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本帖最后由 取个什么好呢 于 2022-8-23 11:37 编辑 / f5 n% s) c0 q `; X
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关于确诊这件事:
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2019年7月,一期术后,问了三五个医生,都说不用辅助治疗,就相信了,后续母亲便正常生活,忘记了这件事,家里人也就顺理成章的告诉她,是个良性的,手术就治愈了。
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后面3年的检查中,主要以肺部CT、腹部彩超和肿瘤标志物为主,忽略了头颅核磁的检查。我不知道是不是这些原因导致了今天的结果,我也不知道后悔又有什么意义。
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) \ m& i- a" G确诊结果后的每一天,每一天的每时每刻,我都陷入到极度的自责情绪中,我无法原谅自己,无法和自己和解,觉得是自己的疏忽才导致妈妈的病情再次复发。1 i- t3 C7 L- z
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会偶尔在某个时刻想开了,短暂原谅一下自己,可是更多的时刻,是心痛到无法呼吸。5 V2 D& s0 w# F' a
7 K2 [( t- Y8 v$ a4 H$ m# K3 \3 [有时候早晨睁开眼睛,多希望是自己做了一场噩梦,醒来就好了。然而不是。* S4 t" B$ X; [- \" e
. j7 g# V0 u, u: p生活没有对我网开一面,恰恰相反,我还收到了来自领导对于近期工作疏忽的警告,罢了罢了工作毕竟可以再找。
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我没办法问医生为什么复发就脑膜转移了,我也没办法问病友,为什么直接就脑膜转移了。我更没办法去追问当初手术的医生,为什么不给我妈做一个辅助治疗啊为什么。我也没办法问苍天问神明,为什么就偏偏选中了我妈妈。
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病人发病过程:" u T X4 i: J9 W8 h1 N2 Q- J
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2022.6.15日 晚7:30左右,突发下肢无力(无感觉无法动弹)。急诊海淀医院,验血并拍X光片,未进行输液及药物治疗。约20-30分钟无力感消失。
& A! d7 f6 i `' ^2022 .6.17日 中午12时左右,第二次突发右下肢无力,10-20分缓解,下午就诊于宣武医院。医生开药:双抗(阿司匹林+氯吡格雷)+阿托伐他丁,每日服用。
/ e. u: u0 g! v7 `2 ]) e) u2022.6.20日 下午3点左右,第三次突发右下肢无力,10-15分种缓解,急诊到宣武医院就医。医生开血栓通每日输液,连续输液10天,药继续吃(阿司匹林、他丁每日服用,氯吡格雷10天)。
, ^+ D& d0 I$ q4 Q2022.7.2日 晚7点左右,第四次突发右下肢无力约10-15分钟缓解未就医(待住院)。
4 [0 e7 m+ @4 K* R3 g" P5 {0 h) I2022.7.5日,中午12时左右,第五次突发右下肢无力,伴随左上肢跟着有往下掉的感觉。约10-15分钟缓解。
2 j1 D9 |6 Z/ ?: J2022.7.7日早晨6点第六次突发右下肢无力约10-15分钟缓解,中午12点左右第一次突发右下肢癫痫状抖动持续时间约10分钟。
4 R, b! C. X; N- C: h2022.7.9日 第七次突发右下肢无力约10-15分钟缓解* W) A# t3 ~9 A' w% {0 Y
2022.7.10日 第八次突发右下肢无力约10-15分钟缓解
+ |- o5 s# b* n8 L }0 T$ `1 M' V' k2022.7.14日早晨第二次突发右下肢癫痫样抖动,持续时间14分钟。- ?1 G, D3 Q- r' j2 F4 }
1 Q: f5 g7 h- V' X7月5日宣武医院住院,7月16日出院,住院期间经过各种检查及PET-CT,最终确诊:高度怀疑脑膜转移,建议肿瘤医院就诊。(协和的脑脊液检查:有个别异型细胞,不排除肿瘤)
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( F4 P1 C7 ~# \. J2 G同是7月16日,因为3年前的术后病理有egfr21突变,在病友的帮助下,当天吃上2粒奥西替尼吃药3天时症状有所缓解。 V6 B1 }$ [8 {( K
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具体如下:
" O l" o5 _3 X9 D5 b# y病人吃奥西替尼之前状态:
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1、每天头顶胀痛(左上严重一些),一阵一阵的。
! x+ v$ ]' V0 j2 每天若干次(3~4次/5~6次/7~8次不等)一过性头晕(像忽悠一下有时站不稳)。
+ V/ F/ G' I7 d! D2 x$ y8 W( v3、走路多了觉得下肢没劲儿,有时突然一下很难带动右腿。) @4 N1 C- c6 U0 O
4、如前所述,有多次突发右下肢无力。+ y! i& A4 Y8 y& o5 A: d4 Q* x6 {
- l# Z# B# R1 V+ R& G* ]病人吃3天奥西替尼(每天160mg)后:) E1 x4 a# c, O; a4 n
1、头顶胀痛感减轻。* d, W: D+ b5 G1 r+ {# q
2、一过性头晕消失,但是每天会有3次左右突然头晕,伴随一阵头痛,持续30分钟左右,感觉多发生在饭后。
. a! Q0 O8 f( _/ Y5 M5 _# d3、未再发生右下肢无力及局灶癫痫症状。
' r( R/ K3 P7 g5 ?0 ~4、双腿比以前有劲了一点,没再出现突然一下很难带动右腿的情况。6 w& z- h& k. b5 }5 ]; i
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过往病史:
7 x2 b% p- f, _& \" H1、遗传性高血压10年以上,每天吃药控制。
8 N3 K& }) f* T d. e2 x2、2019年7月,腔隙性脑梗死,夜里突发头晕恶心呕吐无法动弹,住院打针吃药后恢复,无后遗症1 a7 _" x+ ~! d2 O% C$ ]5 n
3、2019年7月,右肺下叶一期肺腺癌手术(1.5*1*0.8cm,腺泡70%,乳头状20%,贴壁10%,断端均为-,各组淋巴结均为-),无胸膜侵犯、无转移扩散,术后未进行放化疗等辅助治疗,此后每年定期筛查。
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" I4 v- f6 z4 R4 C# x目前,虽然在北大肿瘤医院就诊,医生也是建议继续吃奥西替尼,还没有做脑脊液基因检测。到目前已经吃药10天,感觉症状虽有缓解,但是并没有完全缓解,头晕头痛依然存在,乏力感不知道是药物副作用还是疾病症状。$ {" G- c* B. L# i; Q" S; J! }
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9 ]# _* _$ m3 v5 K; ^9 |让我困惑的是,从7月14日,我妈就没有在出现下肢抖动或者突然无力的情况,可是今天早晨,我妈突然左手抖了一下,间隔一个小时又抖了一下。(只是抖一下,能拿的住手机,并没有持续抖动)
1 j& G. E7 b" n. `% u. L求问大家,这突然一下的抖动是病情进展了么?还是肿瘤细胞坏死造成的。吃双倍奥西替尼10天了,症状虽有缓解,但是没完全缓解,是时间还不够么?或者我需要换药么?9 G/ m" C( q5 k9 N& }
7 t) B& X# X$ q5 ~0 O) |' k明天我又挂了北肿的方健主任号,我也会去咨询医生,在这里问,一个是记录一下,另一个是想找到类似情况的人,心里有个依托,不那么的彷徨不安。
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7月26日 9 x) W6 M1 r" {$ L2 e8 U1 v3 Z
北大肿瘤医院挂了专家号,然后被专家几句话就给打发回来了,有点失望,一来没耐心,二来没有给出具体的治疗方案。 ! M9 ?( n! w( d" r5 V
得到的结论:
7 H4 R9 i$ V- b+ \ ~5 G1、有突变,先吃药(先吃药这几个字,重复了好几次),一个月后复查。
% y3 o( F0 X6 _& `0 I& d3 ~9 L2、去咨询下放疗科,你这个情况应该放疗。
. Z$ F/ U% Z% w, U0 F3、我们这里不建议鞘注培美曲塞。(希望落空,继续问天坛医院,还有一个三环肿瘤医院,也需要去问一下) ' O" l" o) N" q( Z% d% _. J! }1 `
4、做什么脑脊液基因检测,你是钱没处花么,他们机构的目的是什么,肯定是掏你的钱包啊,这不之前的病理写着egfr21突变么?这。。。。 @1 T" B0 F$ m- g6 i
; A' Z2 V6 }- X* z$ `' u遵照少数服从多数的原则,记录推荐放疗的医生: & W# {0 ?" G1 r' B! i
1、301医院张亚晶主任(肿瘤综合治疗科,认为光吃药不够,最好全脑放疗) : A- G3 G. ?" M- x
2、北肿方健主任 (胸内二科认为我们当务之急是去放疗科是挂个号,因为放疗排队还得2个月呢)
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- {* ^- m2 \6 ]: }. @3 J7 C1 `不推荐或者没提到放疗的医生:
! d) f- H) Y% l1 \1、赵军手下的杨雪医生,什么都没说,就让吃奥西。 ; B3 q6 W# B; Q% P" f" d
2、李晓燕主任,告诉我还不到这个时候。) c% B2 n* n/ @& Q. G
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再一次茫然了,全脑放疗,在论坛内学习了很久了,都说弊大于利,甚至有人明明挺好的,放疗后瘫痪起不来了,还是在东肿做的。何去何从?( c( j l7 K0 c6 k9 E- G7 I
( I' i, o& {8 ~, h7月27日 ; k- @( K3 E( l5 u
终于来到天坛医院,找到肿瘤内科主任李晓燕,在门口等候期间,看到了医生对病人的耐心和鼓励,其中有一个病人是坐着轮椅来的,医生说你自己站起来,你能自己走路,临走医生说,下次你走着过来,你还没到坐轮椅的时候呢。也看到了其他病人的精神状态,与医生之间相互信任的默契感。让我内心由衷的产生信任感和依从感。待到我自己就诊,跟医生聊了聊,听了医生的建议,觉得非常的中肯且负责,当下便决定以后在天坛医院进行后续治疗了。(就是天坛距离我家真的是远啊,开车单程1小时,不要紧,以后每逢就医或者检查,就早起好了,辛苦一点不要紧,有合适的医生真的很重要。)
: z4 Z; M" r% R这里提一下,天坛医院的就诊感受,真的比北肿和东肿好太多了,医生对病人的关心和鼓励,真的也是治疗的重中之重,这是很多医院的医生做不到的。
+ [2 x+ }5 ]9 C: n: @8 k. y. l医生的建议:
( n3 K8 O3 _# M- H) ?. g2 E8 `1、虽然已经开始吃奥西了,再腰穿查脑脊液有点晚了(没吃药之前的黄金阶段可惜了),但是还是要查一下脑脊液压力、检查癌细胞并做一个基因检测。后续需要定期做脑脊液对比分析。(这才是一个负责任的医生该给出的建议啊!)
! N: X M- Z$ w+ M+ ?2、李晓燕主任可以做培美曲塞鞘注,但是只给她的老病人做,这里给大家一个小的窍门:李主任说,如果是北肿的杨雪或者赵军主任推荐过来的,也可以给做。所以如果是北京的病人,我建议大家直接挂李主任的号。
3 R; T' p' C* J6 ]! m3、全脑放还不建议,没到那个时候呢。
) e; j! M; X( C \. [& z另外: 7 \6 D( ^# D* d, m* t, {( c. N: C
1、李主任认为吃伏美替尼更有效,不过现在奥西可以继续吃,等一个月后复查完了再看。也看到脑膜转移的群里有人说伏美替尼更好使,这个且治疗且后续再看吧。 0 Q. A2 O- T' J3 v+ Z% L
2、李主任的团队也在研究免疫治疗,所以,当所有靶向药都耐药了,所有鞘内化疗药物都耐药了,后续鞘内免疫治疗,是不是可以尝试的新方向呢?我不知道,且治疗且珍惜且探索。
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- U( S2 n9 |. K- i5 ], O8月11日,赵军专家号咨询:
& L" b5 N4 \1 L) ^$ v1 O1、可以减量吗?他的第一反应是你们经济有问题吗,我连忙说非也。赵军说,减量后控制不住,你再加回来,那不是一样的么。
8 u7 _' {5 b/ L% C2 U2、给我开了心电图,要观察对心脏的毒性。
8 {: l7 w% b, B+ R3、问blu945临床,他说首先你们一线治疗,不符合临床,其次,等你这个药耐药了,没准这个四代药就上市了。虽然是安慰话,但是很暖心。
$ F+ H$ |, }4 O/ o$ c: C4、主任太帅,放疗我一紧张忘记问啦。
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8月22日,目前我妈吃药一个月了,去查了血液,心电图,核磁。从血液,没看到对心脏,肝脏肾脏的毒性。; g& ^/ F! L! e" m+ N# f: A: B* ^
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目前我妈主要的副作用就是对表皮细胞的影响:皮疹,总是突然这里痒一下那里痒一下,尤其太阳下。另外,脸部有小小的血点子,两处。 还有就是,开始有点甲沟炎了。赶紧补救。还有还有,就是手指肚扎刺儿刺儿的不舒服。% {0 u; A8 T8 H Z6 |) M& ?, c2 \+ q# |+ H
胃和腹泻也有,但是不严重。. E0 r M2 D5 l! |
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这一个月的脑膜症状变化:4 t$ G1 y6 g. ~3 a" i8 c% o
1、过程是有点反复的,一天觉得头不晕不胀了,又一天又觉得还是晕晕胀胀的。整体是每天上午不舒服,下午好很多很多。4 G2 Z9 i2 s0 ]6 G
2、其中有一天上午突然头疼十五分钟左右,出汗的那种,后来缓解后一整天人都不舒服,然后隔一天又好了。问了赵军,他说偶尔一下没事,后来没再这么疼过。
+ i$ ^; A5 C. N: j' o0 ?3、偶尔觉得左胳膊有点没劲儿,有过一次拿手机抖了一下,没有到癫痫的地步。偶尔有一两次脖子僵硬,眼皮有点硬。
/ P; \1 z# k, L+ Y4、吃药到一个月的时候,也就是最近这一周,没怎么反复了,头基本不晕,轻微胀。腿有劲儿,整体和正常人没差了。当然,乏力是有的。
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脑核磁报告还没出,我自己看是那个线性强化灶基本缓解了。附图最后一张。. f% I1 C9 O: n' Q
0 f9 B, m- N. j y- q* `5 Q4 q乐观并勇敢的走向未来吧!每一个为爱而战斗的人们。 " K- F6 g' F2 o! A7 h& w! Q9 r
希望我能长长久久的记录妈妈的就诊过程,碎碎念也罢,流水账也罢,记录就好。 M h w! Z+ M. x# `1 t% X
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PS,我没有评论区提醒,得找到这个帖子,往下翻,查看一下,看看是不是有人跟我说话给我建议了。。。为啥呢。
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