最好的妈妈 发表于 2014-12-22 10:08
真长了见识了，还是美国的医生负责啊，我母亲也在上海肺科看的，祝福楼主母亲！请问那个保健品叫什么，在哪 ...
保健品叫褐藻糖胶，建议不要买，1500美金能干很多事情，吃完2个疗程我们也不准备吃了。好像加拿大有个大厂出的也是藻类保健品，具体名字忘记了，可以网上查一下，我觉得如果一定想吃还是那个大厂出的靠谱点。
很多人都说上海肺科好，但是其实我现在觉得还不如在中山医院看，不过也说不定，说不定当时在中山医院继续看又会后悔为什么不去肺科医院看。希望我们的妈妈都能尽快好起来。
2015年1月16日，好久没来更新，因为一直在等医院的治疗方案。今天终于有了治疗方案，ALK突变，用克唑替尼，吃到耐药后可换罗氏的Alectinib和ceritinib（色瑞替尼），前者中文不知道叫什么。监测一个半月左右就可以回国了，还配了点止吐药，60几美金。但是克价格比国内贵好多，60粒15000美金，将近贵一倍，准备回国后买印版或者在国内买正版有赠药。到目前为止花费约2万美金，包括做了一次PETCT，一次颈部穿刺，见了几次医生，抽了一次血。
网上订了GNC的护肝和护心脏的保健品，据说克毒性很大，但是看论坛里憨叔又说吃靶向药别的最好都不要吃，只吃药和饭，又纠结了。不过问过医生，医生说虽然这些保健品临床都没有证明能治疗癌症，但是吃了也无妨。
好担心克的副作用妈妈不能耐受，光是把副作用讲给她听她已经吓坏了。
药还需要去药厂订购后寄过来，不知道几天才能收到。。。美国效率太低了。
2015年1月17日，今天打了1个半小时的电话，终于搞定了克药，周一就可以收到了。先后2位中文翻译一听15000美金都怀疑自己听错了，还惊呼太贵了。果然如同医生所说，要是美国人自费是断断吃不起的。同时在找印版药及咨询上海克药赠药的事宜，要是可以的话下个月不吃美国克药了，实在太贵了。话说克药印版的也真心贵啊，真羡慕可以吃易或者特的病友们，本来以为一个月一两千块就能搞定的。。。难道是因为ALK突变的人少的关系？
谢谢LZ更新。祝你母亲吃克长久！
今天克终于收到了，刚吃了第一粒克，二十分钟左右眼睛出现晕眩反应，据妈妈说好像一块黑板在前面不停得转，一小时左右略有轻微恶心，到现在快2小时了，视力已恢复，恶心感也没了。呕吐药备着，没用到。不知道几个小时是反应高发的时间呢？
吃克2小时，原来咽口水都会胸部剧痛，现在居然不痛了，胸闷也减轻了，太神奇了！希望克有效的时间能长些再长些！
1月31日，吃了克之后一切都很好，颈部淋巴原来肿得像鸡蛋那么大，吃克后渐渐缩小，现在快要摸不到了，这才吃了不到2周。昨天见了医生，医生说控制得很好，下周离开波士顿准备回国了。毕竟国外房租贵，药贵，回国能省不少钱。希望克能吃得久点再久点。
好久没来，已经回国了。
年初六凌晨，妈妈突然胸口剧痛，伴发烧，去医院急诊，查出肺炎，做了CT，原来的肿瘤倒是缩小了，打了一天三代头孢，症状缓解，第二天和第三天打二代头孢，没什么作用。今天换了青霉素，希望有效。
但是我在网上看到只要得了肺炎就必须永久停克，不知道是否有这样的说法？希望有朋友能帮帮我，妈妈克才吃第二个月，就这么停了感觉太可惜了。
关注你家情况，我妈也准备吃克，希望效果好
richardli825 发表于 2015-4-24 12:00
关注你家情况，我妈也准备吃克，希望效果好
妈妈吃克现在状态很好，4月底CEA降到19。希望能继续降下去~