)

4 K  M4 N" n  F- T5 V& N+ X老师们太好了,家里爸爸工作,弟弟妹妹上学,我一个人看护妈妈,精神特别紧绷,老师们有相关的建议,我感觉好很多,再次感谢你们

) I* {* c7 C& {1 u; }5 f7 ~                               
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