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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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7984 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
2 y+ e# d6 ]! m$ Y
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
" d: y/ [% g) v! ?4 c谢谢您的提醒!
$ [! h0 P5 T# l5 {- q我先找一下影像大佬看一下。

* y, y# ~( \" c. F0 x# q- g+ F3 G/ Y0 H! U0 g. T9 \  E, v
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
6 H1 p7 D9 b. t: C, R5 |  d! N6 X: G$ f4 Q" r' ?  i( W, S

5 `, L% ?7 z' ~& t) l  2、、cea评估?    换药前后?
8 ~) d4 B9 w. ~5 n& ?
0 h! O; G' T9 H0 m5 C    影像对比,评估药效(延时)。8 p, v6 n6 n, m" {. g$ }

" o3 R6 ~& A) _2 |/ [- j3 t7 C
" ^: V* E  ?8 ?% R8 D* t; f: [0 u& \. d3 D. [/ T3 _

( N' \2 |6 ]1 K  [3、佐利替尼是正版?
. l5 v1 [/ ~9 E9 K6 }
% f0 \3 @$ P4 D5 u5 Z# r
6 H/ ~! E5 }# d) `3 }

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
4 J( {' a( O- g- h# p2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
( a3 t% q! C2 F' ?
# E* \/ S: J2 T1 R! ~+ `# e, A结果怎么样? ...

, B( c6 M  I- r- T% V9 ?没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:277 C; G# E2 f9 `
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

9 _6 J* C; Z3 B1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
0 o: f+ E: j6 x8 D8 W2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。1 U: ~  P( \( {$ Y/ T. M
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
, p0 J& n; t# p! V+ Z7 l5 `: D; I' j! a  k; i2 ]" [( i
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?1 K) b4 H1 ?2 p. T8 s
- A0 T! E0 x9 @, C4 ]3 f
3,脑脊液,全身cea评估?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19' P; m& A" h& r
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单7 Z( {, z- `8 L8 D
5 T2 H& g& l* q' @
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
0 g" n9 U2 e! }
) m, _' |+ m3 h; z4 Q
医生甲氨喋呤等鞘注?
9 K  \) L4 ^! \5 s$ f& x5 T' [) ^' x% W
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:243 i* _& i% a- a) |  M# `
那佐利替尼有效只有1个多月吗?
+ i, s% F# W1 w% R
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56: X: ^. m% q: B0 y' n& Z
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

1 l+ K) X5 ~$ B请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
+ I9 k3 ^* L9 [5 R6 B% J. h0 D" ^请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
; A% }+ l# z: J  W. U' o4 R
在广州益药药房买的

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