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本帖最后由 tomorrow_1 于 2017-8-16 15:02 编辑
2017年1月确诊之后,寻索路漫漫,现分阶段整理如下。
确诊及用易阶段:
父亲57岁,不吸烟,咳嗽一月余,于2017.1.12去医院验血,疑似肺Ca,2017.1.13进一步PET-CT检查,取支气管镜活检,确认肺腺,伴双肺门和右锁骨淋巴转移,胸腔及心包少量积液。后经EGFR基因检测,19-Del和L858R阳性,T790M阴性,其它四项也全阴性(20-Ins、G719X、S768I、L861Q),ALK检测三项全阴性。2017.1.22头颅核磁共振平扫加增强,显示无异常。 心超显示心包少量积液。一系列检查期间,父亲精神状态如前,咳嗽加剧,从原来的干咳变成咳痰,吃一系列止咳药无效,食物全素食。
2017.1.26开始吃正版易瑞沙,至今已15天,精神状态变差。咳嗽更加剧,夜间尤甚,严重影响睡眠,整夜坐起来咳痰。肠胃不适。体重减轻非常明显(历史最重140斤,现115)。右锁骨上的淋巴结原先是摸不到的,2017.2.1开始能摸到一粒1.5cm左右硬块,能移动。
2017.2.6背部、面部、头皮上出现一粒粒疹子,微痒,持续两天。
2017.2.8出现头晕、呕吐症状,伴发烧37.6度(腋下)。后睡了一觉,烧退去,头晕症状消失。
2017.2.9发现咳嗽时大腿内侧筋拉扯痛。
2017.2.10入住当地医院。2.11抽17管血检查各种指标。从验血数据看,明显进展了。
2.12 拍胸部CT。CT报告出来了,较一月前增多、增大,2.1cm*2.1cm涨到2.6cm*2.2cm了,进展太快,超出预期。CT显示病灶沿支气管行走,呈串珠状改变。医生说是癌性淋巴管炎。靶向药无效,化疗也不会有效。建议做二代测序。
2.14从本地医院出院,去上海。
2.17锁骨淋巴结穿刺,等待结果(上海医生怀疑之前的免疫组化和基因检测结果),另外2.15吃了一天的特,又换回吃上海医院开的易瑞沙。
2.18-2.20三天发烧,最高达38.6度,咨询当地医院,C-反应蛋白 77.2(标准值0-8),D-二聚体 15.68(标准值0-0.5),白细胞总数9.64(标准值3.5-9.5),血沉40(标准值0-15),这四项都偏高,而且咳嗽很厉害、发烧、胸闷喘不上气,当地医院说不一定是肺感染,无需治疗,非常纠结。2.20开始联合184.
2.21揭开淋巴结上贴的止血贴,发现淋巴结又变大了。查看验血指标,也明显是进展了,但目前两地的医院都没有任何的方案。心里各种慌。
2.23在上海医院的锁骨处淋巴活检结果出来了,EGFR居然全阴性,彻底懵了。
1.17支气管镜活检,EGFR是19,21双阳性
2.17锁骨淋巴活检,EGFR全阴性。
我该相信哪份报告?
另外,期间父亲没有发烧了,咳嗽也一天厉害一天稍缓的,但他本人表示感觉胸闷,爬楼吃力。用手去摸锁骨上的淋巴,确定比之前是大了。
2.27拍胸部CT,大小、描述全部同2.12CT相仿,显示稳定。
化疗阶段:
3.1赴沪,带着2.27的CT报告,上海医生一看在该院的基因检测全阴,未及仔细看CT片,当即要求化疗。期间楼主还抗议过,CT显示是稳定。该院长,表示进展了,要求化疗。于是开始了化疗之路。方案:培美+卡铂+贝伐。药是真贵。
3.1-8.2,共作了7次化疗。期间过程不赘述。感受是:体力损伤大、药贵。
再次开启的靶向之路:
通过外周血再行一次基因检测,这次仍能检测到21点位的L858R突变,但纠结的是此次多了TP53,8点位的突变。综合考虑后,打算用特。
附上PET-CT胸部扫描的报告如下:左肺舌段软组织结节,大小为2.1*2.1cm,放射性分布浓聚,最大SUV为7.1;余双肺支气管脉管影增粗,间质增厚,散在多个大小不等结节,大者为1.5*1.5cm,放射性分布不同程度浓聚,最大SUV为6.5;双侧肺门淋巴结肿大,放射性分布浓聚,最大SUV为3.3;双侧胸腔及心包少量积液;右锁骨上淋巴结肿大,放射性分布浓聚,最大SUV为2.8.
求助:
1、TP53突变,c.832C>T, p.P278S, EX8, 大家有没有比较好的经验可以交流?
2、干咳厉害,躺下时尤甚,有什么方法可以缓解?阿桔片、可待因、雾化都试过,效果不明显。
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共41条精彩回复,最后回复于 2017-10-29 13:44
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你家现在的症状说明易瑞沙一定是无效的,赶紧想办法化疗或者换靶向药吧,CT做不做都可以判定易瑞沙无效的了,另外嗜睡 呕吐 头晕是脑转的症状,但也不绝对 |
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尚未签到
本帖最后由 ymh999 于 2017-2-9 21:09 编辑
症状加重估计易没效,换个医院马上拍,但也最好和之前那个一家,没有也别等太久。再耽误 脑转都出来了,马上化疗吧。 |
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21突中西医结合术后1年易2年特4月9291轮换进行中
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[LV.5]普通爱粉
一定是无效吗?今天去问医生,医生说肺癌都会有发烧的,正常。询问住院事宜,还是说无需住院。CT加急不了,其它医院拍又怕没有对比性。1.22刚拍的头颅核磁共振显示无异常,脑转的话,会这么快吗? |
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[LV.5]普通爱粉
我看SUV值都不高,化疗可以用什么药啊?我爸现在才115斤,化疗吃得消吗? |
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肺腺可首选培美,副作用最小,管全身,先把积液、淋巴、骨转减轻。 |
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21突中西医结合术后1年易2年特4月9291轮换进行中
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[LV.5]普通爱粉
2.10办理了住院,只开了一些止咳药,询问医生,医生说19,21突变在他的职业生涯中没有见过,不行就化疗。后付费询问了一个上海的医生,说如果易无效,化疗也不会有效。感觉已经无路可走了…… |
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易无效为什么化疗就无效了,难道干等着嘛,化疗后再从长计议吧,总得做点什么吧 |
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21突中西医结合术后1年易2年特4月9291轮换进行中
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