紧急求助！医生建议放弃，可谁能放弃自己的妈妈呢！肺...

肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 14:23
* R$ w' v. ^- }" P3 p, ?  e6 \8 M1 |还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢，常见是20外显子，只能说这个基因公司不靠谱。 ...

直管医生直接推荐的，我问了他说他们HER2就检查这三样：20突变、拷贝数扩增和其他，的确是相当不靠谱呀

楼主加油。。

来自安卓APP客户端

这个靶点还真不一定是耐药原因，但是我觉得在没有路的情况下，HER2靶点药物，总得试试，其实怎么说呢，一般靶向药成熟的靶点，个人不建议临床入组，因为新药的耐药机制真琢磨不透，很少呀案例参考，加上现在脑干那个位置，很棘手，且怀疑有没有脑膜转了

来自安卓APP客户端

阳光～ 发表于 2022-6-2 18:07
这个靶点还真不一定是耐药原因，但是我觉得在没有路的情况下，HER2靶点药物，总得试试，其实怎么说呢，一般 ...

- r# [. S. W+ S$ n之前跟病友聊天，他一句话点了我：会不会是从一开始路就走错了！
. ]: h3 J  i+ T8 R8 F! G现在这么看，当初刚确诊时是不是不应该选择入组，后悔。
& K6 O! f( X: Y/ ]2 T因为入组只检测是否有EGFR基因，至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
这真的是。。。

甜一点点 发表于 2022-06-02 19:52
$ W1 v1 |- S! M之前跟病友聊天，他一句话点了我：会不会是从一开始路就走错了！
现在这么看，当初刚确诊时是不是不应该选择入组，后悔。
; T8 u& H  y9 t; t, C因为入组只检测是否有EGFR基因，至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
, f8 [% L; e- h8 C; R这真的是。。。

正常我不应该说这些，会让你更自责的，考虑一下还是说了，也是给刚确诊的病人一点提示，不过已经发生的事，不要纠结，本身这个病的治疗，谁也不敢说哪条路就是最合理的是不是，我们都想尽最大努力救我们的亲人啊

来自安卓APP客户端

我自己再顶顶贴

楼主你好，分享一下治疗经历，希望有所帮助。
" a% N$ `( l, l
/ S# S8 |+ l* X& }家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移，一直使用双倍奥希替尼维持，

16个月后脑膜转移进展，突发癫痫，失禁等严重的脑膜转移症状，随即脑脊液基因检测，55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变，

0 ?' G& p) X9 N  \5 v& Q$ o我和主任沟通后，冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg，脑部症状缓解，人也清醒了，恢复食欲，随后cea明显下降。

来自安卓APP客户端

米糕 发表于 2022-06-04 09:43
7 k( O. F. y7 L& S楼主你好，分享一下治疗经历，希望有所帮助。
+ i6 S6 ]7 F7 |/ @. |* @
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移，一直使用双倍奥希替尼维持，
8 m% g, H2 q. U1 t5 }: S2 n
16个月后脑膜转移进展，突发癫痫，失禁等严重的脑膜转移症状，随即脑脊液基因检测，55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变，
4 b# k+ D# F" [# j. M8 X
我和主任沟通后，冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg，脑部症状缓解，人也清醒了，恢复食欲，随后cea明显下降。

3 Q) {5 j$ s9 y9 x我家和你们突变一模一样，我们her2突变百分之八十多，双倍奥西只吃了三个月就压不住了

来自安卓APP客户端

米糕 发表于 2022-6-4 09:43
- A  T5 X! b; U0 P楼主你好，分享一下治疗经历，希望有所帮助。
# ^6 A2 F4 l5 k, j, J& k1 ]
" S1 D7 D$ v4 T6 e家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移，一直使用双倍奥 ...

. k$ k# q- U4 w谢谢亲亲，很有帮助！
一起加油

; w! z; w, x/ Y" T: p/ |) [+ S) y
) a# o: p5 Z+ R! R5 ]  L* |6月8日，有病友说针对her2罕见突变，有几个吃阿法获益的情况，买了药正在试，暂时没有什么副作用
3 Z  \+ }, S1 g3 ?5 K针对阿法入脑一般，打算联3759试试