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本帖最后由 贴心小袄 于 2012-6-24 16:49 编辑
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5 k9 r( G; N) o) D: Y妈妈检查出肝癌的时候已经是晚期,无法手术,做了两次介入,效果不理想,期间做过保肝治疗、中药、服用靶向药,但是情况一直不理想,半年后,发展到弥漫性肝癌+门静脉分支癌栓,甲胎蛋白上升到2222,看到论坛里面很多坛友一直在坚持,想请教大家几个问题,求求大家,帮帮我妈妈!! ^. r' p. r0 R$ p7 Q/ b% w5 n( V
在大家的建议下开始服用多吉美,现在的情况是,多吉美两个星期,伴随双肺转移,期间剧烈咳嗽,在医院消炎止咳十天,一直反复,妈妈不愿意再输液,请问各位还有没有止咳的方法?
% z' A/ Z+ | |( s+ \+ o- q治疗经历:) `8 d/ G' d! ?/ z- q3 t: M+ t3 j$ F% u
妈妈检查出肝癌后就入组了brivanib的实验组,共服用6个月,当时还不知道这个论坛,也没有战友的帮组,一直吃着brivanib这个好药,整整6个月,直到耐药,医生也没有提醒我们耐药的危险,白白浪费这个有力武器,想想真是可恨!
6 J8 {- }# G4 }# }' d妈妈的治疗经历:" n9 z+ R( e) P8 |% d
2011-5-25日检查出肝脏有阴影。
) R: ]5 a+ r6 b; k0 H% ~) x$ Y 2011-5-29确诊肝癌多发,两个大肿瘤,大的一个位于右肝,约6*8cm,门静脉右支受侵犯。
8 j! Q( E: ~; B 2011-6-2日做了第一次介入手术,术后,AFP下降到500多/ g! s% P1 R# [; [
2011-7-5检查,AFP下降到260多; m0 S8 R( p( @& `* Q
2011-7-20检查,AFP下降到196
& [5 b& q- X0 I$ m: s( e6 e2 W7 M 2011-8-20检查,AFP升高,到226.
3 l: t0 k, T1 W$ t- C9 P% ` 2011-9-18检查,AFP上升至568,影像结果,肝内多发结节增多,多系转移灶,肝内多处碘油沉积,最大肿瘤位于肝脏右支,与以前相比有所增大。
; Z3 X" r6 M7 K% l7 f 2011-9-23日,第二次介入手术。术后afp再次升高,
9 m# M+ [; \& l 2011-10-20,影像结果显示,发展成为弥散性肝癌,门静脉受侵犯。4 w( [2 w& [- ~ ~; V- R
2011-12-20,肝脏右支肿瘤,与以前相比有所增大。同时,双肺发现结节,多系转移。1 e( |' C! {7 i1 _3 a) r
2011-12-21,开始多吉美。吃前检查AFP为1791
! R8 m- g0 @ @0 z# j( V; y 2012-1-18, 多吉美一个月,有效,AFP降低至1240,9 A. A3 g) k1 }4 }) ~/ v
2012-1-23至2012-1-25,停药三天,休息。
' f8 U" c9 @, ^: b% x 2012-1-26至2012-2-11,多吉美第二轮十五天,AFP降至1055,暂观察为有效。
0 h* \# Z- E3 j 2012-2-26日,多吉美第二轮三十天,AFP暴涨至大于2000,此次检查是家人带妈妈去的,怪我不够细心,没有交代做定量,拿到报告才发现做的是定性,让我十分郁闷,而且此为二甲医院,我感觉不放心,
' o: M( b3 v8 {5 h5 r' d D: P: l 3月1日,带妈妈去三甲医院做的AFP检查,拿到报告,感觉晴天霹雳,AFP暴涨至19699,虽然知道不同的医院检查的AFP没有比性价值,可是看着接近2W的AFP我也感觉很揪心。
/ U# r; _3 H, u& W; i: l6 R 3月7日,CT检查,提示右肝基本被占满,左肝新发一个2.7CM肿瘤。
$ U/ ^, Q( V* Q0 k 3月16日,介入治疗。术后第二天,妈妈反应,疼痛减轻,乏力减轻。希望介入起效果了。
) B1 b( |4 N" k0 {; q# O 3月2日-3月13日,服用阿西+依维莫司12天,AFP从19699到20120,参考值分别为7和8,我感觉应该是阿西+依维莫司起效果了,但是妈妈情况依旧,乏力,咳嗽,肝区疼痛,折腾的人受不了,我考虑了下,觉得局部治疗。( m- H" ]' v0 [( U
2012年3月7日,增强CT检查,影像所见:! W" e% L+ a, t# X2 S( F! c1 @
肝右页见巨大不均匀低密度影,基本占据整个肝右页,其内散在结节、团块状碘油沉积,无碘油沉积区见动脉较明显强化,门脉期强化减低,门脉左右支及主干内见类似强化充盈缺损,门脉海绵样变,下腔静脉近肝右页病灶处亦见小灶充盈缺损,肝左叶散在多个不均匀强化灶,较大者长径约2.7cm,左内页左外页见团块碘油沉积灶。
' E+ Y! {: f9 l9 }, G* U胆囊内密度不均匀,脾稍大。: S+ \4 V$ {% O+ z; k
3月14日-19日,介入第三次,术后第二天,妈妈反应,肝区疼痛大幅减轻,乏力好转,咳嗽减轻,感觉整个人精神了很多,祈祷是介入起效了。2 n& Y3 F+ C2 ~, b3 S! b
3月20-今,AFP降至16524,局部治疗起效,在当地医院保肝治疗,输液第一天出现脚部浮肿,咳嗽加剧...这治疗感觉就是催命嘛..7 x0 M+ m- O4 [6 a, x
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笨死自己了,表格好像还是图片清楚些,麻烦大家帮忙看看,我妈妈下一步该如何治疗,
h1 }! Z/ n: U+ v( k9 d! e* b% `" r 目前备用药物有,多吉美,索坦,阿西替尼,依维莫司,brivanib,谢谢大家了。* t/ P! d) x# W7 _; I+ Q
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. X& d' I0 }& z U, E' ~" T 妈妈生病后,我向单位请了长假在家照看,我是独身女,大学毕业后就分配到了北方的一座城市,离家千里之遥,当时年少,一心外出闯荡,现在想想真是傻得可爱。妈妈生病,共请假8个半月,期间往返单位两次。
6 X+ d" n3 |- E" q: E% Y 每天打开电脑的第一件事就是上与癌共舞,然后进前沿信息,总希望能够出现奇迹,有一种能够对癌症有效的治疗方法问世!奢望让妈妈的病情得到控制,缓解,治愈....然后一次又一次的失望,锲而不舍...* z2 v" c+ \7 \* K2 c
妈妈,我只是想多陪你一段日子,请让它再长一些,再长一些......4 N/ b7 g/ q4 l: L' j) h) o3 T4 {
9 e' @* l) @) ]8 x* W1 T# z 妈妈拒绝吃靶向药了,日子越来越难捱,疼痛加剧,只有靠止疼药维持,这样的日子真的算快乐吗,我一直在犹豫要不要把妈妈接回家,不要让她在医院经历这样无望的治疗,可是又不忍心
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共76条精彩回复,最后回复于 2014-9-3 13:36
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本帖最后由 贴心小袄 于 2012-3-22 16:05 编辑
* M# n) y) M6 p! {) }2 C9 z7 b9 f8 W* i8 t: o' N) s" |
阿西替尼6mg/粒,两次+依维莫司5mg/粒,1次,/ J8 L7 b$ n \
2012年3月2日,星期五,第一天,妈妈感觉很乏力,疲倦,肩膀酸软,下午睡了两个小时好点,把电脑小桌搬到床上,挨着她,听着她的呼吸声,好幸福,但是起床后一个小时又不行了,吃完晚饭7点40,歇了一会就睡觉去了。
6 N/ r) F# l4 V: E$ V- G, K 2012年3月3日,星期六,第二天,妈妈还是感觉很乏力,疲倦,今天可能好了一点点,上午没有去床上躺着,虽然在沙发上也一直躺着的,中午爸爸过来了,妈妈感觉挺高兴,我在厨房做饭,他们俩拿着IPAD玩斗地主,还是单机版的,My god。我家的IPAD通称游戏机,变成了老妈的专用玩具,哎,利用率太低了。不过她高兴,我也很开心,下午给我说在楼下和爸爸溜达下,我家在河边,楼下是滨河路,散步很不错。结果四点没回来,打电话,告诉我到姨婆家玩去了。哼,大娘学会撒谎了,姨婆家有点远,怕我不让她过去,骗我去楼下散步。刚回来,精神还不错,玩了一下午,比出门的时候好多了,呵呵,开心~' ]+ ~8 Y6 b5 k$ A
2012年3月5日,星期一,第四天,妈妈昨晚没有睡好,今天早上告诉我都没睡着,早上六点听到她起床的声音,吃完早饭,感觉精神还不错,陪她下楼溜达了一圈,然后她在楼下看人家跳舞打乒乓球,我买菜去了,回来的时候看她还行。吃了几个枣子,一个苹果,楼下装修吵死了,哎,一直都是钻头的声音,交房快三年了才装修,吵死了。总体情况,有所好转,但是感觉很缓慢,祈祷是阿西+依维莫司起效果了,配药:水飞蓟宾胶囊每天3次,每次两粒。
1 F* ~5 }' W8 Z, x3 ~3 k 2012年3月7日,增强CT检查,影像所见: s( ?" _# a. z8 u+ }8 q/ h* A
肝右页见巨大不均匀低密度影,基本占据整个肝右页,其内散在结节、团块状碘油沉积,无碘油沉积区见动脉较明显强化,门脉期强化减低,门脉左右支及主干内见类似强化充盈缺损,门脉海绵样变,下腔静脉近肝右页病灶处亦见小灶充盈缺损,肝左叶散在多个不均匀强化灶,较大者长径约2.7cm,左内页左外页见团块碘油沉积灶。
5 n( X: [# z) }, D9 R# _/ [) E5 F# O& g胆囊内密度不均匀,脾稍大。 |
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爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
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RE: 弥漫性肝癌+门静脉分支癌栓——妈妈,我爱你
建议不要做介入,靶向药是最佳选择,介入做几次肝脏就受不了了,甲胎蛋白上升就是肿瘤的发展,控制甲胎就是控制肿瘤,建议你多读这里的帖子,你问别人一句话说不清,只能自己掌握这些知识,尤其是精华帖,你爱妈妈就要留下时间看帖,要有耐心,药有很多很多种,你可以看病情交流中的那个帖子,至于如何买药,要短消息那些吃着你想买的药的患者,论坛不能公开讨论,否则被封了大家就没机会探讨了。 |
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人生没有如果,只有后果和结果
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flame13 发表于 2011-12-16 10:33 3 a$ |! J9 w" L
肝功不错,可以吃靶向药,先用多吉美 $ z# a0 [, N5 d+ E4 j8 q2 B3 [
靶向药都有什么呢?副作用又是什么?我看论坛里面很多患者都反映出现耐药性,这个怎么处理呢? |
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以马内利 发表于 2011-12-16 10:49
8 S# X6 k3 ~7 ^) ]9 L$ b建议不要做介入,靶向药是最佳选择,介入做几次肝脏就受不了了,甲胎蛋白上升就是肿瘤的发展,控制甲胎就是 ...
: ?2 A. H2 F( S谢谢你的提醒,我初来乍到,还不了解 |
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12月22日,多吉美第一天,因担心副作用,只上了一粒。9 X6 \8 m( S: C& L4 ^ E
12月23日,剧烈咳嗽,妈妈CT报告出来了,肺部存在转移灶,好自责,是不是坚持让她再做一次介入,是不是就不会那么快转移,到处咨询医生,肿瘤科医生建议多吉美观察,同时抗炎,介入科医生建议介入。多吉美两粒。/ z6 H% d$ t, W$ \) {
12月24日-31日,各种纠结,最终决定先抗炎,同时服用多吉美观察。期间多吉美由两粒增加到三粒。; Y9 e2 y* X' S; l$ X2 [& M9 K
1月2日,输液近十天,咳嗽没有止住,再次咨询肿瘤科医生,同样给出观察的建议。$ Q9 u$ z9 `, I" L4 Q
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肺转移的主要反应是咳嗽,吞咽胸口痛是不是我就不确定了,在服用多吉美的前十几天的两次检查中,我妈妈的甲胎出现过一次下降,12月6日检查是2226,12月23日是1789,但是那段时间胃口很不好,不确定是吃什么东西起效果了。 |
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门脉癌栓 发表于 2012-1-8 15:22 6 t, M$ j5 W+ ~8 ?1 v5 ~ G+ B
我爸6月一查出来就是弥漫性肝癌+门静脉主干癌栓,,
6 |4 y) ~5 D" G$ l( c# \8月吃多吉美, AFP从吃前的8.6狂飙到26,哎,不知道前 ...
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肺转移的主要反应是咳嗽,吞咽胸口痛是不是我就不确定了,在服用多吉美的前十几天的两次检查中,我妈妈的甲胎出现过一次下降,12月6日检查是2226,12月23日是1789,但是那段时间胃口很不好,不确定是吃什么东西起效果了。0 Y) }. g. N& s' U1 F1 Z L7 y* w
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贴心小袄 发表于 2012-1-5 09:11 * m* ?: P3 t! n2 T1 W0 @: A# [) A
12月22日,多吉美第一天,因担心副作用,只上了一粒。
& ^- @: F4 b4 t$ g$ m0 m12月23日,剧烈咳嗽,妈妈CT报告出来了,肺部存在转 ... 2 W5 }- W( k4 g( L' _3 i$ B; F1 y
再提醒你一次,多吉美必须足量! |
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