紧急求助！医生建议放弃，可谁能放弃自己的妈妈呢！肺...

甜一点点 发表于 2022-06-02 13:46
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 14:00 编辑
/ z  ~$ x( K) E6 N* K, g# G

3 N& T& b3 B% u. D; @& D
+ N  D" d- x! r$ M' C/ _基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变，外显子就是 C.73+3G＞A，不是常见的20突变，市场上的HER2药物多是针对20突变的，对我们的意义可能不大

3 Z+ g, g- h9 _还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢，常见是20外显子，只能说这个基因公司不靠谱。

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肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 14:23
还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢，常见是20外显子，只能说这个基因公司不靠谱。 ...

2 c. Z$ }' u3 `8 D直管医生直接推荐的，我问了他说他们HER2就检查这三样：20突变、拷贝数扩增和其他，的确是相当不靠谱呀

楼主加油。。

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这个靶点还真不一定是耐药原因，但是我觉得在没有路的情况下，HER2靶点药物，总得试试，其实怎么说呢，一般靶向药成熟的靶点，个人不建议临床入组，因为新药的耐药机制真琢磨不透，很少呀案例参考，加上现在脑干那个位置，很棘手，且怀疑有没有脑膜转了

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阳光～ 发表于 2022-6-2 18:07
" l% c: g# U. [  M. X, [; g, d这个靶点还真不一定是耐药原因，但是我觉得在没有路的情况下，HER2靶点药物，总得试试，其实怎么说呢，一般 ...

" @, B9 K* T1 y2 f/ y之前跟病友聊天，他一句话点了我：会不会是从一开始路就走错了！
- `$ u2 S/ {4 k+ x/ g现在这么看，当初刚确诊时是不是不应该选择入组，后悔。
/ V; u# w# \4 ]9 ]因为入组只检测是否有EGFR基因，至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
1 Q  b0 w% B; K' h这真的是。。。

甜一点点 发表于 2022-06-02 19:52
* U5 t) N7 O) i/ J9 m之前跟病友聊天，他一句话点了我：会不会是从一开始路就走错了！
现在这么看，当初刚确诊时是不是不应该选择入组，后悔。
1 ^/ p+ F9 l: ?; _! c" g2 f5 z8 B因为入组只检测是否有EGFR基因，至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
2 y+ Z2 v$ M0 {这真的是。。。

% Q) Y* x; B2 j' g+ L2 O4 y" M  L正常我不应该说这些，会让你更自责的，考虑一下还是说了，也是给刚确诊的病人一点提示，不过已经发生的事，不要纠结，本身这个病的治疗，谁也不敢说哪条路就是最合理的是不是，我们都想尽最大努力救我们的亲人啊

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我自己再顶顶贴

楼主你好，分享一下治疗经历，希望有所帮助。
3 }2 \& W1 ~- ~5 E
2 x: z, d8 A; _& V7 `家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移，一直使用双倍奥希替尼维持，
# I( e8 I, |( q% T8 ~
- G, J$ r6 R' |# a. a: p0 T16个月后脑膜转移进展，突发癫痫，失禁等严重的脑膜转移症状，随即脑脊液基因检测，55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变，

2 I5 r; g& c) x& W/ S1 x我和主任沟通后，冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg，脑部症状缓解，人也清醒了，恢复食欲，随后cea明显下降。

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米糕 发表于 2022-06-04 09:43
. Y  L* k% H8 |" q2 S楼主你好，分享一下治疗经历，希望有所帮助。
# c2 @* \/ U- \7 f
! N* ]  A  H; x: g3 X  v家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移，一直使用双倍奥希替尼维持，

3 W. }: f/ J/ y" Q16个月后脑膜转移进展，突发癫痫，失禁等严重的脑膜转移症状，随即脑脊液基因检测，55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变，

我和主任沟通后，冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg，脑部症状缓解，人也清醒了，恢复食欲，随后cea明显下降。

; E, S& L/ P/ K# I我家和你们突变一模一样，我们her2突变百分之八十多，双倍奥西只吃了三个月就压不住了

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米糕 发表于 2022-6-4 09:43
, {, a; z6 v  d. x" I$ e楼主你好，分享一下治疗经历，希望有所帮助。

家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移，一直使用双倍奥 ...

谢谢亲亲，很有帮助！
一起加油