26个月艰辛的抗癌路，妈妈安详离开了

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本帖最后由我是一阵风于 2013-8-17 13:14 编辑

妈妈2011年6月25日确诊肺腺癌（两肺弥漫型）的时候只有56岁，很长的一段时间都没办法接受这个事实，天天在恶梦中惊醒。
我是家中的独女，爸爸又拿不定主意，还好有阿姨帮忙联系医院，于7月和8月两次培美曲赛+顺铂化疗，但是疗效不明显，CT结果显示肿瘤不大也不小，考虑化疗太伤身体就结束了疗程，于9/23日开始吃易瑞沙，之前还有做过基因检测，结果完全没突变，当时的心情无望到极点，抱着死马当活马医的心情开始吃易瑞沙，没想第二天就有了明显效果，妈妈感觉人轻松了很多，之后疗效越来越好，妈妈还能干些简单的活，情况一直稳定，我们总算松了一口气，开始祈祷老天能多给些的时间！
一直到2012/11月妈妈觉得腰疼，一开始还好，不影响睡觉，慢慢的发现越来越疼了，也是找了很多治疗的方法不奉效，去医院拍CT肺部变化不大，易瑞沙没有失效的迹象，医生便建议我们做骨扫描，记得去做的当天从早上七点注射一直等到十二点才做上，结果是第二天拿，但是当时做扫描的医生就说情况不好应该是转移了，沮丧的回到家中又接到医院老教授的电话讲是不是第二天再去做一次，感觉没什么大问题，就右股骨有疑问，保险起见再来做一次，第二天又和老妈去了，怀着忐忑的心情没想结果还是一样：考虑肿瘤骨转移，找到胸外科主治医师建议我们做放疗，说是减轻疼痛最好的方法，于是我们开始了漫长的放疗，分二十次做，周六周日休息，前后一个月的时间，我们家所有人都出动了，舅舅阿姨轮流上，因为妈妈不认路，医院又很遥远，一定要有人陪着去，我又不能一直请假，就这样一个月的疗程总算结束：妈妈感觉没什么好转，相反副作用都出来了，一直流鼻涕，鼻子下面都皴裂了，人很虚没精神，吃饭没胃口，还跟我讲这个治疗怎么跟化疗一样的，人难受（老妈知道自己生的什么病，但是她不知道现在的疼痛是骨转引起的，我们都瞒着她，怕她崩溃）
刚做完治疗老妈就吵着回家了，觉得呆自己家舒服，走之前还打过两次唑莱磷酸，医生叫她过三周再来复查，还讲如果还疼再做骨扫描，如果肺上的东西长大就再化疗，但是我们不想化疗了，因为刚做好放疗身体本来就虚，如果再接着做放疗身体肯定会垮，而且马上就要过年了妈妈是不想再往医院跑了！
妈妈一年半的治疗经历总结如下：

1.放化疗不敏感，只能维持，副作用大于正作用
2.基因检测完全说明不了问题，靶向药有奇效
3.医生的话真那么可信吗？我开始打问号了，由于当初核医学科的老教授讲给的结果不过是转移可能，谁让你们这么快做的放疗，但是同院的胸外科的主治却是直接让去做放疗了，很可能出于利益关系！而且听医生的话就是不断放疗化疗，对病人生活质量豪不关心！而且我们的主治医生只信进口药，他不会考虑病人家庭条件，口口声声进口药效好，推荐用进口药，要知道得了这个病是要长期治疗的，涸泽而渔是坚持不下去的。

在这里想请教一下把靶向药用到极致的憨叔，在不想再做化疗的前题下后续治疗的几个问题

1、每月一次的唑来磷酸还是继续吗，但老妈感觉效果不明显，是不是只是安慰剂呢？
2、有点想用锶89，但是这个也是射线，相当于内放疗，如果放疗效果不好是不是代表用这个也不会有好的效果？
3、用易+半量184是不是有点早，论坛里很多人都当作最后的治疗手段，而且副作用也不非一般的大，我是不是维持现状保守治疗还是该激进一些？
4、由于只住院过两次，有关CEA敏感不敏感都不得而知，是不是就根据CT影象判断？
5、妈妈不知自己病情，还在到处买药吃，治风湿的治骨质增生（骨扫描结果就告诉她是增生）的，这次又让我买一个叫风湿灵的药，我该怎么处理呢？

心里比较乱写的也有点乱，大家见谅！！！

附上妈妈的治疗过程：
2011/6/24不适在上海华山医院确诊肺腺癌晚期双肺转移，其余部位未转。基因检测未见突变

2011/7月 8月培美+顺铂化疗两次，CT评估稳定，影象同前

2011/9/24至2012/12月印版易瑞沙，两到三个月CT评估一次，有效，原发病灶缩小，阴影部分变淡

2013/1 月自觉腰疼，肺部CT较前无变化，骨扫描发现腰椎、尾椎有浓聚，怀疑骨转，中山医院行22次放疗，疼痛稍减轻，并开始打骨转针择泰

2013/2 易瑞沙+半量184，试用一周效果不明显，疼痛依旧，开始服止疼药，择泰同时使用

2013/3/24 气喘严重，去医院抽水，服用特罗凯，CEA有所下降，但胸水未控制、疼痛未减轻，注射艾瑞宁

2013/4/10胸水又涨回去了，再次入院，改服2992，由于有呕吐反应，断续服用2992

2013/5/12再次入院埋引流管，注射三个疗程的香菇多糖，胸水控制住了，但是疼痛越来越厉害，病人越发消瘦，不想吃饭，拍了肺部CT与脑部增强，肺部未见明显进展、脑部无转移。但医生不确定疼痛的原因是骨转还是胸膜转移，只讲是肿瘤引起的，要我们维持治疗，不要再做激进的治疗了～~

到今天老妈入院四十二天，没看到有好转的迹象，现在主要症状就是剧烈疼痛，人一天天消瘦，一天要打五到六支吗啡，打完吗啡就睡觉，整个人没精神也没力气，吃的很少，难道就这样坐以待弊了，请教憨叔、平安姐、老马支招了，希望不是太晚！

2013/710，转入镇医院营养止疼维持治疗，同时开始吃阿西
2013/7/26，病人开始神志不清，出院
2013/8/11下午三点三十五分，妈妈在家中安详离开，妈，一路走好！

seacat · 发表于 2013-1-15 22:47:20

CEA医院肯定有检验的，把旧的检验单找出来，如果找不到，现在就去验，再跟病情对比。
还有当初肯定有做免疫组化，VEGF结果怎样。搞清楚，免疫组化跟基因检测是两回事，不要搞混。

骨扫描不能确诊骨转，你要再对痛的地方做个CT或者X光确认是不是有病理性的骨折，最好找骨科医生看看片子，看看破坏的程度。
如果确认骨转唑来磷酸盐要继续打，一种效果不好就换另外一种。

易吃这么久了，不要再吃了，先试2992吧。

你们以后不能这样埋头吃药不检查，什么也不管不顾当鸵鸟。

我是一阵风 · 发表于 2013-1-16 11:37:49

seacat 发表于 2013-1-15 22:47
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1 _( }9 v( t- f1 N1 S* u, xCEA医院肯定有检验的，把旧的检验单找出来，如果找不到，现在就去验，再跟病情对比。& ^4 @7 A" P9 _4 c4 ^
还有当初肯定有做免疫 ...

谢谢SEACAT的建议，CEA去以前的医院找一下！

免疫组化是个什么东西，跟治疗有什么样的关系？

就妈妈的疼痛的程度我觉得应该就是骨转了，后来不死心找了骨扫描科的老教授讲我妈妈的情况还是认定为骨转的！

之前打的是唑来磷酸进口版，接下来打算国产的天晴依泰了，除了这个天晴依泰是否有别的选择？

不是埋头吃药，而是医生讲情况好的话不用老来复查，因为多拍CT也无益处，而且我们的医生不以CEA为判断依据，只为CT影象为依据，当然吃药后28天拍出来的结果显示效果很好，阴影少了许多，两个月和五个月后也显示无变化，直至最近的一次CT也没显示有变大的趋势。

是否这个CEA是能比CT更能说明问题的或者说是更及时的风向标？

等等大家的答复！先谢谢了！

seacat · 发表于 2013-1-16 11:49:27

免疫组化检查是用你取得的肿瘤样本做的检查，指导靶向药的使用，易有效，免疫组化EGFR肯定阳性。你要再验VEGF、HER2。

做了放疗和打了骨转针都不能止痛的话，你最好还是找骨科医生看看，拍个CT或者X光，骨扫描根本没有特异性，分辨不了是骨转还是其他骨头的毛病。你要知道那些医生一听你是癌症病人就喜欢把毛病赖到癌症的头上。

骨转针有好几种，自己用google搜一下不就完了嘛，多简单。

CEA能提前1、2个月反映病情，如果敏感当然好过去拍CT。

我是一阵风 · 发表于 2013-1-16 14:13:28

seacat 发表于 2013-1-16 11:49
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0 h8 p1 y4 H5 T' J! T V免疫组化检查是用你取得的肿瘤样本做的检查，指导靶向药的使用，易有效，免疫组化EGFR肯定阳性。你要再验VE ...

多谢SEACAT赐教，那个免疫组化检查多数没做过的，真要到以前医院找一下了！很多东西都作报销用掉了！我要去医院再打印一份了！

另骨转的问题觉得你说得很有道理，可能疼的部位和论坛里许多病友相仿，腰部是刺痛，而且晚上比较严重，白天好些，有点自己往自已头上套帽子的感觉，要待进一步查证了，问题是医生都说明不了的问题我该去问谁呢，多问几个医生还是等待时间证明，问题是没那么多时间等啊！

接下来要看下我妈CEA敏感不敏感了，如果敏感的话也要跟踪了，那个验血就可以了吧，比拍CT伤害小吧？

seacat · 发表于 2013-1-16 14:32:52

免疫组化肯定有做。基因检测都做了免疫组化怎么可能不做。

哪用等啊，哪里痛哪里就拍个CT的事，多简单。
你要学习基础知识，搞清楚不同检查的种类，医生不会教你，这里的人也没那么多时间给你普及，你得靠你自己，责任不要推给其他人。

CEA验血就行了，很简单的。

我是一阵风 · 发表于 2013-1-16 15:34:48

seacat 发表于 2013-1-16 14:32

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* w9 V, `, \2 o$ B9 _: C免疫组化肯定有做。基因检测都做了免疫组化怎么可能不做。
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6 ^0 v: m) a8 X) b3 ? c哪用等啊，哪里痛哪里就拍个CT的事，多简单。 ...

多谢了seacat,当时妈妈住院的时候是抽了血带个院外的医学检测中心做的，跟医院是合作关系，我找了以前的单子看了下，共做了八项基因检测，包括EGFR-E18 19 20 21,TS CYP2C8*3 ERRCC1 RRM1，都是基因突变项，基因表达的象EGFR VEGF HER-2确实没有做，也怪当初自己不懂，光听医生的了，只是针对化疗的检测，考虑靶向比较少，接下来我要好好在论坛学习，恶补肺癌知识了！