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亲爱的,你在天堂能看见我吗,好想你

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348448 815 茉莉-花香2 发表于 2010-9-27 11:39:11 |

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本帖最后由 茉莉-花香2 于 2012-8-13 13:22 编辑 9 N9 T- |/ Q' Y6 R0 B  q. Z
0 f" n. k7 m& @
       我很少发帖子,一般是抱着学习的态度拜读各位的治疗经验.在近一年多的时间里找到了奇迹,爱之家,从大家的经验中得到鼓舞。得到了憨叔,瓶子,Never_Land ,拯救你及大家的帮助,谢谢大家了,也感谢瓶子创建了新的爱之家,让大家能在这里交流。把和老公抗癌的点点滴滴都记录下来,是寄托,也是祈祷,虽然一路走来跌跌绊绊,无论用什么方法,我一定要陪你走下去!
0 s+ Y$ \  P! V. m7 N       2008年4月老公因咳嗽胸疼到医院做了X光透视,医院出报告建议进一步检查。到了我们当地的一家三甲医院照了片,说是炎症。在外面的诊所输消炎药一周后,症状好转,再次照片并请医院熟人看后说没问题,只是肺部有个疤痕不碍事(晕!当时根本不懂也没引起重视)。在2009年的春节前后出现了打牌时右手抽搐,牌友们告诉他没事,是酒精中毒,因为他平时爱喝酒,他也没告诉我。直到2009年5月3日,打牌时突然右手抽搐昏迷,做CT检查后到了四川华西,经核磁检查颅内3个强化结。在2009.5.11日头部做了开刀切除肿瘤。(只对大的一个直径2.3CM做了部份切除,医生解释说小的根本没法做,大的位置不好也不能多切)当时什么也不懂,只有医生咋说咋做了。; d+ t2 x! `% X9 v
       2009年5.31-9.7日期间在省肿瘤医院治疗,对头部做了全脑放疗20次,后针对头部转移部位做了精确放疗15次,胸部放疗做了33次。放疗同步完成了四次化疗。前两期方案为吉西他滨+顺铂,后两期方案为培美曲塞+顺铂。出院后在当地医院做了复查,CT报告:右肺中叶,左肺上叶后段及双肺底少许炎症,建议随访复查。核磁报告:左侧顶骨术后改变,左侧额顶叶小软化灶,周围少许胶质增生。建议建议随访复查。. `/ k$ Q7 i% j! S9 L1 _& A
       治疗回家后,因为我们这是小县城,使用偏方的人很多,当时报着死马当活马医吧,也用了不少,也不知是否有效。老公在2009.9月份2010年的3月期间未做任何治疗,生活质量一直是很好的,在上班,有时间打打牌,早上晚上都出门锻炼。
. x/ d/ c$ B: m4 j! r( U       一直到2010年3月出院半年了因胸疼复查骨扫描,T9,右侧髂骨出现放射性异常浓聚。医生建议使用唑来膦酸,我们使用的是江苏恒瑞的艾朗,一直使用到8月共6支。使用的过程中,3月输入第一针后,在床上一身痛睡了两天,但胸部的疼痛却迅速缓解不痛了一直到现在。在7月开始出现腿,后背疼,老公说用了唑来膦酸的,5月也做了肺部CT,头部核磁,都同去年10月无明显变化。医生不建议用易瑞沙,认为病人情况很稳定。在6.1开始服用了DCA。就一直拖到9.1日做的骨扫描,结果:胸廓,脊柱,骨盆,四肢可见放射性异常浓聚。现在回想来,之前不懂CEA,在学习憨叔的贴后开始观注,2010年5.12日2.48,8.3日做的是9.54,9月4日为4.85,(正常值应小于3.4)现在一直后悔未照憨叔的每月检查CEA,如果在7.8月做了检查就能及时服用易瑞沙,9月骨扫描就不会出现那么多的问题。8月9日开始服用易瑞沙,在9.4检测CEA降到了4.85,看来易瑞沙是有效的,但对骨痛无缓解。/ Q. @6 v: S6 {: O  G/ _0 J
      老公在9.8日做了锶89的治疗,也对腿部和右腰作了放疗,现疼痛有一定缓解,但看了网上说用了锶89对后期的治疗有影响,请做过锶89治疗的病友多交流。
3 r0 F- B5 L: I# B  F' l& b      现在的想法是疼痛缓解后,检测CEA如果达到正常指标就把易瑞沙停了,用DCA控制不知是否可行。请大家指点,谢谢了。
- r- e0 g5 o# f. P$ K3 u      老公2年多来简单治疗过程:: h) t2 e! K; K! I
           2009.5.3                          右手抽搐昏迷,CT检查后四川华西医院确诊肺癌脑转移。
: n# ~7 U, s1 M2 m" V2 m) n. G5 m" J           2009.5.11                        头部开颅切除肿瘤$ c1 }- R5 J7 \6 B' n
           2009.5.31-2009.9.7         四川肿瘤医院,头部,肺部放化疗同时进行,前两期吉西他滨+顺铂,后两期培美曲塞+顺铂
. k$ o3 o1 `9 @           2010.5.31-2010.10.07    服用DCA,                                         CEA 2.48; Y4 T% @  R1 H6 s4 S# `
           2010.8.9-2010.11.6        服用印度易瑞沙,共服用3瓶            
5 u1 w9 A8 }1 s7 R           2010.11.29-2011.1.30    服用DCA,                         ( t7 W& P% W/ Q6 B8 h
           2011.2.22-2011.3.12      服用印度特罗凯,胃痛住院停用          CEA 10.58$ w; E2 b2 h$ C; _1 Z# J* l
           2011.4.3-2011.4.6          服用印度特罗凯,胃痛住院再次停用   CEA 10.97
9 ^) N( _* C# D+ `           2011.4.8-2011.5.3          服用印度易瑞沙                                   CEA15.35$ m0 e1 N1 K) {( e
           2011.5.4                         泰索帝+奥莎利铂化疗         
( I, _7 R. U$ ^1 v4 c           2011.5.25                       泰索帝+奥莎利铂化疗                         CEA20.48
9 ^( m8 m! L2 g4 r8 o           2011.6.15                       化疗二次结束21天                              CEA19.243 [2 U, w' K3 d# ]" v
           2011.7.5                         凡德20天                                            CEA20.4* h. h+ E( Q& G$ ^% r6 [! r( ]
           2011.7.26                       凡德他尼15天,共服用35天               CEA23.7
/ k9 x( u) D& H3 ~! Z           2011.8.1-8.15                 服用索坦15天                                    CEA18.82
, [2 H9 k  r" T. J9 o           2011.8.21-9.5                 停6天,服用索坦15天                        CEA12.72
( j$ _6 P  }% d# C, q# V) j& o' K           2011.9.12-9.26               停6天,服用索坦15天                        CEA17.23$ _% r8 a: J* ]
           2011.10.2-10.26             服用易瑞沙24天                                 CEA22.61
3 j# a9 F6 C+ X8 S/ h: z5 a- a. v           2011.10.28-11.28           服用特罗凯25天                                 CEA53.87
  k# j( v& _# D; q# z/ V           2011.12.6 -12.26            培美曲塞+奈达铂化疗                        CEA99.83
# D9 y" M3 W% k% R' U  M$ s           2011.12.27                     培美曲塞+奈达铂化疗  二次               CEA1059 L+ w9 W' z+ q
           2012.1.17-1.31               阿帕替尼15天                                    CEA59.77- X' I* f# x, u# F$ J
           2012.2.8-2.19                 阿帕替尼12天                                    CEA62.28
; ^8 U: f5 O  Q" W4 {) H5 |, N8 C           2012.2.23-3.17               断续2992+184                                  CEA153.4
/ F& P$ h, d* \0 L           2012.4.7-2012.5.3          断续易+184                                       CEA515.7(4.24日查)9 L* X6 l1 [" {8 k" D! g
           2012.5.9-5.28                 阿帕替尼20天                                     CEA562.8(6.6日查)' o9 r, Q# Z4 U2 q, I8 }8 m
           2012.6.1-6.20                 阿帕替尼20天
# z* b$ r( }# H- Q" Y           2012.6.23开始                易300MG+184  50MG( g5 I1 X1 H) O, n& \

* ^! \# l2 L9 `# d    脑转方面的治疗:4 i2 w- B: ^, k7 W) F' \: p, r' c
          2009年5月11日               四川华西作了开颅手术0 a# v: X# H( }( C6 X$ T
          2009年6月1日                 省肿瘤医院全脑放疗DT:40GY/20F,头部转移部位行IMRT放疗,共完成DT: 31GY/15F。) o0 b6 u# L. a$ c, |2 {
          2012年1.29-2.2               脑部复发,泰道第一疗程                   100mgX2粒/天
0 F* k6 q& t3 {; ]          2012.2.26-3.1                 泰道第二疗程                                     100mgX3粒/天9 O; A7 ~* t1 N$ u% x- r
          2012.4.18-4.22               泰道第三疗程                                     100mgX3粒/天" O4 T$ K, r4 S% S

6 Y. G6 d/ [' O' r( ^# B8 K' h   骨转方面的用药:
! U# T/ v; i+ H: z2 b. e          2010.3.24                       骨转,输唑来膦酸艾朗第1支
$ i3 `# n, R5 y! `& _9 |, M          2010.4.14                       输唑来膦酸艾朗第2支
) s$ [9 g9 t) Q3 P$ _          2010.5.12                       输唑来膦酸艾朗第3支                , ]5 V) q6 b$ k4 }, \" F5 I
          2010.6.9                         输唑来膦酸艾朗第4支
5 E& O" m' i8 O- K* b0 b9 i          2010.7.7                         输唑来膦酸艾朗第5支
0 g! m1 B) j/ S# q& U5 o' f          2010.8.11                       输唑来膦酸艾朗第6支                         CEA9.54  
6 k9 \  ^: Q, B          2010.9.8                         推注锶89治疗骨转                              CEA 4.85+ {+ {) u2 C5 }' T0 b+ n
          2010.9.8-2010.9.17        对骨转的腿根部,右腰做普放  
4 ~8 ^; q3 Y  F3 K) D- b8 |          2010.10.5                       输帕米膦酸博宁第1支                        CEA 5.9
, u+ {) N4 f. {2 X6 S- H% g          2010.10.28                     输帕米膦酸博宁第2支                        CEA 7.297 y3 [# b, D5 [# E3 _: p7 p2 V9 |& b
          2010.11.26                     输帕米膦酸博宁第3支                        CEA 7.14
1 t) b  E3 k* P) r9 F          2010.12.23                     输帕米膦酸博宁第4支                        CEA 6.11% }( S9 k! I- {
          2011.1.20                       输唑来膦酸密固达第1支                    CEA 7.97" o7 N# l: u9 l. a" C
          2011.2.17                       输唑来膦酸密固达第2支                    CEA 8.985 c* U' i+ i7 y. l* N9 D
          2011.4.9                         输唑来膦酸密固达第3支            
2 ^; }2 X- n* U  A0 g. f; u          2011.7.27                       输唑来膦酸固力达第1支   9 q) v) |/ R1 u& k" c( Q. D4 Y4 @
          2011.9.7                         输唑来膦酸固力达第2支     3 G) {' V9 v" U5 }  J8 [) t- g- ?
          2011.10.26                     输唑来膦酸固力达第3支   
) O8 f. s3 N5 t7 `" x9 |, G          2011.11.29                     输帕米膦酸博宁" n, v/ _$ G; U  c8 W, q  |
          2012.1.6                         输帕米膦酸博宁1 J) M& b$ ]% x7 P
          2012.2.6                         输帕米膦酸博宁
0 K% r+ W% o0 J' c8 E          2012.3.22                       输唑来膦酸固力达   
+ z: G9 A0 ~- D! z8 J8 U  d          2012.4.30                       输唑来膦酸固力达   2 m/ _" `8 O& k) P

$ V6 k4 K; O$ i1 d9 v. P$ W  

815条精彩回复,最后回复于 2014-9-20 01:22

憨豆精神  超级版主 发表于 2010-9-27 16:15:43 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
那医生认为要病情不稳定(指症状和影像学)才吃易瑞沙是大错特错的,假如在放化疗后(或者根本不用化疗)根据CEA上升而早早吃上易瑞沙,情况就大不一样,生活质量会好很多。% n) P8 B2 ?; `9 n% N& @' T
因为已经多处转移,一但停易,光是DCA的话,的确较难控制,因为停易后,要20天就检查CEA,并且自定一警戒线,一但超越,立即吃易。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2010-9-27 16:33:48 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
谢谢憨叔的回复,在爱之家就多次麻烦您。老公现在就是觉得大腿根痛,放疗后有一定缓解,准备下周入院输帕米膦酸。易瑞沙现在是服用了50天,如果停下来,CEA再次上升时因停用时间太短能不能起效?易瑞沙一直吃下去怕耐药,想停也难。
never_land  高中三年级 发表于 2010-9-27 19:23:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
你终于开帖了啊,这样多方便。
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2010-9-28 11:16:42 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
回复 never_land 的帖子
' S* }6 a7 z; j5 u; @& e/ k; D
; N% p  f, L  I, N4 O. A比起你真是太惭愧,不肯专研,只有看病友们的贴
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2010-10-7 19:57:37 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
5.6日到医院输了帕米膦酸,但愿有效。
娘是我的全部  硕士二年级 发表于 2010-10-7 21:44:28 | 显示全部楼层 来自: 北京大学医学部
祝福楼主,只要易瑞沙有效,一切都有希望,不过,楼主老公2年来没经过正规的化疗等,真是不容易。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-8 00:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
你老公做了锶89和放疗快一个月了,骨痛症状好些了么?
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2010-10-9 14:53:06 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳

' C9 O+ i; [; j+ K谢谢娘是我的全部,现在易瑞沙吃完2瓶了,8月3日检查CEA为9.54,9月4日检查CEA为4.85,10月5日检查CEA为5.90,(正常值应低于3.4)这个月CEA上升了点,还是准备继续服用一个月,下个月查了CEA再做决定。
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2010-10-9 14:57:41 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
never_land 发表于 2010-10-8 00:23
9 U$ q4 p$ b- w% |9 ^! S你老公做了锶89和放疗快一个月了,骨痛症状好些了么?

9 t6 d( j- j. T, {1 u谢谢你,症状和做锶89之前差不多,感觉大腿根要好点,不过走路有点影响,不影响睡觉。我想跟全身没做治疗是有关系的,再吃一个月的易瑞沙来看,看了些资料说做了锶89短时间内也不适合做化疗。

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