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肝移肺转—记老公抗癌路

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464676 603 雪绒花 发表于 2010-9-16 22:40:41 |

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本帖最后由 雪绒花 于 2011-5-25 22:16 编辑 . _3 y" x6 @- I, `. x# S6 e$ y! e

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因在爱之家论坛的帖丢失,为便于对病情的变化及治疗情况有一个系统完整的记录过程,现再简单整理一下,重新开个帖,于己于人都有利。特别是对移植过的朋友而又发生情况的能有所借鉴,这是初衷。
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老公于20061231做了肝移植术。术前诊断为结节性肝硬化,手术病理显示“管内见癌栓”。

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ICU醒来已是2007年元旦,从此开始了“新生活,新感觉”。
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后来的两年,生活质量发生了质的变化,每月检查的各项指标一次比一次好。
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20092月,因不经意间有咳嗽,偶见血丝,引起警觉。立即做了各项检查及CT,发现双肺多发转移,最大病灶已近3公分。AFP也首次突破正常值(0—13.6),为24.13

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经省人医主要科室专家会诊,排除了手术及化疗等方案,首选服用德国拜耳公司的靶向药多吉美。从此开始了艰难的抗癌路。
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20092月——9月间服用多吉美。

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期间7月份出现一次小排异。因在发现肿瘤之后,为了提高免疫力,而降低了FK的摄入量,致使药浓度在相当长一段时间都处在一个较低水平,引发了术后第一次的肝功波动。
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因对移植后一系列问题的处理知之甚少,不明其中原因,也就不知如何处理。正此时,我表姐在北京书市上买到一本憨豆精神所著“一个人的健康战争”一书,如获至宝,立即寄给了我(这也是我知道世界上居然还有第二个憨豆,呵呵!)。收到后,我一夜之间粗略通读完,舍前取后(前半部分写移植前与肝硬化斗争的篇章,后半部分是移植后抗排异过程)。

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因排异方面医院也无人指导,只有自己摸索了。就按照书中比例加服西柚汁,加FK,折腾了近两个月,总算使指标下来一些。

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多吉美连续不断服了7个月,期间的各种副作用接踵而来,每种都领教过了。从脸部红疹、手足溃破、口腔溃疡、到脱发、腹泻,为了同鬼子抗战,硬是坚持下来了,直至最后严重腹泻才不得不适当减药。

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606条精彩回复,最后回复于 2020-8-30 20:51

雪绒花  大学三年级 发表于 2010-9-16 22:54:44 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
本帖最后由 雪绒花 于 2010-9-17 07:23 编辑
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2009年9月下旬,也就是建国60周年大庆的前几天,发现尿黄,又继续观察几天,细看巩膜也有黄了。于是29号一早就去医院开单检查,结果出来后,肝功全面暴涨,总胆152,直胆80。当即住进移植中心。入院后医院给出结论是药损,这时起才停下多吉美。5 E4 ~# U/ k) r8 H( U
与此同时,美天在网上查找资料,一下找到了抗癌同盟,在这里结识了和我们有着共同命运的兄弟姐妹!在这里也才知道了与主流医院有着截然不同的全新理念:靶向药也是可以吃吃停停的!这也是憨豆大哥在抗癌领域首创的里程碑!, k* K9 @4 g. j+ i& [8 p
这段住院近两个月时间,多吉美是彻底停了,但由于肝功尚未恢复,也无法用其他药取代,只能看着肿瘤失控。
$ p; ~* |& K  ]" P/ T* H" J  e11月住院期间,连续5天去做了一次射波刀,做掉了靠肺门附近一个近6公分的病灶。后无任何不适反应。
. v' g' _  o. ^( x, c+ y. m这次住院55天。在出院后的日子里,一直在一边恢复肝功,一边索坦和多吉美轮换着吃,但终因肝功困扰而无法足量服用。- O, `% A8 ~8 T# R3 o4 T( W  F( m
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雪绒花  大学三年级 发表于 2010-9-16 23:38:29 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
本帖最后由 雪绒花 于 2010-9-17 07:30 编辑 & y$ U! G) i: P- J3 m  J
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由于对第一次有过的小排异警惕性不足,2010年春节前一周,又一次更为严重的排异卷土重来。
! L) P( {# {7 K: x8 G, J这次的指标就没上次那么容易下来了。入院十天后,酶下来的很快,总胆却飙升到400以上,持续一月有余,无论怎样用药都无济于事。做了胆管造影,总胆管吻合口也不错,说明不是胆管问题。9 ~9 v! [3 }8 Y& @/ a5 Z
移植医生把我叫到办公室对我说,他们分析可能是肝内胆小管纤维化造成的淤胆,这是移植后会经常出现的问题,恐怕是没办法了,除非二次移植,但肺上有肿瘤,已不合适,再住一阵就出院吧。也就是说,医院已经束手无策,决定放弃治疗!9 Y' j( `" b4 y4 X2 U9 B$ O
这时候,几位肝友一致动员我们立即转院去天津一中心,那里有着一流的移植内科专家。
& t# P6 h4 e/ Y接下来的几天,我跑遍了其他大医院的移植专家门诊,得出的结论必须做肝穿进一步了解,看是否有可能排异。
: @; a: f  S# ?0 n* n回到医院,我立即提出做肝穿的请求,这家省内最好的医院却根本不把外院意见放在眼里。在我的一再要求下,终于答应做了。
: ~# v3 L" m) s9 f* k2 L. _肝穿出玻片后,我一次又一次的跑病理室,流着泪请求病理室主任一定亲自看玻片,以便做出准确判断。终于感动上帝,三天后看到结果——中度排异。
. t! B: G$ p1 i接下来移植中心实施了大剂量的激素冲击7天。之后,在憨豆大哥的建议下,不仅同时口服了甲强龙,更重要的是大幅度提高了FK的剂量,随之胆红素才逐渐下来。直至出院时,还有178。
9 q* c' T- |# H. S/ s这次住院68天。终于又回家了!4 T- P; a3 v* v# s0 I5 s  {
后甲强龙连续服用4个月才停。FK至今还只是少许减量,目的是继续巩固这来之不易的结果,避免再次出现反复!
, |' ]6 J3 P  ?2 b4 y! ~在此谢谢憨豆大哥的多次指导!
; z  c) N3 H) a5 N( \2 f) Q
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连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2010-9-17 00:40:50 | 显示全部楼层 来自: 河南郑州
支持,虽然对肝癌的治疗不了解,不过很佩服雪绒花姐姐的坚韧,以前在爱之家就经常看到你的影子,经常看到你给别人一些用药的建议,希望这里还是能常常看到你的身影。
欢迎关注与癌共舞订阅号,或通过加小助手yagw_help5,加入与癌共舞官方微信群
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-9-17 22:01:01 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
本帖最后由 雪绒花 于 2011-3-3 16:07 编辑
0 W9 Q5 c9 R/ K  G, w* g" h" C
出院以后的日子里,为保住新肝,仍然以半量的安慰剂形式吃着多吉美和索坦,并进行DCA雾化。但尚不能有效遏制AFP的增长。在近一年来无法足量使用靶向药的空窗期,7月中旬AFP升到历史最高点600。
& l$ p" ?1 D5 l9 `+ _5 w& A- h& ~; \0 p% t  l1 x* G
2010年7月7—9日,第二次重拳出击做了射波刀。& @4 P/ ?9 G4 J; m- L! k- B2 P
2010年7月27日开始吃阿西替尼,20天后检查,在两种武器的双重作用下,AFP降到200。
* v6 q& H5 Z. l/ p) L8 F$ p4 E% L这次是继去年9月份停了多吉美整一年后,第一次足量用上阿西。  K# q. `5 H! w4 R1 \8 ?
/ V& |8 M8 {# z
阿西的副作用较小,对我们非常合适,原以为可以继续吃上三五个月,但在第32天时,被突然而至的强腹泻击垮而被迫停下。这时检查AFP,比15天前有所上升到267,说明一是射波刀的作用已过去,二是阿西效力略显弱。不过也有可能阿西的效果会滞后呢?所以有适当机会还会继续吃下去。
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2010年9月1日,首次用3+1的组合拳模式:即3粒索坦+1粒依维莫司。
1 K2 F0 B/ d+ {, \/ Z半个月后(9月15日),检查结果AFP为193,比15天前停阿西时下降了近28%。但是换来的结果是血象又跌倒地板上,白细胞只剩1.6!现在只能是吃二停一了。/ k% z; e5 K- u0 R& m5 Q) j1 ]* Q
我查了一下说明书,依同样会在肾、血象、以及肺部感染方面带来一定影响,有待于继续观察。$ m2 J# i7 C( F
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-9-17 23:08:29 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
本帖最后由 雪绒花 于 2010-9-17 23:10 编辑 , X; s0 B% O+ z5 k; M3 I

. Q, N. C/ `  m, v* ]/ M" i9 }下面把最新成绩单晾凉:
4 a0 v4 O# I9 K: K- I9 F          7月16日       7月27日        8月7日        8月16日       8月31日     9月15日/ u5 o  `  v; M3 Z' k2 m
谷丙          31              128            130              ---              104            823 t& k4 Z9 A; s  x9 U& {
谷草          84              124            118              ---                97           103* Y1 E7 T( R" I1 K# n% b
ALP            374            441             441           448               480         516; q5 ]1 V2 O" g4 o
GGT           347            371            316            215               386          408
2 E3 T, t+ i- l总胆           56               55             47              52                  60            43
+ ]7 G- ]8 \5 W9 A+ F: o直胆           21               21             17              32                  25            16
1 t3 W6 t: d7 e' h1 W* {! V总蛋白        69               69             66              73                  70            66+ E; I; G+ A5 R1 L9 X  ~' l! E3 c
白蛋白        41               38             38              40                  38            37! F  ^4 M% D, r; ?
白细胞        3.1              2.8            ---              3.0                 3.8           1.6
( ?+ x) G% K" W$ h$ Q1 j血小板        74               58             ---              52                   57            25
4 h2 E! x8 r& M' G4 ~% X+ Y6 @+ V中性粒比      88                82            81                ---                 76           71- N! g. H0 X/ W! \; G* X
淋巴细胞比   3.2            16.8            7.3              ---                 9.2          16.2
+ [; [1 ]& g" i* P总胆汁酸      92              94              49                ---                78           ---: s% Q8 x" I9 z
AFP             600            315            208             200               267          193, C3 p, N9 o1 h
FK                4.4                                                14.9# W2 D' v& H; \# j0 ^5 ?( u2 [

1 m9 l+ h9 t$ J+ n3 G憨大哥,有以下问题:
$ s; X& e' H3 u9 M0 a2 n1)从9月1日起,FK已减去1毫克,现在每日共3毫克+依5毫克,根据今天的检查结果,可否继续减?) P/ ]% Z, ]; s; h; h
2)这次的血象特低,估计除了索坦抑制外,依可能也有关系。今天暂停了索,依仍旧在服用,打算修整一周后再继续索。这样安排是否妥当?5 @: L$ }( e6 T5 N, T6 o: T" _
3)今天还拍了CT,拿到总院放疗科看了,肿瘤控制不错,但肺部有少量积液,不知是否和依的作用有关?
3 T8 V' t* b/ n4 A* T4 i* G8 a  ^如为了稳妥,还有种方式就是FK不动,依暂停。想听听您的意见。
' S" y1 C. K- k% t- G: v% h, M+ L9 r- K$ L) v5 N  E; q
•依最常见的副作用(发生率大于30%)有:口腔炎,非感染性肺炎,无力,疲劳,咳嗽和腹泻。
' r3 `" U. o- Z1 ]7 t1 e% q$ L, e; o1 H9 o5 v% q% e! J4 [" u
•临床试验中有报道血红蛋白,淋巴细胞,中性白细胞和血小板降低。建议服药前和服药过程中检查监视全部血细胞计数。- a5 w1 z$ Y8 k+ A
蝶舞飞扬  高中二年级 发表于 2010-9-18 09:34:00 | 显示全部楼层 来自: 江苏南通
绒花姐,甲胎还在下降,不错啊,恭喜一下 ,还有的都不懂
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-9-18 15:18:11 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
回复 蝶舞飞扬 的帖子
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蝶舞,老公最近检查没?怎样啊?
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-9-18 15:47:33 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
1)从9月1日起,FK已减去1毫克,现在每日共3毫克+依5毫克,根据今天的检查结果,可否继续减?0 Q7 h+ K0 T' D, L0 r" K
——如果继续吃依维莫司,可继续减1毫克FK。
4 ?! R' f* \9 |( I2 Q! m
) q3 h. U. r! Y  S8 ?0 V8 l2)这次的血象特低,估计除了索坦抑制外,依可能也有关系。今天暂停了索,依仍旧在服用,打算修整一周后再继续索。这样安排是否妥当?3 Q" y: i! I8 C/ J" _8 ~
——我吃了一个月依,血象毫无影响。造成白细胞低的是索坦。但现在停了索坦单纯吃5毫克依是不够力的,要吃回阿西才好。$ x2 X4 W8 H$ r0 M! |* j; l
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3)今天还拍了CT,拿到总院放疗科看了,肿瘤控制不错,但肺部有少量积液,不知是否和依的作用有关?
* t2 k4 \8 i- v+ D2 w——依与胸水无关。胸水一个可能是之前射波刀后遗的,一个可能是转移病灶引起的,可暂停DCA雾化吸入。0 f1 S& O/ f! t% R; D' x8 _

# n4 x) I6 m# H; Q依既防排斥又抗癌,难得这一种药,不要因为说明书的一些吓人的副作用而弃用。7 Y0 V5 e6 {+ P
另外,你在另一帖子说你老公吃着拉米和阿德,我才知道这错误。没必要长期吃阿德,它有肾损害,如果病毒已经变异了,才用上它,否则,只用拉米就行。我移植6年多了,一直单纯拉米,加阿德是移植医生想出来的双保险。是否需要吃阿德,必须看病毒变异检查,没变异,坚决不吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-9-18 22:25:28 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
回憨大哥,加阿德已有两年了,当时是因为乙免打不上去,怕病毒变异,颇具权威的感染科主任才让加的。我知道它的危害性,提过多次总是想停掉,她一直表示反对。
2 n$ t, J+ {1 t您看是马上就停,还是等看病毒变异检查后再停?( |. l& c. |  [6 B: C: d4 _
再问,有胸水为何不能DCA雾化?

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