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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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281225 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
- K& m% f* t3 h; E- X6 E我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
2 Z! E5 C. p0 j+ n! O; ?5 P. ?, d7 c有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 . ?/ o& A$ d5 W$ Q. _6 B7 H
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00
; Q' G! r+ b* h, K: B3 V- ?听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。7 [/ {0 P+ s) v* u" c, z2 s$ c
我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...
/ o) U  ?. y2 s8 f2 @! h1 Q  `

7 z. W3 Q3 L. g' h. A+ y) A1 c憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
: L- A1 `  y4 [& _  r8 R8 i) s9 _; n7 z3 B; p5 j9 [+ K
从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
: p1 X4 o$ M* t7 a2 y4 n9 \+ Y( N
. g3 A0 ]% L, I: _  dEGFR(++)
& Z3 F  K: F) D& d3 l5 FVEGFR(+)
1 f2 d2 j# o. U) b. oPTEN(+++)
& Q3 }% A3 R3 `' e* R  fE-cadherin(+)
8 d( x' |- R: U% c3 }3 r& _" Kcd117(-)
+ @, i5 Z: g/ N$ v- m/ tcd20(-)! [' O2 {8 o. _, k# m
ercc-1(-)
9 t, e# @: V: j; u0 dar(-)
3 F) ~: Y6 F" b2 J2 ~4 b1 E2 J. @就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。
* K6 C3 v6 B) x; N7月13日做的手术 一切都很好
; Q7 g- G5 q. l1 Y/ q) A7月17日afp158  术前248& X! s" E4 v, k7 t
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。6 \  D7 l* m4 y$ ?2 w. V
2 A2 t$ v* y. Y
然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通) j  {- A7 }  e4 o: l9 B) S
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼. I. ?# M% f, _

+ P3 d( |+ B9 f5 E5 j
( d7 f5 o; |' V然后7月21日afp是269
- s6 o  O& u4 b4 l7月28日afp3324 S) {. ]4 ]. T2 `/ }
8月2日afp489" m6 ], _/ w- ?

- T3 {2 i! ~9 j4 a0 }- T看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。; h5 q) w4 f/ P+ T3 |8 K2 G6 q
( T( W8 C0 s) d/ Z6 ?! C; }3 a9 C
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
" ]: ]' T$ v/ t
0 D/ F1 k* V& Q3 O虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受
9 f8 L5 a( m$ _; f我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!7 }8 q0 P, y, {1 [1 w# l: G: t# h
这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的$ r8 Q' R- y$ p) ~5 R" V
. X- Z& W/ ]: O5 m5 M- K
' [7 }  T( Q9 s* b& q/ |
憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。8 A1 m0 s5 D' g9 C
; E9 e! l. O: |- n, v  x
感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!
6 M' b9 J8 x* j% w. g9 c1 M' [: n0 b1 X2 q

7 i' s" o/ r# k/ ~2 u' Z5 @憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
* g  ~2 c2 A! W6 v4 V  ?& W父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,8 X% e. \( I" d
但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
0 F3 a7 z5 O* [% ]" U然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1   M% \6 f$ E: k
$ r( G4 I0 @6 S/ h
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。
9 I- @8 E: F/ z; v( B
, T+ Y( C! ^) J: D# F/ Y请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 5 O: e) B3 m& N
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
# t4 e8 |/ O) H" ^9 ^$ Q* G, r' M/ V
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp# H( J, Y3 D1 j0 `/ p( F* j

  r: w) x2 y( P+ u如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
# n" Z; \- T9 Y7 H3 m
+ a5 m- u' C( Q, B6 O. e好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
  K2 z) D3 D6 }& _憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施, y. n& H* C3 m4 F

: m# t2 \0 c7 P( N% m( T从发帖之 ...
" F+ h5 [; @$ s! f1 R7 V
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
* @0 ]3 u. |, ?9 y憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施8 ?" [5 X  k* [- M9 w# A# Y1 J+ ~& V

+ z% L; {. a2 X, \& `从发帖之 ...

5 h+ x, W; E; m! |$ n: L在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
) I+ o4 e9 U& t! O8 n6 G, m* d不手术的话,医生说淋巴发展很快的
* h8 i! M9 m# p  T; u4 f5 H
先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。
: E* c9 I0 V& z" T2 H$ P. b这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
, h+ L" ^+ w1 R% D# X$ [% E6 V你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
, F( x) ~) Z. K; {& K6 O- l其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。. q# c5 n8 B' {/ Q0 P/ E
5 ?' r0 C( X! P$ @. R- [$ d
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23
/ k1 F' T% \+ ?/ Q& a; `4 m9 _$ _8 \憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct
8 T# u. W3 G% v8 G% {( b( n发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

- s) o/ p" N- [6 o0 P7 ?现在如何治疗?, G4 T3 a7 q+ F6 i$ z, D8 `
停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。( Q( Z; [1 u. {/ ]% [( u- H
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。
, h& M  {2 S. m3 w' x# e今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
7 {+ g1 q2 [$ h不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
* K1 N$ I+ j  S0 M0 N% n  P) j; y2 H$ `: X0 P* I
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
7 t( X" I  M7 G- T
7月13日做的手术 一切都很好
3 h; ~0 _, K4 H7 I7 k" L9 l* }7月17日afp158  术前248
, j2 y8 r' b; O: |7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
' x" ]% j' a. ~. k* |6 S, P% p  w/ P( e1 p# O( B8 O/ {
你应从这几天的事件好好总结。7 p, G1 ^3 z, f1 J: G3 V( [
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。7 l! P  y* c0 d$ E
感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!
& ~1 C0 z4 ^$ G! H. G% Y9 ?0 f8 Z0 z  D  J" a% e5 ?5 k$ }2 |
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!
6 M' c' e$ N* V9 y% l" l

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