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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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282123 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
2 h  ?3 V4 z9 k* f0 l5 I" G$ a我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。: u. N" n! [1 a  s4 A$ P4 F# Q0 b
有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 5 _" l6 K. s6 s% V; K
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00 . n$ v2 F( q$ x( {( c: r
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。, W9 Q! ]9 P9 v# K- ^
我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...
9 D7 k' H0 x+ U0 _) _( b7 t

  u+ `  ~& z% j7 q+ O' e憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
% J6 o1 ~0 d5 Q& y/ H* x: W; y2 a! V8 y0 K  j- U2 E
从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下4 _1 ~$ Y* D- v2 t

; m/ r2 j/ D+ FEGFR(++) & N' f2 Z5 t+ }7 P/ K) C# t
VEGFR(+)
! A; E5 t% p. X+ PPTEN(+++)
' y- m0 Y& J( |E-cadherin(+)
7 w1 X- u. I1 T. w; J& P, ^( p2 xcd117(-)
8 A& `) U* W) F5 Pcd20(-)
& p, ]( n1 [: P2 F4 v2 @5 }ercc-1(-)) V( o# a# w- G5 q, v  d8 _
ar(-)
7 K0 i$ I3 u  K0 v就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。+ ~6 D+ v" U! c! y. N/ t9 L" v
7月13日做的手术 一切都很好
5 t. u, C4 U1 u, N0 [7月17日afp158  术前248
& Z: h* e$ {* x* k7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。. b; |2 D0 w, d& N8 x
& L# F4 G( k9 b5 W
然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通2 j/ v. a, M& o  W- G
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
- f$ }$ P4 ~+ Z* A/ v& x$ ]: _" y$ p; g) I* h( ]; J. X8 v
8 u# z% l0 s1 r4 o1 l, N; F/ Q
然后7月21日afp是269
2 b8 P, u/ ^& y- X/ X, Z7 E7月28日afp332
1 A; H1 \! X. Z* }* R, ^6 N8月2日afp489
( [$ i9 F0 e& p  q: p* T4 O' K0 f7 l0 |; w% X1 o" {+ Q
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。& g3 {' ~9 [* u: l! \
" ^$ X  M& B; p  h
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗5 u; w8 u7 P' L* q2 a) X4 ~

) ]5 G, F2 @5 p3 O% h+ V! [虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受
" S4 ~4 l# G5 ]1 i6 u' Y1 ^- w我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
: x# l! ~: P9 s7 o, O  K* ^; w这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的: n: H( l) V1 J- ?% M7 S
- u6 {9 j% W3 U; b. @) B
$ ]& N$ l. {9 N  y
憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。
0 h. t: Z  w" K5 E/ G
, n+ C: F$ L7 y' h6 S2 |感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!2 \  |3 p& M" e
) X5 \. U# b/ W/ c

" Z2 g2 W0 C: q6 |, R憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
& G6 ?3 }+ Z4 t# M& o父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,% z7 X1 I( P0 r' ?& H
但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
' y9 s# S1 O0 ^$ ]) G4 Z0 a然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1 # k! s% t. S1 ~, e3 Z/ N4 u
  y+ J  a' n. c% q; ^9 }+ B( x1 q
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。! q& h# D: R) u7 R/ M
5 H2 b1 w7 u8 F4 d6 M
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美
/ m: d7 a  k# a! u# x5 Q7 ~还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
& F! f; O' q; |7 g8 H
( }3 j: i% q  P# u+ [+ ?不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp; g" D' I- t  X8 A1 _- K
! K9 g- P! h' |$ m5 a7 f& l
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑 * i$ f4 |7 E: R$ f4 A
( Z; v3 r" F1 }' {# g
好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 % R+ c/ y5 H* z& |( K
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
" j5 Z0 I( X6 M
# y  P. {- J  G从发帖之 ...
; x& Z( c6 J6 g8 ^
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 0 U' z+ \0 G7 `/ o
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施; r: M8 W0 R' i

; q8 B- U# v6 a从发帖之 ...
2 d5 k+ n1 b0 Q+ [. g: I
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
+ R1 r8 T( |3 d  {- m6 G不手术的话,医生说淋巴发展很快的

/ ^) T: ]4 k; m* |: Q1 A先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。- O8 U0 Y) ~4 M
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?( t% g4 |* c# m" P( f5 p
你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
: ]. ~, {0 f0 X6 V$ c; a4 v. `) W3 o其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。
7 [3 {. A, y5 B8 X6 `6 r. Y, \' k& i2 |7 f1 e' C) Y/ K$ _  W
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23
! R) o( r9 W3 D4 I! K/ I* u憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct
9 C: L+ B$ k$ E6 `发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

' g: u  y0 e2 J' [+ A' p3 Q现在如何治疗?" N! n( o1 o9 A$ ^9 L, I5 P7 p
停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。
9 {2 ~' d2 F  E往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。
( E3 H+ w' [8 F( U; }$ {) Q今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 2 r# I7 `, a  F. i2 y) T7 T
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp0 J- K, H( S. m5 j$ g% ?

2 W% O5 s' l# N& I- K1 f$ T) u如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...

% e/ o( s4 z! S0 v: [7月13日做的手术 一切都很好+ _4 }2 L, I  {& L5 b
7月17日afp158  术前248
) K& N; o3 Z% C% e5 E) F# o1 V7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
, A0 ], I8 T% N; s1 y' N' k" k! E# d5 X: o6 k7 O
你应从这几天的事件好好总结。7 V# q0 M( i* [) X: `4 N% p
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。' d- h4 l% t; b9 R
感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!; n, P- m% ~# K) R: `" ]
' x0 g- x" Z& g+ g- C
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!
/ l6 ~4 V' ?% k0 s% }

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