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[咨询交流] 紧急求助!医生建议放弃,可谁能放弃自己的妈妈呢!肺...

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80330 20 甜一点点 发表于 2022-6-2 09:21:15 |
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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 14:28:48 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 14:23
- K% D$ M8 m( ]; f4 T1 Q+ M还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。 ...
$ j4 R% d$ C; m9 Q% H& `( p4 s
直管医生直接推荐的,我问了他说他们HER2就检查这三样:20突变、拷贝数扩增和其他,的确是相当不靠谱呀

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jibaliang  初中三年级 发表于 2022-6-2 15:50:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
楼主加油。。

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阳光~  博士导师 发表于 2022-6-2 18:07:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般靶向药成熟的靶点,个人不建议临床入组,因为新药的耐药机制真琢磨不透,很少呀案例参考,加上现在脑干那个位置,很棘手,且怀疑有没有脑膜转了

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 19:52:17 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
阳光~ 发表于 2022-6-2 18:07- j* [- [6 M. f$ W  c& ]- J# F, ~
这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般 ...

! I, v/ [5 X/ i6 S( o+ l/ |# C之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!
2 f5 r( L  x- X: o. W" w$ J# B* E现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。- u- E9 y8 A/ ^/ P% d
因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
: x( Y" m: X/ v% i这真的是。。。

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阳光~  博士导师 发表于 2022-6-3 05:33:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 19:52! d& b! C7 W9 _8 K+ h/ W* d
之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!" u" D6 _0 _( G5 W. R/ G1 n4 A
现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。1 w' C: P% i* P$ X+ X0 \% L
因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
3 a( O  ^" G; g5 s* _这真的是。。。

2 B' O1 J- N9 \. s1 f正常我不应该说这些,会让你更自责的,考虑一下还是说了,也是给刚确诊的病人一点提示,不过已经发生的事,不要纠结,本身这个病的治疗,谁也不敢说哪条路就是最合理的是不是,我们都想尽最大努力救我们的亲人啊

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-3 08:58:25 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
我自己再顶顶贴

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米糕  小学五年级 发表于 2022-6-4 09:43:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。
  m5 ^3 N, f# p2 q* f5 k; B5 i. Z% `4 A! E" U
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,) P  N" y) M4 s0 c8 F& N5 z" j
8 ]1 o- v4 P+ p# E, {3 s! Q4 J1 \
16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,
% g5 {. z2 D/ N1 z3 O8 D7 c3 M* ?8 e* U
我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。

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我们要好好的  大学二年级 发表于 2022-6-4 10:30:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
米糕 发表于 2022-06-04 09:431 d3 U2 U0 {( E
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。; E6 R1 O0 w# m# C1 ]

% Z+ x, w) \2 O家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,
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( x+ X2 K9 ^9 s' V& O16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,* f: x0 j0 i7 n6 _9 s# \8 {
  d$ r& F# W, |+ k6 N, x
我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。

: T( i# @) Z. e4 O, ^# V我家和你们突变一模一样,我们her2突变百分之八十多,双倍奥西只吃了三个月就压不住了

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甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-5 22:51:45 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
米糕 发表于 2022-6-4 09:43' |( f- V# s7 u0 S1 P
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。9 _# H6 L$ ~( }+ D1 g1 ?  U- Z( J

' E- W: T: ]. \/ ?! P家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥 ...

+ T* ]8 P& O1 u/ @* f% K  Q  _" `谢谢亲亲,很有帮助!" N, g3 [  K: D) V. u, _4 `
一起加油

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甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-8 10:21:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-15 10:25 编辑
& w% J8 s; c. }( P' d* d% j; I1 d
6月8日,有病友说针对her2罕见突变,有几个吃阿法获益的情况,买了药正在试,暂时没有什么副作用
6 u, X# E& u3 h% v, s3 F% Q针对阿法入脑一般,打算联3759试试

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