紧急求助：恳请@bluest和各位前辈指导，父亲胆管腺癌晚期，肿瘤17cm，靶向求救！

@bluest  ，尊敬的深蓝，各位前辈：前天发了求助帖，深蓝让单独建贴。
    我父亲（65岁）今年6月25日增强ct发现肝上直径8.1cm肿瘤并肝内多发，肝胃韧带门腔间隙腹膜后主动脉和下腔静脉周围见朵儿大小不等淋巴结，全身骨扫描肋骨、椎体、骶骼等多处转移，7月10日病理检测：胆管腺癌，p53（+，20%）、ck7（+）、ck19（+）、cd34（—）、ki—67阳性率约60%。咨询了华西医院、上海中山、东方肝胆、重庆三军医大的肝胆和肿瘤科医生，都说只能保守治疗拖时间。7月15日出院。住院期间，除输液保肝、抗感染外，没有进行其他治疗。出院后，一直吃中药、针灸。8月22日，B超检查，肿瘤8.2*8.3。9月21日，因出现疝气，B超检查发现6.8cm中量腹水，吃螺内酯和氢氯噻嗪利尿。10月8日到301医院咨询cart，医生让查血、petct、免疫组化后再看。10月12日、13日，查血、pet，显示结果非常不好，远远超出我的意料：肝脏明显肿大，肝内遍布多个低密度占位，肝右叶前段及肝方叶实质占位15.5*7.1*17cm，肝左页2.6cm：腹腔大量腹水，肝周明显积液；右侧胸腔中量积液；骨转移除之前部位外，第一胸椎也出现转移。查血显示：ca199——120.81，谷草——81，谷丙52，总胆汁酸11.2，总胆红素24.7，直胆12.9，胆碱酯酶2.7，乳酸脱氢酶457，碱性磷酸酶410，谷氨酰转肽酶334，白蛋白34.9，总胆固醇2.62，尿酸468，白细胞14.21。免疫组化结果：her-1（++）,her-2（-）。省医院医生说，现在这种情况，估计还有十多天最多二十多天生命，做太多治疗也没意义，只能对症治疗减轻痛苦；301丰医生说，肿瘤太大，做cart效果不好，风险也太大，建议我们不冒险了。因为家里一直没有告诉我爸病情，眼瞅着爸爸还在寄望着好些后回老家买新房子，我的眼泪简直忍不住了，想着最多还能看着爸爸十多二十天，心里面就跟压了千斤巨石一样喘不过气。现在就只剩下靶向药一条路了，因为自己对靶向药懂得不多，这几天正在抓紧学习，真心希望各位前辈能帮帮我，看能不能产生奇迹。
    1、开始用药是按照憨叔四步法，从特罗凯开始，还是深蓝建议最多的2992开始？（301检测的her-2显示（-），不知道算不算把2992的双靶点废了一个），或者上阿西？我考虑现在病情已经非常严重了，应该上可靠性最强、效用最强的药争取时间，恳请深蓝和各位前辈给个建议：先吃什么，多大量？还需要搭配什么一起吃？
    2、靶向药和其他药冲突吗？因为有大量腹水，吃靶向药的同时还能吃中药以及利尿的药排水吗？
    3、考虑肝肾功和血常规，还需要吃优思弗、思美泰、易善复等来保肝利胆吗？需要输白蛋白吗，输多少合适？需要抗生素消炎吗？医生说白蛋白输得越多只会涨腹水。
    4、胸腔积液有没有好的处理办法呢？我看了站内介绍解决胸腔积水的文章，抽水+化疗的动静都太大了，我爸身体估计受不了。
    5、还有哪些注意事项呢？
    急等指导！叩谢深蓝及各位前辈！
   （最新检查报告附后）
                                                   Lh唐朝  

查血和petct的报告（见附件）

准备2992和XL184，先上2992，每天74mg粉末，两周后验血，如果无效换XL184；
不影响其他药物，利尿继续吃，停中药！！！
肝功尚可，胆红素不高，不必吃优思弗和思美泰，易善复继续；暂时不用输白蛋白，消炎药听医生的；
控制水核心是控制肿瘤，期待靶向药有效果吧。

bluest 发表于 2015-10-14 09:54
准备2992和XL184，先上2992，每天74mg粉末，两周后验血，如果无效换XL184；
不影响其他药物，利尿继续吃， ...

谢谢@bluest！今天我又到医院相关科室做了咨询，医生都说肿瘤太大，几乎满肝都是，肝功储备已经很少，别折腾了，老爷子最后的日子舒坦点就行。回到家本想告诉我爸实情，但看到他满怀希冀的眼神，我实在说不出口，只好说腹水严重不好治，他反过来还安慰我不要太忧心。我想等靶向药到了，再和我爸交底，看他怎么想。不管怎样，我先做好一切准备工作。真担心他还能承受靶向药的副作用不。

bluest 发表于 2015-10-14 09:54
准备2992和XL184，先上2992，每天74mg粉末，两周后验血，如果无效换XL184；
不影响其他药物，利尿继续吃， ...

@bluest，我先备了特罗凯、索坦、2992、阿西、XL184，299804，凡德，但愿都能用上。

lh唐朝 发表于 2015-10-14 12:40
谢谢@bluest！今天我又到医院相关科室做了咨询，医生都说肿瘤太大，几乎满肝都是，肝功储备已经很少，别 ...

很多靶向药对肝功没有影响，如果想减少肝脏负担就把不合理的药都去掉，尤其是中药！

bluest 发表于 2015-10-14 13:23
很多靶向药对肝功没有影响，如果想减少肝脏负担就把不合理的药都去掉，尤其是中药！

好的，谢谢。

@bluest，今天我把2992装上了，明天开始用药。请教：1、网上学习的，一般是上午吃药，饭前1小时或饭后2小时，一天一粒，对吗？2、我理解您先用2992，是考虑它的双靶点，但我爸Her一2无表达，是否减弱了它的效用？3、我明天去做免疫组化，重点做哪几个呢？基因检测还要做吗？敬请指导！谢谢！

2992每天一次相同时间空腹服用 。

基因检测或免疫组化结果与服药效果不一致的情况很常见，不必再为靶向治疗检测基因，可以为化疗和免疫治疗检测相关基因，也许未来能用上。不要放弃CART，如果靶向有效肿瘤缩小，未来还是要尽最大努力入组。

bluest 发表于 2015-10-15 19:53
2992每天一次相同时间空腹服用 。

基因检测或免疫组化结果与服药效果不一致的情况很常见，不必再为靶向 ...

谢谢@bluest。我们没有放弃cart。虽然301说做的意义不大，但张隆基那儿说可以做，只不过我爸身体条件已经不允许到北京了。祈祷靶向药能产生奇迹争取到时间和机会。我最担心的还是我爸大量腹水和胸水引起器官衰竭，医生说时间不多了也是从这个方面考虑的。@bluest，以您的经验，2992一般几天能起效？如果控制住腹水增量，我们每天再利尿，应该会有所好转。真搞不懂，301专家说可以引流，省医院医生说引流没用。我明天再去咨询一下，能否每天引流一部分同时输白蛋白，然后靶向药控制住增量，这样能够减轻腹水负担。现在能感觉到家里没有一个医生是多么痛苦了！面临艰难的选择，走错一步都可能再有没有后悔的机会！
    另请教您：
    1、除了我准备的七种药，您觉得还需要备什么药？我好提前准备。我现在都是按一个月的量备的。
    2、我知道靶向药要达到一定浓度需要一段时间，一般也是2—3周，但我爸病情已经较为严重，我想吃一周2992就验血，看有无效果，如果效果不明显，就准备换您说的184，您觉得有合适吗？这个问题也许有点早了，应该看看过几天效果再说，请您原谅我急迫的心情。
    3、问个粗浅的问题，靶向药的非正版和装好的胶囊，我放入冰箱5度冷藏可以吗？