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0 J w) T8 N( K: p+ q9 O作者:小本儿 2015年9月份,父亲出现咳嗽症状,并且规律的到下午就低烧,在诊所打针一周不见好转,于是父亲到我们县城医院去检查,CT结果出来后,医生说考虑是肺癌,鉴于父亲平时身体很好,我们都觉得是误诊,于是果断要求出院,到省会城市的大医院去重新检查。
2 i. B# B* z. P% R) J/ v在此期间,发烧一直持续,又出现了咳嗽带血丝的症状。我和父亲一直抱着检查看看没事就回去了的心态在那等结果,但是当我和父亲领到CT报告,一同看到上边写着考虑肺Ca的时候,我们都沉默了…… Z' _+ V7 A& l- P( R# M
同一年的5月份,母亲因肝癌去世,9月份,父亲又确诊肺癌,刚刚大学毕业一年的我真的不知道该怎么面对。父亲可能也一时间受到了冲击,于是我俩一路沉默地回到病房。 d! }. S" c. H6 u7 c2 }; e
不知到什么时候,我们才打破了那个僵局。接下来就是在医生的安排下做气管镜取活检、头部磁共振、全身骨扫描,等免疫组化结果,等基因检测结果……那时候的我什么也不懂,只知道癌症是绝症,被害怕、恐惧、无助、迷茫的情绪所包围,一步步按照医生的意见和建议进行。 4 y$ Y# P* C, d/ [! X1 y7 W
好在所有检查结束以后,除了肺部病灶,没有发现脑转移和骨转移。但是医生说病灶位置不适宜手术,也让我挂了本院的外科专家号进行问诊,专家说怀疑淋巴结有转移,先让化疗两个周期看看。于是,我的父亲就这样开始了长达七年的抗癌之路。有幸运,有波折,有转机,也有无奈。
`, J+ S" H& _0 q& r- [治疗过程:
& w4 c% d/ P8 ^第一阶段:培美曲塞联合顺铂化疗+吉非替尼靶向药共三个周期(2015.10-2015.12) : \: t' n6 q1 d8 c' z! T
化疗期间消化道反应非常强烈,恶心呕吐,第二次化疗结束以后因电解质紊乱突发晕厥,这些经历导致我父亲对化疗有极强的恐惧心理。 ' S" |" D$ f- J1 Z% s5 ~
好在两次化疗后的复查结果非常鼓舞人心,医生说病灶缩小到几乎不可见,我问医生那我们还用不用去再咨询手术的事情,医生也很开心地说不用了。再加上我父亲一直不愿意手术,于是我们就进行了第三次化疗以后进入靶向药治疗阶段。
& \% P9 m. j6 X& A3 P. p第二阶段:吉非替尼治疗阶段(2015.12-2016.09) X( M) e% z3 ^
服用吉非替尼,每三个月复查肺部CT,一直显示稳定 8 V/ K/ w; q% X! q( {# ?
但在16年9月一天早上,父亲突发半身不遂,入院检查发现脑转移并瘤卒中,采外周血进行基因检测,未检测到突变,对头部病灶行伽马刀治疗 : B1 u ?6 j: }0 B( m8 g/ C# U" u
第三阶段:奥希替尼治疗阶段(2016.10-2021.07)
. V6 {9 f2 d2 c) H8 M& c1 `8 \& @# W2016.10--2018.05奥希替尼(100mg)。 ( Q: U) H) Q& ]
2018.05第二次脑转移并行伽马刀治疗,奥希替尼调整为120mg。
4 }% \, L9 ^% K/ S2018.05--2019.05奥希替尼(120mg)。 1 @9 b x5 n& u+ V5 v0 X. p" e( M
2019.05第三次脑转移,因转移瘤较大(约5cm),行两次伽马刀治疗,奥希替尼调整为140mg。 ' l7 L+ j* f- A
2019.05--2019.06奥希替尼联合贝伐单抗两周期,因鼻部出血量大停用。 2 z- e9 W: a+ e
2019.05--2021.07奥希替尼(140mg) ) } v# ~+ i: d# e2 k. u
第四阶段:肾上腺放疗阶段 O K5 m% r }# H
2021.03复查发现肾上腺转移,穿刺活检免疫组化显示Ki67 80%+,PD-L1 cps约10%,基因检测显示EGFR19外显子缺失突变
) O+ p7 [2 ^6 v" p1 S2021.04肾上腺放疗25次,前13次剂量2600,后12次剂量3600。(奥希替尼未停用) ! e$ U5 b* B$ | e% |3 d: F$ j9 `6 @( l" O
第五阶段:免疫+化疗阶段
& I: N' `' d, b1 a; F2021.07发现肝部多发转移,再次发现脑转移,奥希替尼停用。
/ x/ W# `% ?- O2021.07.19--2022.01.23 / N4 t: W% |5 r; {! l' W+ T: M
信迪利单抗+安罗替尼(免疫治疗8周期) $ [! g) w1 t( O% M& L
200mg/21天+12mg/天
. G+ V0 `& L* Q$ E(第3-7周期间加入培美曲塞,0.7g/21天) - W- t5 i: K; K8 Q( A* a
第六阶段:再次尝试靶向药
; i. h- O0 P# n k) W2022.02.22--2022.03.30伏美替尼(160mg/天)+安罗替尼(12mg/天) ) k- {# t& }2 ^7 x; r8 o
第七阶段:化疗阶段
& F: z! ^7 V) A' |6 w5 x. z2022.03.30CT影像显示肝部转移瘤显著增大,最大直径10cm。
. T4 R) q' a& i2022.04.03(第1次化疗)
9 A; G+ O, g- H; |( q紫杉醇(210mg)+卡铂(450mg)+贝伐单抗(400mg)
% S1 N) z9 [* w' N* A1 @/ H2022.04.29--2022.08.12(第2-6次化疗)
7 {% ?6 A3 j' K9 e; A8 p7 |2 h6 E紫杉醇(180mg)+卡铂(400mg)+贝伐单抗(400mg)
6 z7 g! k4 ?% ]# E2022.09.08复查CT显示脾脏,右肾新发低密度灶,转移?梗死?
' ~1 E) O" L( y) n& y7 i医生担心转化为小细胞癌,再加上我对我父亲的治疗一直抱有一线希望,2022.09.17行超声引导下肝脏穿刺,9.20肝右叶实性占位穿刺活检免疫组化仍是腺癌。 / x W' r+ T# A+ d) n' L* [
穿刺后,病人肝区和左腹部出现剧烈疼痛(三至四天),发烧,吐白痰,查血炎症指标高,对症进行抗生素治疗。
0 p5 U2 `5 l. [6 a医生说父亲整体属于衰竭状态,不适合用药治疗,建议我们回当地医院维持治疗。那时候我一方面是不相信,一方面仍在积极寻求靶向药的治疗方案,我以为我们还会像之前一样曲折前进,转危为安。
$ p! w6 H/ h) F但是,因为父亲身体状况不好,为保险起见,我咨询了医生的意见,医生意见是我父亲目前的身体状况,接下来的治疗以对症治疗,减轻痛苦为原则。 9 B, c% f4 v2 l& r) q% {! {3 q
至此,我才慢慢说服自己接受我父亲的抗癌之路已经接近尾声了,而此时,我也没有勇气像之前一样把病情一五一十地告知父亲。 0 x/ H- m- Z0 f& ^! t3 e
2022.10.21下午四点零五分,我的父亲安息了,永不再受病痛折磨。 7 ^: `5 a( [% w, A$ i5 G4 P
回望这一路,时而平顺,时而坎坷。回望整个治疗过程,可能不够规范,也不完美,不像论坛其他大神那样每一步都那么稳扎稳打,很多状况处置总是有滞后。 6 h7 v4 z- f" T8 {
但是这七年中的大部分时间,父亲都有着极高的生活质量,在此期间,他到过云南、宁夏、湖北、青海、甘肃、内蒙、贵州等多地游玩,也经常在省内和周边与三五好友一同游山玩水,并且总是很骄傲地告诉我,虽然他是一行人中唯一的肿瘤患者,但是他却是体能最好的,走路走的远,爬山爬的高。 ( l' y% t1 y6 ?9 W& O( ^
我想这得益于父亲健康的生活方式,一日三餐按时按点保质保量,不贪嘴,不多食;每天保持至少5000步的运动量;保持心情乐观、舒畅,时常与好友相聚,喝茶、聊聊天、下棋、吃饭。 5 A, X: y9 y- j# d& N5 P$ y& c0 F
在家中也学会做些力所能及的家务,帮忙买菜、交水电费、天然气费,熬粥、烤红薯……机械工出身的父亲还自己量尺寸、画图纸、买板材做了一组置物架,一个小书桌等等,家里各种机械类的问题他都拿着他的工具修修、整整,修好以后他成就感满满,连家里的小侄子,小侄女都受他影响,他们的玩具坏了,要有模有样地拿着爷爷的工具说要修修、修修…… & g3 e0 M' j7 F* H/ ]
父亲时常给我讲大道理,传授他的处世哲学、人生哲理,我任性又叛逆,总是跟他顶几句嘴,内心也是批判性地接受一部分,但是潜移默化地我们有着类似的思维方式,我们总能在跟彼此交流的时候轻易地达成共鸣。 / l+ C1 K7 D6 @# x" }' v, V
母亲去世以后,我一直没有结婚生子,把所有的感情都寄托在了父亲身上,凡事首要考虑的一定是我的父亲,他的身体状况、他的感受,他就像一盏指明灯,为我的生活照亮前行的路。所以,我自私地希望奇迹出现,让我的父亲能陪我走的更远,更久……对于父亲的治疗,我从不放弃,也一直在学习,只是我学艺不精,没能让我父亲走得更远。
0 q- \, ?- R% H. i; O6 [现在回想,我认为我轻视了在与疾病对抗过程中,父亲身体的消耗,我对他的身体状况的关注也不够精心细致,在他身体状况很差的时候,仍然坚持让他去做穿刺,只为搏一搏那本就不可能的幻想与希望。
7 [) a1 O" o/ u( @% U奥希替尼耐药后,没有新的突变,也没有转化为小细胞癌,在医生的建议下,一直在化疗上寻找突破,再加上肝部肿瘤发现时就非常大,也为我们治疗方案的选择产生了很大的困扰。
3 o9 P# n. r! K( D: C, N# J这一年多来,放疗,化疗,住院,出院无限循环。父亲这样一个脾气非常温和的人,也曾向我抱怨过他吃药吃的心烦,什么药都不想吃了。听他这样说,我一方面心疼他,一方面还要宽慰他,我虽然不能对他感同身受,但是我想我能理解他为何这样说。
' S& E, ^/ t0 B# A! T1 K" J在与疾病斗争的七年中,我的父亲坚强又洒脱,他既不害怕,也不轻言放弃,直到他生命的最一个月,他还以为他的女儿能给他找到合适的口服药,能让他的身体状况再次好转,只是这一次,我让他失望了。
6 m" N5 n& H) v7 }- ~父亲对我们的爱是完全的、深沉的,为了回应自己儿女的孝心,他一声不吭地将自己的身体和生命交给我和哥哥,为了自己的孩子,他愿意付出一切,包括自己的生命。现在回想我们最后的决定,或许增加了他的痛苦,加速了病情的进展,让他生命的最后一个多月只能在医院的病床上度过。 3 @% ~8 v" A( j
在看别的病友分享的治疗经验贴中,我也了解到病人的心理是非常需要关注的,我不善表达感情,平日里虽然对父亲关爱有加,但是从不曾向他表达过我对他的爱,他对我的重要性,但是从我父亲跟姑姑的谈话我了解到,他非常了解我的心意,我对他的依赖,所以这或许也是一直支持他走下去的精神动力吧!
0 D- o& Y, H0 r0 w陪伴父亲走过这一路,时而觉得生命很顽强,时而觉得生命极其脆弱,总是盼望着医学进步的快一点,再快一点,我父亲的病情进展能够慢一点,再慢一点…… / Y4 _/ V5 j( E2 \6 h: T( t4 o
与论坛结识也已经将近七年,最早在论坛看憨豆先生的帖子,被他的精神鼓舞着;鹰版携手母亲抗癌十一年的故事,一度让我觉得我和父亲或许也可以做到;从论坛到公众号,我一直关注老马发布的各类与奥希替尼耐药有关的内容…… G" b. X$ Y# o% n/ Y
虽然来论坛也有些年头了,从最早的QQ群到现在的微信群,一直以来,我在群里与大家交流的不多,但是我也从未离开“组织”。早些时候也想过写一下跨越五年这个主题的内容,但是我自认为文笔也不好,不擅长写作,一直没有动笔。现在,一切都戛然而止了,我想再为父亲做点什么,于是用我拙劣的文字记下这些,是对整个治疗过程的复盘和反思,也是对父亲的回忆和缅怀。 / L g+ [; |* G x, Y4 B
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