上海杭州地区的HER2阳性乳腺癌患者价值600元的福利

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各位乳腺癌的病友，这是国际知名调研公司IMS针对乳腺癌患者/家属做的一个面对面访谈，这次只是选择上海地区和杭州地区，同时要符合条件，参加面谈的病友会获得500元的报酬金+100元的打车费，杭州的病友可以通过电话进行访谈，以前有上海地区的肺癌患者参加过类似的肺癌的访谈，内容不复杂，主要是了解一些治疗过程及对新治疗方案的看法。符合条件的病友请站内短信联系我，或者联系seacat版主，面对面访谈的时间安排在2018年5月21日至5月25日之间。

V. 访谈内容        3
8 u1 s$ @: e( y( L7 X第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）        3
第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）        6
& |" Z" n$ K1 O) oI. 背景介绍
您好，我是艾美仕咨询公司的顾问。艾美仕是一家第三方独立咨询公司。本次访谈的主要目的是跟您了解一下您的的诊疗流程，治疗方案的制定与调整以及治疗方案的满意度等方面。
本次访谈将占用您60分钟的时间。我们从您这里获得的所有信息都将仅仅作为研究报告统计分析使用，任何个人信息在研究结论中均不会单独出现，并将严格遵守保密原则。
4 E+ K# G  P/ T. [0 X我希望能先询问您一些问题，以确定这套问卷是否适合您。
7 M) q2 v7 }4 @- V; V+ vII. 筛选标准（由医生甄别）
疾病类型                乳腺癌患者
7 t6 d8 \! U2 g) W! e( R0 f患者分型                HER2阳性
治疗阶段                接受过新辅助治疗、辅助治疗和转移性乳腺癌治疗（3类患者的配额分别为5名）
靶向治疗经历                接受过抗HER2治疗患者
1 s. s; ^% ~7 X3 s% x/ X" F2 \
5 D5 L/ e, x" a/ y8 m) wIII. 患者信息
  O1 i; J9 [0 d5 `: c患者姓名       
0 d0 J' i, Y- n5 e$ g  Z" l4 A患者年龄       
6 o7 t* c! M. u. m4 T: c( }被访谈者与患者关系
  L' T9 v( u9 V2 \+ j（若非患者本人）       
  e* E( u* j8 P, C9 v, ?患者居住地        1.        ____省2. ____市3. ____县
- P1 p1 x# r, [' m. M患者目前接受治疗的医院       
7 ~7 V! [' ~1 x( L& c# |* E; Q患者目前接受治疗的科室        1.        肿瘤内科  2.乳腺外科  3.其他
) t- r  C, ^# X7 K0 }2 }既往治疗总花费（万元）       
" \& f+ D/ F6 d/ c4 R" ^家庭年收入（万元）       
/ |. C0 T1 _+ v; G2 `- K4 A, m) S医保类型        1.  城镇职工保险
2.  城镇居民保险
3.  新农合
4.  其他_____________
是否参与过PAP项目
PAP项目类型       
IV. 访谈框架
( k, X  b" z# n2 Z/ v提纲各部分        各部分时间
HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾                30分钟
7 v9 j) V$ x" f5 T% R5 LHER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试                30分钟

4 l$ p0 K9 Z3 V# J  A+ LV. 访谈内容
5 h$ Q  b% Z: S第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）
! T$ h% k* `+ N( I问题        提示点

# c/ s7 x/ j( T1 F  Z$ ~1.        请简单介绍您的就诊经历和确诊经历
7 `4 S+ |* c5 T4 A4 p% Y# J& Q$ S+ ?* i1）        您初次就医检查的原因是常规体检还是身体出现了一些症状？
2）        您初次就诊的城市，医院和科室是什么？选择这家医院的原因是什么？
7 T8 l, y4 i) d$ E* ~' N  t, Q3）        您是否进行过转诊，转诊的医院和科室是什么？转诊的原因是什么？
+ d3 Z0 u! N/ [2 F! W4）        您是否接受过HER2检测？结果如何？
1 A. p' N( J; y+ O2 e9 @5）        您确诊时的分期是什么？

2.        仅针对早期患者：
1）        医生是否就直接手术与接收术前治疗两种方案与您沟通过?如果是, 他和您沟通了哪些内容? 您和家属做选择时主要考虑了什么?

3.        仅针对接受过新辅助治疗的患者：
1 H. T2 @; c. s# t" g; Q9 I1）        医生在制定术前治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您的病情和不同治疗方案的区别的？
2）        您和家属在术前治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
3）        您在术前治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
2 V) P) W% S! ]# h4）        在您接受抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个靶向药治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
5）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
- B  }3 @, G, a# y5 W# _6）        术前治疗的疗程大约持续了多久？您是否了解是达到了什么疗效而结束术前治疗的？
% w4 o3 g( J* a7）        在您完成术前治疗，接受手术后，是否接受了术后辅助治疗？
1 w: \& m% m4 N8 ra.        若您接受了术后辅助治疗，医生在制定术后辅助治疗方案时是否考虑了您术前治疗的方案？如果是，医生是如何为您推荐术后治疗方案的？
4 l. U7 |/ b! d, \$ a5 Yb.        术前治疗和术后辅助治疗疗程一共持续了多久？
2 H/ n" N. W/ f0 b! d2 R
) O7 J" g9 `9 h  a, Z9 i4.        仅针对接受过辅助治疗的患者：
1 ^2 Z, t9 x5 P  U% |1）        医生在制定术后辅助治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您术后病情和不同辅助治疗方案的区别的？
3 c, {  d) \) k7 x( w8 W4 h( t6 [2）        您和家属在术后辅助治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
- x/ q7 @( x$ y, Q% `, `3 |3）        您在术后辅助治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
  L5 v9 n: f1 r4）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个抗HER2（靶向药）药物治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
5）        医生是否为您调整过治疗方案？调整之后的方案是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
% q; w& x: ]; \( G6）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个药物治疗？
7）        您接受抗HER2（靶向药）的治疗，是术后直接使用的还是术后间隔一段时间使用的？如果是间隔一段时间，大约间隔了多久？术后没有直接使用抗HER2(靶向药)治疗的原因是什么？
8）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
8 B" u* E1 a9 s1 x9）        针对您术后使用过的抗HER2药物（靶向药），您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
- B' o, D  A8 ]8 ~9 j3 h1 \10）        术后辅助治疗的疗程大约持续了多久？ 完成（或未完成）的主要原因是什么？

0 e/ C5 t- N5 l- S0 T5.        仅针对转移性乳腺癌患者：
1）        请问您是新确诊的转移性乳腺癌还是复发的乳腺癌患者？如果是复发的乳腺癌患者，是间隔了多久复发的？
2）        仅针对复发的转移性乳腺癌患者：
9 V- ]2 w* Q7 h1 `$ oa)        您是否在早期检测过并确诊为HER2阳性？如果没有，您在复发转移阶段是否进行过HER2检测？是否确诊为HER2阳性？
- I: G; Y% @5 _9 zb)        您是否接受过术前治疗或术后辅助治疗？是否在两个阶段使用过抗HER2药物（靶向药）？使用了哪个抗HER2药物？
: `. e1 W/ N8 l' {& R* H# _c)        您术前治疗和术后辅助治疗分别持续了多久？其中接受抗HER2药物（靶向药）治疗多久？
4 E8 X# p' h. @: i+ Z! e* d/ |  U+ td)        若您在辅助治疗阶段使用过曲妥珠单抗，停药到复发的时间是多久？
3）        针对转移性乳腺癌患者（新发和复发）：
a)        您在确诊转移性乳腺癌之后的初始治疗方案是什么（包括化疗药物/靶向药等）？
b)        您的治疗方案是谁确定的？是主治医师决定的，还是医生和您以及家属共同决定的？
* O1 b  x4 Y$ f+ uc)        医生是否为您调整过治疗方案？调整过几次？调整之后的方案分别是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
7 X5 |2 V7 K7 I' qd)        若您在早期辅助治疗阶段使用过抗HER2（靶向药）治疗，复发后，您在转移性阶段使用的治疗方案是什么？
% m  \: P1 g4 _/ Y0 }: ]! i+ m
8 ?, p7 T. a* U4 ~6.        请简单介绍您的疾病信息获取方式
1）        您通常通过哪些渠道去查询和获取疾病信息？
2）        您主要会关注关于乳腺癌哪些方面的信息？
3）        对于您不同的病情和阶段，您关注的信息会有哪些不同？
4）        在疾病的哪个阶段对信息的需求最强烈？
  I" k3 F: j, e' n1 W; P, c5）        您对这些信息的的信任和关注程度如何？这些信息对于您的决策与行为会产生哪些影响？
" l9 x  F3 f6 p3 d8 X8 }. i" A6）        您如何将您获取的信息和医生进行沟通，是否会是决定您治疗方案的关键因素？
5 \/ o. G( y1 r7）        在信息获取方面，您有哪些需求未得到满足？       
        概念阐述(用于在访谈中提示)
a)        新辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之前进行的药物治疗，问卷中口语化为术前治疗
b)        辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之后进行的药物治疗, 在问卷中口语化为术后辅助治疗
5 A: s- U( L" V' I9 Sc)        抗HER2药物：用于治疗HER2过度表达的药物，例如已上市的赫赛汀（曲妥珠单抗）和泰立沙（拉帕替尼），考虑到口语化之后称为靶向药
        探究患者初次就诊的原因、就诊经历等（问题1）
" y2 _: z% w! v: g; s        探究早期患者治疗方案的确定及考虑因素（问题2）
" J; S+ V3 ~) x4 T+ p( b        探究患者进行新辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
& F1 e( p) R/ _: o& ?. u  u+ p0 x/ H        提示：疗效、疗程、安全风险、价格等
9 c+ l- V& F8 k$ o        探究新辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
) q/ P) C; U$ X& ?        如果新辅助治疗的患者后续接受辅助治疗，重点探究新辅助治疗和辅助治疗的连续性，承接接下去的辅助治疗问题
        探究患者进行辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
探究辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
        探究患者术后辅助治疗中治疗方案选择的原因，重点探究患者术后多久之后使用抗HER2药物
        探究患者术后辅助治疗时长多久，依从性如何（根据临床指南推荐，术后辅助治疗周期为一年）
        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案的制定，分别探究复发患者和新发患者的区别
        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案、决策者、决策因素等
& U" `) Z- V( X7 ]: s! M        探究转移性乳腺癌患者，各线治疗方案和调整治疗方案的考量因素
5 h" |  R* _: R5 @! o5 d        探究患者治疗方案调整的原因，例如疾病进展，身体不耐受或者是耐药
2 U1 |0 Y$ M3 W! V! V% U( k% E        探究患者的疾病信息获取方式？（例如医生、亲戚朋友、病友、患者贴吧、医学论坛、微信公众号等）
        比如按照时间阶段初诊阶段/治疗期间/康复保健/复查，按照信息围绕的对象分为 关于医院/医生/检测/药品/保险，按照信息的内容分为 临床专业水平/科普水平/病友讨论/商业内容（如保险介绍、海外就医中介）
 
( N: L6 Z0 I8 p第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）
, t) m* ?5 s- s# H. L  d; T4 ^1 [0 U
; C( V0 Y2 R  _问题        提示点
- I  @. _6 v- X5 a+ g1.        您觉得在您的治疗过程中，您对治疗的满意程度的排序如何？
' J& X6 m& i% V% v( Y治疗指标        重要性排序        满意程度排序
5 e% g! D' J% u# H6 a7 R（1最高5最低）
疗效               
8 O8 R: t( V8 I# q安全性               
& J% ~' ?6 u5 t1 r  U# Q便利性               
4 u: x; R/ ?* ~; o经济性               
* @% s3 r' A4 _" r情感需求               
其他__               

' T* v- f5 Q. j; p6 N% R" D2.        您的治疗效果需求是怎样的？
/ L& [0 H" |1 O# }9 }  `1）        在疗效上，您有哪些疾病认知与治疗目标？
a)        总体而言，您有哪些治疗目标？ 最重要的是什么？
. @! ?3 o; h- I5 L) h5 s4 V7 Lb)        针对新辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有缩小肿瘤、实现手术治疗的可能、将全乳切除手术转化为保乳手术、实现完全治愈等目标？
1 |1 K5 m; O4 U4 W5 ^c)        针对辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有避免复发和转移、提升生存率等目标？
d)        针对转移性乳腺癌患者：否有实现长期缓解、延长生存时间、提高生活质量等目标？
患者类型        治疗目标        患者重视程度排序
$ |" q: z/ j) w+ B7 @- a/ E新辅助治疗        缩小肿瘤       
        将不可手术转化为可能手术       
        将全乳切除手术转化为保乳手术       
        实现完全治愈       
* C( _7 _0 K0 R& D  }+ v/ Z/ H辅助治疗        避免复发转移       
& i) P7 v! v' G9 w* S1 v+ {7 c" d        提高生存率       
8 Q, k: F8 d+ ^; \$ m9 |- v转移性乳腺癌        实现长期缓解       
/ p" g1 O' f2 m: @8 {# ?( `        延长生存时间       
% `; H1 s  u6 A4 u5 b+ n        改善生活质量       
所有患者        其他__________       
2）        针对抗HER2治疗，您认为抗HER2治疗的重要性如何？抗HER2药物（靶向药）和化疗相比重要性如何，是同等重要还是可有可无呢？
; {* n  h; P* E' ]4 h( z3）        您是否有更高的治疗需求？
; ~7 m7 P  U+ X& @% U  I5 O: ja)        您认为当前抗HER2药物能否达到您的治疗目标？你觉得在哪些方面还没有满足您的需求，有待于进一步提升?
b)        如果有新型抗HER2治疗药物上市，基于主要的临床数据，您是否愿意尝试？为什么？
c)        在面临一种新的治疗方案或治疗药物时，您通常会考虑哪些因素？如何排序？

d)        针对接受新辅助治疗的患者：
* k/ g" G7 X: A, G) Li.        病理学完全缓解率的比例从29%升至46%
ii.        5年内无疾病进展/死亡的比例从81%升至86%
4 u7 ~# u2 G* e7 Y' ^8 ^' oiii.        无病生存的比例从81%升至84%
( Q: a0 M) M* p( O1 r
e)        针对辅助治疗的患者：
6 n4 ^# U4 d* w5 B1 Z2 qi.        疾病复发率从8.7%降至7.1%
ii.        3年无转移/复发/死亡的比例从93.2%升至94.1%
5 }! e- C! Q4 {$ A3 L5 G; Ef)        针对转移性乳腺癌患者：
i.        总生存期（OS）提升15.7个月
$ {7 Z" B3 z! |9 aii.        无进展生存期（PFS）提升6.1个月
9 w- T5 H' M2 `0 v
3.        您的治疗安全性需求是怎样的？
8 x# B# V5 a! o+ r' b1）        目前的治疗方案带来了怎样的副作用？严重程度如何？您对于不同副作用之间的重视程度是怎样排序的？
副反应类型        是否存在        严重程度        患者重视程度排序
2 B* }2 O2 o2 v: G. C1 I药物过敏反应                       
胃肠道反应                       
肝肾功能损伤                       
心脏毒性                       
其它因素:______                       
' O3 v; u- R, l: }! V  j2）        针对使用过抗HER2药物（靶向药）的患者，您认为抗HER2药物（靶向药）的安全性怎么样？
9 {+ I- W. j' t" n  W3）        您对目前治疗方案的安全性是否满意？期望能有哪些改善？
. l  z9 X+ _. p
4.        您的治疗便利性需求是怎样的？
1）        目前您使用的药品是口服还是注射的？用药频率是怎样的？
2）        您对于口服用药/注射用药的接受程度有区别吗？更接受哪一种给药方式？
3）        用药频率对您而言重要吗？为什么？
+ `5 K% C1 E  F/ S( l9 }. y4）        您认为抗HER2药物（靶向药）的便利性怎么样？
a)        静脉注射的给药方式对您而言方便吗？
b)        静脉注射的频率对您而言方便吗？
8 m: }0 k  ]' V3 C5）        您对目前治疗方案的便利性是否满意？期望能有哪些改善
6）        您能否坚持推荐的抗HER2治疗疗程？为什么？
a.        对于早期患者，能否坚持一年的疗程（辅助+新辅助或单纯辅助）？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
9 q; U% g# R! j/ s0 Cb.        对于转移性乳腺癌患者，能否坚持治疗直至疾病进展？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
9 P) v# J. B4 o+ G- D. o- Y
- W) M# w8 q, j* L# S8 G5.        您治疗过程中的经济需求如何？
( T, n+ G1 W  i7 I1）        您的治疗过程中的总花费是多少？其中手术费，药费还有其他花费分别是多少？
' U$ e7 g3 ]1 ^1 @7 B3 E8 [2）        对于使用过赫赛汀患者，以赫赛汀为例，您认为抗HER2药物（靶向药）的经济性如何？
( u8 U: y% i: ya)        其中医保覆盖了多少？自费了多少？
# B8 n3 \5 h$ L& Yb)        赫赛汀进入医保之后，您认为现在的自费价格能否接受？您觉得这会是促使您使用如赫赛汀的重要原因吗？
7 J* K$ \) O  G2 i  @3）        您认为当前的治疗方案的经济性如何？您是否能接受？
4）        你认为有针对治疗方案的经济性有哪些方面可以改善？
- ^6 [4 H+ W' v9 Z0 m
/ l* v7 K+ z5 I2 G- ~2 Y6.        您的治疗情感需求是怎样的？
" ~! t; m/ l& y, Y1）        您在治疗过程中，是否存在因为情感需要而愿意花更多的钱来追求最佳疗效的情况？您的家人是否有这样的情感需求？
2）        您认为抗HER2药物（靶向药）能否满足您的上述情感需求？
  {3 ~0 }- Q7 k9 Z3）        您在接受治疗过程中是否得到了情感需求上的关怀?有哪些？
4）        您认为目前的治疗方案能否满足您上述的情感需求？
5 |) m4 W/ i" Q3 M
7.        基于以上的各类需求，您认为还存在哪些未满足需求？各未满足需求的排序如何？
未满足需求        排序 （1最高5最低）
8 H8 t0 }) d! T) E1 W( o+ o! h疗效不达标       
安全性差       
便利性差       
% w; E, h) j2 {6 y4 u  ~价格昂贵       
: O, G' ?- X# A6 F% {* u情感需求       
其他__       
                探究患者对于治疗的满意程度
        探究患者的疾病认知、疗效需求和对新产品的态度
: Q' @6 m' N! G" q9 m7 D% B探究患者的治疗安全性需求以及未满足程度
        探究患者的治疗便利性需求以及未满足程度
, y4 v, V. _' V  s6 `( Y8 j' i        探究患者的经济性需求以及未满足程度
% z* B3 y7 V$ h        探究患者的治疗情感需求以及未满足程度
6 ]" P1 C+ B- s# L        探究患者各需求之间的重要性以及未满足程度
( ~5 v7 r! g, b  C+ F) B