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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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281401 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
& L: |& r4 b3 h( O. N我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。. |- j7 T0 m0 _3 _
有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑
* Z$ V" b0 P1 L2 [) [3 u  }0 {9 r
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00
; [- l3 J% w" L  M听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
! c' k2 o* U: X* k$ U我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...

* a( u8 O& \! P8 I( k, E3 @5 i
' i& E7 l+ z- U8 `+ K3 y憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
# ?) E3 N+ E! s- s" D
" Z* f! c+ m: Q从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
. \: g: A7 r/ p
+ z+ p' D2 P- S- |  }" X% }EGFR(++) # {% p2 w+ g3 O
VEGFR(+)
, Z  N7 h( S( a- ?% lPTEN(+++)
# u) j9 g/ s+ A1 [+ OE-cadherin(+)
: E3 e( L" U3 p% y9 @# q' S9 rcd117(-)
% P5 k  K) ], Bcd20(-)& e; b: [4 u3 R" D$ C
ercc-1(-)0 v) a( R# z& N7 w( ]* J
ar(-)
, t$ W0 `% j% F! q, i就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。
. [+ [' V8 a  o( h! v7月13日做的手术 一切都很好
! _3 u3 V) C# m/ @/ Y7月17日afp158  术前248( A& \$ z0 o. R* h- C" g
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。+ o* ?9 d9 B: W: ?; b

: y8 `: l" s! w/ v) k然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通+ P: Z$ ~+ b2 i
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
* s0 \( Q% R% H6 G3 y+ a
! G& Z. P3 B4 n9 r$ L* k( b6 s
  p5 F4 r% |- I- P+ G然后7月21日afp是2695 n/ W' Z! @: R, Q2 J3 i- p# J* J
7月28日afp332
! s. B+ f5 ~; [5 J) [8月2日afp4894 d9 V% r( Y  V  S

# S2 u! Z9 ~& P+ h' z. M看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。
7 W; T) |$ j- I5 \
4 J/ N% F1 i$ @( G: h" _$ K这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗; F) P( s7 I" p& ?$ a# Y' ~6 e4 L3 x

# V2 \- q4 g2 G+ R# I. T# ^( q虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受/ e5 u1 [* i* d' E) D% Q0 g
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
& `7 L( t. Q0 P* ?* v这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的" z- E  C/ \) l" f# E8 H' I

% \, s: @) G$ c2 ]" |' d" p7 l. C
3 |8 `# {" P# v( _7 R5 ^6 c憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。2 U6 b1 I3 G+ S8 N

$ ^" i7 u$ B1 G9 a感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!
" R* G4 ]# P! p. Y$ L; {& L3 d5 H& c$ f- m9 N  T
  N7 e0 S, b; k. U
憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
/ _" Y9 z4 Z1 g; `父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
6 h8 x7 S  U3 N5 ^/ T但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
3 J( d- c9 F9 j# R+ _然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1 : |% [% H9 M$ @2 L' t+ K: _2 U! ]
6 @$ |/ X, V9 S9 @) ~$ k
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。- j' m4 V1 y- G! g7 e

0 k' X$ R8 m/ a5 E6 ]请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美
3 J/ g! X& w4 [/ Q: s3 U3 Q0 N5 m还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑 # v3 u9 ^- r% g7 D% B0 V$ f

5 {7 c) t+ w$ C; v- X& W不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp( y" x  E0 I4 o) e/ n. M  i

3 ]5 [$ R2 w% Y2 ]' \如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
$ O( V0 ~7 L6 ]& L8 }7 S# u9 {
! b! O& q% x, @! F% \; t好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 - l: c9 i% }0 q7 t& f
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
  Y# w. ^- |/ J3 n( r4 [; m2 @; M0 F/ h( ^, A# s! A. g
从发帖之 ...
) u2 ^2 o0 R3 Z1 F  W; D1 R: B
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 # p; o4 S3 C, d8 {
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
/ o& X& P" b; ]$ }$ O, k/ K- Y8 z$ d% ]6 ]% F4 ^+ H; K* `
从发帖之 ...

$ ~: H5 Y( h; }7 {在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
! C% ~3 {/ j8 E  J# y# ~, c1 @7 o不手术的话,医生说淋巴发展很快的
+ w: Y# @, Q  i' j9 m7 U
先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。6 i% Q( L- U" P2 X' w
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
8 U( a* ]+ m% t, e3 m4 L% I你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
- ?! H7 N5 _8 b3 e2 O( ~其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。6 ?7 Z5 g4 o9 I+ P7 x) L* E* R

. ^5 X8 `" b0 G+ {, O; P2 c9 ^# a7 R
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 6 k4 m( a1 A: F1 r
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct
7 r' L# r$ V) q1 w' f5 L发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...
5 X. E- d. f' u. r  H- r
现在如何治疗?
$ v- Y' s' U$ Y, _1 H/ s7 ~停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。
+ ]) ?) \2 T2 I/ L: ^: u往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。
3 t! P- o, [% ~. L今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
+ V; s8 `" \! E5 ?6 C3 l7 j不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp2 a# F  l  o) k9 u. v2 e
4 H; V0 Q; P; F: s
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
: k  S: E6 o" m. @& I
7月13日做的手术 一切都很好4 j+ U& i8 A! @2 j2 ~% J
7月17日afp158  术前248% `( q/ C; r7 c, J
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
# L# e! ]/ O2 `0 J7 w
5 G- Q) L; v. U6 L4 x( o, k你应从这几天的事件好好总结。# ^3 h5 D! Y5 `, D$ ?* y
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
% |5 T) l  G) ^感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!
' D6 ]5 x& r5 ^0 U0 b5 {* @5 K+ N- m/ @% m1 ~
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!
! l6 t3 y' M  @+ K! m' i+ C

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