妈妈肺癌晚期，淋巴转广泛骨转，凯美纳28天，现在特罗凯

2015年6月29日这一天是个让人难过的日子，这一天妈妈确诊了肺癌晚期，全身广泛骨转移，这个消息让我眼前一黑，我不敢相信，我最爱的妈妈、最好的妈妈竟然患此重病，此时我多么希望这是一个误诊，但是在经过了CT，pet/ct后，医生说千真万确，顶多一年生存期，此时的天空不再明亮，世界不再多彩，一切的一切都是灰暗的，看着母亲黑瘦的面孔，我心如刀绞，悔恨，眼泪太多太多的滋味在心头击撞，但是作为家里的顶梁柱，我不能倒，我不能哭，我要坚强，要让妈妈感觉到儿子已经长大了，可以给她依靠的肩膀，可以让他感受到力量，看到光明。
6.29    pet/ct诊断报告：
1.左肺上叶软组织结节，PDG摄取增高，考虑为左肺上叶原发性周围性肺癌。左侧锁骨上下窝、左肺门、纵膈及腹腔胃小弯侧淋巴结转移。全身广泛骨转移。
2.左乳外下象纤维腺瘤，宫腔少量积液。
3.左侧上颌窦炎。甲状腺左右叶腺瘤。双侧颈动脉鞘旁、双侧颌下慢性炎性淋巴结。
4.颈胸腰椎退行性变。L4/5、L5/S1椎间盘突出。
5.左顶叶略高密度结节，PDG摄取未见明显异常，考虑为转移可能，出血货钙化不除外，建议MRI增强检查。
7.2号预约支气管镜取病理，当时由于出来的时候比较疼痛，住院打消炎针，期间不停的上网查资料（主要查怎么做基因比对和骨转移的对策），7月3日在我要求下，医生注射了唑来膦酸，当天出院，于当天晚上购买了印版特罗凯准备盲试（但是快递好几天才到）
7.4号打电话给医生，我要求做基因比对，他说当时取得病理组织不够硬，没有办法做，他说他在想想办法，我当时觉得这个医生不靠谱，随后挂了另一个医生的号（7.7号）。病理结果是非小细胞性肺癌，其实到现在我也不知道到底是腺癌还是鳞癌，医生说病理组织不够，真的不明白，为什么不多取点。医生的世界我不懂。
7.5号带妈妈去看中医，妈妈一条腿疼，走路不便，而且没有力气，走一段就已经喘气了，看着妈妈这样我真想背着她走，但是妈妈自尊心很强，还是坚持走到老中医家里，到了以后开始把脉，询问一些病情，先让妈妈爸爸走回去，我一个人在老中医家里，老中医说妈妈的病和年轻的时候吃东西有关，安排嘱咐了一通，抓了七天的药，说七天以后觉得有效果就再回来找他继续看，如果没有效果不要来了，当时我眼泪就下来了。
7.6-7.8吃了三天的中药，妈妈说感觉不错，不像以前那么口渴了，咳嗽也很少了，自我感觉中药还是挺好的。
7.7号看的这个医生建议可以抽血进行基因比对，当时也没有多想，就交了钱做了两项：EGFR和KRAS。为了保险怕走冤枉路，又挂了医院的专家号，准备7.9号去看。
7.9我一人到医院看专家，当时专家看了病理，询问了妈妈的情况，我都如实相告，最后说道基因比对结果还没有出来，他说那就等基因比对的结果吧，出来后随时去找他。
7.10号下午一点钟基因比对结果拿到了，显示exon21有突变，其他无突变，带着妈妈一起去看专家，由于专家比较忙，一直等到3点半才见到他，他看了病理和基因比对结果，说可以吃靶向药，问我家里的条件怎么样，又摸摸我妈妈锁骨哪里，问一下吃饭睡觉等生活细节，然后就推荐我们吃国产的凯美纳，说半年以后可以享受免费赠药，，我也没有推脱就答应了，然后我问专家，要不要化疗放疗，专家说都不用，最直接吃凯美纳就好，一个月后到医院做胸部CT，然后拿给他看再说（其实当时我已经在看与癌共舞了，看了里面各位大神的经历和建议），我也不知道为什么没有其他的治疗方案，听专家的吧。
7-11-7.16一直在吃凯美纳（其实凯美纳和基因比对结果一起回来的，没有吃），没有其他的辅助药物，刚开始的两天有皮疹，一直没有腹泻，相反大便还比较干燥，能吃能喝，特别爱口渴，爱喝水，说话声音洪亮，总的来说有精气神，但是就有一点比较乏力，也不知道是副作用还是什么，看了憨豆叔的经历，顿拜为神人，他比较看重CEA。但是从一开始，就没有医生要我们做这个，所以对这个医院我比较耿耿于怀， 7.15号自己带妈妈去做了CEA,结果是37.9，好高啊，只能先留着跟20天后的结果做对比用吧。
7-16-7.25今天已经吃第十四天了，可能是血液浓度达到了最高，妈妈的鼻子上嘴巴周围开始长了很多的粉刺和脓包，昨天头皮上也开始长了，口腔溃疡，给妈妈买了百多邦和西瓜霜喷剂，听一个并有说欧柏宁好像有效果，已经买了再回来的路上，期待妈妈的那条腿不要再疼了，走路也是可以的，就是时间长疼。


最近两天一直在看论坛内的兄弟姐妹们的抗癌之路，所总结出来的成果都是血和泪换来的，虽然大家是素未谋面的苦命人，但都是菩萨心肠，这个论坛真的给我很大很大的力量和希望，让我看到了一线光明。在此发帖的时候我由衷的感谢。

我想请大家帮我一下（我妈妈的现实情况是能吃能睡，爱口渴，右边肋骨疼痛，左腿大腿根部疼痛，乏力，偶尔咳嗽一下，其他症状无）， 具体问题如下：

    1.关于脑转，我要不要去做MRI;
    2.我妈妈已经骨转，现在只吃凯美纳合适吗，还是要联合其他用药；
    3.免疫组化，分期，都不知道，要不要再做；
    4.早晚都会耐药，我想请各位给我买药的渠道；
    5.突然发生这样的事情是不幸的，庆幸的事遇到了你们，但是我真的没有一点方向，不知道如何下手，怕一失足成千古恨，恳请大神们能够指引方向；
    6.我是不是要换家医院；

        感激滴零！



8.7吃药后第一次大检查，去医院打唑来膦酸，生化全套，肿瘤全套，具体结果如下：
     
    甲胎蛋白：3.5 正常（0-10）

    CEA:50.2(7.14CEA:37.9)上升32%;正常（0-10）；

    铁蛋白：6.7正常（3-280);
  
    CA199:12正常（小于37）；
   
    CA125:6.1正常（0-35）；
   
    CA153：61.55正常（6-23.4）；
   
CT诊断：1.左上肺CA伴周围小片阻塞性炎症；
      
               2.右侧肋骨以及多个胸腰椎、骶骨、以及左侧髂骨骨性破坏、转移；

妈妈刚吃凯美纳一个月，之前剧烈疼痛的右侧胸部疼痛减轻，为什么CEA增长那么多呢，难道已经耐药了，还有我妈妈CA153也在正常值之上说明什么啊，这两天妈妈说喉咙里面有痰老是想咳嗽，和阻塞性肺炎是不是有直接的关系啊，消炎还是怎么办啊，现在手上有正版特罗凯和印版的，该怎么办啊？

8.13我妈妈吃凯美纳有效，以前是右侧疼(现在不疼了)，为什么换特罗凯吃5天了，左侧疼得厉害，怎么回事啊，前两天刚打过骨头针，妈妈说出气都疼，难道特没有作用，大神给点建议吧！我该怎么办啊！

8.17-8.18妈妈非小细胞晚期，淋巴转，骨转，21突变，吃了一个月凯美纳判定有效，因为听论坛里很多病友说凯美纳耐药时间短，故换特罗凯（病友转的正版），今天第八天；其他症状依旧是骨疼，本来想特+184的；经朋友推荐去南京看了江苏肿瘤医院的专家，想让专家再给点建议，专家说为什么凯美纳有效要换呢，我竟无言以对，这两天感觉咳嗽有些加重；很是担心，所以向大家请教；我的问题是：

1.要不要重新吃回凯美纳；

2.妈妈咳嗽不是那种剧烈的咳嗽，就是轻微的“嗯、咳、嗯、咳”这种；有什么药可以治疗吗；

8.25号妈妈觉得眼睛有点痛，下眼皮有点破皮，视力模糊，鼻孔干燥，甲沟炎，特罗凯的症状也太厉害了，打算试试憨叔的咸骨牡蛎粥，希望有效果。上天保佑。



9月9号，换特罗凯一个月的检查结果出来了，原来疼痛的腿和右胸右背已经不疼了，特的副作用甲沟炎比较厉害，鼻头上起了脓包，看着妈妈气色状态很好，真希望这样的日子能长久，天主保佑：


  7月14日（凯3天） CEA:37.9(0-10);             甲胎蛋白：4.3(0-10)

  8月6日（凯28天） CEA:50.2(↑32%)(0-10);  甲胎蛋白：3.5（↓18%）(0-10)；铁蛋白：6.7(3.0-280)； CA199：12(<37);  CA125：6.1(0-35);   CA153：61.55(6-23.4);

  9月9日（特33天） CEA:27(↓46%)(0-10);  甲胎蛋白：4.1（↑17%）(0-10)；铁蛋白：6.7(3.0-280)； CA199：12(<37);   CA125：6.4（↑5%）(0-35);  CA153：20.81（↓66%）(6-23.4);


   各位帮忙看看CEA算敏感吗，CA153也敏感啊，该选哪一个作为监测对象啊。


9.20吃特罗凯马上快两个月了，妈妈的状态不错，疼痛没有了，体重也有所恢复，甲沟炎和皮肤粗糙让她觉得比较难受，Q10和水飞蓟已经吃了几天了，希望妈妈一直保持这样的状态，妈妈加油。

2016.3.11比较烦啊，吃特将近8个月了，cea已经连续两个月小幅上涨了，ct显示尺寸一样，难道是特已经没有威力了，要耐药了吗，幸福的日子总是很短暂，要考虑换药或者联药了。

我的QQ号：274538706

我母亲是4月23号查出来的，肺腺癌晚期，左肺转右肺，胸积水，目前印易中，病情稳定。
1.有条件的话，检查尽量全面。
2.脑转特罗凯比较适合。
3.骨转要打骨转针。
4.相信大夫就找合适的医院治疗，相信自己就在网站学习，自己治疗。

表示关注！我爸也是腰疼和大腿根根，其实你家比我家幸运多了，我家基因没有突变，另外我觉得医生没让化疗而吃靶向药是比较合适的，只代表个人见解

一定要坚强，方法很多，多学习，一定会有收获。
我认为凯美纳很不错，我家服凯美纳17个月后耐药，现9291中。。。。

21突变，靶向或者化疗都可以。我妈妈刚开始就是化疗。既然开始凯美纳就先看看效果吧。
有骨转移就是4期了，免疫组化可以不做，因为你病理组织不够
没有绝对正确的路，多学习，共勉！

服凯美纳要定期查肝功，容易引起谷丙谷草转氨酶升高。

抓紧时间看帖子，掌握相关治疗知识，会对你正确决策有很大帮助。

抓住一切机会 发表于 2015-7-16 17:12
我母亲是4月23号查出来的，肺腺癌晚期，左肺转右肺，胸积水，目前印易中，病情稳定。
1.有条件的话，检查 ...

谢谢您，我决定多找几个大医院看看，综合一下他们的意见，再结合各位的建议，做最优的决定。

凯对远端和脑控制没那么厉害，如果出现进展的话，用特吧！