miranda 发表于 2016-8-31 15:54:39

devilswalk 发表于 2016-8-31 15:46
是主任医生指定的,我们想多验一些,主任说只验有靶向药吃的几个,其他靶点只有科研价值没有用药的价值, ...

刚查了下 好像有些部位是会局部麻醉的,要是不麻醉真的有点吓人哦~加油加油等好消息!

百八烦恼 发表于 2016-8-31 16:57:54

devilswalk 发表于 2016-8-31 15:29
感谢您的答复,不上麻药这个挺吓人的啊,我想这次多验一些基因,就怕取的组织不够,现在也只能祈祷碰到一 ...

不会影响,祝一切顺利

devilswalk 发表于 2016-9-1 11:20:03

妈妈现在正在做穿刺,和医生说了多留一些样本,万一医院检测的几个靶点全阴,就找其他机构做。
昨天复查的血常规、凝血和肝肾功能都出来了。
白细胞4.9,血小板105低了,凝血功能正常。肝肾指标有损伤了。

devilswalk 发表于 2016-9-8 09:25:52

妈妈上周做了锁骨淋巴结穿刺,做穿刺的医生技术挺好的,帮我们多留了组织。穿刺的时候是局部麻醉的,不疼,没有想象中可怕,做完还要打止血针,伤口比较小。
医生做穿刺的时候说这个淋巴挺软的,不像转移的,癌转移淋巴结比较硬,好奇怪啊,明明pet做出来suv很高的,希望不要白穿一次。
今天妈妈去做腹部ct,复查放疗效果,下周出ct报告和基因检测报告,菩萨保佑妈妈有突变!

devilswalk 发表于 2016-9-12 15:27:25

今天打电话给病理科,确定锁骨淋巴是转移了,
肺癌五项基因检测结果出来了,又是全阴性,希望再一次破灭。
打算联系世和公司做检测了,又是两个星期的等待,祈祷有奇迹发生。

麦兜同学 发表于 2016-9-13 10:06:07

全阴性。。。做个PDL1的免疫组化看看吧,高表达的话试试PD1

devilswalk 发表于 2016-9-20 10:47:25

这段时间事情太多了,先是女儿发烧,照顾了几天,结果我自己也发烧了,今天刚回来上班,累成狗了。
上次说到肺癌基因检测再次全阴性(EGFR、ROS1、CMET、KRAS、BRAF),后来联系了世和,想借病理白片做416项的基因检测,没想到借片过程碰到了很大的困难,从中秋节前一直搞到今天,整整一周时间才拿到白片。一会儿我来细说。

devilswalk 发表于 2016-9-20 11:17:56

9月14日我和世和的工作人员小朱一起到胸科医院病理科借白片,没想到这次锁骨淋巴结穿刺出来的组织已经全部用完了。商量了一下,小朱说因为我妈妈没有用过靶向药,可以用血液+去年手术的病理切片检测,于是再次去病理科借片。
病理科医生要求我提供借片单,但是外部机构是不开借片单的,于是去找主治医生F主任。F主任看了我妈妈的病史,同意把病理白片借给世和,并且签了一张胸科医院自己的借片单,还敲了章。
我们拿着借片单再次来到病理科,病理科医生还是推三阻四的不肯借,但是碍于F主任的面子,不好一口拒绝,于是想了个法子叫我去医务科备案,天真的我以为这是常规流程,没想到被他们骗进坑了。
来到医务室,我一开口说要外借病理白片,就被一群气势汹汹的医生围攻,说我们医院对病理的管理很严格的!不能随便把病理借给外部机构的!出了事情谁负责啊!我说我负责,我可以写个保证书,出事情和医院无关,我后果自负。那群医生更加激动了,有个女领导直接从办公室里冲出来指着我的鼻子就开骂,说病人你可以带走,病理你别想拿走!是哪个医生同意你取病理的!你借出去要做什么!我说F主任同意的,我要做二代测序。她说F主任不知道我们的规定吗!你去告诉他,我们现在规定不能借给外部机构的!二代测序我们医院现在也能做了!你去跟F主任沟通!我就无语了,我说你们自己医院的医生不清楚医院的规章制度,不清楚你们医院能做什么检测,难道还要我一个病人家属去告诉他吗?这个领导被我噎了一下,又想发作,一个男医生马上把我拉开了,态度很好的说他来和F主任打电话。没想到医务科的医生都是牛逼哄哄的啊,一个电话打完,我再去找F主任,他口风直接就变了,说不想掺和这件事了,让我就在胸科医院做二代测序吧。原来在这儿等着我呢,医院有这项服务了,当然想自己赚钱而不愿意给外部机构赚了。但是医院的这项服务刚刚起步,连医生都还不清楚,人家外部机构都已经做了几万例病例了,我肯定选择有经验的那方啊。而且我要做的416项基因,医院也做不了这么多啊。很郁闷的白跑了一天,啥也没办成。

devilswalk 发表于 2016-9-20 11:26:43

总之,现在想从胸科医院借病理白片给基因公司做检测,简直是不可能完成的任务。除非认识病理科的主任,主任点头,一切好办。
后来,中秋节期间我又想了别的办法曲线救国,终于在9月19日付了借片费,20日拿到了病理白片,抽了血,终于可以做检测了。
中间还有一些曲折,就不细说了。
今天妈妈做了ct定位,明天开始锁骨淋巴结放疗,同步进行培美单药化疗。
菩萨保佑检测出有药可用的突变,阿弥陀佛!

devilswalk 发表于 2016-9-22 13:10:59

今天医院通知住院,开始放化疗了。可是血小板只有101,标准是125,这么低的情况下化疗不知道会不会有事,挺担心的。
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