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今天是爸爸确诊满三个月,庆幸的是从怀疑到确诊,再到基因检测、靶向治疗,这期间几乎没走什么弯路,更庆幸的是在确诊之初就找到了论坛组织,有一干努力群的病友互帮互助,我也从最初对癌症一无所知,到现在每天都在学习储备。但愿能像鹰版、草船、大头、小贝家一样,陪老爸跨越五年,走的远些再远些……
2016年9月2日,老爸把他的X光片通过微信传给我,在看到左胸腔有大量积液时我有一丝不祥的预感。早在两三个月前,老爸偶尔会说有些胸闷、心率略高,我督促他去医院查查,爸爸对自己的身体很自信也很倔强,在我记忆中他很少生病,没有打过点滴,检查的事一拖再拖。再我的反复劝说下才去家附近医院做了心电图检查,还好医生有经验听诊后建议爸爸拍个胸片。我马上给当医生的同学打了电话,他建议先排除一下肺结核,有可能是结核性胸膜炎。我陪老爸去胸科医院做了PPD、化验血,结果是PPD强阳性!我暂时松了一口气,肺结核虽不好治但只要积极治疗不至于致命。办理住院后行胸腔积液引流术,当我在超声室外面瞟到抽出来的胸水是血色时,心里又是一沉。我知道,血色胸水如果不是结核性胸膜炎,那就是癌性胸水。开始胸水送检病理漫长的等待,那几天我夜不能寐,一边祈祷着老爸没事,一边又忍不住往最坏的方面想。。。老爸引流了4天,共引出2000ml,清楚的记得那天是9月7日下午,妈妈给我打的电话,哭着告诉我爸爸罹患癌症的噩耗,而且医生明确说已经没有手术机会。。。一下子天旋地转,眼泪夺眶而出,我在卫生间哭了半个多小时。爷爷就是肺癌去世的,从发现到走10个月。爸爸还有一年退休,他是不是都活不到退休了?爸爸走了,妈妈怎么办?作为独生女的我还没来得及尽尽孝道就要面对失去至亲的现实?无论如何先不能让爸爸知道真实病情!转院!对!去最好的医院。。。我脑子乱作一团。
平静下来之后,我决定,当务之急是尽快确诊,选择最佳治疗方案。于是,老爸带着引流管转入了医大一院肿瘤内科。由于迟迟没有告知老爸化验结果,再加上匆忙转院,爸爸心里早就起了怀疑。在转院的前一晚,经过再三考虑,我将病情慢慢渗透给了老爸,我没有提癌的字眼,更没有说晚期,只是告诉他肺部可能长了个东西,需要去大医院确诊,如果是不好的东西也不可怕,现在医学这么发达,完全可以治愈。
接下来,老爸进行了全面化验,胸水已经引不出多少了,送检了两次均不符合做病理要求,做了拔管。回到胸科医院借来he片子会诊,也没法确诊类型。于此同时,老爸的肺部增强CT报告出来,当我看到报告单上占位性病变,双肺转移、胸膜转移、纵膈淋巴转移这样的文字,一下子又忍不住嚎啕大哭。。。心存的那一丁点儿幻想也被打的魂飞魄散。回家的地铁上,我抱着CT片,一路流泪,对面坐着的小女孩不知缘由,关切的走过来给我一包纸巾。。。
癌症患者家属就是这样,尤其是刚确诊那段时间,总是在绝望和希望中彷徨。
爸爸患病,妈妈没了主心骨,家里的一切都要靠我撑起来,我只能勇敢面对。我积极和医生沟通,同时上网找寻相关资料,找到了与癌共舞,了解到癌症的靶向治疗。老爸的肿瘤在左肺下叶,2.7*4.6,支管镜和Ebuss都不适合,在医生的建议下,我决定让爸爸做经皮穿刺取活检,尽管穿刺前医生交代了一大堆肺穿刺可能引起的严重情况,但我觉得获取癌细胞尽快病理分型,冒这个险是十分值得的。穿刺很顺利,爸爸没有任何出血、气胸等症状,平躺了24小时后没有任何不舒服。又是漫长的等待,在等待病理的一周时间内,我抓紧了解肺癌基础知识,尤其是分型分期及其对应的一二线治疗方案,我如饥似渴,不想放过任何一条有用的信息,就是那个时候,易、特、凯,放化疗等成了我每天必看的内容。病理显示:癌细胞沿肺泡生成,倾向高分化腺癌。我知道,爸爸虽不能手术,却可以吃易瑞沙来延缓病情发展,半个多月以来,终于得到一个算是比较乐观的消息。马上进行了EGFR靶点的基因检测,刻不容缓,我让老公联系同学从其他病友那匀了一个月的印易。基因检测结果显示,19号外显子缺失突变。9月23日,爸爸吃下了第一颗靶向药。服药一个月,CT影像显示主病灶缩小50% ,CEA↓15% ,Ca125↓26% ,服用2个月后,CEA再次↓12% ,Ca125↓18%。目前的副作用就是可耐受的皮疹,轻微甲沟炎。
目前,我家的治疗经历很有限,不能给坛友们更多的用药经验和建议,但是我在这里还是要说几点:
1、 作为家属应尽快接受事实,同时心存希望,治疗量力而行,尽力就好。确诊初期,癌症患者家属担负着巨大的压力,既然命运如此安排,既然命中注定你要担负起这个责任,那就接受它,把抗癌当作生活的一部分,坦然处之。
2、 是否将病情告知患者本人。如患者本人知道病情,更能配合治疗,用药反馈也更真实更及时,从这一点来看,告知本人利大于弊。当然,这期间家人的关爱和疏导非常重要。以我家为例,采取了逐渐渗透的方式,如今爸爸经常自嘲说自己是癌症患者,我便不失时机的跟一句:癌症患者怎么啦,你现在和正常人有什么区别吗?没准以后还成了抗癌英雄了呢!
3、 自助者天助之,自助者人助之。抗癌是个庞大的系统工程,涉及的医科又十分庞杂,家属需要不断学习相关知识,只为在和医生探讨病情时不至于不知所云,在选取治疗方案时不至于纠结万分,在面对副作用时不至于不知所措。
我清楚的知道,前方道路的凶险,对未来不确定的病情发展我已经有了充分的思想准备,不管与老爸共同抗癌的日子有多苦,我只想要一直陪他走下去。
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共9条精彩回复,最后回复于 2016-12-15 15:58
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[LV.6]超级爱粉
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
嘿,楼主好,我爸和你爸情况一样,昨天开始化疗了,陪美加顺铂,又加了呗伐单抗,不知道未来的路怎么走? |
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虽然说每个家庭的不幸都大不相同,但是有癌症家属的家庭真的是几乎相同..
19黄金突变,后面的路还很长!加油!
祝康复治愈! |
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楼主加油!易有效,楼主可以放宽心,之后定期验血及影像检查,祝福楼主和楼主的家人好运,易长期有效! |
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