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今日基因结果,没有惊喜,只有茫然。

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5408 22 LXM780524 发表于 2020-4-9 06:19:46 |

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爸爸脑膜转特罗凯13个月后因头疼憋涨考虑特耐药,后盲试9291,从YL试起,具体的用药过程见图片。从今年旦以来,爸爸试了这么多药都没有像特罗凯那样体感好,甚至看不出效果。体感越来越差。头憋闷疼,胸部疼,声音一天比一天弱,还哑。3月10日肺CT,医生判断同去年12月未见明显变化。3月25日抽血验基因,昨日报告出来了T790突变,没有cmet。拿到报告,一点也不开心,因为爸爸已经吃92三个多月效果一般。而没有cmet这184还吃不吃,不吃又吃哪个?化疗因爸爸体虚厉害放弃。真不知前路如何走,如何绝处逢生。今天打算再买一盒孟92。唉,无力回天的绝望。非常想听听群里大咖病友的指点。谢谢!

                               
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22条精彩回复,最后回复于 2020-4-14 08:23

稻香老农  大学三年级 发表于 2020-4-9 07:59:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
正版9291试过了吗。
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[LV.10]至尊爱粉
生命不息999  博士二年级 发表于 2020-4-9 09:48:56 | 显示全部楼层 来自: 北京
有T790突变应该惊喜啊,按说9291应该有效的,如果你不能确定9291是真药的话换正版的试试
余生很贵,请别浪费,往事不回头,往后不将就  
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[LV.11]爱老头
milkyway  硕士二年级 发表于 2020-4-9 11:07:11 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
也有可能YL不是你想的那种...
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[LV.5]普通爱粉
地狱先生  博士导师 发表于 2020-4-9 11:34:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
你们家根据你的描述,现在有效率最高还能控制脑膜转移的药物,就是达克替尼45mg,严控腹泻副作用。
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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LXM780524  大学一年级 发表于 2020-4-9 18:33:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山西运城
一并感谢病友。买的不是一家的。9291在测出之前已吃了3个月,1月27日联了184,效果不好,所以并没有惊喜。每天乏力没精神,基本不活动。体感很差,正版没吃过,吃YL的病人也很多,正版吃不起啊。。
LXM780524  大学一年级 发表于 2020-4-9 22:44:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山西
地狱先生 发表于 2020-04-09 11:34
你们家根据你的描述,现在有效率最高还能控制脑膜转移的药物,就是达克替尼45mg,严控腹泻副作用。

地狱老师,804有T790靶点吗?之前单药804试过两周,效果不大。
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[LV.1]初来乍到
小青菜8622  初中一年级 发表于 2020-4-9 22:52:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南湘西州凤凰县
跟我家差不多了,你家用什么做基因检测的?
LXM780524  大学一年级 发表于 2020-4-10 04:07:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山西
小青菜8622 发表于 2020-04-09 22:52
跟我家差不多了,你家用什么做基因检测的?

用血液做的,突变概率非常低
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[LV.4]与爱新星
成为强大的自己  大学四年级 发表于 2020-4-10 05:43:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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