求助各位有9291经验的

妈妈从2016.6月确诊肺腺癌，已然晚期，脑.骨.淋巴.肝，均已转移，从治疗开始，做化疗4次，后来从十月份开始两个月，只吃中药，还是北京中医院专治肺癌的名医（据说治好了一个肺癌病人，这个病人吃了他5年中药），每次都要我通宵排队挂号，但事实证明，只吃中药病情进展迅速。

2016.12.3日开始吃特罗凯（我妈妈19突变），1月份我就让去复查了，结果很好，原发瘤缩小一半，脑转的也几乎看不到，妈妈整个人都轻松了，看起来像个没生病的人，不在像以前一样没精神了。从我妈妈吃药到现在一直再吃水飞蓟，每次抽血的结果也很好，都很正常，万幸我妈也没心脏病高血压什么的。

今年4月份，6月份，都有在做检查，效果很好，控制的都很稳定，妈妈的状态也很好，但是唯一不好的就是，4月份开始右侧肋骨痛，怎么都查不出原因，我妈是右侧肺腺癌，医生说是神经性的，癌痛没办法，只能一直吃止痛药，至今一直再吃，唑来膦酸从4月份开始也一直再用。


8月份还做了一次检查，肿瘤还好，是稳定的，骨转移也没有增加，胸水也稳定，但是癌胚抗原有增高一点点，医生说是在合理范围，没有关系。我不知道这是不是就是信号了，但是浮动的真的很小。

9月25日 也就是今天给妈妈打电话，问她最近怎样，她说最近觉得胸闷，憋气十几天了，我瞬间感觉就不好，因为我每个星期都会给妈妈打电话，前两个星期妈妈就说她不在起皮疹了，也不再拉肚子了，我就担心，是不是快耐药了，但是没有想到，就是这么快，今天问起她就说不舒服了，而且自己还私自停了两天药，。

10月10日去医院检查，腹水严重升高已达3000ML多，肺部肿瘤进展，其他各部位肿瘤均有进展，脑，淋巴，肝，阑尾等位置。抽水，胸腔灌注化疗药，同时试吃版9291（100MG），疼痛减轻，咳嗽减轻，同时做血液基因检测，T790突变但只有4.5%，ALK未突变。每天两粒止痛药，布洛芬。这次住院时间很久，11月20才出院。

12月9291加量至120mg，依旧肋骨疼，每天两粒止痛药，布洛芬。体感良好。

1月9291加量至140mg至今，每天两粒止痛药，布洛芬。新的问题出现了，胸腔痛，位置大概是，胃的位置在往上至两胸之间（其实具体我妈描述不清楚是骨头痛还是内脏痛）。之前做过骨扫描，骨转移的很严重，但是一直在用唑来膦酸，是控制住的。


那么，求助各位，（多谢各位的意见，无论你们是什么样的情况都可以各抒己见，我会去医院做检查后在做后面的治理，各位不必担心我照抄哪家的治疗方式，我只是想做万全准备，比如说可能需要某种靶向药，我先备好）
1.你家再吃9291的时候副作用都有哪些？你们吃的最大量是多少？
2.你家有没有在吃止痛药？如果在吃，多久了?什么药？
3.以上我描述的胸腔痛各位有没有遇到过类似情况？怎么解决的？
4.我准备不在吃单药9291了，想要联药吃，各位有没有什么好的推荐？

止痛的去痛片 待因片 泰勒宁 西乐葆，我家现在吃去痛片加西乐葆，再就是吗啡  奥施康定 美施康定 芬太尼，后面的药是第三阶梯的，现在还用不上。

请问一下刚查出来晚期脑转移、一直没有做全脑放疗吗？我母亲现在跟您情况很类似、准备化疗、全脑放疗、基因检查没有药物匹配、现在每天两次、每次两粒止痛药、之前吃西乐保、现在在吃施康定

来自苹果APP客户端

随风飘 发表于 2018-2-8 14:48

                               
登录/注册后可看大图

请问一下刚查出来晚期脑转移、一直没有做全脑放疗吗？我母亲现在跟您情况很类似、准备化疗、全脑放疗、基因 ...

基因检测不是绝对的，如果已经脑转，建议盲试特罗凯 ，如果有效的的话，一般一个星期病人自己就会有感觉，十几天就会有很明显的效果，我妈之前做化疗，怎么说呢，我现在是有后悔的，但是当时没办法，我太年轻了，只能听医生的。

随风飘 发表于 2018-2-8 14:48

                               
登录/注册后可看大图

请问一下刚查出来晚期脑转移、一直没有做全脑放疗吗？我母亲现在跟您情况很类似、准备化疗、全脑放疗、基因 ...

我妈当时头上两个瘤，做了伽马刀，缩小了一点点。半年后瘤变多了，吃特罗凯，又没了。

xfg5945 发表于 2018-2-8 14:30

                               
登录/注册后可看大图

止痛的去痛片 待因片 泰勒宁 西乐葆，我家现在吃去痛片加西乐葆，再就是吗啡  奥施康定 美施康定 芬太尼， ...

你好，你家也是一直吃止痛药么，吃了多久了

路过，进来说两句：
1、9291是基础用药，不能停；
2、9291的临床剂量是80~160mg，不少脑膜转（脑转最严重的情况）的临床治疗主要采用80mg剂量；
3、没看到你家妈妈10月份的基因检测报告，但可考虑9291联合克唑替尼看看体感是否有改善，如无效可考虑联合VEGFR靶点抑制剂（阿西替尼、乐伐替尼或XL184），但V靶点最靠谱的方案还是贝伐单抗，高效低毒。

yohoo 发表于 2018-2-8 15:31
路过，进来说两句：
1、9291是基础用药，不能停；
2、9291的临床剂量是80~160mg，不少脑膜转（脑转最严重 ...

感谢留言指教，这是我妈十月份的检测报告，请帮我看一下。感激不尽。

我家的从17年11月开始吃9291，到目前为止3个月多一点：
1.副作用很小，有轻微的腹泻和皮疹，基本不影响生活；
2.9291稳定有效的这3个月，没吃过止疼药；
3.胸腔痛没出现过，这一般是骨转移引起的吧，如果症状变重有可能9291开始缓慢耐药了；
4.除非基因检测明确由耐药突变，否则不建议随便停9291，可以考虑与其它联药试试，但最好在医生指导下用药。

yt200102 发表于 2018-2-8 16:39

                               
登录/注册后可看大图

我家的从17年11月开始吃9291，到目前为止3个月多一点：
1.副作用很小，有轻微的腹泻和皮疹，基本不影响生 ...

感谢分享，我会尽快带我妈去做检查，但是我还想问你家之前吃的什么药？之前吃靶向药的时候，也是要吃止痛药么？