穿越死亡幽谷/ k/ q- h2 t. s; [3 ], T) C; [% U, R
% t2 x$ x! O( z r许长老5 O7 b' W' \5 q4 |0 ~
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2017年1月5号开车去飞机场接家人，发现车总偏左，危险。1月27号做大脑核磁共振检查。结果一出脑科医生立刻让我和妻子一起见他。
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预感会有大事发生。我与肺部肿瘤抗衡了近6年了，5年前的核磁共振显示颅内无瘤。今天，医生面前的影像清楚显明有4颗大病灶分别超- ]' O' m# f, L/ K
* o: z! u$ l* B4公分，3公分，2分。脑科医生让我立即咨询肿瘤医生。肿瘤医生治疗我5年多了。看了脑里的数个大病灶，半晌无语后，安排了个血液检测T790M耐药基因。如果有，上9291这款最新神药。可惜，或幸运？没查出这耐药基因。医生唯有建议试PD1的免疫治疗。但我有EGFR这驱动突变基因，测得PDL1表达阴性，免疫治疗的效果会低于化疗。经过5年多肺部治疗，我对几乎所有化疗药物都已耐药。) `& [: L+ ]- M. `6 I$ E
( R7 @" J9 m, e! S又咨询了放射科医生。他见了我的病情，严肃对我妻子道，你记住我的话，你丈夫肿瘤若控制不住，会很快出现重度认知障碍，以及突发
( t+ P( q4 H u4 M3 i4 Q全身抽搐等危险，从现在起最好24小时身边有人。由于肿瘤太大太多，放射治疗会造成严重伤害，不推荐。如果肿瘤持续进展，只有手术一途。( ~% |" ]8 i; b9 _9 H/ r
" e9 Q$ U6 e+ x( a只有开展自救了。0 m4 E# b' C8 G9 u' I) J
/ r$ T1 K3 O4 d& N立即咨询我们肺癌病友的民间守护天使，老马。脉冲特罗凯，804，9291，都是针对脑转的用药。* c* A7 Y: o7 H7 _7 B
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痛苦的煎熬
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为了能长期有药可服，我没选择立即上最新的第三代药9291，制订了第一天4片特罗凯，第二、三、四天各一片804的联合用药方案。事实证明这是一个极其糟糕的方案。让我迅速走向崩溃的边缘。
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首先，脑转已非常严重，各种症状开始日益明显。当务之急是要用最有力的药物压制住肿瘤进展。容不得半点耽搁。' t& W$ L* [5 g6 M2 r: R
" [8 s7 `- D) ^其次，特罗凯与804毒副作用明显重叠。我每天都要以最大的毅力服药，然后忍受几乎所有的不良反应，浑身无力，从早到晚只能卷缩在
3 z4 d, Z0 X) N3 o" M" \+ d% [" \沙发上，恶心，烧心，腹泻，手脚严重开裂流血、皮疹遍布全身，或痛或痒。原有的甲沟炎等早已顾不上了。每天，一次又一次眼巴巴看着日历，数着还要服药的天数。度日如年。我做过多轮化疗，从未想到靶向药副作用会恐怖如斯。* ~" z( F' q/ t+ W {8 k& W C- O
8 y' B- t' r! i$ N1 k- R癌魔肆虐4 D5 W/ T( Y( k
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2017年1月中旬，我还能站着讲堂上授课。1月底，我还能外出，尽管反应明显开始缓慢。2月初，还能勉强驾车，到2月底，已经很难坐车了。手脚逐渐失控。到了3月初，发现已难识别自己住家环境。紧接着，日常生活的的自理能力极速下降。衣服总是穿错，不是前后反了，就是里外反了，或左右反了。穿前思考15分钟，依然找不到正确穿法。3月初的一天早晨从卧室走出，家人立即注意到我的左腿是完全被拖着前行的。左手完全失去感觉，任何东西入手就会握住不放，因为不觉得手中有物。更有甚者，会忽然感觉不到整个左臂的存在。但眼睛明明看见。惊得我对左臂赶紧拍打力图找回感觉。头 部越来越痛，大部分时间只能躺在床上，试图缓解头痛。3月底的一晚，摔倒在盥洗室，再也无法爬起来了，因为整个左腿左臂已完全无力。品尝到近似半身不遂的无奈。- x- ], N& O1 K. H6 E6 n! [
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这一切，都是在治疗过程中出现的。要问肿瘤治疗中什么是最让人难以接受的，大概就是享受到了所有的副作用，治疗作用却没有一星
_: q" T, N- ]/ p. M$ C- _半点。从12017年2月初到3月底的短短一个半月，我终于体会到什么是认知障碍症或痴呆症，中风后遗症或半身不遂。别人可能要十几年发展到这地步，我2个月内就都遍历了，还是两症同时发作。
4 S/ e* W! Q& W立即终止了那失败的治疗。8 f; T. g+ K$ V7 g, m: {8 u
% A5 ~) d! |7 M3月27号又做了核磁共振。最大的一个病灶在50天的治疗过程中进一步增长到6公分怪不得头痛，整个大脑已经被挤压变形了。主治医生
# J7 F2 T, m2 M$ O- U# k% b9 i9 j再次无语。只有一个建议，脑外科手术，或许还能挽回几个月性命。
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立刻联系最好的脑外科医生咨询。到了此时此刻，肿瘤科，放射科，脑外科医生都一致认为唯有手术一条道。不做手术，难以撑过6个月。如果手术顺利，有希望延长寿命5年。9 j: I2 G! B/ V
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手术方案看着很完美，家人都觉非常值得考虑的。可是，在大脑上开2个5-6公分的大洞，切除3个大病灶，风险究竟多高？手术后再接放
8 Z# R/ N1 `# Z e, W* Q+ n& K疗，会有什么并发症？会不会延长的5年只能在床上渡过？" O8 Q! @* X, n+ y- X8 D. |
; p: ~) [1 P$ y- T# a- V/ I也四处打听各类免疫治疗，可惜远水近渴。# ?) V; x/ H# y& g8 d$ {
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病情分析
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& J3 h$ m. `8 S4 w8 @* {2月28号CEA显示，我自定的综合治疗方案连肺部也管不住，CEA又升了50点。于是，无奈之下加了阿法替尼2992。其实相对当时脑中的
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天翻地覆，肺部已变得无关紧要了。没想到，25天后CEA居然降了40点。愁云惨淡之中的这一点点好消息，忽然让我意识到，我用了2年半的2992依然锐利，绽放着绝世神剑的风采，镇慑这肺部肿瘤。那么，由肺部转移进脑的肿瘤，理应对2992有反应。可是，为什么脑部肿瘤如此猖獗？有2个可能性。一个是脑转肿瘤出现了耐药新突变。另一个可能是血脑屏障。但我觉得出现耐药突变的可能性不高。按照肿瘤异质性与进化选择压力。脑转肿瘤受血脑屏障的保护，出现耐药突变的可能性比肺部只低不高。但肺部对2992依然敏感啊。分析后我不得不得出这样一个结论，由于个体差异 ，对于2992，我的血脑屏障恐怕远远强于大多数病患。别人用2992能抑制脑转，而我脑转却如此严重，完全失控。下一步治疗的重中之重，是怎样让2992大军进脑。设想了几个方案，比如将血清通过腰脊穿刺注入，等。可惜，临床实行太难了。
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! z( ^6 h: _; `2 _癌魔还在紧逼。自觉生命力极速下降，开始准备后事，立遗嘱，交代临终关怀。我又写给父母亲：最近想了很多很多。人总是要面对死亡的。死有时也是一种解脱。我唯一的遗憾是。没能给爸妈带来快乐。$ o1 q# w8 G8 r: k; _
' Z; Q' R9 T5 k" V- G' |/ d6 ^行动不便的老母亲看了后立刻越洋即打来电话，母子握着电话心情起伏难语，唯有相对轻轻抽泣。
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: }, O# m& r4 d$ j h9 ]8 i绝地大反击! U4 B; W" I. A+ s9 i A
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一定是天意，忽然注意到一个微信，一年前一个热心群友分享的，关于鼻腔给药可以避开血脑屏障的一些科研结论。心动不如行动，立即' N" N: P" _: n# k
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寻找可溶解2992同时又不会对鼻腔有强刺激的溶液。请教了医学药学墨菲专家，确定水就是这样一个理想的溶剂。第一次实验，因为不
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了解鼻腔给药的生物利用度，我用了好大剂量的2992。学习后才知道，原来鼻腔给药的生物利用度远远高于口服给药。/ r- o. g/ d! k- l# C4 h2 a
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癌魔，你给我等着！+ u# O* p0 w! ^. x0 G
J$ s) P1 S# w; Q2 n$ x2992大军出发* q4 M2 t* d) G; K: S( ?
; [. {- F4 {/ X雾化器 不断喷着药溶液，雾气徐徐通过鼻腔，先渗入鼻粘膜，然后进入嗅觉系统，沿着嗅觉神经，穿越筛板骨中小孔，最终进入CSF脑脊
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液循环系统。CSF是大脑里最主要的循环系统，流经滋润整个大脑。但由于血脑屏障，血液中的药物能进入CSF的往往难超1-2%。最终，
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5 M6 l) E3 ^; e8 X9 \' D大脑成了癌细胞的世外桃源。癌魔仗着血脑屏障的金城汤池，在我脑里无法无天。今天，2992大军险道奇袭，自天而降，究竟能否成功？
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4 B" I8 c* C- `鼻腔给药后第一天
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我试着用那基本失控的左手去取牙刷。通常总是失败，将整个牙刷架打翻。今天，一次成功！2992，我爱你！
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第二天，当我在晨曦中慢慢走出卧室，家人立刻注意到我左腿步态的微妙变化，左腿不再完全被拖着前行，膝盖小腿可以小幅度微微弯
) E0 {: G6 R# Y3 m+ V曲了。
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第三天，出去见医生，穿长裤曾令我恐惧，总要花上30分钟，满身汗，还总是出错。今天，3分钟搞定。
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2周后，做好万全准备，独自坐公交车到商场购物，历时一小时，安全回家。从刚开始鼻腔给药时，只能巍巍颤颤在家扶着墙壁挪步相3 s- b5 h- _- |5 N! Y4 E. T
) b0 U* @; A. F比，2992，再一次展示了它绝世神兵的风采。再一次，力挽狂澜，救我于必死的幽谷。% O- d3 B" {4 o
, f1 p. V# A8 d8 b% @6 t) {; g随着治疗继续，被癌魔剥夺的生活自理能力，认知能力正在艰难地缓慢地稳定地恢复着。
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教训
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不要过于依赖肿瘤标记物。定期影像学检查，重要。
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出现脑转，设法分析是耐药还是血脑屏障。治疗方案将完全不同。 @% T1 D+ C: \
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最好能保留一柄2992这样的绝世神兵，每当危机时刻，神剑一出，谁与争锋！
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: \- N$ }! D0 j3 H用能入脑的药定期进行预防性清除，尤其是像我们肺腺癌病患，高达有50%以上的脑转概率。
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) ^2 q) r; @4 \/ r! M" k% O9 X8 b$ J今后的路0 ?8 H6 w. [6 _
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怎样依靠2992以及9291，同时控制头颅内外病灶。+ N3 p4 P/ U) F
; k' |4 _! f6 X1 _2 ~# P温养神剑，争取让2992再保我10年。肿瘤医学一定会迎来全面突破。
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i v, K! j. i, x/ c- ]离我们而去的憨豆先生像天使，给我们千千万万的病友们带来了爱，勇气，与智慧。老马还在寸步不离地守护着着我们。我做不到他们那* ]) L0 @; t' _) G5 ^2 @/ n
- k+ @9 P! Z: m$ \) U. V8 @样伟大。但愿我这短文，能给一部份病友带来一颗小小的希望种子，让我们能相扶相持，一起横渡那咆哮的风暴大海，一起穿越那弥漫死
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$ z" ?6 R& E" d& Y0 _亡的幽谷，迎接新生。
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鼻腔给药的一点个人体会
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我每天用2992纯药约15-20毫克。若病情不重，或只为预防，可减量。
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1 j9 n% M5 {3 m& `/ s3 k# r* f水溶液一次6-7毫升。太少药浓度高，刺激鼻腔，太多则吸收时间过长，也刺激鼻腔。
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吸药后及时清理鼻腔内积淀的药粉，可用棉签蘸温水轻柔处理。
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( g( X9 m1 t: X' ?* C鼻塞时，可用薄荷脑冰片等暂时性增加鼻黏膜通透率。
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* e5 F( `6 b! H9 _0 Z鼻腔已成了2992大军的唯一通道，需全力维护。5 r0 I7 Y% e& L$ {8 {2 v
0 k m+ {$ u& D: w! H, g参考文献4 Z/ d i' ~3 j0 C$ V2 Q8 F
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老马：关于经鼻腔给药的讨论。 |
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