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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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281274 482 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。6 e$ E( E! Y5 `2 D; K
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
8 L- Q, `2 Q* a- D8 \3 J有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 & B( [8 I2 _% r  o. m0 Q( o
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00 : `" T- J( Z* @0 L6 h
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。# j) o  ^( I; U4 `8 e* n$ O
我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...

4 M) |) u- o  ~: A0 N  ^. d
( A, C8 y2 K1 z9 k" ]憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施4 f) J: D5 R) J

9 S" r$ }8 g: `4 C/ L. t从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下/ F2 Q( Y; E) j4 q* s

4 ?9 K" a3 y9 Z6 DEGFR(++) % d  n* ~$ L, L
VEGFR(+)
( p6 t; h, D& z# X0 e! d  nPTEN(+++)( t/ v; e) Z. Z) J
E-cadherin(+)+ [$ J, P3 u# z; E  S, Q$ D3 I
cd117(-)
5 V2 f6 K' p" i6 ]cd20(-)
& x1 o, J1 n3 K, d0 l3 Nercc-1(-)
( O( h$ {6 g1 ~  R: gar(-)
0 w. C/ u; m' d4 s  j* w7 q就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。
& i( |" H7 y+ @5 K: F7月13日做的手术 一切都很好) V% O; c& p! x1 Z
7月17日afp158  术前248
7 n/ r! @* J8 y1 p& `7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
( s" h3 r+ k( V6 _8 o6 O8 n
( k2 O/ q4 L1 H3 j  n然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通
5 i  n8 X+ D" ^) P) G最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼4 Y7 |8 S, a* K& f3 E( S

% Z0 a2 `0 T0 Z; L7 g" q0 i5 O4 C
+ {' z, G2 d8 L( C  p4 ^然后7月21日afp是2697 J: D; K2 O+ c5 E
7月28日afp332
; x% X) M+ Z0 ?+ h$ Q+ o2 r8月2日afp489
5 l  W% {2 Y# o3 f7 i7 A8 ^
" `, o9 e7 {" `2 B+ u, D看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。' S$ m9 r! t4 q& ^
6 l$ f0 K4 o: q; l* `& P
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
2 \+ `/ b8 C6 _' L$ L6 Z/ I
& k9 T' {5 B; m- R" g: `8 e虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受; i& X6 o! b: C
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
4 l2 q1 O3 O) I9 K8 K+ m8 T6 X这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的5 B7 D2 Z) t4 R

, X0 U$ B* i: Z- h) W' P; }
% q- a) v# V+ _2 ^! @憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。4 n1 U2 G( j; ~5 _1 y% n& x

- s& C: _4 p: D8 B  R+ \感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!: n! p  j6 S0 }) s* U

* ]4 G! o6 w: d; u5 t6 C; y! i! f! Q% r; M
憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,# J% Q: k% A" w# F; v! i2 m
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
" V) y9 S6 Q( Y% T4 ]但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了) ^' g/ d8 }# ^5 d# h
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
( j% k, X0 P- ~6 p; W3 e5 Y  T! N; D/ z" \7 ?
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。
4 t2 W9 Z* ^5 E, t. H5 j& s! m& W( U5 T
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美
9 h7 @) s' v9 Z; [  M& @- F还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
" }2 U: X1 n1 N# j" Y/ Y& v2 D, q0 J, C* s: U
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
$ j+ f6 N) |9 e5 _% T6 i
( U8 m9 m9 T& d5 M/ O/ c* p如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑 ! e9 i: w1 |9 y1 M* L0 M# P. s
& Y1 }8 y) z6 D' r
好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 ) {2 F' ~) d8 G' A- A8 ?$ r9 F
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
  a! w7 e  Q& U# [$ \
8 e2 l6 G' a  ^" e; q0 g7 V从发帖之 ...
9 q, c: ~& V) ?8 l" c- c% J+ c% }
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
: p, a) K$ v  k. b; B憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
) |% _8 n9 i8 u1 o3 _# A2 k$ V, p8 c! q) P, I& _8 q' @8 h$ y* R
从发帖之 ...

0 r- s0 ~, n2 I3 ^4 d/ ]! W在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29 4 V# v- W1 `; U
不手术的话,医生说淋巴发展很快的
3 a: D' k* d" F8 [1 r8 F5 s6 i
先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。; i- }1 b( Y/ A" k3 @$ O
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
8 L5 i; k+ P( c你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
3 A7 c  e1 d& _) V$ t  l其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。6 f2 q2 G* c* p4 T8 O4 M
" S/ \# P$ |2 l) K: [6 X
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23
4 F  X, I' k2 K/ y; a5 z8 N4 }; i憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct1 K8 g) N% s( J- U" W% e
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...
4 s( f. E& v+ Q! B
现在如何治疗?3 r1 |/ r) [, x* a' p, N, r: s
停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。
6 I5 v# S' k4 p8 E: h; ^往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。) v  G2 D- U7 C1 ]
今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
/ v5 g% V' z: ?7 f不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp9 i* e0 i1 r0 p0 `
5 S! B: h% Z$ R; h' o! P3 v
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
! ^6 s5 x( e2 T$ J
7月13日做的手术 一切都很好+ v4 D! B) U% X  E) o
7月17日afp158  术前2488 P5 S% R# B3 I% M
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。5 I) T$ j8 `* V8 i8 Y2 V/ h* V) w

3 I3 D5 x& ~$ ^5 P# j# f你应从这几天的事件好好总结。
$ p4 |2 [0 K  i1 V19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
0 C  }% y$ w+ O7 F1 U感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!7 f' R' T/ G$ r( Z1 @( [" F
% g6 B$ z& J( \* [4 D( T7 V
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!
4 ?- ?+ P2 {- O) U* ?8 M9 `+ n

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