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2016年夏天,在女儿拿到大学录取通知的同时,父亲确诊肺癌晚期并失去了手术机会。一边是放手的欣喜,一边是握不住的焦急。生活中的变化容不得你准备,悲喜都来得猝不及防。从2016年开始,每年我会抽一些时间去帮助父亲完成一个心愿。我们一起漂了长江,游了黄河,驰骋过内蒙草原,眺望过宁夏戈壁的大漠孤烟。我们走318去看贡嘎雪山,翻越太行去见大寨的铁姑娘。我们在星空下露营,在篝火旁跳舞,珍惜每一次的相聚。我感谢父亲给了我们七年的时间来慢慢告别。在父亲过86岁生日的时候,他已经很虚弱了。我知道这将是他最后一个生日。有很多问题我想知道答案。& d% W9 a/ D% q9 |1 C7 [
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我:如果可以,你给自己人生打多少分?
/ j7 ^5 O: {" k* ?) j( f父亲:可以打到80分
3 P# Y; C% x3 U我:很高了哦,你最满意你人生的哪个部分?3 `8 C8 o5 L$ X$ F- ^% h
父亲:总能被身边的人善待
$ y- `; c: B1 Z7 b8 S我:那如果未来还有很多时光,你还有什么心愿?8 z% I0 W! {* Q* U' k; S# N
父亲:希望能去更多的地方# y- o0 C1 C2 H% ?, N' Q# P0 s
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如果死亡是一门功课,父亲带着我修了七年。我学习了我能力范围内所有关于死亡的知识,从医学到心理学,从心理学到哲学。书本通常将我带向虚无,而父亲给了我一条实实在在能走的路,从81岁挑战自己的登高极限,到临终关怀接受医学的无能为力。我深刻地体悟到:生命体征不仅是血压,血氧,心率,更多的应该是心中流淌的爱,眼里闪烁的光芒。七年里,在他病弱前,基本是一周一条朋友圈,时常还会赋诗,赞山,赞水,赞生活。他学习一切新鲜的玩意,发抖音,做美篇,自己在网上下单购物,拄着拐杖去取快递。他的病也曾经历过几次险情,但每次都能从卧床恢复到拄拐,从拄拐到自己行走,继续去拍花花草草,小蜜蜂。这一点连医生都很服气。在最后住院的时候,到病房的第一件事情,是把自己的个人物品一件件摆放整齐。强撑着也要自己上厕所,意识模糊也不忘感谢护工。他早早就给写好了遗嘱:不做有创抢救,不做心肺复苏,不使用昂贵生物制剂……。一个人最大的体面就是不给别人添麻烦。
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他也常说,我不怕死,但是舍不得这些好日子。父亲这代人,少小离家,基本上都没有经历过自己父辈衰老的过程。在体悟自己的晚年时,提到幸福,他无奈摇头。所谓幸福晚年,不过是少年奋斗的自己给自己晚年画的一个饼。面对不断的弱化的听力,视力,牙口,腿脚,还有经常性的这不舒服,那不舒服,晚年的清福并不好享。这也令我时时刻刻不敢错过生命中的好,哪怕是窗前一片好看的秋叶, 清风里舞动的窗纱, 早起的一颗水煮蛋, 傍晚的一碗清粥。
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) O f3 j! |& j8 p, ]7 n 如果人生是一张拼图, 父亲的这块已经完成,里面有我,有他自己80分的平凡和绚烂。年过半百,我的这张图也完成大半。 面对离别,“我在,父亲就在”这句话给了我很大的安慰。父亲是我过往图景里几十年如一日的早起操劳,是经常生病时病床前的守候,是冬日里被握住的温暖,是考二十分也敢回家的勇气,是我对音乐超强的感知力,是我保持求知和探索的好奇心,是成就我生命底色所有的所有。离开不是结束,遗忘才是。临行前我握着父亲的手,在他耳旁轻声嘱咐,让他朝光明的地方去,这也将是我的归途。父亲离开的这天正值春分,莺飞草长百花盛放,这是他爱的世界给他的最深的祝福!
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P.S. 感谢论坛里病患和家属提供的各种经验和知识, 我们一路摸索, 靠着这些知识没有化疗, 没有放疗靠靶向药物坚持了7年。
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共13条精彩回复,最后回复于 2024-4-24 08:47
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我把父亲的用药经历在此分享, 也许可以给需要的人提供一些帮助
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: x+ C6 _% d; `% ~8 e4 x2016年6月-2017年7月 凯美纳 使用凯美纳总共用药13个月,效果非常好,用药期间肿瘤一度消失,之后复长判断耐药 J: E0 b6 q2 F
2017年.8月-2020年.10月 奥希替尼(9291)孟加拉版 9291用量是每天一次,一次80毫克.用药三年后,胸水增多,疼痛感增加判断耐药,住院抽胸水,缓解疼痛
: E- I+ b6 G+ A7 e( d# m+ n2020年10月-2021年10月 INC280联合奥希替尼 INC280用最低剂量,一天一次,一次100毫克/标准是一天两次每次250毫克。INC用药的大半年情况稳定,肿瘤大小和胸水都保持稳定,身体感觉良好。" e- ^8 ]8 r8 y- d
2021年10月至2022年3月 INC280和XL184(卡博替尼)联合奥希替尼交替使用,大约一个月一换 在INC280用药近一年后,原来一直不敏感的肿瘤标记物指标一直在缓慢增长,但CT检查结果病变基本稳定,大小和胸水都比较稳定,在使用XL184期间胸水还有进一步吸收,但肿瘤标记物指标持续增长。INC280增加到150毫克,每天两次;XL184是每天一次40毫克。2022年3月因为膀胱出血住院停用184和280
F2 q2 t7 \( r% P! B o2022年4月开始免疫治疗 免疫治疗三个月后出现血管瘤,因此停用,其间病情保持稳定. b( c+ I1 X' o( Z z1 `
2022年8月-2023年2月 安罗替尼 病情缓慢变化,胸水持续增多,疼痛加剧,肿瘤标记物增长6 n+ c9 i% i4 u9 E. ?2 e9 _
2023年3月10-2023年3月21日 进入临终关怀,以控制疼痛改善症状为主要目的3 B7 x& s9 c E) l6 O8 H
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在此分享一下父亲的用药经历,给需要的人参考
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( Y# q" b5 m: w9 y. Z2016年6月-2017年7月 凯美纳 使用凯美纳总共用药13个月,效果非常好,用药期间肿瘤一度消失,之后复长判断耐药
+ P/ E" e% I1 R# D2017年.8月-2020年.10月 奥希替尼(9291)孟加拉版 9291用量是每天一次,一次80毫克.用药三年后,胸水增多,疼痛感增加判断耐药,住院抽胸水,缓解疼痛
5 W; w' F6 v( h- A2020年10月-2021年10月 INC280联合奥希替尼 INC280用最低剂量,一天一次,一次100毫克/标准是一天两次每次250毫克。INC用药的大半年情况稳定,肿瘤大小和胸水都保持稳定,身体感觉良好。
9 X% m* ^- G: ?9 l& s2021年10月至2022年3月 INC280和XL184(卡博替尼)联合奥希替尼交替使用,大约一个月一换 在INC280用药近一年后,原来一直不敏感的肿瘤标记物指标一直在缓慢增长,但CT检查结果病变基本稳定,大小和胸水都比较稳定,在使用XL184期间胸水还有进一步吸收,但肿瘤标记物指标持续增长。INC280增加到150毫克,每天两次;XL184是每天一次40毫克。2022年3月因为膀胱出血住院停用184和280
% P& G. a1 N, k" C W( _2022年4月开始免疫治疗 免疫治疗三个月后出现血管瘤,因此停用,其间病情保持稳定7 S9 i" }0 g/ T+ Q+ H
2022年8月-2023年2月 安罗替尼 病情缓慢变化,胸水持续增多,疼痛加剧,肿瘤标记物增长
% L) i9 n5 @+ y% H0 O7 I; V; R+ O. _2023年3月10-2023年3月21日 进入临终关怀,以控制疼痛改善症状为主要目的" d5 i1 L4 {0 K) j3 W% @
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你用优美的文字描述了父亲的病后生活,纯粹而丰满,理性而温暖。很多人都在病痛后会放大痛苦而忘却美好,用去宝贵的短暂生命沉浸在折磨中不能自拔。不管你接受不接受,其实人生总有终点,既已来临,还是坦然接受。哎…现在每一步都好难,劝慰难、面对难… |
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[LV.1]初来乍到
谢谢你记录的文字,陪伴亲人抗癌的感悟很好,我请小助手联系你,看看是否愿意在这个帖子基础上完善一篇文章,告诉大家在治疗的不同阶段,如何选择合适的方案。 |
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本人不是医生,发帖内容是根据自身所掌握知识和以往的经验所建议,不构成治疗建议,请以医嘱为准
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