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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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15255 26 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 ( @2 N- E5 z3 W- g7 Q% t7 I: N* I  @
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
) a- E5 E4 d% Z+ d% d: Z. X/ Y谢谢您的提醒!
: ^. Y7 F5 a% x我先找一下影像大佬看一下。
# d' \# N4 R# `9 N/ X
  }' H2 [1 V! s* V+ n; S2 _( [
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  ( l; v3 Y( W3 N

7 ~, \$ b1 u8 [8 q1 J0 M" l( A, c- N
  2、、cea评估?    换药前后?
+ x3 t, m8 c$ A0 ]) `- Q
% d9 I; y/ a4 |5 I8 V$ I; U    影像对比,评估药效(延时)。- j9 N- Y( Y% n

+ G$ ~" Z, S/ j" I6 z. I1 G4 J& l( x

3 v) d6 A; w8 o7 x) o& h3 s6 Z3 x' N- z3 U9 M. L
3、佐利替尼是正版?
6 o8 w! J: T% a3 a
6 I9 n& ?2 L7 h9 Z+ I- ]* y7 f; {+ t  B) x- L' z6 ~! a

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25! Z$ i" {/ G" U# l2 D! Q! U& ]
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)! [" `( q1 y, Q# w8 w
0 x. t) `/ F- p5 {0 p- w
结果怎么样? ...

& K' W2 i- L" L) E没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
- E$ ]! c! r3 d7 W1 @# J2 e1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
- z$ e' m" }- u! F0 p" A
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。: u3 q. B0 _( f; H
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
& i/ x) B6 a( C6 A4 e3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
- ?7 f& X% I1 ~! j- K: ~3 e/ P
& z( q0 F- r  D2 h: A6 s7 \2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
0 \; A2 j' I! n2 b: G8 I7 T9 A1 C! L1 L, L  i+ P; d/ ^
3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
* q/ D- D2 F6 n$ v: p6 y' T1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单8 u: b% L/ u' b% k8 m5 _3 ~
* I, j7 z- Z$ x) M9 D
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
! p5 w8 e% e% I# D4 u4 t. v6 h
% ], Y0 l+ P4 x7 b2 O6 q
医生甲氨喋呤等鞘注?
1 v+ z$ [+ E# L2 J$ V5 f# I- @4 \7 H( U* o+ y
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24# Q2 h1 V' x9 e. _0 K
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

! x  y. E' c3 x$ Z" s1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
* _# ]" p  a0 Q$ d  z1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
! z- M. D0 s% _2 b4 ^- v, }0 X  K
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:154 j$ v' W! m# v3 z5 W' N2 o
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
( \$ K4 a9 o2 \% S- T
在广州益药药房买的

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