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本帖最后由 妈妈好运要加油 于 2019-5-20 10:58 编辑 8 P8 S" P7 [9 I Q! _9 U
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导读
( P* D1 h7 ^$ @8 Y0 ~中国人最喜欢祈福,希望神明保佑发财、庇佑健康…希翼得到所有我们想要的。但,人的一生中,总有“神明”照顾不周的地方,太多的意想不到总打得我们措手不及,比如----大病忽然从天而降!
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8 e& J x/ [6 j: y/ T$ O. A2 {有一种大病,叫作癌症。当与它狭路相逢,生活无一例外被彻底颠覆,争取活下去的希望,便成为生活里需要追寻的光。8 `2 G+ ]; t. p: P2 x6 a$ }% P7 F
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8 p+ e6 Y& S0 Q A+ i! I$ t4 k耐药警告 # B! a5 h# S, h1 D7 r
7月末,爸爸感觉背部出现轻微疼痛,我的心瞬间悬起来…难道好运如此不眷恋我们,这么快就要耐药?但判断耐药的过程几经波折。
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8月8号,国内复查,原发病灶轻微增大。因为医院规定不能使用外网数据,拒绝看美国的片子和报告(电子档),导致没有5月份的参考数据,无法判断是否耐药。经过苦苦哀求,医生终于同意我带上自己的电脑,拿上美国最后一次的复查结果,到病区找她(在这里真挚的感谢国内主治的大爱)。
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经过详细、细致的测量,原发病灶变化不大,数值差异极小,结果判断并没有耐药。拿到结果后,全家庆祝了一番。但是脑部另一个肿瘤在极速增大(之前国内判断为良性脑膜瘤、建议观察,不做治疗),加上爸爸体感上的变化,不安一直萦绕在我的心头,耐药就像一颗随时会爆的炸弹,并没有被摘除。0 \# b; ?* d+ R, `
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疲惫的香港之行 $ K0 o: }' z( E% V- s; c3 A+ q
通过观察爸爸的体感变化,我还是感觉耐药了…因为离美国的预约还有一段时间,飞一次美国,十几个小时的路途,父母身体也要经受考验,未避免长途跋涉抵美后,并未耐药,这样贸然前去的意义不大,爸爸想选择就近香港问诊,判断是否耐药。% B7 ^* g1 o( W8 K0 W5 t
; R5 Q1 {. |$ ?. b1 ^8 Y8 |% p顺利预约香港医院后,开始安排出行。+ f+ [, s- _' m7 J% S4 w
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本来预计提前一天抵港的计划,因为天气原因,先是飞机备降汕头,5个小时困在机舱苦苦等待至凌晨,担心耽误预约,我们连夜打车赶到深圳后,妈妈发现她和爸爸的港澳通行证忘记带了(这些小事越来越让我觉得父母在时光中真的渐渐老去,很多事他们会忘记,会做的不再周全,越来越需要我们),连忙联系西安出发的货机帮忙将证件捎到深圳机场、取件、过关,当我们筋疲力尽抵达香港的医院时,距离预约的时间只有40分钟。
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(经过千辛万苦拿到证件,准备过关)
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没有时间感受疲惫,见医生、问诊、检查…通过详细对比结果,医生判断易瑞沙缓慢耐药。
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+ @, W% C( j$ g! }4 L8月22号住院。次日穿刺、再次基因检测。等待的时间总是漫长和焦急的。; H8 S7 C3 k& s& D
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2 Z; E9 q7 B1 ^( W0 ]& F. o1 m5 T再次出发
+ Y' v, H& E7 m1 A1 b0 R9月1日,医生打来电话,没有T790M突变。其他的检测报告要再等20多天(穿刺组织寄往美国进行FoundationOne检测)。" R& B8 V9 l6 O' A
% \: z4 @% z! Q, x! A% K9月30日,拿到基因检测报告:C-MET扩增,耐药原因找到了。
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平静的日子因短暂更显珍贵。10月的西安,酷暑还未退去,爸爸并没有成为可以吃两年易瑞沙的那个幸运儿,甚至连大数据的10个月都没到,跟美国医院预约的复诊,还差一个月,易瑞沙就匆匆耐药。& {4 S: R/ I8 {) C# t o; @
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得知美国有针对C-MET扩增的临床,我立刻更改美国的医院预约,10月5号,准备再次上路。0 E1 w1 j9 c' z, [ x/ y; E
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