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[咨询交流] 紧急求助!医生建议放弃,可谁能放弃自己的妈妈呢!肺...

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75035 21 甜一点点 发表于 2022-6-2 09:21:15 |
肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 14:23:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 13:46
7 X+ u$ _" x" y本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 14:00 编辑 3 I/ c( A& w. P
, @/ _- _7 Q* Y

: M, `/ v: L7 o! z. x, w0 g0 |
+ m: a9 N& ]* b' [. f" N: z基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变,外显子就是 C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大

$ W2 [, C2 M5 O: i3 S% |: \还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 14:28:48 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 14:23
$ C. e+ ^# v) E3 N7 N还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。 ...
1 b0 K7 h0 Z- h0 x
直管医生直接推荐的,我问了他说他们HER2就检查这三样:20突变、拷贝数扩增和其他,的确是相当不靠谱呀

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jibaliang  初中三年级 发表于 2022-6-2 15:50:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
楼主加油。。

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阳光~  博士二年级 发表于 2022-6-2 18:07:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般靶向药成熟的靶点,个人不建议临床入组,因为新药的耐药机制真琢磨不透,很少呀案例参考,加上现在脑干那个位置,很棘手,且怀疑有没有脑膜转了

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 19:52:17 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
阳光~ 发表于 2022-6-2 18:07
6 E7 e& t% H5 k6 J& h这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般 ...
0 q6 m) i0 g" l
之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!1 Z! e5 c3 m7 [' T& P" j* N0 l
现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。
2 r9 X* |1 F, j$ s4 I) [* s因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。6 w( ~* }6 G+ E3 N, w
这真的是。。。

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阳光~  博士二年级 发表于 2022-6-3 05:33:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 19:52
) a( ^7 P. R( c4 U# R( v之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!7 y% v. l0 ]* S9 L
现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。! r  g: j2 s' j$ L* Z2 d
因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
( i3 R1 @3 x' S这真的是。。。
+ I5 h$ b1 A6 S3 q+ |
正常我不应该说这些,会让你更自责的,考虑一下还是说了,也是给刚确诊的病人一点提示,不过已经发生的事,不要纠结,本身这个病的治疗,谁也不敢说哪条路就是最合理的是不是,我们都想尽最大努力救我们的亲人啊

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-3 08:58:25 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
我自己再顶顶贴

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米糕  小学五年级 发表于 2022-6-4 09:43:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。) a; w$ g0 \# `. S9 L0 k

; O, X4 f- O. P9 y, {0 o家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,4 b( n7 H/ o2 i; i

1 {% ?" Y! }: c* G$ N3 _; _$ ]16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,) }$ J; i. Q, a4 Z, U9 P! U3 x

  {  D" m- v% B$ [8 t$ I& K: c% D5 s5 L我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。

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我们要好好的  大学二年级 发表于 2022-6-4 10:30:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
米糕 发表于 2022-06-04 09:437 q: M6 k. y& r' y6 H% o
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。
& M8 l4 u3 g9 q, C" s* c0 l2 }; e" I" z& o
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,: Z7 |+ q5 Z* k" j5 P9 ^: ?( l
; P& l0 M1 x1 _- p) U6 O) S
16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,
3 z- f0 @5 k9 {2 @8 E8 Y  N( X" b* H6 R
我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。

+ n) N- f0 g/ d! J( p; s, ^我家和你们突变一模一样,我们her2突变百分之八十多,双倍奥西只吃了三个月就压不住了

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甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-5 22:51:45 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
米糕 发表于 2022-6-4 09:43' T. o; ?: [" N3 ~0 R6 D
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。9 J+ F8 |7 D' I) t7 q$ i. H' m
" j. F; \8 l: B6 @
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥 ...
, m( x4 _8 ^5 {/ H! x
谢谢亲亲,很有帮助!
" M% }9 ^" a# F4 V) z一起加油

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