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疑似脑膜转缓慢进展,没路走了吗?

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56611 24 今年夏天 发表于 2022-9-20 10:46:51 |
xiaobai1029  大学一年级 发表于 2022-9-20 14:40:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
识人之名 发表于 2022-09-20 12:42
这情况 抓紧时间鞘注了,再困难也要去,鞘注了维系生命的概率较大,我们和你家的情况相似,年前做的,千万不要错过机会,颅压太高了。

你们现在还做了鞘注吗?我看你发的帖子,现在鞘注换培美了吗?

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识人之名  大学一年级 发表于 2022-9-20 14:54:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北
培美 10天前鞘注了一次。

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[LV.2]与爱新人
今年夏天  高中三年级 发表于 2022-9-21 13:56:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
今天去查了一下CEA,数值250,上次是5月份查的150,四个月上涨了100,医生现在也很含糊。

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[LV.1]初来乍到
keenman  超级版主 发表于 2022-9-21 15:42:29 | 显示全部楼层 来自: 北京大兴
症状描述非常像脑膜转,还是要尽早找地方培美鞘内化疗,在这之前,可以尝试把9291加倍服用
本人不是医生,发帖内容是根据自身所掌握知识和以往的经验所建议,不构成治疗建议,请以医嘱为准

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[LV.7]狂热爱粉
April紫漾  大学四年级 发表于 2022-9-21 15:57:14 | 显示全部楼层 来自: 中国
keenman 发表于 2022-9-21 15:42
症状描述非常像脑膜转,还是要尽早找地方培美鞘内化疗,在这之前,可以尝试把9291加倍服用 ...

请问,有时候打冷颤跟脑转或脑膜转有关系吗?很少恶心和吐,偶尔的有,今天饭前吃了点李子和梨,半小时后吃饭就吐了,然后喝了半杯水也吐了,有可能是因为吃凉性水果的原因吗?

点评

你说的这个症状不像脑膜转,一般脑膜转的症状是喷射性呕吐、颈项强直、头晕、耳朵里剧场轰鸣声。  详情 回复 发表于 2022-9-21 16:00

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[LV.1]初来乍到
keenman  超级版主 发表于 2022-9-21 16:00:47 | 显示全部楼层 来自: 北京大兴
April紫漾 发表于 2022-9-21 15:57
请问,有时候打冷颤跟脑转或脑膜转有关系吗?很少恶心和吐,偶尔的有,今天饭前吃了点李子和梨,半小时后 ...

你说的这个症状不像脑膜转,一般脑膜转的症状是喷射性呕吐、颈项强直、头晕、耳朵里剧场轰鸣声。
本人不是医生,发帖内容是根据自身所掌握知识和以往的经验所建议,不构成治疗建议,请以医嘱为准

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[LV.7]狂热爱粉
April紫漾  大学四年级 发表于 2022-9-21 16:24:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
keenman 发表于 2022-9-21 16:00
你说的这个症状不像脑膜转,一般脑膜转的症状是喷射性呕吐、颈项强直、头晕、耳朵里剧场轰鸣声。 ...

我家情况是八月中旬脑磁共振显示硬脑膜受侵,脑实质后枕叶4公分多、水肿较多,脑中线都偏移了。医院开了替莫唑胺,吃完替莫唑胺一周之后就突然出现意识有些恍惚、记忆力突然减退的症状,食欲也是吃了替莫唑胺之后一直不好,不想往下咽,还浑身无力。因为疫情原因,让我妈在伏美替尼的基础上加上了特罗凯。连药的前几天精神状态有好转迹象,但是意识恍惚、记忆力减退、迟钝(9月17日问医生,她说考虑因为去年五月份做的定位放疗,我总觉得放疗副作用不应该突然出现)的情况改善不大。疫情封控了半个月,特罗凯也快没了,吃了一周的半片。这一周精神状态就又不好了,现在刚续上药,伏美2片、特罗凯1片。关于食欲不好,医生说因为脑部压迫、水肿原因,但是打了4天甘露醇,感觉所有症状没有明显改善。我想着现在症状如果不加重、不出现其他新症状,连药再吃两周去做下磁共振看看(基于最开始连药精神状态有所好转),不知道是否可行。。也害怕贻误治疗。。想着现在找燃石做个血液基因检测,但疫情管控原因,病人在农村,现在来市区还不太行,没法采血。。

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[LV.7]狂热爱粉
April紫漾  大学四年级 发表于 2022-9-21 16:30:27 | 显示全部楼层 来自: 中国
keenman 发表于 2022-9-21 16:00
你说的这个症状不像脑膜转,一般脑膜转的症状是喷射性呕吐、颈项强直、头晕、耳朵里剧场轰鸣声。 ...

一开始没考虑伏美双倍,一个是因为疫情造成药物供应很难,另一个是考虑之前单用伏美3个月,脑部病灶由原来的2公分一下增大到4公分,且出现硬脑膜受侵,想着是不是伏美对脑部作用不大。。而伏美之前单用特罗凯,脑部病灶变动较小

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[LV.2]与爱新人
今年夏天  高中三年级 发表于 2022-9-21 16:45:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
keenman 发表于 2022-09-21 15:42
症状描述非常像脑膜转,还是要尽早找地方培美鞘内化疗,在这之前,可以尝试把9291加倍服用

加倍吃过了,不过她总吐,吃了感觉没啥效果,不知道打贝伐珠单抗行不行

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识人之名  大学一年级 发表于 2022-9-21 18:20:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北
伏美替尼这药劝大家不要吃,看了很多病友吃了包括我家,吃了没用的还耽误了病情。药代说的很神,就是为的挣钱而已。

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