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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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12917 26 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
% V- U* A2 ~8 ~$ I) O/ O  l# u
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03) d4 }' N& m( B# M& U3 g
谢谢您的提醒!0 J+ P; V4 \  s6 V% l- Q
我先找一下影像大佬看一下。

7 W+ Q' D' p0 |1 c) J' C
1 R) s# C0 J6 h1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
& c4 g. s. ]2 R( E! `/ s
( B" C5 `( {7 O# z; P+ D* A. X' W5 A
  2、、cea评估?    换药前后? * q1 z2 {2 }  `5 I. A) ?* V

- l2 y  z- }$ k8 r- f; K" }    影像对比,评估药效(延时)。* d' U  U( U; q( ^# s' P
+ C+ d" A$ J# E- Q+ C

) J2 w+ ?! D" N( O4 @  J1 T
  c/ i8 {0 G- J% h" E- F! L8 [* p7 B$ c3 @
3、佐利替尼是正版?
# \# w$ b) U' Y* l) Y% J$ e0 `5 W
. r1 A1 ]+ s3 L) s$ }* ?1 ]9 n6 [6 g0 h) {. v

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
. Z$ d* X8 g( m: W' o0 m, r& J4 z2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
! F/ D  n: s) x( Z9 \
- i  v& D7 N, k1 p' _( Q结果怎么样? ...

* {: r: ~5 Y7 C7 x! e没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27/ l& B/ [9 E: F+ ~/ A+ ]0 @& v. g
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
! O8 A& q% p# C& J; A
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。& n1 m  E) n. T# |% n
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。) {3 E; t: P- M9 D
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
8 C! A% t/ n9 d% Z  K; z6 l8 i% f  m( Y) O# P$ E+ F9 f1 s
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?' F1 `. @6 a5 p. z( A( e7 x! C  {

& z7 ^2 ~" [# o* s. U2 l3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
7 J8 Y/ e7 o6 _) P% o/ G$ P/ p! H& B1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
$ i) p( j7 U) _0 t% U  i3 @) Y5 L  y. ^5 K: w* p7 g1 z
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
& l" A- v) q% G( u0 i6 I% K

' \3 u( W$ K: b) y5 M医生甲氨喋呤等鞘注?
) Z5 V, ]+ F! y- |* k& b5 l: e/ f+ I+ D, `& H. j! O: V: w8 c% I
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:240 O& s* h0 ~% W
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

/ _7 r" U( [8 d2 q9 U6 H1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
2 L! a# @9 [" |1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

' ~: R/ O" D' u0 ^' K( Z请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15  I  r& H8 l" z. m; f
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

4 z+ w- g* m" E2 B4 V在广州益药药房买的

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