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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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243284 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。/ |8 w, r2 z, Z2 L
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。. l4 p7 ?, t* A6 l
有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 6 p8 i; P" _* U$ @) f: T
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00
% P  @' a$ i: Z- A# m% ^听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
, c- `0 d1 b0 |我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...
. |2 O, C% [8 g8 S) m

: f7 V. \1 h+ G& A3 F) M( S! Z7 p憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施  N- J0 u4 m; _8 R

8 [6 A! c: d" z/ `6 r! u) D从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
8 q4 b* P) n# c% E) g* p  [& t% b3 }* r2 S
EGFR(++)
' L7 U" t" O2 t' C$ T# Q* [VEGFR(+)" n5 S; v  F4 x3 p) r, m
PTEN(+++)
6 L& A1 W0 S8 [$ Z" {$ LE-cadherin(+)
5 ]5 ~2 \. j+ j3 Y+ Mcd117(-)# d+ |) L# L9 L+ S- q
cd20(-). M) \. [9 Y% Z: j" v# S
ercc-1(-)
8 ]  G4 j  d& d( Jar(-)
, v2 P  ?5 g) J( E9 W就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。
; {  Y: S7 X% F- q6 c7 f- a7月13日做的手术 一切都很好
- a2 j3 }- ?% z7 A: ?6 y2 E8 M! I7月17日afp158  术前248- c, \  q6 n3 K+ r- l7 b
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。: C( Z& i) M: x0 r: S; T4 V
! O7 n$ q6 \2 R
然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通0 N/ W' d" {3 t4 F6 Q5 M
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
  J3 ~' \2 I7 x1 v: `
4 `8 N- ]3 J& z) E! K
, V6 T" A& |, d) M, m6 N! ^& u然后7月21日afp是2697 z; P5 D4 F5 {( d9 l
7月28日afp3327 b0 k+ ^: c, p/ d9 B6 d
8月2日afp489
! r6 v4 N# U" v- m( v& Y+ k& `) n8 [( e' |+ W- E
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。
. H$ ]4 @% L4 ^0 N5 s& I* O* D( @1 c, u7 J' i# f; t1 J8 t2 b! y
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
( F8 N/ P% i/ W/ r! X" e! `; L. ?$ W2 L# X- Z
虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受6 H# [9 a& i- \: H0 r
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
9 Q7 e: m5 g' y' D7 o& {1 w" _7 M5 {这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的4 P7 d  p5 o" p9 \. A: a2 r2 s

" y) Z- u  k8 C  n. g7 q+ X0 T$ J. i  x7 A- V$ n4 P+ b
憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。
, W$ D3 e4 s/ v! i! y7 Q. T5 W5 }) L) ^- ~( R0 S% ?9 W
感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!0 `3 |- Y: X8 s. q! y" c

+ c! @; b) S! E% m1 y0 F9 a2 D. d. p/ v( z
憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
% R' U1 K/ @9 B6 c' A父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,  S+ _9 z  D9 x4 A
但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
- U5 Z3 H1 J+ G4 f然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1 : _8 G, r$ M. u" H: x& I9 P+ c
* ~( c. x, c' Q8 b% y" ^9 J
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。  d2 H& N6 K- |6 u" r3 Y

0 c) q5 h+ \: ?+ C" Z) t" I, L% x& \请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 : }- s( R+ J% j9 v0 P. _
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑 $ _# l, s6 S2 v! |

$ j6 B  ^7 T  G2 C6 R2 ~不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp8 S9 C# ~+ o1 q5 Q
6 H& {/ [8 r( S3 }% W
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
8 \) E+ Q8 r9 P* W4 H+ H( @3 X
6 L/ r( u8 \- f6 ?  X% @- Q) l好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
$ z+ K) c( H/ _. V憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施. a8 T9 t& X( J
$ e/ }( f) J3 A8 v: x
从发帖之 ...
& {1 T$ c/ ~7 B1 ^
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
, y- }: L/ g! D憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
+ E" O! P" v4 z7 j- H$ R  O' d% @1 V; T- I' f: q- L+ C
从发帖之 ...

3 c" M9 }6 a* m3 {9 Y1 h& D在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29 4 H1 ?( P% \: t
不手术的话,医生说淋巴发展很快的
" a) }8 d: ?4 E5 Z/ s( H# [
先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。2 }+ Z# q( c# ?. s( f6 n
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?; Z- _. ~1 f$ p5 `
你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。5 f1 ^0 r8 @$ d6 K2 d/ _# L, S2 I
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。2 q5 ?. _" V) z* z$ J2 K: V
' w+ B* B/ R- E% L
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23
2 S0 B$ d0 r/ ~+ A, W' J% p) ]憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct' h, Z8 I! ^1 U$ Q: i
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

7 j; W8 F6 R- b$ Q( J现在如何治疗?3 K% S% _4 S2 H, h
停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。0 S" Y$ P. V2 P6 s
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。5 b% f, Q1 Z- L) X$ Q
今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 ) n+ C; V" _7 q9 l" W# Z/ r
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp2 q8 E8 d% S& t6 W. H4 e
7 P) U2 ]3 Q& p! [: o
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
0 Y, o) d0 S3 b6 \; O! p/ X$ a$ P
7月13日做的手术 一切都很好
. K7 j/ T5 h8 ^( T* D+ f: w7月17日afp158  术前248
- J$ J) P) |& z, B% L; `7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。# ?- j- w7 I! S) E2 X' ^

  \6 M; c) e- G8 v# n你应从这几天的事件好好总结。4 i8 k* j% p/ P, Z5 B" ?, `
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
7 \5 }5 {4 Q! D9 a0 W感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!; ~( t& u2 |- ?" i# `
; n/ r& z& X8 P9 q
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!' U: y6 l- L' Y( r  f4 A. }, E; f

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