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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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281909 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
7 k+ W4 M  _8 P* n我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
* v9 C2 p0 g0 h6 i6 S有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑
) J. @, u* w, L$ L& `8 c6 ~6 D
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00 1 J" F8 B4 R* x9 t) z4 ~
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。1 R  E  Q+ O1 r
我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...

, X  R" Y7 ]$ f% [* {
6 ^& i& Y1 o; s憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施9 _, z" T+ ^4 z. l( v0 q
& n8 o3 h8 R' g) o
从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
) e: }' F! C( C; a8 k; B% J  n9 C$ F( T. r. _$ W
EGFR(++) 5 B7 E# l* s7 a, Z' l& C
VEGFR(+)- Q, e, K6 D9 c1 }! Z  i+ |
PTEN(+++)) d* a, {2 D" R3 e
E-cadherin(+)8 _  t" w& j  ]+ T9 Z6 d
cd117(-)
" N3 D5 _3 w! n( ocd20(-)9 o2 [+ x3 ~" `9 n! C
ercc-1(-)
8 s9 x8 b- M2 c  y* u$ far(-)
  }) y5 `: C! ~就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。
; @, o$ @' H8 Y3 ?9 e7月13日做的手术 一切都很好
# d2 Z' f1 {3 s3 J" B7月17日afp158  术前2489 @! J2 U* U6 u$ ]
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
& C, T7 X+ j1 V
9 G0 `5 |- w3 \# Q, U9 G& E, I然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通
6 d  O0 K: r  F  T6 ?1 F9 `# ?, F最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
. z% M+ X2 W# P" z# g- C8 j; b2 I5 T$ ?

# Q% ^7 I& j+ G% Y然后7月21日afp是269
$ I9 t' E/ ]  x6 |+ L, `- R7月28日afp332: F' k- ~2 D7 z& t/ C$ }
8月2日afp489
1 Z# `' s& Z  n5 ?2 F
- B1 ]( H6 K4 p/ y* F$ j* J看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。- d" [# |, q! \6 I, X; |

8 R) J) Q5 O: |0 C' G这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
- D' \+ T# P( h4 A" \+ p0 {9 c: Y6 p8 R1 |+ {- s, p
虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受) R' r; o, Z8 g7 @! O! e. J+ L
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!! w5 i6 l$ s$ f2 V& l  |' L
这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的2 R1 e1 T. x- m- ~7 ~, s

! X$ s3 J% d2 l  k
/ @! c1 o7 X3 E9 @$ ^憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。
, f3 C' W. c0 Z* j6 t' e4 L8 `6 B  p; ~6 ?% J, p& j* `* U5 @9 r# t: V( A
感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!
" h, M* ~) l/ L% M8 B- t: W4 _
4 [7 R; W" f5 D$ h5 R: a7 K% v4 B: T2 k+ M
憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了," J' s) R; k/ ^* @
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
( b0 s/ [6 u+ O4 z2 s: `3 v/ ^但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了0 P8 q% l$ i& v8 q3 t9 t
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
0 {$ C1 M& ^1 `7 l% ^
8 A  e! N$ e1 E$ V; t然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。0 p6 R% M; I) r1 ], ^

, \/ [7 U# t: z2 c& E7 s7 A2 z请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 - }/ @& F8 c6 }: K3 v9 [
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑 - i: d" R" y5 p6 Z% C! K# l
0 e: W0 l, p% a7 _
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
) h6 ?' H! B) d5 _) O: R0 T  h6 [3 p
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
" c  e# M5 |$ A! F9 @$ V* ~9 T4 v* @2 k2 L3 x4 }
好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 ' Y4 s' R  I0 g, ~
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施: i' F) q6 X" ?3 E* {2 |; R

5 }. P+ ^' \8 q: Z9 w/ W4 I从发帖之 ...

; a1 G$ N+ B! N8 ?8 x$ d184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
# K. c8 |" C! \5 M憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施: D; |% k' y: e6 r: m% \
( d, ?  J5 q, l3 K- W& t9 b8 a
从发帖之 ...

% l( i) L) t& M9 [( b: q" k) a1 V在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29 , e# a8 I& o% X' d$ T0 L+ ^3 [6 {, W" T7 R
不手术的话,医生说淋巴发展很快的
% ?2 y' r. v/ m5 w! v3 g
先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。
7 y% g# ^. p( b8 c# }这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
% J! o6 }1 A6 T* A你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。" s  a% v! y/ Y/ U
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。+ ?. y6 c. h) {

! A+ |: ~1 M! E! Z1 v2 u
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 * W' H2 x, ]) u9 W! ~
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct7 t: q  `; B9 s6 v; u  ?0 I
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...
  L  x. P) a( ?" |/ j! \
现在如何治疗?
$ D0 S% \/ e( k. J0 Q8 M1 j: q停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。
7 ^2 b$ S9 L  M( C往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。1 o) E) E' O) x/ M: H; k& B+ ]
今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 , A( }/ W! T* i4 ~
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp9 X. G9 ]7 w. @2 K
1 K4 a% X0 }$ Q
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
, ], q* i) [' w  a/ ]( ~
7月13日做的手术 一切都很好4 U' R; P& S3 s% b; S
7月17日afp158  术前248
: I1 j# x, G$ J1 j* W" N8 T# L7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。7 d1 ]% V7 a6 ]0 p' ?) p  D
4 l" @* q3 t9 k* d. I0 K
你应从这几天的事件好好总结。( ~2 @/ D* x' @+ ?
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。5 t* @5 u& z9 i- D
感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!$ ?# Y, k$ ?; }7 D% r7 k8 f; E
- g2 G" V2 W0 j" ^; w  _
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!
8 t! W( |/ T3 _, I; X

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