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[咨询交流] 紧急求助!医生建议放弃,可谁能放弃自己的妈妈呢!肺...

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80848 21 甜一点点 发表于 2022-6-2 09:21:15 |
肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 14:23:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 13:462 @4 ^5 i/ Y) A
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 14:00 编辑
9 D0 i3 x7 [1 Q* S% M1 T( X
/ O  T: ~) R' q, I5 N" \+ Z
  Y0 Y/ R& A" _0 y
- z: ~2 p1 ]' r基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变,外显子就是 C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大
5 |/ `) ^; @6 @/ N0 b; e
还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 14:28:48 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 14:23
! `8 T3 M6 |4 v  c9 A) R还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。 ...

; ~/ V: C% P. q7 q. Z4 T* L直管医生直接推荐的,我问了他说他们HER2就检查这三样:20突变、拷贝数扩增和其他,的确是相当不靠谱呀

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jibaliang  初中三年级 发表于 2022-6-2 15:50:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
楼主加油。。

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阳光~  博士导师 发表于 2022-6-2 18:07:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般靶向药成熟的靶点,个人不建议临床入组,因为新药的耐药机制真琢磨不透,很少呀案例参考,加上现在脑干那个位置,很棘手,且怀疑有没有脑膜转了

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 19:52:17 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
阳光~ 发表于 2022-6-2 18:07+ F$ g: H  N; K, b; u
这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般 ...
5 X# i, N- ?) h+ s
之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!
. x& N6 f& t" r$ y# I' h: w& K现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。: \7 Q) j# R5 c9 h7 D$ Z
因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。. s8 K2 t, f! z9 _
这真的是。。。

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阳光~  博士导师 发表于 2022-6-3 05:33:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 19:52
4 W* f  C) Z: M, h- u之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!
% J7 w, ~$ l: {: ?. v现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。- d. J2 B& U( n* c+ S# n7 g
因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。( D% _* x! f* ?% }" }$ l) y/ g
这真的是。。。

5 ]% {3 @1 ^0 O/ @正常我不应该说这些,会让你更自责的,考虑一下还是说了,也是给刚确诊的病人一点提示,不过已经发生的事,不要纠结,本身这个病的治疗,谁也不敢说哪条路就是最合理的是不是,我们都想尽最大努力救我们的亲人啊

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甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-3 08:58:25 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
我自己再顶顶贴

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米糕  小学五年级 发表于 2022-6-4 09:43:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。
& }8 L/ [4 P6 Q' ]+ ^. d
- o& B* Q/ g$ |7 O% m9 H家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,
  Y* F/ l$ N* f# Q0 a0 j/ k
1 y2 R! I/ ?- Y* K* M/ V, H& M2 Q16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,
/ J2 ~; U+ }/ o: w1 E% s9 u7 @. S
' D5 Q* E7 C2 c( J+ J* z我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。

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我们要好好的  大学二年级 发表于 2022-6-4 10:30:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
米糕 发表于 2022-06-04 09:43. S1 f. w' H- k! D
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。# y' h! |3 k+ N7 F1 b" t; Q( Q
+ L3 {7 T2 k4 K  ~
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,, ~+ w! K1 T; c5 Y4 R
! A7 H2 `' b% U( V6 X
16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,
8 l5 ~  E8 m" K: z8 U. F- c3 a
5 m& g, V* K$ J. w5 r' e" M5 a我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。
# i# ^# @, l; [% E( {% M6 v) z) h
我家和你们突变一模一样,我们her2突变百分之八十多,双倍奥西只吃了三个月就压不住了

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甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-5 22:51:45 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
米糕 发表于 2022-6-4 09:43
- L2 I0 L( B% Z# }* k楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。
7 [- T+ P7 D( w$ j
3 O# D/ u* ]6 K- M8 l3 a家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥 ...
9 _  c- M+ I/ B- N! M, C
谢谢亲亲,很有帮助!
8 a+ s- T' |. [! H一起加油

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