化疗前面奇效，后面无效，爸爸脑转了，目前也转入姑息关怀治疗，并等待放疗机会

■第一部分，发病前，由于无知，痛失手术机会，病灶翻倍■

概述：父亲1955年生，身高1.6左右，体重80几斤，30多年老师生涯，吸烟也有
30年左右，2008年曾经做血管瘤（肝）手术，戒烟半年左右，后来复吸。体质
不是很好。但是干农话也是很在行的。
2012年及以上
按爸爸回忆2012年及之前都有体验拍CT，均无问题，正常
2013年
没有拍CT，漏拍一年，没有体检，未做CT或者X光
2014年
父亲在家里搞装修，当时表示自己精力及体力大不如从前，说干一会活就想休
息。说好像换了一个人似的。
疑似CA已经开始？？



■第二部分，确诊过程■

2015年1月
在县医院，CT上肺部有阴影，尺寸约2.7*2.7CM
立即戒烟
县医生建议去上级医生复查。
在湖南湘雅二医院，复查。CT结果一样。但是其他各种检测正常（如CEA，活检），
当时医生分为两派，胸外科喻教授说无论是不是CA都应该动手术，取出来就可以定性。（后面我们无比佩服他）

又挂了一个老专家号，他说不是CA（迷信老专家的后果）。

我们当时考虑到手术是个大手术，医生也说手术成功机率大概70%，如果手术失败，会变成植物人等等，
同时父亲有肺结核的病史，当时也抱有侥幸心理，觉得应该不是CA，所以错过了手术的机会，忏悔。
当时本来还打算做一个穿刺检查的，可惜没有做成，
原因：1.快过年了，活检出来没问题，我们高兴过头。2.穿刺很痛苦。3.父亲情绪不好，耐心不够，放弃了。打算过完年再说。

这次湘雅的检查结果：CEA正常，活检正常，骨扫正常，脑部正常，肝胆正常，即一切安排得就是让你错过手术。

0208-0301

过年期间，父亲表现比较好，能吃能睡，而且吃得还比较多。当时就是人比较困，经常做在床上看电视，想睡，我们以为是戒烟后的戒断反应。没在意。去县医院开了点肺结核的药，先吃着。当时开药医生看了片子，可是没有警告我们，遗憾。

0301-0420

这段时间，父亲表示有低烧，尤其下半夜，经常用毛巾擦汗(后来才知道，低烧从2014年年底就开始了)。其实当时母亲已经警觉了，因为姨是肠癌走的，当时也低烧，但时父亲还是有侥幸心理，以为是痨病（肺结核）引起的。继续没重视。我当时也有催父亲去复查那个阴影是否已经长大，但是父亲一直说等天暖了再说，还说现在换季，可能人是有点不舒服，小感冒什么的，人老了，等天热了就好了。


0421  县医院
去县医院CT，发现阴影长大了，几乎一倍，我们都蒙了。4.0*5.5CM左右

0422-0429  省肿瘤医院  
到省胸科医院，医生说可能是肺CA，建议去省肿瘤医院。
在省肿瘤医院，开始各种检查，
检查结果：CEA正常，，骨扫正常，脑部正常，肝B超正常。
CT结果描述：1右肺站上**（不认识的字）占位性病变（红4*5.5cm大小），分叶，毛刺，密度均匀，考虑肺CA可能性大，并双肺内转移2.双上肺陈旧性结核灶，纵隔，双肺门，多个淋巴结钙化，肺气肿，肺大泡
病理检查报告（上传图片）：
特检结果：
CK-P+ CGA- CK-7+ TTF-1- SYN- CK5/6-  P63- ALK-
病理诊断 ：
补充免疫组化报告，（右下气管旁肿块穿刺标本）分化较差的CA，免疫组化提
示有腺癌分化，

至此已经确诊，我崩溃了，0429下午赶紧坐高铁从深圳回长沙。


湖南省肿瘤医院和 湘雅附二医院说不建议手术，我有点不甘心，因为父亲全身没有转移(脑，骨，肝均没有转移)，而且医生只是说仅仅是疑似双肺转移。

分期，以我的理解是2B或者3期（医生说得很模糊，只是说转移到双肺，暂时没有看到医生明确的分期，只是口头说是晚期）我一直纠结要不要带父亲去北京或者上海 看看，以确定是否有手机机会。是父亲不配合我，怕花钱。不想跑那么远。我说我一个人带着片子去跑外地医院吧，他不支持。

0505我回深圳，我极想带走CT片子，想一个人跑北京，上海看有没有手术机会，父亲不同意。

04030
做EGFR检测，医生说突变的机率只有2%，因为父亲吸烟，又是男性，我敏感感觉到靶向的益处，坚持要做检测，父亲反对，但是我执意做，花了2000多吧。苦等8天，父亲有些耐不住了，急着想化疗，打算用陪美。
0507  EGFR检测结果出来了
结果如下：18 20 21均为阴性，19为阳性（突变），检测位点 19号外显子，19-DeL* ,碱基改变，AAGGAATTAAGAGAA  GCAACATCTCCGAAA  突变检测结果 （+）补充检测建议 KRAS是位于EGFR下游级联信号通路上的重要分子，KRAS第2号外显子的12 13密码子以及第3号外显子的61密码子的突变，会导致EGFR-TKI药物疗效减弱。建议增加KRAS基因的突变检测。这个补充检测我们没有检测，忽略了。不知道影响大不？


■第三部分 用药过程■

●（一） 易瑞沙两个月
果断买了一个月正版易，约15000元,同时联系朋友准备版的易。确诊后第一次有点小开心。根本 没想到后面的用药这么不顺。
0507第一天服用
0507-0519
本人全力学习靶向药知识，对憨豆叔的轮换理论很有兴趣父亲吃易后，明显感觉有效，各方面好转
0528-0529
这两天又开始低烧比较厉害了，怎么办？
吃易1个月后迎来小考，
0608 检查结果出来了，医生目测病灶没有变化，没变大也没变小。现在医生建议继续吃一个月再观察。

0711 吃正易9天，加印易20天左右，再复复，CT，
原病灶由5.1*4.3变为5.0*5.4，上涨约23%，CA125 230,上升约60%（6月份没测，4月份为140）
印易吃到0717为止，不吃了。

●（二） 特罗凯过程
决定换特，0718 印特一天（之前备的） 0719开始正特（确保万无一失）

0801，此时吃特已经15天左右，检查 结果 ，CA125  185(15天内下降27%)，Ca724,10.3 （4月29 24.9）  尿常规  正常  因还不到一个月时候，暂时没有做CT
0815 做检查结果如下（没勇气去写下去了。）：
1 CT 4.7*5.8 （几乎没变，只是尺寸变了，面积没变）
2.ca125(cea不敏感)  290
3. 血常规 肝肾功能无太大异常

0817  开始特联184  晚上装好药，第一颗184 25mg左右。。祈祷中。。。爸爸状态还算可以。每天练郭林功5-6小时。
0818-0823  184联特，184为50mg,
0824-0830  184联特，184为40mg,
0901-0912   184 联特  184为40mg，0912作ct检查 ，肿瘤面积缩小 近一半   中间因为买的药有问题停了几天，实际用药24左右
0913-10.07  184联特   184为40mg   
10.08-至今   280联特    祈祷继续有效，10.12停药一天，阴囊湿疹太厉害，目前卧床中。。计划10.18再做ct检查（吃正特的第三个月检查）
10.13今日把申请 赠药的个人资料寄出。加油，望爸爸尽快把郭林功练起来，爸爸气色不错，可是一个小小的湿诊令人难受，只能卧床。
10.18 ct结果不太理想（见附表），我们不得不又换药
10.18-10.24  依然特+280（因为184货没到）
10.25  仅吃一粒2992
10.26  又重新开始特+184（45mg），11.15结束，共20天，ct结果 4.6*4.8，进展，准备化疗
11.16 特+184，因为这天出结果
11.17  开始2992一粒，并且 开始准备化疗

●（三） 化疗一次，效果不佳
●（四） 试2992十五天，效果不佳
●（五）试2992或者特+克两周（正在进行1.5-1.17）

2017年1月底
在广东省医做基因检测 。期间吃特罗凯1.5片
2017年
2月中 发现基因结果全阴，原来的19号突变也没有了
2月底爆发危险，差点走掉，肿瘤长大近三倍，堵住气管，其间做了三次纤支镜手术。
3-6月 化疗6次，前两次神效，肿瘤缩小1/3，呼吸问题解决，后四次无效，直接进展 为脑转
6.25 爆发大危险，抽搐，差点走掉
7月 正在脱水，并抗感染治疗  等待放疗机会

把原始一楼放在这里备份，想把原一楼简化一下，节约病友时间，愿病友都少走弯路，互相借鉴
2015.10.25
概述：父亲1955年生，身高1.6左右，体重80几斤，30多年老师生涯，吸烟也有
30年左右，2008年曾经做血管瘤（肝）手术，戒烟半年左右，后来复吸。体质
不是很好。但是干农话也是很在行的。
2012年
按爸爸回忆2012年及之前都有体验拍CT，均无问题
2013年
没有拍CT
2014年
按爸爸回忆2013年没有体检，未做CT
父亲在家里搞装修，当时表示自己精力及体力大不如从前，说干一会活就想休
息。说好像换了一个人似的。
疑似CA已经开始？？
以下均为2015年
0128

在县医院，CT上肺部有阴影，尺寸约2.7*2.7CM
立即戒烟

0201-0208

在湖南湘雅二医院，复查。CT结果一样。但是其他各种检测正常（如CEA，活检），当时医生分为两派，胸外科喻教授说无论是不是CA都应该动手术，取出来就可以定性。又挂了一个老专家号，他说不是CA。我们当时考虑到手术是个大手术，医生也说手术成功机率大概70%，如果手术失败，会变成植物人等等，同时父亲有肺结核的病史，当时也抱有侥幸心理，觉得应该不是CA，所以错过了手术的机会，忏悔。当时本来还打算做一个穿刺检查的，可惜没有做成，原因：1.快过年了，活检出来没问题，我们高兴过头。2.穿刺很痛苦。3.父亲情绪不好，耐心不够，放弃了。打算过完年再说。

检查结果：CEA正常，活检正常，骨扫正常，脑部正常，肝胆正常


0208-0301
过年期间，父亲表现比较好，能吃能睡，而且吃得还比较多。当时就是人比较困，经常做在床上看电视，想睡，我们以为是戒烟后的戒断反应。没在意。去县医院开了点肺结核的药，先吃着。当时开药医生看了片子，可是没有警告我们，遗憾。
0301-0420
这段时间，父亲表示有低烧，尤其下半夜，经常用毛巾擦汗(后来才知道，低烧从2014年年底就开始了)。其实当时母亲已经警觉了，因为姨是肠癌走的，当时也低烧，但时父亲还是有侥幸心理，以为是痨病（肺结核）引起的。继续没重视。我当时也有催父亲去复查那个阴影是否已经长大，但是父亲一直说等天暖了再说，还说现在换季，可能人是有点不舒服，小感冒什么的，人老了，等天热了就好了。
0421
去县医院CT，发现阴影长大了，几乎一倍，我们都蒙了。4.0*5.5CM左右
0422-0429
到省胸科医院，医生说可能是肺CA，建议去省肿瘤医院。在省肿瘤医院，开始各种检查，检查结果：CEA正常，，骨扫正常，脑部正常，肝B超正常。
CT结果描述：1右肺站上**（不认识的字）占位性病变（红4*5.5cm大小），分叶，毛刺，密度均匀，考虑肺CA可能性大，并双肺内转移2.双上肺陈旧性结核灶，纵隔，双肺门，多个淋巴结钙化，肺气肿，肺大泡
病理检查报告：
特检结果：
CK-P+ CGA- CK-7+ TTF-1- SYN- CK5/6-  P63- ALK-
病理诊断 ：
补充免疫组化报告，（右下气管旁肿块穿刺标本）分化较差的CA，免疫组化提
示有腺癌分化，至此已经确诊，我崩溃了，0429下午赶紧坐高铁回长沙。
内镜检查报告单
镜检所见
将超声探头置于气管及右主支气管管腔扫查，于气管下段右侧壁及膜部附近探及一低回声团块，超声所见最大截面约42.1*46.4mm，内部回声大致均匀，边界尚清，对右下气管旁肿块行EBUS-TBNA，穿刺抽取大量组织条送检，取材满意，穿刺液予涂片数张，穿刺后予去甲肾上腺素镜下喷洒止血。患者耐受尚可。术毕
镜检诊断，1EBUS-TBNA(右下气管旁
肿块) 2.右肺癌？
活检部位，右下气管旁肿块
湖南省肿瘤医院和 湘雅附二医院说不建议手术，我有点不甘心，因为父亲全身没有转移(脑，骨，肝均没有转移)，而且医生只是说疑似双肺转移。
分期，以我的理解是2B或者3期（医生说得很模糊，只是说转移到双肺，暂时没有看到医生明确的分期，只是口头说是晚期）我一直纠结要不要带父亲去北京或者上海 看看，以确定是否有手机机会。哎手术是不是极为关键的一步？主要是父亲不配合我，怕花钱。不想跑那么远。我说我一个人带着片子去跑外地医院吧，他也不支持。
0505我回深圳，我极想带走CT片子，想一个人跑北京，上海看有没有手术机会，父亲不同意。
04030
做EGFR检测，医生说突变的机率只有2%，因为父亲吸烟，又是男性，我敏感感觉到靶向的益处，坚持要做检测，父亲反对，但是我执意做，花了2000多吧。苦等8天，父亲有些耐不住了，急着想化疗，打算用陪美。
0507
结果如下：18 20 21均为阴性，19为阳性（突变），检测位点 19号外显子，19-DeL* ,碱基改变，AAGGAATTAAGAGAA  GCAACATCTCCGAAA  突变检测结果 （+）补充检测建议 KRAS是位于EGFR下游级联信号通路上的重要分子，KRAS第2号外显子的12 13密码子以及第3号外显子的61密码子的突变，会导致EGFR-TKI药物疗效减弱。建议增加KRAS基因的突变检测。这个补充检测我们没有检测，忽略了。不知道影响大不？
果断买了一个月正版易，约15000元,同时联系朋友准备版的易。确诊后第一次有点小开心。
0507第一天服用
0507-0519
本人全力学习靶向药知识，对憨豆叔的轮换理论很有兴趣父亲吃易后，明显感觉有效，各方面好转
0528-0529
这两天又开始低烧比较厉害了，怎么办？


吃易1个月后迎来小考，
0608 检查结果出来了，医生目测病灶没有变化，没变大也没变小。现在医生建议继续吃一个月再观察。
0711 吃正易9天，加印易20天左右，再复复，CT，原病灶由5.1*4.3变为5.0*5.4，上涨约23%，CA125 230,上升约60%（6月份没测，4月份为140）
印易吃到0717为止，不吃了。
决定换特，0718 印特 0719开始正特

0801，此时吃特已经15天左右，检查 结果 ，CA125  185(15天内下降27%)，Ca724,10.3 （4月29 24.9）  尿常规  正常  因还不到一个月时候，暂时没有做CT
0815 做检查结果如下（没勇气去写下去了。）：
1 CT 4.7*5.8 （几乎没变，只是尺寸变了，面积没变）
2.ca125(cea不敏感)  290
3. 血常规 肝肾功能无太大异常

0817  开始特联184  晚上装好药，第一颗184 25mg左右。。祈祷中。。。爸爸状态还算可以。每天练郭林功5-6小时。
0818-0823  184联特，184为50mg,
0824-0830  184联特，184为40mg,
0901-0912   184 联特  184为40mg，0912作ct检查 ，肿瘤面积缩小 近一半   中间因为买的药有问题停了几天，实际用药24左右
0913-10.07  184联特   184为40mg   
10.08-至今   280联特    祈祷继续有效，10.12停药一天，阴囊湿疹太厉害，目前卧床中。。计划10.18再做ct检查（吃正特的第三个月检查）
10.13今日把申请 赠药的个人资料寄出。加油，望爸爸尽快把郭林功练起来，爸爸气色不错，可是一个小小的湿诊令人难受，只能卧床。
10.18 ct结果不太理解（见附表），我们不得不又换药
10.18-10.24  依然特+280
10.25  开始2992

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删除

为你祈福，不要慌，易有效的话是一件很有幸的事情，可以让你腾出手来好好学习，长期战斗

加油呢，楼主~！！！

加油，楼主，看到你的计划，真的很好了，能够主动换药，

今天打电话给父亲，要求他有时间也要学习肺癌的知识，知己知彼，百战百胜。买了本很厚的书，希望对他有所帮帮助，希望他早点来深圳，父子二人一起研究，父亲吃药13天左右，开始有皮诊了。

我两天前还一直在纠结父亲到底还能不能手术，哎。。父亲目前还好。希望能长久稳定下去。希望所有病人都能稳定下去，一直到好的药物出现。加油

爸爸反应就是低烧没有根除，心里有点担心 ，我复习又开始没心思了。

买的仿易到了深圳，价格为RMB325一瓶，我算了下，等于是原价的5折，

心里开始有点多想了，虽然朋友的朋友关系都很好。

甚至朋友一分钱也没打算多要，不知道india是不是药可以打5折，像中国一样，不开发票就行。


。我想我还是要下一一定功夫来辨别这个药 的。。