上海杭州地区的HER2阳性乳腺癌患者价值600元的福利

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各位乳腺癌的病友，这是国际知名调研公司IMS针对乳腺癌患者/家属做的一个面对面访谈，这次只是选择上海地区和杭州地区，同时要符合条件，参加面谈的病友会获得500元的报酬金+100元的打车费，杭州的病友可以通过电话进行访谈，以前有上海地区的肺癌患者参加过类似的肺癌的访谈，内容不复杂，主要是了解一些治疗过程及对新治疗方案的看法。符合条件的病友请站内短信联系我，或者联系seacat版主，面对面访谈的时间安排在2018年5月21日至5月25日之间。

V. 访谈内容        3
: h2 N- b3 K+ c5 C" `第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）        3
! N; L- `- q' z" ]7 `第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）        6
I. 背景介绍
您好，我是艾美仕咨询公司的顾问。艾美仕是一家第三方独立咨询公司。本次访谈的主要目的是跟您了解一下您的的诊疗流程，治疗方案的制定与调整以及治疗方案的满意度等方面。
$ J* V- _+ P; }0 w  r; B本次访谈将占用您60分钟的时间。我们从您这里获得的所有信息都将仅仅作为研究报告统计分析使用，任何个人信息在研究结论中均不会单独出现，并将严格遵守保密原则。
我希望能先询问您一些问题，以确定这套问卷是否适合您。
3 n/ d, S1 G6 U! U) p' {II. 筛选标准（由医生甄别）
疾病类型                乳腺癌患者
  }$ Q0 a/ S3 r3 i6 V  M2 J患者分型                HER2阳性
治疗阶段                接受过新辅助治疗、辅助治疗和转移性乳腺癌治疗（3类患者的配额分别为5名）
靶向治疗经历                接受过抗HER2治疗患者

! Y! I# Q; }! {$ M( ?III. 患者信息
患者姓名       
患者年龄       
被访谈者与患者关系
（若非患者本人）       
患者居住地        1.        ____省2. ____市3. ____县
患者目前接受治疗的医院       
患者目前接受治疗的科室        1.        肿瘤内科  2.乳腺外科  3.其他
2 }: M6 J7 q$ V6 f" H$ }5 J6 a( b既往治疗总花费（万元）       
家庭年收入（万元）       
1 K. u; j! C% E  v) P$ c医保类型        1.  城镇职工保险
% Y. Z9 R4 Z3 D/ M; ]% y2.  城镇居民保险
% K7 A+ T" d( m1 ^5 S% C; `$ f$ ]3.  新农合
1 p4 E$ I/ g6 J; f4.  其他_____________
* u% }6 _" C2 ^! F- `是否参与过PAP项目
" {: P$ h. o& g, a( B; W. CPAP项目类型       
IV. 访谈框架
8 ^. m/ A2 x* t) w& j, c: S5 X6 x; Z9 I提纲各部分        各部分时间
HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾                30分钟
7 E9 {$ Z' {! M  hHER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试                30分钟

V. 访谈内容
8 b5 Y+ [6 A! E0 @0 S第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）
问题        提示点

1.        请简单介绍您的就诊经历和确诊经历
1）        您初次就医检查的原因是常规体检还是身体出现了一些症状？
2）        您初次就诊的城市，医院和科室是什么？选择这家医院的原因是什么？
- u$ @4 [3 F# m6 @- `3）        您是否进行过转诊，转诊的医院和科室是什么？转诊的原因是什么？
7 c2 E) K. r5 g$ H4）        您是否接受过HER2检测？结果如何？
8 V* `6 G' M& F6 [" W5）        您确诊时的分期是什么？
3 C9 J2 _) M8 R/ R4 e0 |
2.        仅针对早期患者：
: s( _* o9 Z1 h9 @# e0 `1）        医生是否就直接手术与接收术前治疗两种方案与您沟通过?如果是, 他和您沟通了哪些内容? 您和家属做选择时主要考虑了什么?
* u# ]# h7 J6 p, D, c
4 V* _# x0 i( t, @2 K3.        仅针对接受过新辅助治疗的患者：
4 Q, Y2 _8 X! S. q1）        医生在制定术前治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您的病情和不同治疗方案的区别的？
2）        您和家属在术前治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
) @) P, v# m9 V3 `! j0 A! h+ c3）        您在术前治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
! N9 e6 V( M- Q# ^, Q- Q% d) ~4）        在您接受抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个靶向药治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
* a6 f, F0 z1 E' _5）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
3 [9 J( g. k  o9 ]! m6）        术前治疗的疗程大约持续了多久？您是否了解是达到了什么疗效而结束术前治疗的？
+ V  R" H: [8 v9 q7）        在您完成术前治疗，接受手术后，是否接受了术后辅助治疗？
a.        若您接受了术后辅助治疗，医生在制定术后辅助治疗方案时是否考虑了您术前治疗的方案？如果是，医生是如何为您推荐术后治疗方案的？
; g4 A+ h6 C! D* r, p- p9 Fb.        术前治疗和术后辅助治疗疗程一共持续了多久？
# g2 q: F5 @, O, V
5 W5 L" B6 ~4 h" z4.        仅针对接受过辅助治疗的患者：
& W3 V% Y9 A" o" ]2 V' e, x! m1）        医生在制定术后辅助治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您术后病情和不同辅助治疗方案的区别的？
) R) e4 i7 p- R2 |3 e2）        您和家属在术后辅助治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
% G' E) K. {9 e' v" t2 r3）        您在术后辅助治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
4）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个抗HER2（靶向药）药物治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
, ?9 {6 ^+ z) d  [- a8 \/ H/ W, N5）        医生是否为您调整过治疗方案？调整之后的方案是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
- U- k5 ]9 R! \6）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个药物治疗？
7）        您接受抗HER2（靶向药）的治疗，是术后直接使用的还是术后间隔一段时间使用的？如果是间隔一段时间，大约间隔了多久？术后没有直接使用抗HER2(靶向药)治疗的原因是什么？
' K1 J- o6 v& x, q( K7 h& X+ A9 |8）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
* d5 J7 n# d1 n. h; M1 O9）        针对您术后使用过的抗HER2药物（靶向药），您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
10）        术后辅助治疗的疗程大约持续了多久？ 完成（或未完成）的主要原因是什么？
9 O0 B; L% N3 B( z
5.        仅针对转移性乳腺癌患者：
1）        请问您是新确诊的转移性乳腺癌还是复发的乳腺癌患者？如果是复发的乳腺癌患者，是间隔了多久复发的？
: ?$ z+ {/ k0 R2）        仅针对复发的转移性乳腺癌患者：
a)        您是否在早期检测过并确诊为HER2阳性？如果没有，您在复发转移阶段是否进行过HER2检测？是否确诊为HER2阳性？
b)        您是否接受过术前治疗或术后辅助治疗？是否在两个阶段使用过抗HER2药物（靶向药）？使用了哪个抗HER2药物？
c)        您术前治疗和术后辅助治疗分别持续了多久？其中接受抗HER2药物（靶向药）治疗多久？
d)        若您在辅助治疗阶段使用过曲妥珠单抗，停药到复发的时间是多久？
6 a& V" M+ N1 ]; d, q: G3）        针对转移性乳腺癌患者（新发和复发）：
a)        您在确诊转移性乳腺癌之后的初始治疗方案是什么（包括化疗药物/靶向药等）？
b)        您的治疗方案是谁确定的？是主治医师决定的，还是医生和您以及家属共同决定的？
' k/ \+ z2 q9 \9 [3 Sc)        医生是否为您调整过治疗方案？调整过几次？调整之后的方案分别是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
/ n" w* b5 V9 m3 L6 M% jd)        若您在早期辅助治疗阶段使用过抗HER2（靶向药）治疗，复发后，您在转移性阶段使用的治疗方案是什么？

6.        请简单介绍您的疾病信息获取方式
5 z5 K% T% k% O+ O# O3 s3 E1）        您通常通过哪些渠道去查询和获取疾病信息？
2）        您主要会关注关于乳腺癌哪些方面的信息？
9 T; f6 u3 w6 e5 P) _: E. S3）        对于您不同的病情和阶段，您关注的信息会有哪些不同？
( F- A$ L0 Y* M4）        在疾病的哪个阶段对信息的需求最强烈？
: t* k; ]+ {% c* V6 A( ~$ B: W& \6 A5）        您对这些信息的的信任和关注程度如何？这些信息对于您的决策与行为会产生哪些影响？
6）        您如何将您获取的信息和医生进行沟通，是否会是决定您治疗方案的关键因素？
7）        在信息获取方面，您有哪些需求未得到满足？       
        概念阐述(用于在访谈中提示)
a)        新辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之前进行的药物治疗，问卷中口语化为术前治疗
; r" V9 L: a8 x; s7 M7 hb)        辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之后进行的药物治疗, 在问卷中口语化为术后辅助治疗
c)        抗HER2药物：用于治疗HER2过度表达的药物，例如已上市的赫赛汀（曲妥珠单抗）和泰立沙（拉帕替尼），考虑到口语化之后称为靶向药
: b5 r% O0 a, \: v" v8 y        探究患者初次就诊的原因、就诊经历等（问题1）
        探究早期患者治疗方案的确定及考虑因素（问题2）
: b# @! H4 U) j0 r        探究患者进行新辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
        提示：疗效、疗程、安全风险、价格等
        探究新辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
        如果新辅助治疗的患者后续接受辅助治疗，重点探究新辅助治疗和辅助治疗的连续性，承接接下去的辅助治疗问题
        探究患者进行辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
& M4 O1 p: e/ y% P) A% T探究辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
# M. V0 J& |8 }) W  i; b! a/ U        探究患者术后辅助治疗中治疗方案选择的原因，重点探究患者术后多久之后使用抗HER2药物
        探究患者术后辅助治疗时长多久，依从性如何（根据临床指南推荐，术后辅助治疗周期为一年）
        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案的制定，分别探究复发患者和新发患者的区别
        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案、决策者、决策因素等
: z+ j$ ^& {1 ?        探究转移性乳腺癌患者，各线治疗方案和调整治疗方案的考量因素
' k% n3 Z/ S6 e; U3 e/ M* Y        探究患者治疗方案调整的原因，例如疾病进展，身体不耐受或者是耐药
        探究患者的疾病信息获取方式？（例如医生、亲戚朋友、病友、患者贴吧、医学论坛、微信公众号等）
        比如按照时间阶段初诊阶段/治疗期间/康复保健/复查，按照信息围绕的对象分为 关于医院/医生/检测/药品/保险，按照信息的内容分为 临床专业水平/科普水平/病友讨论/商业内容（如保险介绍、海外就医中介）
 
第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）
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* @; |5 i2 J$ A) {9 z. s问题        提示点
1.        您觉得在您的治疗过程中，您对治疗的满意程度的排序如何？
+ }% x9 b' t/ N2 u- W+ g( b治疗指标        重要性排序        满意程度排序
（1最高5最低）
疗效               
0 [/ x" _/ _4 O安全性               
便利性               
' }/ z  @9 A: d3 P经济性               
情感需求               
其他__               

% K# P9 Q, }% I7 v, k2.        您的治疗效果需求是怎样的？
6 X- m+ \8 o" O1）        在疗效上，您有哪些疾病认知与治疗目标？
' M2 A  z1 _( V9 l. i, U7 H$ Ea)        总体而言，您有哪些治疗目标？ 最重要的是什么？
" w' x! Q' d8 Ub)        针对新辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有缩小肿瘤、实现手术治疗的可能、将全乳切除手术转化为保乳手术、实现完全治愈等目标？
! i7 r* K1 J2 z9 R8 ^4 u$ W& ?c)        针对辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有避免复发和转移、提升生存率等目标？
d)        针对转移性乳腺癌患者：否有实现长期缓解、延长生存时间、提高生活质量等目标？
患者类型        治疗目标        患者重视程度排序
新辅助治疗        缩小肿瘤       
' t- B. N- E- A& p5 U8 ~6 c4 a        将不可手术转化为可能手术       
. p& B' ?! Z) H; I, M        将全乳切除手术转化为保乳手术       
        实现完全治愈       
; K  K6 h. ~7 X" l辅助治疗        避免复发转移       
        提高生存率       
转移性乳腺癌        实现长期缓解       
3 D2 c5 ^1 C0 X( Y5 W3 p, m8 j        延长生存时间       
* d' a9 X, k& E; r0 Z* T9 b3 ^+ T        改善生活质量       
所有患者        其他__________       
2）        针对抗HER2治疗，您认为抗HER2治疗的重要性如何？抗HER2药物（靶向药）和化疗相比重要性如何，是同等重要还是可有可无呢？
3）        您是否有更高的治疗需求？
; a( p1 X9 ]8 h( T9 P# M6 o& I. fa)        您认为当前抗HER2药物能否达到您的治疗目标？你觉得在哪些方面还没有满足您的需求，有待于进一步提升?
b)        如果有新型抗HER2治疗药物上市，基于主要的临床数据，您是否愿意尝试？为什么？
c)        在面临一种新的治疗方案或治疗药物时，您通常会考虑哪些因素？如何排序？
: L" Z6 j' p: K
# r! }) X% O% T% d- od)        针对接受新辅助治疗的患者：
* F" c$ {3 Q  S/ b6 Ri.        病理学完全缓解率的比例从29%升至46%
ii.        5年内无疾病进展/死亡的比例从81%升至86%
* o5 B( U* E& F4 [. r% K8 wiii.        无病生存的比例从81%升至84%

e)        针对辅助治疗的患者：
i.        疾病复发率从8.7%降至7.1%
ii.        3年无转移/复发/死亡的比例从93.2%升至94.1%
f)        针对转移性乳腺癌患者：
i.        总生存期（OS）提升15.7个月
8 u( v3 T8 M' o0 r1 w7 ^6 c: ^: oii.        无进展生存期（PFS）提升6.1个月
0 f' ?$ K. H+ P; _( _
* r/ S8 y: d: H8 Y+ x9 h4 l1 t/ E3.        您的治疗安全性需求是怎样的？
5 J. v8 y) f" e# |2 k6 n6 c1）        目前的治疗方案带来了怎样的副作用？严重程度如何？您对于不同副作用之间的重视程度是怎样排序的？
副反应类型        是否存在        严重程度        患者重视程度排序
药物过敏反应                       
胃肠道反应                       
肝肾功能损伤                       
心脏毒性                       
4 D; Z- I8 ^5 M其它因素:______                       
2）        针对使用过抗HER2药物（靶向药）的患者，您认为抗HER2药物（靶向药）的安全性怎么样？
. q0 l! t" Q& P; V3）        您对目前治疗方案的安全性是否满意？期望能有哪些改善？

% {! @- y7 v( S2 U( A5 ?) _4.        您的治疗便利性需求是怎样的？
1）        目前您使用的药品是口服还是注射的？用药频率是怎样的？
2）        您对于口服用药/注射用药的接受程度有区别吗？更接受哪一种给药方式？
3）        用药频率对您而言重要吗？为什么？
4）        您认为抗HER2药物（靶向药）的便利性怎么样？
a)        静脉注射的给药方式对您而言方便吗？
b)        静脉注射的频率对您而言方便吗？
& ^) ?2 o/ {5 z2 c; ~: P) b, K5）        您对目前治疗方案的便利性是否满意？期望能有哪些改善
" N1 O) r$ a5 F- F5 }; D6）        您能否坚持推荐的抗HER2治疗疗程？为什么？
a.        对于早期患者，能否坚持一年的疗程（辅助+新辅助或单纯辅助）？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
9 a" Z% s# }6 M1 [9 Ob.        对于转移性乳腺癌患者，能否坚持治疗直至疾病进展？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
1 {* `; o6 o$ {( Y* e6 L# i
9 {3 p; Y4 [* o6 Z3 X$ y+ `5.        您治疗过程中的经济需求如何？
5 F0 Y# D$ `, u4 g1）        您的治疗过程中的总花费是多少？其中手术费，药费还有其他花费分别是多少？
# U  V( e2 W" n5 d+ g9 x9 i2）        对于使用过赫赛汀患者，以赫赛汀为例，您认为抗HER2药物（靶向药）的经济性如何？
a)        其中医保覆盖了多少？自费了多少？
9 a7 l1 @5 J# |- B1 Z5 I! P+ Tb)        赫赛汀进入医保之后，您认为现在的自费价格能否接受？您觉得这会是促使您使用如赫赛汀的重要原因吗？
9 z  z+ x9 r- I) K3）        您认为当前的治疗方案的经济性如何？您是否能接受？
4）        你认为有针对治疗方案的经济性有哪些方面可以改善？
" Q% [# @; a' W
' `2 [( H. k- ^* G! w1 r- \, Y5 ~  k6.        您的治疗情感需求是怎样的？
6 u+ u" s2 V3 y' S8 b$ ]# X( f( E1 l4 G1）        您在治疗过程中，是否存在因为情感需要而愿意花更多的钱来追求最佳疗效的情况？您的家人是否有这样的情感需求？
2）        您认为抗HER2药物（靶向药）能否满足您的上述情感需求？
0 p+ [" Z0 |# z' |2 P. r7 a2 h3）        您在接受治疗过程中是否得到了情感需求上的关怀?有哪些？
4）        您认为目前的治疗方案能否满足您上述的情感需求？
/ }1 ~: {) D: |! o
7.        基于以上的各类需求，您认为还存在哪些未满足需求？各未满足需求的排序如何？
未满足需求        排序 （1最高5最低）
疗效不达标       
% ]7 X5 d( n0 J7 U, ]安全性差       
便利性差       
0 e1 l# N" a7 _1 m1 M4 \& @3 M价格昂贵       
! `; g  m6 o7 k: T) T情感需求       
其他__       
                探究患者对于治疗的满意程度
# t' h% K+ Z/ ]2 M" l        探究患者的疾病认知、疗效需求和对新产品的态度
探究患者的治疗安全性需求以及未满足程度
+ p3 f/ w+ Q6 W# r0 G        探究患者的治疗便利性需求以及未满足程度
3 N8 ~4 p2 `7 z: l- ?        探究患者的经济性需求以及未满足程度
        探究患者的治疗情感需求以及未满足程度
        探究患者各需求之间的重要性以及未满足程度