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写在确诊半年时(令人迷惑的确诊)

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48127 15 小桃子CC 发表于 2021-2-14 21:19:41 |

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本帖最后由 小桃子CC 于 2021-2-14 21:22 编辑 - ?& ~; s4 ~6 s" w. \
- c/ T0 D8 m# w4 Z: A4 U, G3 p
        刚刚完成了与父母的大连之行,归程的高铁上,和我妈偷偷感叹,肺腺癌晚期的我爸不仅活过了三个月,还能像正常人一样和我们一起旅行,K药真的神奇。
. q& s& R. g2 p1 u* P, ]  f9 M     
% T) L8 w/ \1 L. L) O        2020年8月,我爸突然腰剧烈疼痛,头晕恶心吐,腿肿。去医院体检时,突然发现,我爸脱相了,脸上灰暗,在我身边走过,我居然没认出来。全腹增强CT+脑核磁,最后确认CEA38、肾梗死、脑梗塞、下肢深静脉血栓、D2聚体9000。4 r# H# J7 t3 e: u
. n+ v; m6 h' x. D; a! o6 h% x( V
      高凝状态从何而来?肿瘤?CT显示身上器官没病灶,按理肿瘤晚期才会高凝,没有病灶何谈晚期?抗磷脂综合征?弥散性血管凝血?我问遍了各科室,各大医院,做了各种检查,查了各种百度,医生也懵了,我也懵了。最后做了胃肠镜,没有肿瘤。
- h* g! e) u# b6 i' ?) r$ \
' |1 U6 Q6 {* C2 j      好在各种血栓均很轻微,肾梗死,肾功能依旧正常,脑梗塞,人没有任何症状。连下肢深静脉血栓,也梗塞在胫后静脉(小腿后侧),脱落不易肺栓塞。不得不感慨,我爹的运气。
, b' f; g9 v: m" W) ^+ U
4 S5 }% V# Z" N      
  E: y! S) z4 F; G% J6 g    找不到原因,父亲除了体感不好,其他没有异常,我们高高兴兴准备出院,这时医生找我,你爸爸颈部发现了几个肿大淋巴结,摸不到,彩超提示的。我查了一下,淋巴结的纵横比,隐隐觉得不好,但仍存有一丝侥幸,也许淋巴结核呢?普外科主任找我谈话,要不你家做个PET吧?第二天就出了结果,淋巴结转移瘤,无原发病灶。3 ^4 e, e0 N  ]2 _2 ?
# z  W4 D$ S; {6 P9 c
      我天旋地转的同时,仍抱有一丝幻想,万一是淋巴结节病呢?SUV值也会增高的。普外的主任告诉我,必须穿刺,但是位置不好,唯一可穿刺的位置在颈部大血管后侧,需要剥开层层神经血管,她认识的介入科,没有人敢做。如果我找不到人能给我穿刺,只能开刀了,她愿意冒风险给我们手术。我真的感谢她,那时候我爸高凝状态,吃着抗凝药,还有血栓,她愿意承担风险,全麻给父亲手术,真的是医德高尚的好大夫。
$ E5 k; D* u# c9 W0 n& i: {: V3 P7 p6 @# T4 I* X
    在我的执着坚持下,朋友给我推荐一位技艺高超的别院的介入科主任,在微小的损伤下,高难度完成了穿刺。病理:肺腺癌转移,微乳头状占比30--40,KI6780%。至此,正式确诊了。
! s$ ^8 i9 H0 F! P9 @
! i+ Y8 D/ a8 @3 }6 ^: s) E/ ?& \   基因检测:PDL190%,肿瘤突变负荷25.6%,KARS与TP53突变。无负向基因。(父亲四十年烟龄)
1 E" j+ P9 J/ j
( P" `. i% W- w  为了避免父亲知道真实病情,我们选择住在了胸外科,胸外科主任帮我咨询了几位专家,一直推荐单免疫,帕博利珠单抗,何况,我当年一时脑热,给父亲上了百万医疗,经济上,也没了压力。
$ K! t+ p3 @7 J0 A/ H # H* x) L' o* W, \* F* H. Y) _/ Z
   终于我集齐了所有的牌,厘清了治疗的路。准备上免疫!' r9 ^$ y0 G6 S6 ]
! e: U7 O' M( v2 I% [
   考虑到父亲之前用了大量抗生素,距离免疫没有一个月的时间,我又硬生生把免疫的时间拖了10天,并且坚持一线就是免疫,不化疗。(10天内,我父亲淋巴结增大了一倍),这是何等的冒险!
. r5 x- n5 ]) [  z& Z) a! x5 Z
% g" K; j- q* n6 N1 f; ?- y   2020年10月9日,两支帕博利珠单抗输入到了父亲的体内。1 Q, t0 U8 t+ M6 M% y0 T9 N& Q& a9 v. j
2 ]- j( P* o$ }" l+ }7 Y' Y9 ~
   
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! E. U) \" _- `& R% X( _- ]4 d6 ^  J2 R7 B

1 j; Q" H8 L" B0 M2 h

15条精彩回复,最后回复于 2021-10-2 09:04

累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2021-2-14 22:57:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
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谢小新Erin  初中一年级 发表于 2021-2-15 11:37:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
楼主好专业 是医生么?

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小桃子CC  初中三年级 发表于 2021-2-15 13:24:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
谢小新Erin 发表于 2021-02-15 11:37
. K4 X% f0 U: j( W: u6 J0 K- S楼主好专业 是医生么?
/ U8 q& @! t( \2 O8 `0 h! o
不是医生哦

0 c$ b0 s3 i. `, G# ?                               
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只是被迫学医的患者家属。

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大头鱼  初中一年级 发表于 2021-2-15 13:36:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 福建南平
小桃子CC 发表于 2021-02-15 13:24
0 t, k% e5 }/ F. x4 `不是医生哦只是被迫学医的患者家属。
" Y9 [0 x3 c" M4 ~' ]3 b
都是这样的,被逼着,了解很多

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邓娟  小学六年级 发表于 2021-2-15 21:59:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
请问抗生素不能和免疫的药一起用吗?

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小桃子CC  初中三年级 发表于 2021-2-16 07:34:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 孟加拉
邓娟 发表于 2021-02-15 21:592 x% m9 k6 q, [. [- Q
请问抗生素不能和免疫的药一起用吗?

4 E3 Y' |% }7 F+ l; H, I; x是的,抗生素会影响免疫效果,建议间隔一个月,同时服用双歧杆菌,如培菲康等。

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邓娟  小学六年级 发表于 2021-2-16 09:22:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
小桃子CC 发表于 2021-02-16 07:34
) R. L/ I, y5 G- N是的,抗生素会影响免疫效果,建议间隔一个月,同时服用双歧杆菌,如培菲康等。

( q8 W3 M; \+ T& F9 |谢谢,我们打免疫之前在医院住的时候打了泰能抗生素,回家后医生还让我们一直吃着可乐必妥抗生素。

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小桃子CC  初中三年级 发表于 2021-2-16 09:58:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
邓娟 发表于 2021-02-16 09:221 s6 L1 W, z0 i8 [$ j) x% N& K/ {
谢谢,我们打免疫之前在医院住的时候打了泰能抗生素,回家后医生还让我们一直吃着可乐必妥抗生素。

/ K2 f' t1 L: Y6 f抗生素和开始免疫治疗,最好拉开一段时间。

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邓娟  小学六年级 发表于 2021-2-16 10:33:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
小桃子CC 发表于 2021-02-16 09:58
) m7 \% {9 C7 i1 q/ I; G抗生素和开始免疫治疗,最好拉开一段时间。

4 W" h0 O: [! o4 ]( P( I主要是会影响免疫的疗效是吗?而不是说完全对立,因为我爸有阻塞性肺炎,另一方面我爸的肿瘤在做完穿刺后进展很快。所以我估计是不是这样的方案虽然不好,但是利大于弊呢?

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