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关于靶向药使用 和 购买 问题,

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1095 7 抗癌战士 发表于 2017-3-9 18:24:30 |

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本帖最后由 抗癌战士 于 2017-3-9 20:24 编辑

    爸爸已经走了4个月了....... 一直到今天,每次想起除了难过,更多是的悔。

    悔的是在2015年第一次复发时没有换靶向药,悔的是2015第二次复发买了索坦没有敢吃,悔的是2016年5月转移后没有换7080,悔的是2016年9月ERCP后没有立刻用PD1。   

   悔的是2015年复发后存在的侥幸心理,悔的是2016年5月骨转做了骨微波消融,悔的是2016年7月没有提前几日做腹膜淋巴结放疗,悔恨的是8月听了不负责任的生的建议做了ERCP(中间曲折很多,爸爸受罪和早走的原因都在这里),

   爸爸是不该这么早走的,爸爸是不该最后受那么大罪的。所有的结果都来自于我的治疗选择。

    现在爸爸也走了,也是无法挽回的局面了。  我想把这几年有用的经验和失误写出来, 希望能帮助更多的新来的病友。

   很多新的病友到了论坛后,看到 各种治疗 和 各种靶向药 和 各种不同的治疗效果,看到好的效果充满希望高兴,看到有副作用的害怕,看到各种靶向药疑虑真假,不知道购买渠道又迷茫, 有手术的,有介入的,有放疗的,有射频消融的,有吃多吉美的,有吃7080的,有吃索坦的,有吃瑞格菲尼的,有用PD1的。有有效的,有无效的。  到底我们要怎么做呢?

    第一次看到靶向药时,心中充满疑虑,会不会买假,会不会有副作用,有没有效果,从哪里购买,会不会买贵。 犹豫,不敢尝试,有可能就放弃了这些有可能好转的机会。
   
   靶向药要不要吃,从这些病友的发帖中得到结论,要吃。 靶向药是专门针对相应肿瘤靶点,根据个人体质不同效果不同,有的吃了无效,有的吃了一段时间耐药,有的吃了后控制住肿瘤。 靶向可以起到肿瘤刹车作用。  相比吃了后的副作用,有副作用就停掉,耐药了就换药,吃了总有机会,总有希望。
    决定了吃靶向药,正版药、 赠药 、YINDU版、 PD1 ,正版 药是什么?   赠药是什么 ? YINDU版是什么 ?PD1是什么? 这些药看起来是那么好,离我们遥远吗?    药从哪里买要,从哪里转药,非正版怎么配,这是我在爸爸治疗中遇到的难题。   

   正版药要根据自己经济情况 从一线二线医院 找熟悉靶向药的医生指导服用(可以从好大夫查询和咨询)   

    赠药即正版药买到一定疗程后提供的赠药,药效应该和正版一样,没有包装盒,这些药可以从论坛转药贴自己一条条信息里去查询,联系转药的病友留言,  和转药的病友近的城市可以和转药的一起去领药,自己放心。     路远的只有通过邮寄。
  
     邮寄首先要担心的是药的质量和真假,可以先读转药人的治疗帖子看是真正的转药还是药贩子,这个要用心读,自己也可以学到知识和分辨真假,自己放心。      确定药真假后,交易就完全取决于信任了,一般读过治疗帖子能分辨是真转药还是骗子,有的先发药,收到后在打款,有的先给钱在发药,可以互相加微信看朋友圈,看是否真实,是否可靠, 这个要自己斟酌。  但是百分之99都是真实的、

     YINDU版可以淘宝,专职代购的店铺,尽量找到成交率高的店铺,评价好的店铺,看里面的详细介绍和评论,
  
    pd1可以下载咚咚肿瘤科,从里面咨询用药经验多的医生,从香港购买,

7条精彩回复,最后回复于 2017-3-12 13:59

hzhh666666  小学一年级 发表于 2017-3-9 18:52:08 | 显示全部楼层 来自: 中国
我老公也是复发了,做了消融,但甲胎还是没有正常,不知道要不要吃靶向药
抗癌战士  初中二年级 发表于 2017-3-9 19:22:44 | 显示全部楼层 来自: 江苏
消融后,有的是一月后慢慢下降,如果1-2个月还是没有变化和缓慢升高,应该还是有残留。

  靶向应该要吃
有风飘过  高中三年级 发表于 2017-3-10 10:07:07 | 显示全部楼层 来自: 广西北海
楼主,你已经做得很好了。节哀。
吃了靶向也不一定能延长。吃靶向也不好受的。
家强  小学六年级 发表于 2017-3-10 11:05:21 | 显示全部楼层 来自: 中国
逝者安息,生者奋然!
姗姗来迟来  初中三年级 发表于 2017-3-10 12:29:14 | 显示全部楼层 来自: 湖南娄底
楼主做的每一步决定都是为了爸爸好,不必后悔。
累计签到:159 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
zhangqi1982  大学一年级 发表于 2017-3-11 11:08:26 | 显示全部楼层 来自: 河南开封
努力了就不要自责了
坚强不屈  初中二年级 发表于 2017-3-12 13:59:42 | 显示全部楼层 来自: 重庆
自己做到努力了 也就没有遗憾了 人早晚都得走  走了也是解脱了!

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