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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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276415 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。9 Y7 q/ ]0 S, N" X+ @
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
; [  E/ r3 C7 K9 {有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑
0 M3 R! \( a8 m$ }& w
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00
( i% B& y( q- @' q听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
. S  Z1 Z# F" c我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...
1 P; `0 ^# s$ M$ j% W
: B/ E& W% j% }: o
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
% ^9 G& G2 w  k, n" p- r! t+ g0 k2 I5 E' f: M, Z# J3 @) ~
从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下+ F, T" m/ \, T' |

2 d- a6 l( [# w+ `- |( [& oEGFR(++)
8 C7 d0 S. d: X: H) kVEGFR(+)
9 L# G) @2 x# G; a/ DPTEN(+++)( ]. T" U' l& e
E-cadherin(+)# X+ J" u; Y& k
cd117(-)4 ^. E- i5 U/ _- e) W5 w
cd20(-)7 Z0 f2 [. M' L
ercc-1(-)- }& I) e# J( J! Y8 M
ar(-)
8 D) i% w. |! n2 P就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。, A: Z/ a2 b& K+ n
7月13日做的手术 一切都很好  m, x7 @( B* ^# A3 n2 {* R
7月17日afp158  术前248+ j! e! l+ d8 L* c$ d; a
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
* V1 [' R# ]; Y- e' b
4 F2 Y: h+ I3 N3 B然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通
3 r; ]+ s4 a# o! y) g  _最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼3 l4 U$ `  A& t& ?6 M" M
0 E0 @+ s* H7 l/ w. x, o
7 f  b  R7 C  w& S  r7 L
然后7月21日afp是269
1 \4 h/ \) u9 M9 F7月28日afp3325 K' S! s1 q8 H2 G; |
8月2日afp489
0 {. X) [* O+ g: p- W9 R8 S! i) t) A+ Z- F5 \2 k" O  p
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。2 x0 k, U" @4 B, [

: e1 L8 x8 B; F这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
1 ~; d2 B/ s# `; q; E" N
& a4 z6 p8 ~  _* `5 x9 i" \虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受
3 M3 M; N' D  g4 m% X我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
1 d% |" }, W1 s( U  s  ^& i这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的4 s& U9 E! ~) d2 _* {

5 z/ I# t& ~9 ?- r, a' ^. W. L6 @7 T
憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。# M( T4 T% C( ~9 ?4 g

) k( ]8 h$ K) m# N感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!% f) M  o" C/ `0 r/ q/ [/ W

* g. W6 v7 y2 J9 a* c+ D9 }& F  y( m( A# Z9 {7 B0 U3 G/ A- g) u* c
憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
. v/ ]8 [# W/ N  A, @3 Y父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,+ o0 R9 H2 P/ d, c
但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
& v, e! f$ j; q1 r0 ^4 _9 ~然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
* ?  y# M% ]3 S( e  \5 D% q
, e* Y- e9 I$ C7 B) x! V2 D2 F$ [, e然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。
$ q) c) K2 P, J% Q/ j) B9 b; [$ M4 g# c! x
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美
  x5 O' u. D% W! m- z还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑 : H  N2 D  L# T4 B$ r+ G

' E8 R# C/ j9 o. G/ C不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
# \/ `  N# Q. E8 ?( k. }+ s7 U1 f9 {% l9 G' z6 T# }4 {+ _; i
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑 . h4 H& c! u7 M" @) h8 J# U

  t; M0 W1 x+ S9 |8 i# _* ?好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
& p3 A5 \. F( z" a5 V0 [憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
# s: J- @0 p: H( y1 g, q! I7 l( X( ?1 p$ \* J& L
从发帖之 ...
6 B4 @+ o- i. ?4 K2 ~
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
* W, K9 V& d" b0 z憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施" B+ _. _; A% i: U- T
9 h8 I; A6 q- W3 L
从发帖之 ...

! v) O, m& `* B3 c" z( D% n在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
9 o4 o: Y( W- t* u6 h8 N' Q1 X( P不手术的话,医生说淋巴发展很快的
& c  }/ F- o8 ^7 {* |- E1 L; v
先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。' o$ j  d) f7 R9 ?) q5 C9 B
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
+ f. V$ C* U; W你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
9 _: Z; j; B4 X" j( |, @8 j% V其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。* G6 T2 U$ k7 a% s/ K: |
; E/ |& n* j- w  ]
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23
# k, \$ C- d3 G- O) j8 `8 q0 q6 C憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct
# y% W0 b+ j! D1 k4 \$ `发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

2 q. s( F2 p* j% P现在如何治疗?
0 g7 g) L# @! V停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。! E6 [0 r1 p$ \: t* d, ^' c
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。$ I% b! Z% j8 h8 y+ a/ c4 E6 ?: B$ t) T
今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
9 |1 ^5 K( Q; R4 _6 {1 A& \! j不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
" w! X& T% A# D5 s) g5 k/ x3 S
# C# G/ I* A- b% Q$ S3 X; z; w3 F如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
2 U! \- y$ n& m; D/ A
7月13日做的手术 一切都很好# i1 P8 v5 ^: i; `' J
7月17日afp158  术前248% U6 {$ x0 T% V, Z, G' U: Z8 z
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
. {4 E+ b: ]: P3 U' ?  ^' \! l+ \: C6 T1 ?# t8 l% O& g4 _
你应从这几天的事件好好总结。
1 m' n" `) e. G" W4 }  K" N19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
2 W$ T6 u, m2 |$ V) O7 E感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!8 ^+ Z- \3 L" A) ^% f

/ X" @3 p$ R  d% ^* D% l在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!
# Y8 s! M- S- A+ B& @

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