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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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281032 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。! J1 i* P  Z: B! \4 U
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。0 s! K% O; o! ], _. p  Z5 e
有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑   F8 n" L( d+ U! h- j5 k
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00 * O. K5 U0 h# `
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。$ u. I" h+ k3 {0 x" l4 w
我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...

4 m* H" W, D) d5 p6 e" v5 n& Q& K9 N, [5 V1 Z' _  ?! A
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
8 O5 U' B$ d" t+ m' c1 X% \; s) @% R$ o$ g3 N
从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
+ P; s, J/ F" L3 V1 @6 U9 E# C8 z: a! y8 V# F( b0 [
EGFR(++)
# G8 I  P  p' E# o* gVEGFR(+)
9 ^( g) A* d1 C+ X3 l: E+ rPTEN(+++)4 u5 B5 f: B: k& T, T2 a, w- n
E-cadherin(+)
7 g! Q: H7 S6 }2 ~cd117(-)
+ E, N! j& W% dcd20(-)2 \: q0 C" t0 v! t) i$ S% a) x
ercc-1(-)
3 r8 Q- x' e: o% f. Q  U6 Var(-)# s! y0 ?# [# k* W' {7 g/ S* G( `
就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。( o. V9 P' b/ o$ S0 M/ ]
7月13日做的手术 一切都很好0 M' G7 l: p9 x. n
7月17日afp158  术前248% @5 k8 p* N) T; Y
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。, f6 d; F/ N' a

9 ~4 B- G9 n4 [! |$ W! h然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通
+ h0 x9 ^6 g" Z# Y; s最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
0 `/ s. `8 N$ F: i8 C5 F+ `* I* l1 {# M, ]6 k8 _8 t1 P1 c

  M  T5 a% F+ C3 k$ \# g" ?然后7月21日afp是269
  [5 N0 h6 R: Z8 u" D% Y# S- ~- w7月28日afp3327 ~) \  Y. M' K: h# ?+ o, c
8月2日afp489. e3 y* @, |8 A/ G- a; t
" Z1 E3 C" t! _$ \
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。
6 H6 C+ _" q6 m/ K" D, }/ h) _$ a' K" P
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗$ i# \  J1 J  F6 p2 O6 S
& J; x" j% @4 W( r# B( m6 W, F$ ^
虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受
* I( R! |( \- r2 }1 Z9 v我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
9 ?2 o/ G9 M' B( b. W& a7 }这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的
. ?$ R& I7 v5 K% [+ j7 ]# u8 \6 K7 P+ _# E; ?

& S+ p/ e( O7 u" S7 A$ S) H憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。
0 K0 V' Z+ z; ?5 I# G+ K$ r/ v3 s; D5 S. ]
感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!) o& X7 b5 L: J7 u
1 U: I# T& S( @2 l
  l! a. b; @6 I5 g( G- m/ n
憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,/ i$ \( u7 _$ D: c- N) U. Y
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
" C5 b% P* m% B$ W: X但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了) B. ~& }8 X+ c2 @0 E! t6 p% B5 V
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
" h* i* l% Z* M8 b2 ~$ A! m% \
' s. H6 i/ i6 |. \# Y5 v2 K# w然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。
" ?# A3 o- Y/ l! \; a  S5 a0 t9 u9 {8 T7 D
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 ) l( ^7 _3 {9 L3 n8 r0 G+ ~- O8 ~
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑 # P$ z3 K+ E! t& n8 z; {; k7 g9 a5 J
6 N6 a$ z, Q& S. n% W
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
! p2 w6 Q4 q- T- K% c0 D0 n- B5 K
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑 $ t( T6 G+ g% H

7 v; O* S3 g9 G9 i3 o好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
% l  Q% }3 j& Q% Y( y, O  ]憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
9 p: R% O; ^' v2 \$ X9 f6 M1 J/ S$ \' w8 |& R9 y. @7 `" ?
从发帖之 ...
, H, {' J$ x- q, M$ a
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
% n3 \5 p# T, _" q. e$ f0 a- J憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
+ K* c' V7 N) B6 J
9 v' v/ P3 w! A% A  M* S) W1 e从发帖之 ...

" t: u  x% a3 k6 |6 }3 g+ A. j在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29 / p0 R% h- m9 Y0 [
不手术的话,医生说淋巴发展很快的
  c! _$ G0 q7 O  \
先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。
- ^4 ?" A6 Z  _4 _& l' c: h% r5 w这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
+ q: R8 g. D0 S# @你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
$ f8 `4 {/ p) z0 v4 O其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。
8 x- a. @# O. y7 p+ W
8 j: ^: Y; w/ C& x" F' q
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23
0 E5 o; \5 ^8 P" m: u憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct$ d! j! u4 S7 c1 _- ^9 N
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...
7 @* x6 X. I7 C) Y1 L
现在如何治疗?
+ T' [% R1 z* ~# o# R# H停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。
& W$ @+ {& }% g; `7 G1 o: {往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。8 V2 J+ l% `9 a
今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 6 ]+ {0 g8 f$ N
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp- p, `8 B$ c: r) A

( T4 a6 u7 h5 j5 L# R7 ^如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...

' n, {# S; ?  I; |+ K7月13日做的手术 一切都很好0 G  u) s0 q; ?! c
7月17日afp158  术前2481 x/ O5 {7 o0 e, M! D
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
1 o; t% I6 X/ @2 M4 V/ `6 x0 L) I: F3 B. t& |1 X; ]/ z, f
你应从这几天的事件好好总结。
" l% j1 U# w6 s% U- N  v19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
- c+ p# ^8 \3 I感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!+ J: W; r. {" r, G' a; b+ p8 P1 P
* e& b: M) M+ d4 h
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!' ], j6 q0 {4 W8 G+ |/ M! i, k

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