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本帖最后由 wsygb2001 于 2013-3-5 12:14 编辑
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父亲53年生,不吸烟。- P5 H; F' @2 M
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08年4月1日,因为呕吐去医院挂水,不见好转之后做了脑CT,发现多处占位。胸CT有占位(1.1*0.8)。
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& \- a+ y1 o Z; n7 d3 a" p08年4月11日,进行脑部肿瘤切除手术,切除最大一个(1.3*0.8),术后脑部仍有多个转移瘤。病理报告显示“转移性腺癌”。
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% b8 ]8 c* e' N08年5月5日至7月21日,顺铂+紫杉醇方案4周期 期间全脑放疗3000,肺部病灶无变化,脑部变小,评估结果SD。
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) L! L. @7 k. A- r1 P# C& t因为脑转症状非常夸张(手术前的核磁显示脑部多达10多个瘤),在没有病情进展的情况下,08年9月1日开始吃易。2 k. I$ K. Q1 {% |) `
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至08年底期间的CT复查,脑部一直在缩小,肺部无变化
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09年5、7、9、11的ct显示,肺部无变化,脑部有反复。
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就这样正版易瑞沙吃了19月。% `- D) K: f: W$ J/ o/ p
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10年3月的ct发现骨转严重,脑部也多了几个不能确定的小点。3月底开始人不舒服,腿麻、大便用不上力。越来越严重,几乎不能走路。医生诊断是肿瘤压迫脊椎,易耐药。
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% r/ E+ M7 t0 ~1 a/ b( v# ~10年4月12日 培美曲塞0.8g+奥沙利铂。" ~) L# e0 I ~0 o0 {3 |
3 m- w; Y0 `+ B- t10年4月15日-5月10日 脊柱放疗, X+ Z9 }0 f, Z- l
% {2 F$ B- ?4 \6 d10年5月19日 培美第二周期 之后腿部一直加重,直到完全不能行走. N2 e6 d; q; i# ~
6 P. q/ v. F: m! C2 @10年5月30日 开始特罗凯. b# U2 z- V3 M3 R* _
6 b- ]/ o( W7 I/ \' X10年6月19日 胸5、腰3、腰5骨水泥介入手术,手术效果很好,不仅支撑了摇摇欲坠的脊椎,还拔除了尿管。
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' S D/ X; N e3 s11年3月 骨有进展,但还是坚持没有换药,而是对脊椎、肋骨、骨盆进行放疗。- i3 d7 n+ ]! R( h; L/ s3 B0 D8 F3 r
$ }( b( p" T# e+ o11年5月 胸12、腰1骨水泥介入手术。% z+ A2 A9 Q0 r
- K2 z' j/ i1 L, ` G+ C12年3月 CT显示左右肺部多了好几个转移灶,广泛转移。继续特罗凯。# ?5 {8 G, v/ I1 B) N
, B: I) C1 n& U12年9月 CT再次显示肺部转移灶增多增大。正版特27个月。
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12年9月 改吃2992,1月后的CT:肺部转移灶稍增加,胸水明显变多
2 l! {5 V6 L5 G 2992的副作用是恶心,吃不下饭,吃了吐,停了后症状消失
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4 T9 {% @/ ]/ X5 ^( F* |/ [# ~12年10月26日,开始阿瓦斯汀+吉西他滨的方案
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12年12月13日,阿瓦斯汀+吉西他滨2个周期后的ct病情还是缓慢进展
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12年12月16日,病人开始吃阿帕替尼成品药& h a9 a. ^) I
吃了22天没有副作用,头疼加重,我掰开药片尝了尝没有苦味,怀疑买到了假药$ ~+ V* m' \% E0 } o) U
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13年1月3日 xl184+正版易联用- t& i: A/ F& Z+ |, {
: e9 Q4 z( |% _! K13年1月31日 因心肺功能衰竭病逝。
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& w( Y6 |. C; p" b! T' [注册与癌共舞是12年的2月,不过我在奇迹已经是08年5月就注册的“老同志”了,回想这几年,真的很不容易。以上是父亲的治疗记录,希望能给大家参考。
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+ U" H7 G" G' f. {5 K父亲的治疗过程还算“顺利”,一个易、一个特加起来吃了46个月,期间的生存质量也是很好。也许是个体的原因,我们的治疗方法有些不同,在病情出现反复的时候往往是坚持靶向,结果一吃又是很多个月。我始终觉得10年如果不停易,而是继续易+化疗,父亲不会瘫痪。我也认为12年9月如果不停特,而是继续特+其他治疗,父亲不会现在就走,会再撑2-3个月。/ ~, m Y( F z9 v
/ O9 e9 u0 x2 x: _5 l7 s1 J$ x父亲的疾病对我心理有很大的影响,从对癌一无所知到这几年去了几百次肿瘤医院,每天象绑了定时炸弹,随时可能爆炸。5年,很漫长,也很快。5年前,医院的墙上还是挂的现在这几块的牌子;5年前,主任还是这个主任,副主任还是这个副主任;5年前,收费员还是这几个收费员,CT室还是这几个工作人员;5年前,我还是这个工作,没有变化。5年了,父亲第一次住院给我打电话仿佛还在昨天。; u) C$ ~3 U5 Q9 u% o. J9 W7 [+ h
1 x$ m% k# [# E/ B父亲,谢谢你,谢谢你。你的病,比车祸强,比脑溢血、心脏病强。虽然永远没有希望,你的坚强给了我5年尽孝的时间,你给了家人5年接受事实的缓冲时间。父亲,你在那里一定要走好,来世修个好身体,别再被病痛折磨了。父亲,我会好好生活,照顾好母亲,照顾好妻子和您的孙女,好好过日子,不让别人伤心。你在哪里等着我们,迟早我们还会相见的。
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6 c( i# ]) Q2 z2 F在这里感谢帮助过我们的人,江苏省肿瘤医院内科史美祺主任、夏国豪副主任、曾赟医生、李科医生,放疗科黄生富副主任、黄克伟副主任、陈震章医生、涂燕玲医生,105病区副护士长葛晓珍,16病区护士于莲香,收费员於春红、吴刚、吴雪莉;江苏省人民医院脑外科耿晓增主任、陈海峰副主任;南京市中大医院肿瘤科姜藻主任,介入科何仕诚副主任,康复科夏扬副主任、马里医生;南京市红十字医院肿瘤科胡士俊副主任、周雍医生。南京市白下区洪武路街道办事处办公室杨浩主任。 |
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共43条精彩回复,最后回复于 2013-8-3 17:29
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这是把每一种药一口气吃到耐药而进展的必然结果,每一次耐药下一个台阶,再也不能回到原告的位置来。
7 S0 f, g; F3 m5 b" ^3 m! w& Z为了得到赠药,付出的代价太大,被赠药牵住了,没换药的自由。于是便形成病为药服务,而不是药为病服务。' p" |" x9 Q: R* R! {4 x
往下可走两条路:一是阿瓦斯汀+顺铂;二是BIBW2992。 |
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我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
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本帖最后由 wsygb2001 于 2012-3-14 13:26 编辑 1 X/ T- c" l# B- U
, B7 u1 S' `. D+ M6 n; o我父亲的情况有些不同,在靶向期间他是有进展,只是进展缓慢。! `/ E4 f \+ C+ e9 @3 H: j
吃易19个月不能行走的脊椎CT,有3快都几乎被肿瘤吞没,这肯定不是1-2个月形成的,而是几个月甚至1年的缓慢进展的结果
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/ _1 r7 w" u6 z% H F. Y特8个月,又有胸12被肿瘤吞没而打骨水泥,如果那时就换药,绝对不会想到还能用特维持1年。
9 [9 w* x$ o% N* u9 C1 d; A) I1年前如果就换其他药或许现在已经没有命了。) ~6 ]1 R2 G8 Y* i& z
# D! Y" ~) C5 {0 p怎样选择真是很难抉择 |
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坚持往下走吧,医学也在不断进步,能替代的药相信也会越来越多的 |
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12年9月,CT再次肺部转移灶增多增大。准备上2992了 |
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您好!我妈也是脑转,最近发现说话特糊涂,你家有没有出现这种情况吗?治疗脑转易瑞沙有效吗? |
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请问易赠药后耐药了,再吃特后还能申请到赠药吗?我母亲易一年半多耐药(正版后申请的赠药),现2992,下一步想上特,如果再吃正版特,看您是又申请到赠药了,如何申请?盼告知。 |
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本帖最后由 wsygb2001 于 2012-10-15 15:57 编辑
. L+ B D6 n$ E# m$ V) W; r云淡风清 发表于 2012-9-25 03:57 " { h( q5 B1 B9 u/ w# t ?
请问易赠药后耐药了,再吃特后还能申请到赠药吗?我母亲易一年半多耐药(正版后申请的赠药),现2992, ...
; D2 s( H* Z4 Y4 J% @8 e6 o2 t, T1 o
易赠药后耐药了,再吃特后如半年不进展,可申请特赠药。方法和易赠药一样 |
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