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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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2026 19 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 % f; z( x" Y8 K( T
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:034 X' h6 g* s" ~* k6 b' p; }4 X! \
谢谢您的提醒!' Y) N6 B( |, P' c( A1 o; F
我先找一下影像大佬看一下。
1 Y/ E- v% Y2 J( B8 ^5 q
( g$ x2 f! I8 _5 z. E
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
( a  R# n: A' J% j& U  `  H1 d$ {5 [) |& G% @

5 K8 c$ E, ?( B: ]: X: ]# m  2、、cea评估?    换药前后? ) M- I) z* s# K1 U' e( v
# X" D4 h6 J! n  x* G  s! a$ Q& l3 \1 C
    影像对比,评估药效(延时)。
* n- D: [, P. w7 D* H0 X2 t, _) d3 G8 _- _! M7 q" j% z

  f2 j* S  `) ]! }1 _  b7 w3 [% }0 E! \) B, @% ]
6 \$ j; X# c7 m5 h1 w
3、佐利替尼是正版?
$ M4 F7 C4 e( l* }9 b
& A/ `! p# S0 [& J% u3 m
/ u; q4 C- U/ T% {7 [

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:259 v' _, [  x% ~( I) Q, l3 \
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)  l  ^6 C$ d9 }6 h4 b. A/ l2 d

4 {6 q2 s) j1 T结果怎么样? ...
. J' D8 p* C/ [! R1 ^( U
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:278 C4 a7 N) F& n& q$ t. J
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

- y" C5 r0 m" @# u2 G& G8 j1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。% U1 R. W0 D" m5 S* `
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。+ V& Z& A/ Q! h6 z6 Q3 U
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
* J# m" n! Z) G( ?& L5 c( d1 u9 _* j# P# P9 B4 y7 U2 }, h0 n/ ~
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?6 S# @* |$ _5 K7 r

' |) A# \/ g  ^1 j% B  l3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
% x9 F# z* j2 e1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单$ {1 L7 a. X- [- l. v
  h" U2 c, P" ^; c: E* ]" o
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

' ]) A: N2 {+ S8 S2 \4 ]+ z! W8 ]% q$ D3 t$ Q" X8 A3 \( |- k. B( l- q" |
医生甲氨喋呤等鞘注?
- q. L9 ?* ?5 S: u) A: x. a4 R8 o* J2 y. @8 ?1 }; q4 {
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
! A* d1 X: g% [2 r9 y8 {那佐利替尼有效只有1个多月吗?
7 w# r- w$ N8 ?" ^0 J/ X8 T
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 7 天前 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
! F7 x/ Z. r& r# S  G1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

+ I' _2 r+ U. J( [请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 3 天前 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15; Q* v; I) j$ ]2 z. y
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

9 [; b$ Q! v/ ^% z& i& t在广州益药药房买的

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