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来和大家说再见,2年时光感谢有你们。

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13706 15 睡不着小朋友 发表于 2020-2-20 21:26:36 |

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       是时候和大家说再见了。两年的时间,很快也很慢。在这里学到了很多我从来都没有接触过的知识,我现在还记得刚确诊时查找资料对各种突变类型的迷茫,看不懂。。虽然平时并不喜欢说话,更多的只是潜水,但是真的很感谢这里的每一个人,感谢你们所有的经验分享,感谢你们在迷茫的时候为我和家人点亮了灯。
: c+ l  G5 j( m+ q+ W% N       遗憾的是在这个疫情特殊的时间里,有很多检查我们都不能做,医院也并不是一个安全的地方,还是有很多的无奈。
" }$ s4 ?( H- x+ U       2018年2月老公妈妈得到确诊,65岁,肺腺癌,知足或者也不知足。知足的是当我们确诊的时候,已经是晚期,并且伴有淋巴转移,医生给了很明确的说法,生存期在半年。两年里只化疗了两次,效果不理想,其余时间都是在用靶向药治疗。无奈,最终还是脑转加脑膜转。加上病人本身并不知道自己得的是什么病。也不想再让他承受化疗的痛苦。也许吃9291是真的比较舒服,以至于到后来进展时,联合184以及克唑替尼。。。她觉得副作用很大,一段时间是拒绝吃184和克的。她不知道自己的真实情况,在吃药上也做不到100%的配合。加上年底我们的工作也都很忙,实在是无法做到100%的照顾。生活上一定还是有很多的疏忽,以至于脑转脑膜转后,很快的就不能吞咽。喝水也是一件很难的事情,就不存在着吃药了,我们从尝试着想要下胃管,但是因为现在是疫情的特殊时期,医院已经不接收除了放疗和化疗的病人。并且也不给做下胃镜了。最后的时间,每天都是靠营养药来支撑。也曾幻想过是不是如果下了胃管可以把药送进去,会延长一段时间,但可能也没有什么生活质量了。。都说脑膜转以后,进展会非常快,这个速度的确是超乎了我的想象。我想我们是真的很尽力了,至于没有继续采用化疗,是因为身体的确不允许。整个得病期间除了2018年4月化疗比较不适以及19年12月后头痛,加上临走前不能吞咽的痛苦外,其余时间都是比较有生活质量,可以打麻将,做饭,接娃。也该知足。. r* [9 i# w, C) d! Z0 D) U
       2018年2月到2020年2月是人生很忙碌的两年,中间发生了很多事,老人得病,爱人手术,生活工作都很忙,忙到自己多了很多白头发,脾气也渐渐变得暴躁。也许这就是中年人的生活危机。在癌症这我花了很大的精力,找资料找药学习等等,所以老人离去,除了难过外也很失落,会认为自己做的不好。。
% }0 T' E2 f6 }0 Q       感谢与癌共舞这个平台,感谢每一位无私奉献的版主,感谢每一位互相扶持的病友。谢谢你们,我相信如果不是有这个平台,不是有大家,也许两年的时间我们也坚持不到。真的很感谢你们。
5 W" D- e3 I9 S" a6 I' I9 w! ~# O       家中还有部分剩余的药品,晚一些会发出来转给更需要的人。
- A! w% p1 I: u- M% N2 r        最后希望疫情早日过去。希望这个社会更多的人也能关注到在疫情下生活的肿瘤病人。
8 C8 k, H* p: g7 o+ r; G3 |' m; x4 G5 S& }6 [$ D" d3 o7 w

15条精彩回复,最后回复于 2020-5-2 16:54

高阳炫酷  大学一年级 发表于 2020-2-20 22:07:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北保定
已经尽力了,你做的很好了。大家都知道对待此病无论怎么做,都会有遗憾的,节哀

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twiggy  初中二年级 发表于 2020-2-20 22:14:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
哎…确实是尽力了,家属都一样,都是不懂的,然后家人突发一次就想办法想得多一堆白头发。然而,我们其实怎么想也想不出什么,连医院医生也是给患者减轻痛苦续命而已。
# t1 Q! u- k4 v9 l: l家父确诊也是65而已,现在半年一代耐药,已经吃上9291。感觉很无奈和无助,无论我们怎么学习也扭转不了基因的定局。pd1表达只有20%,想加入其他治疗方法都不行。走下去就是等耐药等联药等死亡等告别。
2 l1 ]- u  H/ W; |% z( ~$ q- Y- o愿楼主忘记不愉快,生活还是需要继续的。加油

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黄希玲  大学四年级 发表于 2020-2-20 23:40:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
节哀你巳做得很好了。努力过好自已将来的日子,才是你母亲最愿意看到的。

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累计签到:104 天
连续签到:1 天
[LV.6]超级爱粉
yohoo  硕士二年级 发表于 2020-2-21 00:04:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
走了,永远不要回来
倩烨Alice  初中一年级 发表于 2020-2-21 00:44:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 美国
保重,照顾好自己
tian可粒儿  小学六年级 发表于 2020-2-21 20:12:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
已经做的很好了,好儿媳
笑红  小学六年级 发表于 2020-2-22 07:52:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
节哀,愿天堂没有病痛!!
行云卷水  小学三年级 发表于 2020-2-22 11:52:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
生死由命,尽力而为

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时光流逝123  小学四年级 发表于 2020-2-22 18:34:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北
希望你尽量走出来,开始你的生活

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