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闯关3AN2 发表于 2023-10-06 21:122 w) P! ]7 J- a5 D9 v; a' k- j- I 好运！
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阳光～ 发表于 2023-10-06 10:454 `0 L9 d! f) J- \ 动眼神经受损就是会出现复视重影，警惕脑膜转，听力障碍也是典型症状
伊昂 发表于 2023-10-28 16:41 / Z; W3 o/ M) K: @9 f不幸，还是病情进展了，虽然穿刺三次都是阴性，但MRI显示面听神经和小脑幕受累，目前换了达可替尼，45mg剂量。 7 {% n5 `" e+ \! ~服药次日病人精神明显好转，到现在12天，体力、食欲（医生另外开了孕酮）都有改善，能吃肉蛋奶了，每天也能下床活动半天，吸吸地、擦擦灰什么的。这样能判断药物起效了吗？ - e) h V4 n5 c6 E- L+ D4 p另外就是，我始终担心单药能否控制得住。但因为之前就医的波折和治疗副作用，比如本来主治医生说做局部可以改善神经症状时她是积极期待的，可MDT时放疗医生极力推荐全脑放，说局部没用，导致病人现在非常抗拒联合其他任何手段，包括放疗和其他药物，情绪很消极，觉得不愿意再承受额外的副作用了，说行尸走肉一样勉强活着没意思。不知道要怎么宽慰劝说才好。 1 d2 V1 d8 Q* g V1 g, |: P; {想咨询一下阳光老师，以您的判断，等到一个月复查后再考虑联药会不会太晚？附图是脑脊液的基因检测报告。
伊昂 发表于 2023-10-28 16:413 V4 `8 N9 S# Y! K% l$ U9 P# S 不幸，还是病情进展了，虽然穿刺三次都是阴性，但MRI显示面听神经和小脑幕受累，目前换了达可替尼，45mg剂量。& C: b: A/ S0 t. u 服药次日病人精神明显好转，到现在12天，体力、食欲（医生另外开了孕酮）都有改善，能吃肉蛋奶了，每天也能下床活动半天，吸吸地、擦擦灰什么的。这样能判断药物起效了吗？ , K$ r. C4 [# x2 L1 f8 {$ h另外就是，我始终担心单药能否控制得住。但因为之前就医的波折和治疗副作用，比如本来主治医生说做局部可以改善神经症状时她是积极期待的，可MDT时放疗医生极力推荐全脑放，说局部没用，导致病人现在非常抗拒联合其他任何手段，包括放疗和其他药物，情绪很消极，觉得不愿意再承受额外的副作用了，说行尸走肉一样勉强活着没意思。不知道要怎么宽慰劝说才好。 ' x" G! S ^" G0 U9 d* l想咨询一下阳光老师，以您的判断，等到一个月复查后再考虑联药会不会太晚？附图是脑脊液的基因检测报告。
阳光～ 发表于 2023-10-28 20:14 ; f Q( _1 ]* J8 Q: _- y2 W3 P其实看这个基因检测结果，达克确实是最合适的靶向药，服药后状态明显有改善，那就不用太慌，可以一个月后复查，达克这个药和奥西还不一样，奥西双倍，大部分病人耐受，达克双倍，压根受不了，目前可以这么观察到复查再说，再一个脑脊液突变丰度这么高了，我还是觉得就是脑膜转，虽然有部分脑实质转移也会脱落，但是你家我就是觉得考虑脑膜
阳光～ 发表于 2023-10-28 20:14. n8 B0 `+ b8 a* ?- T5 k 其实看这个基因检测结果，达克确实是最合适的靶向药，服药后状态明显有改善，那就不用太慌，可以一个月后复查，达克这个药和奥西还不一样，奥西双倍，大部分病人耐受，达克双倍，压根受不了，目前可以这么观察到复查再说，再一个脑脊液突变丰度这么高了，我还是觉得就是脑膜转，虽然有部分脑实质转移也会脱落，但是你家我就是觉得考虑脑膜
伊昂 发表于 2023-10-29 08:36 : } A' j( N' F" G好的，谢谢阳光老师。另外，对于复视的矫正，您听说过针灸有效的案例吗？
阳光～ 发表于 2023-10-29 17:54 2 q P4 o, t" ?) _: c L这个我没有听过啊
2021多点美好 发表于 2024-03-06 20:16 : @* [. c) u' @6 q4 f现在怎样了？
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