妈妈肺腺四期培美、易瑞沙、2992、299804、4002、泰道、9291联特、目前9291联1120中

今天操作不当把过去的记录误删了，只好从新补一份，因为时间久了有些细节可能会记得不清楚了，见谅！
    妈妈在2012年6月底的一天下午，右手食指麻木，晚上右手食指、中指、无名指麻木，因我妈妈过去有过脑梗病史，当晚就住院急查了一个ct。第二天早晨，结果出来了，不是脑梗，是脑部转移瘤！接下来一周左右，各种化验、培养，全身pet-ct后，查出原发病灶在肺部，腺癌Ⅳ期，双肺弥散性小结节、脑转、纵膈等多个淋巴结肿大，脑部有三个转移灶，最大肿瘤为3cm肺部3.5cm。
    全家人都不能接受这个现实，可是现实不是你不想接受就可以的，那段时间不知道偷偷的流过多少泪，泪都流干了。情绪控制住之后，就是找专家确定治疗方案，上网查资料了解病情。
    我们在河南省医科大学第一附属医院肿瘤科住院，进行了六次化疗，头四次是（培美+顺铂），因为胃肠反应太大，后来改为（培美曲塞+奈达铂），全脑放疗20次，放疗期间静脉点滴甘露醇脱水。头两次化疗复查结果是所有肿瘤都有不同程度的缩小中间液化坏死，其中脑部缩小为2.5cm。期间，由于长时间不运动左右小腿深静脉血栓结果第三次化疗没能如期进行住进了血管外科治疗血栓，期间服用特罗凯（仿版），10天后因为副作用大恶心呕吐不能吃饭被迫停药，又回到了肿瘤病房。
    头两次化疗下来我总结的经验是从第四天开始出现恶心呕吐没食欲，第一次化疗因为没有经验第四天后开始拉肚子，以为吃坏了东西也因为没有经验没有及时治疗，经咨询后开始用易蒙停，持续了好几天才好，第二次有了经验一开始出现水样便就开始口服易蒙停，结果很快就止住了，恶心呕吐持续时间大概5天左右，但是整体影响不大，能吃饭后身体很快就恢复了，从第10次放疗开始掉头发，还有一个副作用非常严重，我妈妈住院的时候可以自行走路，后来需要两人搀扶才能行走，再后来完全卧床不起。
    我的经验是全脑放疗会严重影响到语言功能和运动功能！！！我妈妈的脑部放疗，放射剂量用了总计量的三分之二。
    之后，我们在上海华山医院浦东分院射波刀治疗中心，做了头部的射波刀治疗。放射剂量用了总剂量的三分之一，至此，头部的放射剂量已用够，也就是说，不能再做头部的放射治疗了。
    说一下头部射波刀的治疗情况：射波刀两个月后，脑部CT显示脑部的三个肿瘤最大的接近3cm的小了一半，两个相对小一些的（至少也有2cm左右）的基本消失，这说明射波刀的疗效是显著的。
    中间又做了两次化疗，因为顺铂反应比较大，母亲年龄大怕耐受不了换了耐达铂，方案还是培美曲塞加铂类。
    12月10日去上海做了针对肺部原发病灶和纵膈淋巴肿大部分的射波刀治疗，本次治疗一共做了8次，原计划做4次因为医生考虑到我母亲年龄比较大，肺部的离气管也比较近，所以才去了少量多次的办法，每次做半量，次数增加一倍，做的过程中心情非常的焦虑，担心会出现放射性肺炎等不良症状，感谢上苍惠顾医生的水平也很高，顺利的完成了8次治疗，妈妈整体状况跟去的时间差不多少，没有太多的不适偶尔有些恶心，但是基本无碍，去华山医院做射波刀的时候又对肺部做了加强CT检查，加上我们带的过去的片子，医生说化疗的效果非常明显，第4次化疗结束后肺部的原发病灶已经比过去小了一半了，纵膈淋巴等都明显好转。
    肺部射波刀做完后感觉妈妈副作用不是很大，本打算过了元旦继续做第六个疗程化疗但是自从回来后食欲一直不好，过去很多喜欢吃的东西一点胃口也没有，估计还是射波刀的副作用，担心妈妈继续做化疗身体承受不了决定暂时在家调养一段时间再去，脑部放疗的副作用好多了，上次做脑部射波刀的同时华山医院的大夫给用了神经节苷脂（针剂）和胞磷胆碱纳胶囊，回来后我们自己也用了一段时间，这次去华山医院做肺部和纵膈的时候医生又给用了十天，现在感觉脑部放疗的副作用好多了，尿崩症也基本上好了，现在尿管去掉了，思维和交谈都比过去好很多，走路方面进步不大，仍需要搀扶。这里需要说的是营养神经的药有的医生不建议用，担心癌细胞会被激活，但是他们也说没有定论只是有这样的说法，我们觉得既然华山医院让用估计也是有临床研究的所以自己用了一段时间，鉴于其它大夫的担心我们也觉得有道理所以妈妈好了一些后这方面的药就停用了。
    妈妈化疗耐药后用了正版易瑞沙期间每个月做一次检查，指标和病灶都稳定，副作用几乎没有，五个月后肝部转移灶略微增大，CEA少许升高（妈妈CEA指标不很敏感所以这里指标多少我也不在写了）医生判断易耐药，随后我们针对肝脏上的转移灶（第五次化疗耐药后转移到肝脏因为比较小一直没有处理）也做了射波刀，到此为止我妈妈身体里所有的原发病灶和能做的稍微大些的转移灶都做了射波刀治疗，目前看做过射波刀的病灶基本上都稳定，特别是脑部转移的都只剩下一个薄薄的壳中间已经液化。现在妈妈在用2992到今天已经一个半月了，副作用不大可以忽略不计，2992效果非常好小转移灶部分消失，CEA指标正常，去做射波刀的时候妈妈感染了风寒继而恶化成肺炎，左下肺肺不张，中间进行了三次纤支镜吸痰后复张，住院一个月肺炎基本控制住了但是人非常虚弱，主要表现嗜睡、没精神、吞咽困难、平时几乎不说话，我们和医生都没法判断此时的情况是因为长期生病造成的病人虚弱还是病情恶化了，从加强核磁看不出恶化的证据但是医生说有些脑膜转移病人到最后也没检查出来，为了保险我们中间停了2992吃了五天泰道，用药完毕后继续服用2992，吃泰道的第2天妈妈开始清醒了并且自己吃了很多东西，而且有说有笑的，不清楚是泰道的作用还是病人在慢慢恢复，爸爸认为是2992的作用因为以前用易从来没提示过小病灶消失说明2992对我妈来讲比易见效，说泰道刚用上不会这么快见效，但无论如何这也不失为一种控制的策略，在别的论坛上有人建议我们用299804既入脑又可以控制病情。
    妈妈用299804第16天出现甲沟炎，其他症状外观看都比较稳定，只是可能是上次放疗的问题现在话少，人也不怎么动躺在哪里自己也不会翻身了，我和老爸分析可能不是脑转的问题，然后鼠神经生长因子和神经节苷脂针交替注射，期待能够恢复一些功能。用299804一个月之后，CT提示肺部小结节增多有些变大，肺部积液比过去少了些，胸膜增厚部分比过去薄了些，初步判断299804可能有效但效果不太好了，其实也许我早该做好思想准备，因为EGFR类药用的很久了可能804作用不会太明显了，但是一直抱有侥幸，现实就是这样的再不想面对又能怎么样呢，又到了纠结的时候了，经过和爸爸的商议和论坛上获得的知识和大家的宝贵用药经验决定4002。
    妈妈正版易瑞莎有效5个月部分耐药，2992YL有效将近3个月部分耐药，299804YL将近两个月基本控制（片子上我们觉得小结节少了，但是大夫说多了，无论如何我们不专业所以果断换药了），现在4002中，4002YL已经吃了一个多月了加强CT显示有效，这里说的有效是指原发灶和大的转移灶控制，肺部小结节减少或部分缩小，从整体治疗情况来看，易、2992、299804、4002都有效果，身体部位大的病灶得到了控制小的结节缩小或消失，因为靶向药取得了这样的成绩全家都很高兴，以为原发灶控制住了脑部一定也是安全的，因为长期治疗血管不好脑部从去年起一直没做加强CT，平扫一直稳定，但最近发现妈妈右侧偏瘫说话也越来越少，以为是脑梗，后来情况越来越糟糕，正好4002也吃够一个月需要复查，这次果断的做了脑部和肺部的加强，结果肺部很好小结节继续缩小，脑部转移瘤从原来的5个增加到11个，当时的震惊和后悔无法用语言表达，后悔自己盲目的认为原发灶和身体转移灶控制的好脑部就不会有问题，不想让妈妈受罪没做加强，针对脑部后续治疗当时想了N多种方案都觉得不够让人放心，后来在网上看到伽马刀做够一年后还可以再做，这真是不幸中的万幸，马上联系相关医生，妈妈已经平安的做完了头部第二次射波刀，目前恢复的不错，睡的比过去少了，话也多了，目前4002加泰道中，提醒大家脑部有转移的病人一定不要被身体现象给迷惑了，严格的按照规定定期检查，因为很多靶向药不入脑，所以要注意脑部的预防。

前几天用过泰道后，妈妈呕吐很厉害，用了一种进口的止吐药也不见好，之后听从我爸的建议，买了一盒胃复安针，在服用泰道之前半小时肌肉注射，效果很好，一次也没吐过，建议有相应症状的朋友们可以试试。
这几天妈妈精神不太好，不知道是射波刀的影响还是泰道的。

汇报下最近治疗情况，妈妈299804（）后，由于脑部肿瘤多发转移，去做了射波刀，然后用了两个疗程泰道服药五天中间休息23天，这23天期间单药4002（），检查结果基本稳定，加强CT提示肺部小结节增多，我们自己看片子觉得并不明显，为了安全期间还是尊重医生的观点决定换药，考虑到脑部的情况，在为数不多的脑转药中我们选择了特罗凯（仿版版）加半量4002（），这样即增大了全身控制又兼顾了脑部转移，昨天刚全部复查过，加强CT提示脑部和其它部位大的肿瘤稳定，肺部小结节有所增大，肝脏上的一个肿瘤和纵隔的多发转移瘤消失，结果有喜有忧，再一次进入选药的纠结状态，经过跟我父亲（我父亲是外科医生现退休）反复的思考讨论，认为特加4002是有效果的，但是肺部小结节变大也是不容忽视的，决定继续用特而把4002换成9291，9291的早就准备好了，也答应大家使用的时候及时更新，目前妈妈服用9291两天了，因为用药之前看了一些病友使用的帖子，大概知道9291的副作用主要是胃肠反应，有人有皮疹、无力等等，妈妈服用特的时候也是主要胃肠反应和皮疹，所以在服用特和9291的时候都加了一片胃复安，目前看还好，下巴处长了些皮疹不厉害，昨天第一天服9291有些稀便，今天的二天继续观察，准备了易蒙停（防止拉肚子），也同步服用着GNC的Q10和保护肝脏的水飞蓟素，只是预防保健。


妈妈9291半量（YL50毫克）加一片特，目前一个半月了，昨天住院复查，今天上午做了增强CT，结果显示肺部原发灶无变化，肺部转移灶略缩小，其它部位转移灶无变化，脑部核磁要过几天做。我们自己觉得妈妈最近意识明显的恢复了，以前嗜睡，现在白天睡的很少，面部表情比过去丰富了，眼睛一看就是自己心里什么都知道的感觉，问她话也能相应的回答，有段时间我觉得妈妈可能连我都不一定认识了，最近上下肢比过去活动范围有所增大灵活程度也有所提高，以前除了左手其它都不怎么动了，现在自己还能蜷腿，虽然幅度不是很大但是一点点的进步都能让我们全家高兴很久，，没检查之前我们自己判断9291加特有效，现在等待全身骨扫和脑部核磁，有消息再来汇报，期待奇效，忐忑中。

骨扫描和肺部加强脑部核磁都没事，这下放心了。

爸爸为了想验证下9291的效果要求把9291上全量特罗凯半量试试，一个半月后妈妈因肺炎住院有些低烧，目前已经出院，脑部、肺部加强核磁结果提示肿瘤和以前一样没变化。稳定就是好消息，可以暂时松口气了。

目前妈妈9291全量联1120半量中，用1120的目的是想看看1120妈妈用有没有效果，同时也希望能改善下妈妈的肺部情况，最近妈妈时常低烧，不知道是不是1120的副作用，服用1120十天后妈妈吐了，现在加上胃复安好了，继续观察。

1120最低计量100mg*2

我父亲查出时也是脑转，当时是直接开颅切除转移灶，接着切除左肺下叶原发灶，过一个月同时做全脑放疗和化疗，那段时间是父亲身体最差的时候，医生估计的生存期只有几个月，但现在都已经3年了，父亲的脑部放疗效果不错，到现在都控制的很好。就是肺部没有楼主家控制的好，现在也在用9291，一起加油，希望都有效请教1120针对什么？

枪骑兵 发表于 2014-8-28 00:00
我父亲查出时也是脑转，当时是直接开颅切除转移灶，接着切除左肺下叶原发灶，过一个月同时做全脑放疗和化疗 ...

能做手术真好，愿老人家身体健康，我妈妈发现已经做不成手术了，我家9291半量联特罗凯全量效果不错，一个半月后复查肺部小结节缩小，后爸爸想试试9291的功效换9291全量特半量，一个半月后指标稳定没有变化，现9291全量联1120半量，目前已服20天了打算再过一个月去复查，我家用1120主要是因为这个药可以预防和减缓肺纤维化，最近妈妈肺部情况总是不好，因肺炎已住院两次，同时他也是V靶点药物所以就联9291用了，但是我们1120只用了半量（75*2），刚二师兄提醒1120（100*2）可能才有效果，妈妈服1120十天后出现呕吐，前几天因肺炎刚出院，最近身体有些虚弱，用1120十天后妈妈出现呕吐，服了胃复安现在好了，最近精神不好所以1120暂时不敢加量，等恢复恢复再酌情。

听说陈皮可以预防脑转，不管真的假的果断买了4公斤陈皮给妈妈装了个枕头，妈妈已经用了3个月了，陈皮味儿很大很好闻，每次在妈妈身边都能闻到浓浓的陈皮味，这种味道让我感觉很亲切那是属于妈妈的味道。

更正下，前几天说1120是半量回去查了下老爸的记录，1120前5天100*2，以后一直都是150*2，应该也是全量了，这个月吃完打算把1120改回100*2，因为妈妈有些恶心，情绪也不是很好，最近病情控制的可以，打算9291继续全量，1120减一点100*2，计划一个月后复查。

0371你好：问一下，你家脑补放疗后，又复发吗？我用9291无效现在放疗后五个月增长，准备伽马刀。

huanzi 发表于 2014-9-25 16:00
0371你好：问一下，你家脑补放疗后，又复发吗？我用9291无效现在放疗后五个月增长，准备伽马刀。

复发了，又去做了一次。伽玛刀可以的。

0371你好，伽马刀·做几天，你妈现在头上还有吗？麻烦你了。

huanzi 发表于 2014-9-26 21:29
0371你好，伽马刀·做几天，你妈现在头上还有吗？麻烦你了。

我妈妈的没做掉，应该是做不掉的，做的目的只是不让它继续增大，能小点就很理想了。做完后还要有入脑的药控制脑转。