7种靶向药轮换，与母亲共同抗癌两年半治疗经过。求助帖~~

   我在论坛里潜水两年半了，汲取着大家的经验，走捷径并与风险成功绕行。我想，在这个时候我该写点什么做以对前辈们的感谢，和对新病友们的鼓励。我为母亲特立此贴，希望大家一起奋战，我们都长长久久。
  2013年1月左右妈妈因一次感冒后持续咳嗽两个月，并身体渐渐消瘦，无力。因我从未对癌症有过任何了解，以为它是离我们生活遥远的东西，所以在外地的我并未警觉也并未坚持她去医院做彻底检查。终于多次催促后，检查结果爆出妈妈得重病的晴天霹雳。自看病到穿刺，到PET，到确诊、手术，到拿病理，整个过程，仿佛让人经历了人生最重口的苦楚。
  妈妈是腺癌，术中发现胸膜和纵膈淋巴转移。远端无转移。但关于胸膜转移，pet并没有提示。我觉得，它并的准确并没有医生说的那么高。
术后一个月整，第一颗正版易瑞沙下肚。奇迹般的，妈妈气短有了明显的改善。那时有喜有忧，喜的是这个药对妈妈有效，忧的是，这样的日子能维持这样的好日子多久呢？我好怕妈妈离开我.....
  转眼间妈妈已吃易瑞沙三个月了，看起来妈妈身体情况好了很多，而我也发现我并不是永远都离幸运很远的人，因为我找到了我们的与癌共舞论坛。由此处我了解到憨氏轮换法，知道了评估靶向药药效的CEA。于是找出手术医院的所有化验单报告，术前CEA49。易瑞沙第三个月，我们也第一次去验血评估，结果23，CT显示之前的密度影全部消失，纵膈窗干干净净，只有一点点的胸水了。（胸水术后一直有）
  在这里，我找到了航灯，因我了解到除了易瑞沙不是唯一的用药，除了她还有更多的靶向药，甚至轮换用药，如果把握精确，生存期可以大大的延长，甚至我想到过，提高免疫力从而这个病是不是最终可以康复。。。一夜之间，春暖花开，我睡了几夜好觉。感谢论坛里的几个贡献非凡，以身试法，勇于钻研的几个明星前辈。感谢你们，你们功德无量。在此我不一一列名了。
我给妈妈的轮换基本都是按照憨豆前辈的方法和顺序进行的。我们没有做过免疫组化，都是在情况稳定的时候盲吃盲试。
用药情况如下：

  易瑞沙三个月-----2992一个月（副作用超大）----凡德他尼（有效。但作用非比2992的力缆狂澜）-----，T药（一个月能使CEA降下2.5，但它带来的三级高血压，高压180，低压150实在危险，用过两轮换后终于放弃）。在轮换中，我们还用过两次9291，在CEA相当平稳的情况下，9291下肚，只能让CEA上升，并没有起过作用，这点我一直很费解。为什么E靶点还敏感的时候，100mg/天的9291对我们不起作用呢？

  从2014年6月至今的靶向药治疗中，8月份开始发现易瑞沙的作用已经不比从前，渐渐CEA又自7.49渐渐逐月涨至现在的28.虽然CT显示肺部还没有实体瘤再次出现，虽然头部和其他部位也没有转移。我们还是忧心忡忡，每个月增长9左右，这个势头好吓人。。
  易瑞沙失去威力后，2992也随之失去作用。为了克制CEA的高涨代替2992相同靶点，我期盼299804有效，一个月过后亦无效。顺便提及一下，299804对胃肠的刺激稍微次于2992，但胃痛胃胀的滋味与泻肚比起来，也是不相上下。上个月XL184单药过，无效，意味着280也没有机会了？这讨厌的副作用，还是高血压。
  我已黔驴技穷，不知道怎么跟妈妈交待。每次验了CEA，它涨了，妈妈就要忧愁，而我更加上火多虑。每天早晨醒来，总是伴随着心砰砰的跳。

  现在正是调整方案截点，我们准备行培美曲赛2期化疗后观察状况，期待培美曲赛加铂类，期间加凡德他尼，可以使易瑞沙复敏。在行化疗前，还是想买来W4002试试，虽然我们是19外显因子突变，可能4002不会像打击21突变那么敏感；虽我们E靶和T790M已经不能正常攻击，但为了避免化疗失败而错失城池，我们必须再尝试一下更多的药，目前看准4002。我扔对T790M念念不忘，吃了那么久易瑞沙，T790M都跑哪里去了？谁还能帮帮我分析一下，我还能做些什么？选择怎么用药？

希望大家可以在此贴上可以多多讨论，请大家帮忙给以指导。另外我找不到4002更好的供应商了，找到的价格较贵，谁能帮帮我。谢谢朋友们！
愿所有的病人，和家属，在新的一年里都能百战不殆，一直向前！
祝好，各位！

题主加油 我家也是19突变

ALLISWELL. 发表于 2017-1-15 07:33
题主加油 我家也是19突变

谢谢，我们共同努力！

我妈妈也是胸膜，跟纵隔淋巴转移，医生说晚期了，不给手术了。为什么？你们可以手术？

184无效280有效的人也有

请教楼主，凡德可以使易瑞沙复敏，这事我没有见过这种说法，能请教楼主具体说说吗？  另，祝福换药有效！

好人好运 发表于 2017-1-16 08:31
请教楼主，凡德可以使易瑞沙复敏，这事我没有见过这种说法，能请教楼主具体说说吗？  另，祝福换药有效！

不是凡德可使易瑞沙复敏，是和培美曲赛化疗期间同时服用。相传是这样，我已无法找到确切依据。像我们这样盲试的人，什么都尝试过了，所以一切皆有可能，我信则试。仅此也只能如此！如下一步进行顺利，我会将结果附上共大家参考。
也祝好，共同进步，长长久久！

戴草帽的海盗 发表于 2017-1-15 22:00
184无效280有效的人也有

感谢建议！我一定会给妈妈尝试！

ningning 发表于 2017-1-15 21:49
我妈妈也是胸膜，跟纵隔淋巴转移，医生说晚期了，不给手术了。为什么？你们可以手术？

一部分原因是医院的过度治疗倾向有关吧，加上我那时候根本不懂，就同意手术了。
我们切也只是切掉了1.2cm的一个唯一一个实体瘤。胸膜大面积转移，乳头状瘤大面积浸润，术中才被医生通告！天知道我那时候的心情。
之前纵膈里的那几颗实际已能证明转移，医生明明知道却执意要开刀。
我不知道我妈妈是不是幸运，切掉那个实体瘤也许减轻了癌复核吧！至少现在，她情况还好！但我不知道，开刀到底对不对。