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妈妈肺腺癌1b术后一年转为四期efgr-19突变,求前辈们支招

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11700 18 Doppelyang 发表于 2017-3-4 00:29:32 |

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本帖最后由 Doppelyang 于 2017-3-5 22:51 编辑

我妈妈在2015年底确诊为早起肺腺癌肿瘤1,无淋巴转移,无转移灶。

2016年年初微创手术切除左肺下叶病灶,分期为1b,并做了基因检测为egfr-19突变,医生建议吃靶向药物。术后妈妈身体恢复不是特别好,以及心理上极度抗拒定期复查。最终在术后3个月做过一次复查一切正常,之后直到2017年2月为做过任何复查。在术后检查中进一步确诊妈妈的罕见病-系统性硬皮症,也是免疫系统疾病,目前没有特别好的治疗方法,只能靠激素类药物缓解病情。对于吃靶向药我自己一直也没有下定决心,因为怕过早的吃靶向药,万一耐药后没有对策,所以也就迟迟没有上靶向。

2017年2月14日妈妈因长期低烧,不得不从海南回到沈阳,入院治疗。
ct结果
肺窗:双肺大小不等结节影,较大者直径约1厘米,左肺上叶舌段,右肺中叶可见斑片及索条高密度影。
纵膈窗:左下胸腔见局限性液性密度影以及不规则形组织密度影,右侧壁胸膜增厚,右肺中叶局部实变。主动脉旁见软组织密度结节影。
骨窗:多出胸椎可见骨质破坏及软组织密度影,右侧第五侧肋局部骨质不规则

住院15天,期间用头孢西丁钠退烧,吸氧缓解咳嗽。效果不明显。
2017年2月15日的化验单:

项目                                                英文                        结果                提示          单位        参考范围
游离三碘甲状腺原氨酸                        FT3                         4,21                          Pmol/L        3,1-6,8
游离甲状腺素                                FT4                        15,16                          Pmol/L        12-22
促甲状腺激素                                TSH                        1,41                          uIU/ml        0,270-4,2
抗甲状腺球蛋白抗体                        A-TG                        16,56                         IU/ml        1-115
抗甲状腺过氧化物酶抗体                A-TO                        116,30        !         IU/ml        1-34
癌胚抗原                                        CEA                        15,38                !         Ng/ml        0-4,7
糖类抗原72-4                                CA72-4                6,43                         U/ml                0-6,9
细胞角蛋白19片段                        CYFRA21-1                3,63           !         Ng/ml        0,1-3,3
神经元异性烯醇化酶                        NSE                        18,35                !         Ng/ml        0-16,3

2017年2月23日,开始服用凯美纳一日三次。发烧症状有所缓解,咳嗽缓解,周身疼痛症状没有太大缓解。
最近自从妈妈住院开始,自己也反省了好多,觉得没有坚持让妈妈去复查是最大的错误,但事已至此,只能想办法尽最大的努力,减少妈妈的痛苦。
通过拜读论坛里前辈们的帖子,产生了几点疑问,还请前辈们指点。
妈妈目前的吃凯美纳症状缓解不是很明显,由于我并不在父母身边,了解病情都是通过我爸的转述很多时候感觉不够细致。当时选择吃凯美纳是处于价格可以长期负担得起,相对于易瑞沙和特罗凯,对于药怕父母找不到好的渠道买到假药,所以选择了凯美纳。但昨天看到篇文章说,阿法替尼对于efgr-19的突变效果最佳,已经作为一线治疗手段,文章中还说吃过一线靶向药后产生其他的突变后会降低阿法替尼的疗效。我就有些纠结了,是否应该在我妈吃28天凯美纳后,开始换阿法替尼呢?还是应该先继续凯美纳?还是大神们有什么好的联药推荐。
肺腺癌虽说有最多的治疗手段,但作为外行的我们真是不知道该怎么走。
妈妈现已出院,在家继续吃凯美纳,等待转院通知后再次入院,开始打唑来膦酸。

最新问题:我今天看妈妈的化验单,最后一项神经元异性烯醇化酶  NSE的数值偏高,去搜索了一下才知道这个是小细胞癌肺癌的标志物,这是为啥呢?难道是非小细胞癌向小细胞癌变异了?

19条精彩回复,最后回复于 2017-8-8 16:30

儿子的责任  高中一年级 发表于 2017-3-4 01:20:47 | 显示全部楼层 来自: 四川南充
19突变应该是吃易瑞沙效果最好吧
累计签到:15 天
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[LV.4]与爱新星
vic  硕士一年级 发表于 2017-3-4 07:51:33 | 显示全部楼层 来自: 上海

易瑞沙,易瑞沙,易瑞沙
特罗凯,特罗凯,特罗凯

很重要,所以说三遍

凯美纳,这盒吃完,建议换以上两种药

上海某,排名前三医院的呼吸科主任,明确告诉我,凯美纳,没回扣,没有一位负责的医生会开
    抗癌圈金童小V *微博同名*

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[LV.5]普通爱粉
望一切安好  禁止访问 发表于 2017-3-4 09:05:48 | 显示全部楼层 来自: 天津
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BGh08XigHi  初中三年级 发表于 2017-3-4 09:29:05 | 显示全部楼层 来自: 广西桂林
19突变,易效果不错
wwgwfc  禁止访问 发表于 2017-3-4 15:04:56 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
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wwgwfc  禁止访问 发表于 2017-3-4 15:08:52 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
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Doppelyang  小学五年级 发表于 2017-3-5 04:01:40 | 显示全部楼层 来自: 德国
面朝大海Y  禁止发言 发表于 2017-3-5 08:43:42 | 显示全部楼层 来自: 天津
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[LV.4]与爱新星
百八烦恼  博士一年级 发表于 2017-3-5 12:02:44 | 显示全部楼层 来自: 江苏
昨天看到篇文章说,阿法替尼对于efgr-19的突变效果最佳,已经作为一线治疗手段


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