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治疗记录:ALK阳性,肺纤维化和骨梗死

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15821 32 石头 发表于 2013-7-29 13:58:11 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2014-3-5 16:11:51 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
要先明确克药之前做过什么治疗,有没有胸部放疗,如果没放疗过,肺纤维化是吃克药获得的,那就要及早停克药换别的药,不能继续加重纤维化;如果不是克药引起纤维化,就要再寻找原因,找到原因才有方法。在未确定是不是克药引起纤维化时,可以先用别的靶向药,如AP,如阿西替尼等。如果明确不是克药引起纤维化,就该大胆使用克药。
用大剂量激素治疗纤维化不行,“非典”病人因用了大剂量激素后来很悲惨。
如果实在无法逆转纤维化,应及时考虑肺移植。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
石头  初中一年级 发表于 2014-3-6 10:08:32 | 显示全部楼层 来自: 中国
谢谢憨豆兄。我父亲用克药之前只做过两次化疗,没有放疗过。纤维化应该很大可能是克药引起的。目前是在用AP+吡非尼酮,快半年了,效果还可以。关于骨梗死,现在只是补点骨胶原和钙片,慢慢修养。
22574541  小学六年级 发表于 2014-7-30 21:06:03 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
憨豆精神 发表于 2014-3-5 16:11
要先明确克药之前做过什么治疗,有没有胸部放疗,如果没放疗过,肺纤维化是吃克药获得的,那就要及早停克药 ...

您好!我也想请教一下您,关于我父亲的病,我父亲2005年底发病,咳嗽,吐痰不止,2006年6月确诊为双肺中分化腺癌,不能手术,化疗了将近十次,从2006年底开始,作为临床试验患者,一直服用凡德他尼,直到2012年,凡德他尼无效了,然后又化疗两次,后来无法耐受化疗,从2012年6月,开始服用易瑞沙,到2013年底,易瑞沙耐药,呼吸困难,咳嗽,吐痰,然后服用了一个月的阿法替尼,有效,症状改善,但是后来无法再服用靶向药了,服用后,加重呼吸困难,2014年7月住院检查,说是肺部纤维化,肺部感染,我怀疑是用阿法替尼一个月导致的肺部纤维化,现在在消炎,激素治疗,然后医生准备再消炎几天就用紫杉醇化疗,我已经买了1120装好了,想听一下您的分析和建议,万分感谢!
22574541  小学六年级 发表于 2014-7-30 21:09:30 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
石头 发表于 2013-12-31 11:26
现在好一些了,刚刚出院。住了4个多月。我家后来也用了吡非尼酮,效果还好。吸氧要上呼吸机。坚持,兄弟。

您好,请问哪里可以买到吡非尼酮
石头  初中一年级 发表于 2014-9-22 19:06:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
不好意思,最近太忙来的少。刚看到,你的情况和我家不一样,有没有做基因检测?我家的是ALK,你家易瑞沙有效的话应该是egfr的。1120我印象中应该也可以。
石头  初中一年级 发表于 2014-9-22 19:32:40 | 显示全部楼层 来自: 中国
求高手指点一下,激素治疗后骨梗死如何处理。拜谢!北京哪家医院治疗比较好?
zhg233  小学六年级 发表于 2014-9-26 01:14:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
关注。学习中
老冯  大学二年级 发表于 2015-2-15 07:12:10 | 显示全部楼层 来自: 山东
aboin 发表于 2013-12-30 00:31
不知你父亲现在情况如何了,我父也是同样的,高度纤维化+肺腺癌,24小时吸氧,很喘。现在服用吡非尼酮600mg ...

请问一下吡非尼酮从哪里购买的?激素用的是地塞米松吗?多少量?
祝老人治疗顺利!
石头  初中一年级 发表于 2015-2-15 12:33:54 | 显示全部楼层 来自: 中国
石头 发表于 2014-3-4 16:12
3月2日,核磁结果,骨梗死。怀疑治疗纤维化时大量激素使用的后遗症。

非常有道理,对于我这种医学门外汉来说,只能是边治疗边摸索。边查资料边和医生商量。西医最大的弱点就是这科不管那科病。
小小棉袄2  初中二年级 发表于 2015-5-14 06:48:24 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
凡德从2006年到2012年,6年有效?第一次看到凡德如此强大!
做妈妈的小棉袄,用心守护妈妈每一天

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