老冯 发表于 2014-8-27 09:50
盲试太累了，我深有体会！以前取出的样品还有吗？基因检测一项需要10片左右，但免疫组化只需要一片。能否用 ...
确诊时做了气管镜，取出的组织未检测出癌细胞，也就谈不上基因检测和免疫组化，仔细咨询过检测医生和主治大夫，都说我妈是左上边缘型，纤镜够不到，所以才做pet-ct。
索骨上淋巴针吸时我在场，很费劲的扎了半天，免强吸到一点血，组织不够也做不了，第二次化疗结束时问过大夫想做个穿刺，大夫说用不着。
你家做的结果似不大理想，V靶点药效时间太短，反弹迅速。
爸爸最棒 发表于 2014-8-27 10:45
盲试确实不可取！（不过很多时候盲试纯属无奈！）
看了楼主的大概治病经过，发病时间和确诊时间跟我爸很象 ...
谢谢意见，准备吃满一月，就是不知道老妈身体能否抗的住，今天仍不能吃，已经跟老妈说好明天减量服，目前颈脸肿，阿西后的反弹如狼似虎，太可怕。
刚确诊时对这病一无所知，天天上网就是没找到这个网站，只能听医生，主管医师又是拿国务院津贴的老专家，以为找到了神仙，几个回合下来不过耳耳，其实也是自家不争气，化疗不敏感，靶向药易瑞沙也不敏感（很可能非突变型），阿西有效仅仅40天，2992YL剂量60mg第二天就泻的脱了型，打死也不想吃了。
用阿西是对的，易无效病情危急，肿瘤均增大增多，最大的从7cm暴长到10cm, 用阿西47天cea从180降到49，怎么说也腾出一定空间试药。前途一定是渺茫的，我们打拼的无非是尽量延长生存期。
vicky_tdl 发表于 2014-8-27 11:13
LZ家的情况和我家是非常的类似啊，易无效（完全无效），ALK阴性，我家也在吃阿西中，目前看有效果，后面用 ...
谢谢关注！同病相怜！祝福你家吧！
changqiao 发表于 2014-8-27 13:25
谢谢意见，准备吃满一月，就是不知道老妈身体能否抗的住，今天仍不能吃，已经跟老妈说好明天减量服，目前 ...
和我们的现象很像啊，肿瘤生长飞速，我家一个半月，锁骨从2.9长到5.8.
我们现在在放疗，然后自行加了阿西，一直捏把汗，因为没人这么用过。
vicky_tdl 发表于 2014-8-27 13:37
和我们的现象很像啊，肿瘤生长飞速，我家一个半月，锁骨从2.9长到5.8.
本应25日去做CT评估这两月的疗效，看看影像是否与下降的CEA同步，老妈身体不支去不了。
阿西有效会很快，但不可久用，应该提前做好后备方案。
恩，是的，阿西时间不长，正在做基因检测中，出了结果就开始备药。
你好，请问阿西的购买途径，谢谢！急需！
本帖最后由 changqiao 于 2014-9-4 06:19 编辑
服2992第十天（前3天YL57mg，副作用不耐受，停2天，后7天减量分别40\45mg），疼痛加剧，咳嗽频繁，更重要的是浮肿加剧，这最让我畏惧，担心和先前的易瑞沙一样EGFR靶点无效，今天联184，45mg2992+20mg184，一步险棋，没办法，抗癌路上总是风险与希望并存。
今天2992第15天，2992联184第5天，联药后浮肿有所好转，咳呛等依旧。
原想法2992吃满一月酌情再定是否换184，但2992后上腔静脉导致的浮肿不退反加剧，咳呛也加剧，不得已联药，打乱了原方案。
我妈妈体质极弱，现在吃喝拉撒基本在床或床边，体重不足80斤，用药必须考虑副作用，根本不可能用到标准剂量。
两种药都一次装5粒，便于及时调整。2992开始57mg，吃3天不耐受，后来分别40mg\ 45mg，昨天装了50mg。XL184先后20mg\33mg。
昨天第一次50mg的2992和33mg的184，夜里就开始腹泻，看今天情形，若腹泻加剧，先停一天2992.