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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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281452 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
; u3 ]) z8 E. x7 S! P: d我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
7 o( A& r: a: t! c# X有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑
  d7 l: w8 Z$ T7 D( d: z7 q
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00 3 g: {& [+ ]' b' |3 J
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。6 @, {* I% y4 X* [  c
我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...
$ U( t* F9 ?, X6 h" }9 W

/ {$ q# n5 ?: X憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
2 V9 P5 E8 z$ w& c3 }
! N* c' e  A* C' S/ m从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
4 l' p. }5 O# q7 v' N
5 }* O3 ]; a* i* L$ ?( m1 wEGFR(++)
. L+ R$ o7 J6 k0 n  U; l7 {VEGFR(+)1 O) k2 l$ v0 [" j0 U( V! ^% G
PTEN(+++)
, t& U' N( y; `E-cadherin(+)2 e' l2 y' R: o/ T* ]* o* l
cd117(-)
. Y+ @& m4 N/ t# D- ]cd20(-)( e) A9 N- n2 L, U9 i
ercc-1(-)
, P6 P7 V) g/ v$ ]4 W4 Sar(-)0 M9 P) {/ i& `
就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。& p2 Y2 ~# ^8 [
7月13日做的手术 一切都很好' z- X+ T  E9 q% X, H- b6 K
7月17日afp158  术前2488 p7 ^: ]5 p- F, ~2 a
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。$ y& w+ I" C6 R( R  o
, j& J/ v* Y( e, f
然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通
% @( F4 s( @" O( ?+ w0 s3 f, i9 v最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
  V4 q4 a9 ~: p) n, U; y, Q5 M6 K. O4 ^

% S9 R% I* E  N3 H+ z! F; O然后7月21日afp是269
8 z+ D2 u; d6 ]) R& z8 x0 A7月28日afp332
/ Q4 {( y8 _4 M0 D# \8月2日afp489
# q  V. |/ `" d$ N: W; m* S, A! ~& M! V" N' J, s. x# D( T# j
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。# B, h9 L# @5 D( I
! n( V+ z  M% z. }' k6 p* }
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
0 W1 h( c3 }& x4 b
7 y. m* I7 @1 d  G! h虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受/ G+ Y4 f7 F) x" n0 \2 m
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
0 g7 v# Y9 O0 l: R8 V这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的, X* J" p1 [: _0 j- G  A' ]' O2 P
) }/ i9 ]2 w# `& h# J0 J

& h- o7 W; |7 Y* L憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。2 q% c6 V' R5 Z- ~- |

" y7 _" x/ Y4 Y感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!; k0 ?) [1 S" r% @

+ x- S" y; W( w% I5 W; B# w, U" A# K# w* r0 ]
憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
) I) r" D8 C/ b父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,' ?4 k7 P$ K0 e; h" _  o7 V7 i/ \- b
但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了, a' e, N4 s; H% y1 p" u
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1 . l' X) S2 {7 E6 N& p( J

4 D" C& T" R+ C  u然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。- B+ A3 z# W4 O9 |6 M' q; ^3 l  B. M

0 i0 W3 q* e) P; I请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 , @- k' U  d0 R1 F* w* d
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑 % O) _( W! F$ s6 _
( s9 A+ `% V0 ]( F
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp1 e# t0 |% [6 o; Q: ]  z
% l4 l0 v4 f3 M# _/ I& J! v
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
- M6 c" s5 b2 f) ]) H. k2 H& Y
/ I  \' h- u6 ]/ \% e* Y好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
' Z  {' Y  M  y& }  M憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施% @# K, B: ~, w0 t3 F' V
1 b2 o" J4 k5 Q& [0 y" D
从发帖之 ...
! H8 A. o! ^1 i
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 & B* k& ^7 _( H" ]7 ~
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施1 J$ l  {4 _! H4 g: S
; k; F/ ^  W' f) N0 }! d
从发帖之 ...
4 O( q/ a6 `4 r2 _* v
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
7 c) W! q  @$ x; }8 T; d不手术的话,医生说淋巴发展很快的
1 D: _; U/ T3 Q& B% t$ j
先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。0 ?/ ]1 `  B5 Q
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?' i( h" X% A2 y; k" k& t& \3 i
你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
9 M* H3 k* `6 T+ K4 O其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。0 e5 y) a% J( O  G) k6 g
0 v! [  V8 q0 Y4 T; o
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23   t* ?% j6 h: L$ f' p0 |
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct
* }5 O+ X# n% Z( l/ E8 y% M* H5 \发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

* c2 Y# U' r) m现在如何治疗?  ^$ u/ G( Z, r* l
停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。
! y5 @3 S! R6 d' ]往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。* v/ w+ J1 _8 z$ O7 c
今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 5 H$ O; H# C: S+ p, V. Q
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp: h$ n7 F  _5 E- z/ n
& w- O2 k/ _. Y0 e/ U$ f" A+ p
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
% R- _3 V) Z9 Y5 Q
7月13日做的手术 一切都很好
' [2 y- T! v6 V" v: m  Y! C7月17日afp158  术前2481 v4 [2 I+ [+ B2 \! Q; S  q
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。5 M! K( M& a3 ]. ]* w1 \2 F

: b* G. C$ T1 w3 [7 p( p6 i你应从这几天的事件好好总结。
4 _0 U" u" f3 j6 Z: z$ N( }19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
: v- `& D# q8 ?& l+ o* U4 J; n感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!  M% ]! ]7 m/ W0 T* p- ^/ y
5 U* t# z0 Z- V+ t, [) H
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!
( R# a+ M) M9 [6 u& X  N

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