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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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5461 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
: L- g0 N) y5 ~2 S4 K6 `; {' B
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:030 g$ {2 ^) `+ c6 _
谢谢您的提醒!
8 T4 d; j) R. Q* ?/ |我先找一下影像大佬看一下。
" ^' U5 ^2 b0 ?: C. \

1 w: V2 \$ `3 V) z" D) A1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  . a1 t% J9 y2 \* J: x

" A  d! c3 O! z
5 n2 r7 u/ ^& I0 D6 i* U  2、、cea评估?    换药前后?
1 [1 P2 I% D  w- }! p. x# X7 k1 O5 a
% Y2 a" N7 T& f' C    影像对比,评估药效(延时)。
9 c7 Y; o0 S  d% i7 X8 ?0 `5 X8 \4 [- V& l  p1 U$ u& {$ r
. `( b4 E; {9 q- g7 q0 O$ l
  k( O$ i& A9 N6 Y6 D
( E2 ~  k  O* m: C
3、佐利替尼是正版?7 q1 ~0 X2 h+ e! w9 F8 g/ g, ?

7 J5 O+ k( r# D, A6 i) c, I; k/ g2 [) q  Z

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25, d) q1 q, u0 N! X! S
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
& A% A" V  K$ K$ q8 e6 s0 l# a
6 f/ Z2 \; ]: s结果怎么样? ...
  _8 z# ^8 O0 ^+ @# c6 g# L  _+ Z3 ~
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
/ q8 S. n# c5 Y0 y: X2 t; D* v1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

! |2 A1 g  f/ ~' m: [, {1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
& G- M1 ]: c6 L  h* k2 I& X2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。2 H1 U# O# o* ?
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单% a" {/ r* @% a# ^$ A" }' U
" ^! s  U! v9 F6 T/ A0 [" w8 I
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?" D; l( f0 E' p% l( r! K
6 q0 ~) v6 H2 l6 t/ b1 l8 W# T4 E
3,脑脊液,全身cea评估?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
5 z3 v* V& L2 A5 V1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单% |5 N$ _. {/ I2 n- }$ I1 {

4 u$ d) T7 R/ d- m, I7 r. R9 x8 Z2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

$ ]3 n! Z8 C  s9 R" a
7 c) h/ b: x" X7 F7 U医生甲氨喋呤等鞘注?" J( @5 g+ j- C- B$ u+ g
# t$ t# m+ k2 ~. C
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
: \8 ], Y7 U" z2 q! e那佐利替尼有效只有1个多月吗?

0 U& e/ E, ?0 o+ _) {; y$ `8 x8 {1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
2 l' c( w+ ~3 k: v  v1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

  {' ~$ B) s/ U请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15  H, t# W6 J1 c4 U, T2 T4 u. g1 l) Y
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

  T. Q2 z% k7 I3 _& `# k" I在广州益药药房买的

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